Spoluzakládala jste úplně první oddělení dětské onkologie na Slovensku. Proč jste se vydala tímto směrem?
Pamatuji si na svůj první kontakt s onkologií v šestém ročníku vysoké školy. Velmi mě tehdy zasáhl případ ročního chlapečka umírajícího na zhoubný nádor jater. Sama jsem tou dobou již měla malého syna a nemohla jsem se smířit s tím, že umírají malé děti. Byla jsem zapálená a jako každý mladý člověk chtěla zachránit svět.
Jak to s ním dopadlo?
Byl rok 1982 a situace se nepodařila zvrátit.
Dnes už by přežil?
Dnes mají děti výrazně lepší šanci na vyléčení. V Česku jich vyléčíme a vrátíme zpět do života 85 až 90 procent, což je srovnatelné s jakýmkoli vyspělým státem. U některých typů nádorů vyléčíme skoro všechny děti, u jiných třeba větší polovinu. Nikde na světě neumí uzdravit všechny, některé případy se zvrátit nedají.
Jak často přijdou děti s nádorem k lékaři pozdě?
Záleží na typu nádoru a z kterého orgánu vyrůstá. Například nádor v bříšku dlouho vidět není a nemusí mít ani žádné příznaky. Důležitý je i věk pacienta. Přišel mladík a na krku měl nádor velký jako telefon. Nechápali jsme, jestli žil ve vakuu a nikdo ho neviděl… Léčba musí být v těchto případech mnohem agresivnější. Právě dospívající pacienti kolikrát přicházejí pozdě. Vyrostli už z věku, kdy se o ně rodiče báli. Není to stejné jako u malých dětí, které rozbolí bříško a ve tři hodiny v noci je máme v dětské nemocnici na pohotovosti.
Šance porazit rakovinu stoupají. Která je nejlépe a nejhůře léčitelná? |
Vážný problém si mladí navíc často nechtějí připustit.
Nádor nebolí a když si nahmatají bulku, zpočátku tomu nevěnují pozornost. Jsou přece mladí. Pokud nádor roste, bojí se o tom mluvit a dlouho nikomu nic neřeknou. Svůj podíl na pokročilém onemocnění mohou nést částečně i rodiče, pro které je mladý věk synonymem zdraví. Občas mohou mít tento názor i praktičtí lékaři, protože dětské typy nádorů jsou vzácné a ve své praxi se s nimi nemusí setkat. Proto pravidelně organizujeme doškolovací akce a přednášky na téma dětské onkologie.
Na některé děti nezapomenete
Mají děti jiné nádory než v době vašich začátků?
Výskyt nádorů u mladé generace narůstá velmi pomalu – v České republice kolem půl procenta ročně, což je nesrovnatelné s nárůstem u dospělých. Procentuální zastoupení typů nádorů je víceméně stejné s tím rozdílem, že o nich umíme zjistit víc. Děti a dospívající mají takzvané dětské typy nádorů, které jsou úplně jiné než nádory dospělých a starších lidí.
Od jakého věku dítě chápe závažnost diagnózy?
Kolem dvanáctého roku života, některé i dřív. Malé děti jsou chráněné dětstvím, mají katetr, takže je nepícháme. Běhají, hrají si a nemají ponětí, co zhoubný nádor je. Rodiče větších dětí často nechtějí, abychom jim řekli diagnózu. Jenže třináctileté dítě už si vše najde na internetu, a když mu neřekneme pravdu, nevytvoří se mezi námi pouto důvěry a nesvěří se nám se svými problémy. Náctiletí zase mnohdy o svých potížích nechtějí mluvit před rodiči, aby je chránili před ještě větším stresem.
Sdělují se vám nepříznivé zprávy s přibývající praxí snáz?
Řeknu to jinak. Na začátku při informování o nádoru je to snazší, máte varianty řešení. Když se ale nádor vrátí a třeba poněkolikáté, pacient sedí, dívá se na vás a ptá se, co budeme dělat, a vy víte, že už se mnoho dělat nedá... Tyto rozhovory vás stojí měsíce života. Pacientovi musíte dát velkou část svojí energie, aby vše zvládl. Pak přijdu domů a jen hledím do prázdna. Musím se z toho nějak vzpamatovat, nadechnout se a jít dál. Náctiletí a mladí dospělí jsou v tomhle nároční.
Viera Bajčiová
|
Napsala jste knihu o nádorech náctiletých. Čím je skupina specifická?
Je to velmi náročná a zranitelná skupina se specifickým spektrem nádorů i specifickými potřebami. Mají pocit, že jim patří svět, chtějí se osamostatňovat a najednou jim někdo přibouchne dveře před nosem. Zažívají totální šok, strach a deprese. Nejsou už děti, ale chováním, emočně ani mentálně ještě nejsou ani dospělí. Musíme k nim přistupovat úplně jinak a mluvit, mluvit a mluvit.
Máte na dlouhé rozhovory čas?
