Diskuse k článku

Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

Moje trápení začalo, když mi bylo čtrnáct let. Dostala jsem virózu a do toho jsem šla na očkování. Z virózy jsem se sice vyléčila, ale cítila jsem se stále slabší a pozorovala jsem na sobě příznaky, kterým jsem vůbec nerozuměla. Měla jsem pocit, že nemám žádnou sílu. Čtenářka Mariana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

H18a75n54k51a 74C56h51e96n 7117739675365

Marijánko R., jsi to ty? Jsi šikovná a odvážná mladá paní VVV

0/0
11.6.2014 22:54
Foto

M68a39r77i92a87n98a 12R15y12š88a61v16á 2827875182819

Ahoj Hani, jojo, jsem to já :o)

+1/0
12.6.2014 19:33

Z43l50a55t90u82š45e 12J47e23l31í55n20k66o84v70á 1505152157802

Asi to zní krutě, ale bylo by vhodné zjistit pravděpodobnost přenosu na děti a ty případně ani nemít. Nejen kvůli tomu, že byste jim vědomě dala do vínku svůj problém, ale hlavně proto, že kdo by se o ně doživotně staral a pomáhal jim, kdyby náhodou měly horší průběh nemoci, či rychlejší progresi. 

Držím palce.

+3/−2
11.6.2014 18:56
Foto

M57a83r76i67a67n98a 42R16y86š92a44v91á 2677425242669

Ahoj. Ta pravděpodobnost je pouze 1-7% pokud to není v genech manžela i manželky (pak je to 36%). takže v mém případě je pravděpodobnost zdědění dispozic jen 1-7% a pak je ještě nějaké % pravděpodobnosti, jestli se to rozvine. To už se ale dá ovlivnit - eliminací stresu a rizikových očkování (zejména ty na chřipku a alergii)

Ono kdyby člověk odmítal děti jen proto, že má k něčemu dispozice, to by pak nemohl mít děti nikdo. Vlohy k autoimunním nemocem má překvapivě dost lidí (5%? no nevím přesně, nemůžu už najít zdroj), jiní mají vlohy pro

Treacher Collinsův syndrom (taky chuťovka) ani o tom neví. Chtěla jsem být lékařkou a když jsem o těchto věcech četla, zjistila jsem, že vlastně nikdo není pořádně zdravý :o)). Myslím, že pokud by se zdravotnictví postavilo jinak a zjistilo se hned u mimina k čemu má dispozice, pak by se dalo předpokládat, jaké léčbě by se v budoucnu mělo vyhnout a tak. Já osobně to u dítěte zjistit nechám. :o)

+1/0
12.6.2014 21:06

E32v22a 44K84a32š37p39á78r66k53o90v47á 7260281209102

Treacher Collinsův syndrom je genetická vada, způsobená změnou na genu chromozonu. Vy pokud máte autoimunitní chorobu, to znamená, že vaše tělo začalo tvořit protilátky proti vlastním orgánům http://cs.wikipedia.org/wiki/Autoimunita

Je pak i vrozená http://cs.wikipedia.org/wiki/Myasthenia_gravis

Je prokázané, že tyhle autoimunní choroby jsou důsledkem naší civilizace...V zahraničí vypozorovali, že děti s farem byly méně postiženy alergiemi než děti z měst.

Imunitní systém je nastaven na boj proti infekcím a to po dlouhou dobu našeho vývoje. Dnes nemá s čím bojovat díky někdy až sterilnímu prostředí a taky nesmyslným očkováním.

Očkovat by se mělo opravdu jen proti smrtelným chorobám.

0/0
15.6.2014 20:13

K76r17y60š97t66o82f 86L90a50n39í25k 1549780395865

tak hlavne informovat deti ze je to dedicne a at potom take informuji partnery. znama se vdala a nevedela ze v manzelove rodine byla nemoc motylich kridel. malem to pak u sveho ditete nerozchodila.

+3/0
11.6.2014 15:34

M77a52r28t47i38n 70H29a57v30l53í96k 4110245187933

Nechápu, jak někdo pomalu nemůže chodit a nejde k doktorovy. Hlavně teda pokud vezmeme v potaz, že to bylo u holky kolem 15 let, že jí tam nedotlačili rodiče.

