Navzdory tomu se dnes devítiletá Eliška učí chodit a její maminka doufá, že jednou se i sama nají.
Co je ageneze corpus callosumVrozená vývojová vada centrálního nervového systému, kdy se dítěti nevyvinou nervová vlákna spojující obě mozkové polokoule. Tato vlákna se jmenují corpus callosum. Důsledkem bývá opožděný mentální vývoj a silná svalová hypotonie (ochablost svalstva), která způsobuje problémy s pohybem, přijímáním a trávením potravy i s ovládáním svěračů. Toto kombinované postižení se dále projevuje i velmi omezenou schopností mluvit. |
Objevilo se podezření, že něco není v pořádku, už v průběhu vašeho těhotenství?
Že se nevyvine část mozku, nelze v těhotenství běžně poznat. Jen jedna maminka z mého okolí věděla o diagnóze trošku dopředu, protože si jako dárek na konci těhotenství nadělila 3D ultrazvuk, na kterém bylo vidět, že chybí corpus callosum, neboli svazek nervových vláken, která propojují obě mozkové hemisféry. Podle mě je ale jedno, kdy se o postižení dozvíte, vývoj dítěte to neovlivní. Pokud máte diagnózu potvrzenou již v těhotenství, můžete se na dítě s postižením trochu připravit, ale už se s tím jinak nedá nic dělat.
Když se Eliška narodila, myslela jste si, že je úplně zdravá?
Ne. Dívala jsem se na ni a měla jsem zvláštní vnitřní, ničím neodůvodněný pocit, který jsem ale připisovala tomu, že mám dítě, což je nová a neznámá životní situace. Nesnažila jsem se „rozklíčovat“, co se děje, cítila jsem však, že to není úplně ono. Lékaři neměli vůbec žádné podezření, byli v klidu a já jsem tehdy samozřejmě nevěděla, že tyto děti se dají po narození poznat například podle toho, že mají ochablé svaly v obličeji. Nic jsem tedy neřešila, ale pak přišlo období, kdy se má dítě začít převalovat na bříško nebo sledovat předměty, a Eliška nic z toho nedělala.
Šly jste proto k Eliščině dětské lékařce…
Pediatrička neviděla důvod ke zneklidnění, snažila se mě přesvědčit, že trochu panikařím, ale já se nedala. Když už si se mnou nevěděla rady, udělala to nejlepší, co mohla, a poslala nás na neurologii. Paní doktorka s Eliškou provedla několik cviků z Vojtovy metody, aby zjistila, jak je na tom pohybově. Od dcerky ale nepřišla na tyto podněty žádná odezva, proto nás okamžitě objednala do pražské Thomayerovy nemocnice.
Vystrašila vás?
Naopak říkala, že když se nic neprokáže, alespoň budu klidná. Ona sama ale musela vědět, že je to vážné, jen zatím neznala diagnózu. Všechna vyšetření v nemocnici ukazovala nejdříve dobré výsledky. Myslela jsem si, že Eliška má třeba problémy s očima, protože neviděla předměty, ale řekli mi, že oči jsou v pořádku, to jen mozek neumí vyhodnotit zrakovou informaci. Až vyšetření magnetickou rezonancí odhalilo, že Elišce chybí část mozku. V tu chvíli jsem neměla představu, co přesně to pro mě znamená. Nevěděla jsem například, zda bude Eliška vnímat.
Jak se dceřina diagnóza projevuje?
Většina těchto dětí má těžkou mentální retardaci a svalovou hypotonii, což je ochablost svalstva, která se projevuje nejen tím, že dítě nechodí, ochablé jsou všechny části těla, kde se svaly nacházejí – střeva či ústa. Eliška nepřijímá sama potravu, s mluvením je to také těžké. Je otázka, zda se naučí pár slov. Pokud bych to měla říct natvrdo, Eliška neumí skoro nic a určitě se sama o sebe v budoucnu nepostará. Mentálně postižené děti se učí nápodobou, ale dcerka nemůže ani to, protože špatně vidí. Každý drobný pokrok je tak pro nás obrovský.
2. března 2015 |
Celý videodokument najdete na webu Šance dětem.
Co Eliška dnes umí?