Musíme mít. Ať už v pracovní době, nebo mimo ni – tato situace je prioritní a má přednost před čímkoli jiným. S jedním klukem jsem kdysi proseděla celou noc. Povídal, čeho lituje, co by býval udělal jinak, a já jsem mu naslouchala. Komu jinému to pacienti mají říct? Pomáhají samozřejmě i psychologové a psychiatři.
Jak to zvládá vaše rodina?
Teď už dobře, ale když byli synové malí, jednou jsem přišla domů po dvoudenní službě a rychle běžela vařit. Začali mi něco vykládat a já je odbyla, že jsem unavená. Mami, ty máš ty děti v nemocnici radši než nás, vyčetli mi. Na tuhle ťafku do smrti nezapomenu. Zařekla jsem se, že i když budu padat na ústa únavou, na vlastní děti si vždycky musím najít čas.
Jaké situace jsou pro dětského onkologa nejtěžší?
Jsou zvlášť těžká období, kdy ztratíte dvě tři děti současně. Je zajímavé, že nikdy neztratíte jedno. Obecné rady nás nabádají, abychom s pacientem nenavazovali velmi blízký kontakt, abychom si udrželi profesionální odstup a citově se chránili. Některé děti vás ale vnitřně osloví, sotva je poprvé uvidíte. Když odejdou, do smrti na ně nezapomenete.
Co vám pomáhá se zvednout a jít dál?
Díky onkologii se dnes dokážu těšit z úplných, někdo by řekl, blbostí. Že je krásný den a svítí slunce, že mi na zahradě kvetou květiny, že tiše prší… Zahradu mám jako antidepresivum, když je moc zle, nakoupím skalničky a sázím. Těším se z vnuček, v zimě ráda luštím křížovky a různé kvízy. V této práci si musíte udržovat optimismus, aby vás psychicky nesemlela a abyste jej spolu s nadějí mohli předávat dál.
Na druhou stranu jistě zažíváte i světlé okamžiky.
Je příjemné vidět, že někteří naši vyléčení pacienti žijící různě po světě jezdí na pravidelné kontroly jednou ročně domů. Létají třeba i z Austrálie, Nového Zélandu, USA. Jsou na nás citově navázaní a nechtějí chodit jinam. Zkontrolujeme je kompletně, celkově, rychle, s úsměvem a mají to zadarmo. Ambulanci pro mladé dospělé, kde dlouhodobě sledujeme bývalé dětské pacienty, se nám podařilo zařídit i přes názory, že tuto skupinu už není potřeba sledovat.
Uvědomila jsem si svoji cenu
Proč jste toužila léčit vážně nemocné děti?
Od mlada jsem toužila pracovat s dětmi, ale nelákala mě učitelská dráha. Proto jsem se rozhodla studovat pediatrii. Pracovat s nemocnými dětmi je těžké, ale vidět matku malých dětí, která se neuzdraví, není o nic jednodušší.
Lidé si vás váží pro lidský přístup i bohaté zkušenosti. Medici chtějí po setkání s vámi kráčet stejnou cestou. Čím je inspirujete?
Práce mě pořád baví a dokážu se nadchnout. Na klinice mám na starosti výuku studentů pátého ročníku a moje nadšení při výuce je zřejmě oslovuje. Máme už tuším sedm velmi úspěšných mladších kolegů, kteří se pro dětskou onkologii zapálili.
Ukážou na rakovinu, ale jen některou. Co znamenají nádorové markery? |
Čím se dnešní medici vyznačují?
Když jsem já a mí spolužáci začínali s onkologií, neexistovalo CT, magnetická rezonance ani pozitronová emisní tomografie. Dnešním studentům někdy říkám technomedici. Někteří si myslí, že přístroje všechno vyřeší, jenže jsou to jenom fotky. Pokud je nedokážete správně popsat a použít, ne vždy vám v diagnóze pomůžou.
Na přelomu tisíciletí jste strávila šest let v Kuvajtu, kde jste pomáhala zprovoznit dětské onkologické oddělení. Jak na tu dobu vzpomínáte?
Byla to velmi dobrá životní zkušenost. Zážitky nebyly jen veskrze veselé, už ale převládá vzpomínkový optimismus (smích). Poprvé jsem si tam uvědomila dvě věci – svou cenu a své limity.
Mužští kolegové a pacienti k vám nepřistupovali rovnocenně?
Nejdřív ne, ale pak jsem si vybudovala postavení i úctu kolegů. Postupem času získal můj názor dokonce větší váhu než mužského kolegy. Jako první lékařka v onkologické nemocnici jsem tam dělala klinickou práci s pacienty. Ženy lékařky tam do té doby pracovaly pouze v laboratořích, na rentgenu, na ultrazvuku. Před odjezdem zpět do Česka mi udělali velikánskou rozlučkovou party a někteří zatlačili i slzičku. Místní kolegové i rodiče pacientů si mě vážili jako odborníka a člověka.
Dá se říct, že jste otevřela dveře ženským kolegyním?