+2/−4
11.6.2014 13:06

J88a68n81a 43M24e60r81o25p98e 7498349527449

15-letí dokáží dost věcí před rodiči skrývat a rodiče si prostě všimnout potom nemusí. Mě spíše zaráží, že ji s virózou očkovali - to je průšvih, co by se dít neměl.

+3/0
11.6.2014 18:48

N92i21k83o98l36a 65M23a93r97k79o81v39á 7574580392538

Bohužel hodně rodičů má větší hrůzu z představy, že je jejich dítě nemocné, tak to radší nechtějí vědět, než ze samotného faktu, že jejich dítě může zemřít.

0/0
12.6.2014 8:52
Foto

A69n81d72r82e55a 49Š56r71e45t24r35o95v37á 7281975130278

Je to smutny pribeh a jsem rada, ze jsem se nikdy z zadnou podobne vaznou nemoci nemusela potykat (zatim... tuk tuk), ale zaujalo me, ze se tam dvakrat vypichlo to ockovani. Ze by dalsi z clanku nenapadne zamerenych na propagaci neockovani? V kazdem pripade tenkrat slecna na to ockovani vubec nemela chodit, kdyz mela virozu, to snad vi kazdy, ze by tam mel prijit clovek zdravy.

+4/−2
11.6.2014 7:33

A83l64e19n69a 96R73e57n94d10l89o87v10á 8131663128

Ano, to samé mě také napadlo. Lékař jí vůbec neměl očkovat při viróze. I když jenom očkování asi nemoc nevyvolalo.

+3/0
11.6.2014 8:59

E51l70i39š66k60a 69K88u52č64e21r63o21v40á 7269662793813

to je bohužel potíže, že i když doktorovi nahlásíte, že je dítě lehce nemocné, stejně ho naočkuje. a šance na odškodnění nula. což je problém.

+1/0
11.6.2014 16:59

K77a22m72i93l30a 83V71o17l25n86á 9558580672

Ale bullshit, nemocné děti se neočkujou. Ani dospělí mimochodem. Já chodím na "obyčejné" vakcíny, které mi mají pomoci na alergii, čili jsou v nich pylové antigeny a žádný meningokok a tam mě nenaočkují ani když mám obyčejnou rýmu.

+4/0
11.6.2014 17:09
Foto

M71a41r57i33a53n65a 87R40y52š56a94v22á 2537575422619

Ahoj. No, to není tak jednoduché. Níže jsem psala, že mi viróza propukla pár hodin po očkováni, byla v inkubační době (cca 2-10 bývá ink. doba u virózy). Mimochodem, byly to právě ty zmiňované vakcíny na alergii. Podle mě byla největší chyba, že se doktorka před zahájením léčby ani nezeptala, jestli nemáme v rodině autoimunní onemocnění. Možná je to úžasná léčba, ale není vhodná pro každého (Btw. mě ale stejně z alergie nevyléčila). Znám další 2 lidi, kteří dopadli stejně... (i když ta jedna měla závislost na očkování, nechala si naočkovat snad úplně všechno, tak to se dalo čekat). Tyto vakcíny bohužel mohou něco takového vyprovokovat, pokud k tomu má člověk vlohy a podmínky. Možná by bylo lepší, kdyby se každému dítěti udělal alespoň vzevrubný genetický test a pak by se vědělo, co smí a co ne.

0/0
13.6.2014 11:17

E27v77a 42K20a16š31p90á92r17k31o86v67á 7580451819432

To jsou ty očkovací zbytečné látky!!Očkovat by se mělo jen proti opravdu závažným chorobám a opravdu neznám lékaře, který by se zajímal o autoimunní chorobu....Imunitní systém je nastaven na boj s infekčními patogeny a pak se nemůžeme divit, že začne ničit vlastní tělo z nic nedělání...

Tyhle choroby nejsou u přírodních národů!!

0/0
15.6.2014 19:48
Foto

M92a96r49i32a63n16a 71R11y90š50a35v64á 2767815752359

ahoj, na očkování jsem šla těsně před propuknutím virózy - v její inkubační době, takže jsem o ní nevěděla, propukla mi pár hodin po očkování.

+3/0
11.6.2014 10:41
Foto

M38a55r96i19a22n48a 60R50y49š63a25v32á 2777305802169

ale člověk asi nemůže vědět, že kdybych tam nešla, nestalo by se to - to nemůžu říct :o)

+1/0
11.6.2014 10:42

J74a61n28a 56M18e20r97o21p16e 7418299657959

Aha, tak to je prostě smůla.

