Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

Moje trápení začalo, když mi bylo čtrnáct let. Dostala jsem virózu a do toho jsem šla na očkování. Z virózy jsem se sice vyléčila, ale cítila jsem se stále slabší a pozorovala jsem na sobě příznaky, kterým jsem vůbec nerozuměla. Měla jsem pocit, že nemám žádnou sílu. Čtenářka Mariana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační snímek

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Ze začátku jsem začala vidět dvojitě a měla jsem potíže v tělocviku. Nedokázala jsem udělat stojku, mé ruce vždy selhaly a já spadla. 

Problém se zhoršoval a já byla tak slabá, že jsem nemohla požvýkat více než tři sousta. Navíc jsem měla potíže s chůzí a nechtěla jsem ani chodit s přáteli ze školy, protože jsem nechtěla, aby viděli, jak špatně chodím, párkrát jsem s sebou totiž i praštila o zem. 

O nemoci myasthenia gravis

- jde o onemocnění nervosvalového přenosu 

- projevuje se svalovou slabostí a unavitelností

- myastenie je léčitelná choroba

- při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70 procent pacientů žít bez většího omezení

Zdroj: www.myastheniagravis.cz

Kdybych to měla s něčím srovnat, je to něco podobného, jako když zdravý člověk podá nějaký extrémní výkon a pak mu vysílením selžou svaly a upadne.

Navzdory tomu jsem odmítala jít k lékaři. Věděla jsem, že je to zlé a bála jsem se, že jde o něco vážného a že zůstanu na vozíku nebo tak něco. Zlom nastal, až když jsem spadla na přechodu pro chodce a nemohla se už zvednout. Musel si pro mě dojet taťka, který mě utěšoval, že to bude určitě nedostatek nějakého vitaminu.

Tak jsem se dostala do nemocnice. Svou diagnózu jsem se dozvěděla hned první den. Říkal mi věci, které nebyly úplně příjemné, jako například, že tato nemoc je nevyléčitelná, ale nebývá smrtelná a že se dá její stav zlepšit. Pamatuji, že jsem se začala smát. Protože jsem byla šťastná, že už se ví, co mi je, a dá se s tím něco udělat. Léky jsem dostala ještě ten den a byla jsem ještě šťastnější, protože jsem mohla normálně chodit a cítila se jako zdravá.

Pohyb mě unavuje a tělo se brání

V nemocnici mi vysvětlili, že se jedná o autoimunní onemocnění, které se jmenuje myasthenia gravis. To znamená, že mé bílé krvinky bojují proti mému tělu – konkrétně s receptory mezi svalem a nervem. Identifikuje ho jako vir a snaží se ho zablokovat. 

Čím více se namáhám, tím více receptorů je blokovaných a tím hůře se pak pohybuji. Odpočinek mi ale velmi pomáhá.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali, s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Příběhy posílejte na e-mail: zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Často mě napadalo a napadá, proč zrovna já? Nekouřím ani nepiju,  přesto mě to potkalo. Vše bylo shodou nešťastných náhod. Nevěděla jsem, že mám vlohy pro autoimunní nemoc a že bych se měla některým věcem vyhýbat (tyto vlohy jsou dědičné a my jsme měli v rodině jinou autoimunní nemoc – lupénku). Byla jsem zrovna v pubertě, dostala virózu a šla na pro mě rizikové očkování. To vše jsou věci, které mohou nemoc vyprovokovat a já je měla všechny najednou. 

Dnes díky lékům příznaky téměř nepociťuji, pokud se šetřím, anebo nemám chřipku. Nemoc je omezující, protože člověk nemůže sportovat, jít na delší procházku nebo například dělat náročnou práci (noční směny nebo dvanáctky nepřipadají v úvahu) a navíc, protože musím mnoho věcí proložit odpočinkem, mi vše trvá déle.

Nemoc mi mnohé dala a mnohé vzala. Největším darem bylo osvobození z tělesné výchovy, kterou jsem odjakživa nenáviděla. Také už vím, jak moc je zdraví důležité. A také jsem díky nemoci poznala jádro lidí okolo, protože dokud člověk nepotřebuje pomoc, tak neví, jací lidé doopravdy jsou.

