Pátek 29. května 2020, svátek má Maxmilián, Maxim
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 29. května 2020 Maxmilián, Maxim

Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

aktualizováno 
Moje trápení začalo, když mi bylo čtrnáct let. Dostala jsem virózu a do toho jsem šla na očkování. Z virózy jsem se sice vyléčila, ale cítila jsem se stále slabší a pozorovala jsem na sobě příznaky, kterým jsem vůbec nerozuměla. Měla jsem pocit, že nemám žádnou sílu. Čtenářka Mariana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační snímek

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Ze začátku jsem začala vidět dvojitě a měla jsem potíže v tělocviku. Nedokázala jsem udělat stojku, mé ruce vždy selhaly a já spadla. 

Problém se zhoršoval a já byla tak slabá, že jsem nemohla požvýkat více než tři sousta. Navíc jsem měla potíže s chůzí a nechtěla jsem ani chodit s přáteli ze školy, protože jsem nechtěla, aby viděli, jak špatně chodím, párkrát jsem s sebou totiž i praštila o zem. 

O nemoci myasthenia gravis

- jde o onemocnění nervosvalového přenosu 

- projevuje se svalovou slabostí a unavitelností

- myastenie je léčitelná choroba

- při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70 procent pacientů žít bez většího omezení

Zdroj: www.myastheniagravis.cz

Kdybych to měla s něčím srovnat, je to něco podobného, jako když zdravý člověk podá nějaký extrémní výkon a pak mu vysílením selžou svaly a upadne.

Navzdory tomu jsem odmítala jít k lékaři. Věděla jsem, že je to zlé a bála jsem se, že jde o něco vážného a že zůstanu na vozíku nebo tak něco. Zlom nastal, až když jsem spadla na přechodu pro chodce a nemohla se už zvednout. Musel si pro mě dojet taťka, který mě utěšoval, že to bude určitě nedostatek nějakého vitaminu.

Tak jsem se dostala do nemocnice. Svou diagnózu jsem se dozvěděla hned první den. Říkal mi věci, které nebyly úplně příjemné, jako například, že tato nemoc je nevyléčitelná, ale nebývá smrtelná a že se dá její stav zlepšit. Pamatuji, že jsem se začala smát. Protože jsem byla šťastná, že už se ví, co mi je, a dá se s tím něco udělat. Léky jsem dostala ještě ten den a byla jsem ještě šťastnější, protože jsem mohla normálně chodit a cítila se jako zdravá.

Pohyb mě unavuje a tělo se brání

V nemocnici mi vysvětlili, že se jedná o autoimunní onemocnění, které se jmenuje myasthenia gravis. To znamená, že mé bílé krvinky bojují proti mému tělu – konkrétně s receptory mezi svalem a nervem. Identifikuje ho jako vir a snaží se ho zablokovat. 

Čím více se namáhám, tím více receptorů je blokovaných a tím hůře se pak pohybuji. Odpočinek mi ale velmi pomáhá.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali, s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Příběhy posílejte na e-mail: zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Často mě napadalo a napadá, proč zrovna já? Nekouřím ani nepiju,  přesto mě to potkalo. Vše bylo shodou nešťastných náhod. Nevěděla jsem, že mám vlohy pro autoimunní nemoc a že bych se měla některým věcem vyhýbat (tyto vlohy jsou dědičné a my jsme měli v rodině jinou autoimunní nemoc – lupénku). Byla jsem zrovna v pubertě, dostala virózu a šla na pro mě rizikové očkování. To vše jsou věci, které mohou nemoc vyprovokovat a já je měla všechny najednou. 

Dnes díky lékům příznaky téměř nepociťuji, pokud se šetřím, anebo nemám chřipku. Nemoc je omezující, protože člověk nemůže sportovat, jít na delší procházku nebo například dělat náročnou práci (noční směny nebo dvanáctky nepřipadají v úvahu) a navíc, protože musím mnoho věcí proložit odpočinkem, mi vše trvá déle.

Nemoc mi mnohé dala a mnohé vzala. Největším darem bylo osvobození z tělesné výchovy, kterou jsem odjakživa nenáviděla. Také už vím, jak moc je zdraví důležité. A také jsem díky nemoci poznala jádro lidí okolo, protože dokud člověk nepotřebuje pomoc, tak neví, jací lidé doopravdy jsou.