0/0
11.6.2014 18:51

S35a25n35d54r60a 38F13e48r72i30a54n45č98í81k98o89v49á 7323698681293

Prečo by to malo byť zamerané na propagáciu neočkovania? Ak je pravda, že pri tejto chorobe je očkovanie rizikový faktor, tak to treba brať ako fakt a ak sa tento fakt niekde spomenie, tak to nič nehovorí o tom, či by sa ľudia očkovať mali alebo nie. Iba hlupák by si z toho vyvodil dôvod, prečo neočkovať. 

To akože ak sa niekomu stane, že mu dajú acylpirín a on dostane anafylaktický šok lebo nevedel, že je alergický, tak o tom nemôže povedať, lebo čo ak by to bolo považované za propagáciu neužívania acylpirínu?

Ľudia čo fanaticky broja proti očkovaniu mi pripadajú ako rovnakí fanatici, ako tí, čo považujú za neprijateľné vôbec povedať, že očkovanie môže mať riziko, či môže byť v nejakom konkrétnom prípade problém (napr. alergická reakcia, potreba individuálneho plánu kvôli zdravotnému stavu človeka, alebo situácia z článku).

+4/0
11.6.2014 12:04

A89l25e62x29a27n27d56r 85C12h80y28t94i54l 2244472885771

Problem je v tom, ze nasi lekari by meli vhodne a odborne posoudit, jestli je na ockovani jedinec pripraven nebo ne. Pred dvaceti lety syn  jedne pani z meho okoli dostal po ockovani zanet mozkovych blan a skoncil na vozicku. Duvodem bylo zrejme to, ze mel nedolecenou chripku.

Lekarka, ackoliv o tom vedela, presto ockovala a mozna je tak vinikem.

Dalsi problem je, ze se vymysleji ockovani na nesmysly. Chripka, plane nestovice napriklad. Obe nemoci nejsou pro zdrave telo ohrozenim. Misto abych nechal sve dite ockovat proti planym nestovicim, to drive vlezu na infekcni oddeleni v nemocnici a pokusim se, aby si to proslo prirozenou cestou tak, jak to organismus umi bez problemu zvladnout.

+4/0
11.6.2014 15:58

E27v91a 77K67a11š40p72á21r19k38o97v30á 7660181589952

R^Je dokázáno, že tahle přirozená cesta je nejlepší pro celoživotní imunitu..

Dnes se už ví, že některá očkování nevydrží celý život a člověk pak onemocní v dospělém věku a průběh je pak těžký.

Moji rodiče očkování nebyli, tehdy se neočkovalo, to začalo o dost později a nikdy neměli žádnou alergii či autoimunitní nemoc neměli...

Je to mor dnešní doby a můžeme  si za to sami, lidské tělo je nastaveno na boj s infekcí po stovkách generací, težko se imunitní systém změní za 3 generace.

0/0
15.6.2014 19:54

L75u44d10m72i35l42a 20Š55i61n69d48e35l49á54ř67o61v10á 7702156772901

Ano, člověk s onemocněním by se neměl nechat očkovat, dá to zdravý rozum. Ale bohužel jsou to právě čeští lékaři v pozicích odborníků na očkování, kteří propagují očkování i přes mírné akutní infekční onemocnění bez nebo se zvýšenou tepolotou. Podívejte se do publikace "Správná očkovací praxe a nestandardní situaci" od Romana Chlíbka, vědeckého sekretáře České vakcionologické společnosti a člena Národní imunizační komise při Ministerstvu zdravotnictví. Tento pán spolupracuje s výrobci vakcín. Očkování ano, ale opatrně. Ale toto je očkovací mafie.

+1/0
12.6.2014 22:54

V60e88r83o88n17i18k88a 58H64u45b72á69č97k77o78v47á 3266515836805

Hodně síly do dalšího života, hlavně štěstí a lásku ! Držím palce!

+9/0
11.6.2014 7:22

D31a15v40i91d 47P70r64a70ž46á29k 6944132802156

Docela pech. Tak ať se to neustále lepší R^

...

A ta pětistovka je snad výsměch.

+4/0
11.6.2014 0:21