Nevím, jestli to takhle můžu říct. Přístup je individuální, záleží, jaká jste osobnost. Přišla jsem tam, když po válce znovu budovali dětskou i dospělou onkologii. Po mně nastoupily i další ženy, které dělaly klinickou praxi.
Samovyšetření může zachránit život. Ženy ruce na prsa, muži na varlata |
Jak oddělení vypadalo?
Měli jsme jednu místnost se čtyřmi postýlkami, kam si maminky donesly koberce, usadily se a vařily. Seděla jsem u doktorského stolku, něco jsem si psala a pozorovala je. Všimly si toho a volaly na mě, ať jdu ochutnat. Tehdy jsem si uvědomila, že se vzájemně potřebujeme. Nejen ony mě, abych léčila jejich děti, ale i já je, abych cítila pocit naplnění prací.
Bylo těžké domluvit se s pacienty?
S některými velice těžké. Vysvětlujte chudákovi beduínovi, který neumí číst a podepisuje se otiskem prstu, že má jeho dítě nádor na ledvině, když neví, co to je. Je to tamní nejnižší společenská vrstva. Kreslila jsem jim, jak vypadá lidské tělo a kde je který orgán. Zpočátku mi nevěřili a chtěli lékaře muže, ale tato možnost nebyla. Postupně mě však začali dokonce vyhledávat, věděli, že mám zájem pro jejich dítě udělat maximum. Byli nesmírně vděční, koukali na mě jako na boha. Tam člověk cítil, že dělat medicínu a léčit lidi je poslání.
Školáci mě nebrali vážně
Zejména u jakých diagnóz jsou pozdní příchody problém?
U všech onkologických diagnóz je pozdní diagnóza a pokročilé onemocnění problém. Typickým příkladem jsou nádory varlat u dospívajících. Čtyři z pěti náctiletých chlapců přicházejí s nádorem varlat, který je už metastatický, takže si jej „pěstovali“ několik měsíců. Přitom varle je pohmatově i zrakově velmi dobře dostupný orgán, stejně jako prsa u dívek. S Jirkou Mádlem jsme před časem udělali jako součást onkologické osvěty web maskoule.cz, který přiměřenou formou informoval a instruoval o možnosti samovyšetření varlat. Minimálně pět kluků mi následně psalo, že si díky webu nádor objevili včas.
Fuck CancerKaždý rok v Česku onemocní 450 náctiletých a mladých dospělých zhoubným nádorem. Spolek Fuck Cancer vzniká jako podpora pro tuto opomíjenou skupinu onkologických pacientů. Cílem kampaně je zvyšování povědomí o problematice nádorů u mladých, zvyšování povědomí o možnostech prevence, nutnosti včasné diagnózy a důležitosti psychické vyrovnanosti a podpory. Kampaň chce rovněž v mladých lidech probouzet empatii a ukázat veřejnosti, jak se chovat směrem k pacientům, jak s nimi komunikovat a jak efektivně nabídnout pomoc.  Symbolem kampaně Fuck Cancer je fialový cylindr. |
Jak těžké je burcovat mladé, aby na své zdraví nekašlali?
Mimořádně těžké. Můj entuziasmus mě před časem dovedl ke snaze zachránit mladé skrze osvětu na středních školách, ale dělali si ze mě srandu. I dospělí považují zdraví za automatické, dokud nezačnou mít problémy. Mezinárodní statistiky nejsou povzbudivé. Čeští adolescenti jsou na předních místech v Evropě v kouření, pití alkoholu, každý třetí byl ve čtrnácti letech opilý. Sice všichni vědí, co je zdravý životní styl, ale potenciální zdravotní problémy neřeší.
Nyní jste garantkou kampaně Fuck Cancer, co je jejím cílem?
Iniciovala ji parta nadšenců spolu s bývalými onkologickými pacienty a cílem je upozornit veřejnost, že se rakovina může kdykoli týkat kohokoli z nás. Dnes jsme zdraví, ale za týden či za měsíc to tak být nemusí. Každý z mladých by měl pro své zdraví dělat vše, co sám zvládne, a starat se o sebe. Kampaň se také snaží vzbudit empatii směrem k vyléčeným, kteří ve společnosti často nejsou z různých důvodů dobře přijímání.
S jakými problémy se nejčastěji potýkají?
Mohou mít různá omezení, postižení, jsou pomalejší a podobně. Ve školách jsme se setkali s jejich šikanou, nemají přátele, nemohou si najít partnera či partnerku nebo těžko shání práci. Nabízí se otázka, proč nádory léčíme, když jako společnost neumíme uzdravené přijmout? V tomhle směru máme hodně co zlepšovat.
Co může udělat každý z nás?
Snažit se aspoň trochu vžít do situace vyléčených a zkusit jim porozumět. Empatie versus apatie je hlavní motto kampaně. Kampaň usiluje o změnu pohledu a přístupu společnosti směrem k dospívajícím a mladým dospělým s rakovinou a lidem, kteří se z ní vyléčili.