A co mi vzala? Více než samotná pracovní a sportovní omezení (kromě jízdy na koni, ta mě mrzí hodně), to byly hlavně vztahy. Přišla jsem o několik přátel, protože mi nevěřili (nevypadám na první pohled nemocně) a také mě kvůli tomu odmítlo mnoho potenciálních partnerů. Ať už z důvodu, že se mnou nemohli jezdit na kole, ze strachu nebo mi jeden natvrdo řekl, že nechce mít s nemocnou partnerkou starosti. Naštěstí jednomu to nevadilo a jsem teď šťastně vdaná.

Autoři:
  • Nejčtenější

Milenec? Ano, ale nezapomínejte na důležitá pravidla nevěry

Nejen muži, ale i ženy často utíkají za potěchou mimo domov. Hledají si milence, který jim dá to, co ve vlastní ložnici...

Tři roky bez šamponu a žena má dokonalé kudrliny a kvalitní vlasy

Devětadvacetiletá Rachel Rondová z Holandska měla v dětství krásně kudrnaté vlasy. Jakmile si je ale v pubertě začala...

Obezitolog: Tlouštíci opět nabírají, televizní hubnutí nabádá k nesmyslům

Osm tlouštíků hublo každý týden před očima televizních diváků pod vedením odborných poradců. Pořady tohoto typu jsou...

Žena nechává tříleté dcerce na hlavě dredy. Čelí kvůli tomu kritice

Čtyřiatřicetiletá Kristin Millerová z Havaje nečeše tříleté dceři Lorettě vlasy a nechává jí přírodní dredy, aby měla...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Horoskop: Blíženci přinesli Štírům sexuální energii, Vahám chuť do práce

Od 20. května vládnou hvězdným znamením bystří, nezávislí a pohotoví Blíženci. Znázorňují je dvě postavy obrácené čelem...

Virus se mění pod rukama. Přírodní izoláty se tak nechovají, vysvětluje Peková

Premium Do povědomí širší veřejnosti se molekulární bioložka a viroložka Soňa Peková z laboratoře Tilia dostala pro své neshody...

Svoboda na dvou kolech Čechy láká. Porovnali jsme nejpopulárnější skútry

Premium Skútr, to znamená hlavně svobodu pohybu namísto stání v kolonách. V porovnání s automobilem nabízí levnější a...

Mám už celé krize dost, hyperbola strachu je šílená, říká šéfkuchař Pohlreich

Premium Když vidíte sedět Zdeňka Pohlreicha v úplně prázdné restauraci Next Door v centru Prahy, kde jste si dřív bez rezervace...

  • Další z rubriky

KVÍZ: Kde je vulva a co víte o ženských genitáliích?

Víte, co je vulva a kde se na těle nachází? Podle průzkumu to neví šedesát procent žen. Ve spolupráci se sexkoučkou...

Prezidentova nemoc. Neuropatie je tichá epidemie moderní doby, říká lékař

Premium Brnění nohou, mravenčení, vrávoravá chůze, zakopávání a pády, ale i krutá bolest chodidel. To je hrubý výčet příznaků...

Školáci a studenti se vracejí do tříd. Je na to jejich imunita připravena?

V pondělí se část žáků základních škol zase sešla v lavicích, středoškoláci se připravují na maturity, rozběhnou se...

Po autonehodě měla žena zjizvený obličej. Na plastiku použili její tuk

Před třemi lety se žena jménem Brontee z USA vážně zranila v obličeji během autonehody. Na pohotovosti čekala sedm...

Databáze nemocí

Vodafone měl masivní výpadek. Hodiny nefungovaly prakticky žádné služby

Lidé po celém Česku zaznamenali ve čtvrtek odpoledne výpadky služeb Vodafonu včetně bývalých služeb UPC, ať už šlo o...

Monika Bagárová porodila. Dcera dostala jméno po mamince Muradova

Zpěvačka a porotkyně SuperStar Monika Bagárová (25) je maminkou. Se šťastnou novinkou se pochlubila fanouškům na...

Milenec? Ano, ale nezapomínejte na důležitá pravidla nevěry

Nejen muži, ale i ženy často utíkají za potěchou mimo domov. Hledají si milence, který jim dá to, co ve vlastní ložnici...

Zrušení daně z nabytí nemovitosti budí rozpaky. Kdo na něm vydělá?

Vláda schválila zrušení čtyřprocentní daně z nabytí nemovitosti výměnou za zrušení odpočtů úroků u úvěrů na bydlení z...

RECENZE: Jsem sexuální pracovnice, hlásá hrdinka filmu Pátrání po Evě

Točí se při sexu s muži, ve vaně se ženami, když bere drogy či pózuje pro vyzývavé fotografie. Fanoušci na sociálních...