A co mi vzala? Více než samotná pracovní a sportovní omezení (kromě jízdy na koni, ta mě mrzí hodně), to byly hlavně vztahy. Přišla jsem o několik přátel, protože mi nevěřili (nevypadám na první pohled nemocně) a také mě kvůli tomu odmítlo mnoho potenciálních partnerů. Ať už z důvodu, že se mnou nemohli jezdit na kole, ze strachu nebo mi jeden natvrdo řekl, že nechce mít s nemocnou partnerkou starosti. Naštěstí jednomu to nevadilo a jsem teď šťastně vdaná.

Autoři:
  • Nejčtenější

Žena strávila v tetovacím studiu 300 hodin, aby se zcela změnila

15. května 2024

Bethany Moore z Velké Británie uvedla, že se jako dítě nenáviděla. Neměla ráda své tělo a toužila...

Je to nevkusné a nemravné. Náhradní manželku pobouřily akty v obýváku

15. května 2024  21:50

V novém díle Výměny manželek sehrála hlavní roli temperamentní Nikol. Deset dní se snažila...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zásnubní šaty elegantní princezny. Spustily Kate efekt, návrhářku zničily

19. května 2024

Seriál Když si jeho šaty oblékne některá z členek královské rodiny, obvykle to každý návrhář oslavuje jako...

Dva měsíce po operaci zemřel první pacient s transplantovanou prasečí ledvinou

12. května 2024  15:41

První příjemce ledviny z geneticky modifikovaného prasete zemřel necelé dva měsíce po...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Partnera volíme podle toho, co naše duše potřebuje zažít, říká psycholožka

14. května 2024

Premium Intenzivní terapie zcela zdarma. I tak se dá podle psycholožky Terezy Škorupové vnímat partnerský...

Češi jsou v otázce sexuality otevřenější, říká lektorka burlesky Sara z Kentucky

19. května 2024

Premium Narodila se v Iowě, šestnáct let žila v Chicagu ve státě Illinois a pět let v Kentucky. Pak se ale...

Zásnubní šaty elegantní princezny. Spustily Kate efekt, návrhářku zničily

19. května 2024

Seriál Když si jeho šaty oblékne některá z členek královské rodiny, obvykle to každý návrhář oslavuje jako...

Hrozba zvaná prediabetes. Začněte se onemocnění bránit včas

19. května 2024

Cukrovkou trpí v naší zemi každý desátý člověk. Věděli jste však, že existuje stav, který jí...

OBRAZEM: Slavné matky, které se rozhodly vychovávat potomky samy

19. května 2024

Některé slavné ženy neměly jinou volbu, jiné se rozhodly pro výchovu ve vlastní režii samy od sebe....

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Bohužel nám to nevyšlo, oznámili manželé Pagáčovi rozchod po šesti letech

Herečka Patricie Pagáčová (35) a dramaturg Tibor Pagáč (32) se rozešli po pěti letech manželství. Žádost o rozvod zatím...

Moderátorka Petra Křivková-Svoboda přišla při tragické nehodě o manžela

Moderátorka poledních zpráv televize Nova Petra Křivková-Svoboda (41) v neděli ztratila svého manžela Ondřeje Křivku...

Zemřel Vlastimil Harapes. Baletní mistr Národního divadla i českých filmů

Ve věku 77 let zemřel tanečník a herec Vlastimil Harapes. Dlouhá léta byl sólistou baletu Národního divadla. Zahrál si...

Anální sex je výzva. Nejvíc tabu je však v Česku jiná praktika, říká průzkum

Erotické hračky nepředstavují podezřelou exotiku, v ložnicích jsou jako doma. Ostatně jako masturbace. I orální sex....

Svěrák se na mě nedíval jen jako na hezkou buchtu, říká Radka Pavlovčinová

Jan Svěrák ji vidí jako robotku. Radka Pavlovčinová v nové hře filmového a teď už i divadelního režiséra hraje umělou...