V Thajsku, kde jsem pracovala jako vedoucí turistického resortu, se naučila sama kousat a polykat pevnou stravu. To bylo mezi jejím prvním a druhým rokem. Rozeznává dvě barvy, nějaké předměty. V poslední době se učí chodit v chodítku. V devíti letech je na úrovni mrněte. Byla bych ráda, aby se naučila sama jíst a nikdo ji nemusel krmit. Bylo by to ulehčení pro ni, pro mě i pro další lidi, kteří se o ni starají.
Podle lékařů by dcerka chodit vůbec neměla…
Eliška si najednou začala s pomocí stoupat, což by „správně“ dělat neměla, ale dělá to. Nahoru se sice sama nevyškrábe, ale když ji postavíme, je velmi šťastná a snaží se pochodovat v chodítku. Likviduje mi tím domácnost a to ji velmi baví (úsměv). Nevím, čemu připsat tento pokrok, ale vysvětluji si jej tak, že Elišku jednoduše zaujala další nová věc, a tak se ji snaží dělat.
Pomohla také rehabilitace?
Cvičila Vojtovu metodu, ale ta na ni nezabírala. Nepomohla jí, naopak se dostávala do nervových záchvatů. Přešly jsme proto na další cvičení, Bobathovu metodu, a tam již určitý posun nastal. Vykládám si to tak, že když se Elišce něco líbí, jednoduše to chce dělat, a rehabilitační cvičení není výjimkou.
Zkušenosti dalších matekJak nám do života zasáhla ageneze corpus callosum? Další zkušenosti v diskuzi na eMimino.cz. |
Co dalšího jste podnikli, aby se Eliščin stav zlepšil?
Snažíme se například stimulovat její zrak. Když dítě špatně vidí, příroda velí oči zavřít a nastartují se jiné smysly. To ale nesmíte dovolit. Zbytky zraku je nutné stimulovat například ukazováním výrazně barevných věcí či osvěcováním očí baterkou. Nejdříve se mozek naučí zpracovat zrakový podnět, na základě toho si pak dítě na předmět sáhne rukou a pak se k němu bude snažit dolézt, dojít si pro něj. Na začátku ji ale musíme přinutit k tomu, aby vůbec něco udělala, v tomto případě šlo o to, naučit se dívat.
Jak spolu komunikujete?
Na Elišce poznám, co chce a co ne. Snažím se, aby se naučila používat univerzální gesta, která by rozpoznal každý, ale není to tak jednoduché.
Eliška vnímá a projevuje emoce. Jaké je dítě?
Je veselá, vzteká se jen tehdy, když se jí delší dobu nikdo nevěnuje. Ječet pak umí pořádně. Když ale začne křičet v sobotu v šest hodin ráno, hned za ní neběžím. Občas to dělám i schválně. Jsem trochu sobec. Držím se hesla, že její svoboda končí tam, kde začíná moje. Když jsem s ní, věnuji jí sto procent svého času, ale v sobotu se chci vyspat. Funguje to, Eliška už ví, co si může a co nemůže dovolit.
Těhotenství i první roky Eliščina života jste prožívala sama. Myslíte si, že s mužem po boku by vše bylo jednodušší?
Paradoxně si to nemyslím. Je samozřejmě výhoda, pokud máte někoho, na koho se můžete stoprocentně spolehnout a je vám oporou. Často to tak ale nebývá a žena může cítit zklamání, když muž nemá pochopení nebo ji nepodpoří. Tohoto zklamání jsem byla ušetřena, věděla jsem, že se musím spolehnout sama na sebe.
Měla jste krizi, kdy jste si říkala, že péči o dceru nezvládnete?
Ne, a myslím si to díky sebevědomí, které mám díky svým rodičům. Když je člověk psychicky labilnější, dítě s postižením mu nepřidá, ale já vždy věřila, že to zvládnu. Psychicky náročné to bylo na začátku, když moc nespala, protože ji bolelo bříško. Tehdy dlouho v kuse brečela. Nic nepomáhalo, a tak jsem se odcházela sprchovat, abych ji neslyšela. Pak jsem se vrátila uklidněná a mohla jsem začít znovu. Byly chvíle, kdy jsem ji chtěla chytnout za krk a vyhodit z balkonu. Nevyčítala jsem si ale takové myšlenky, vždyť jsem to nikdy neudělala.
Vyrovnat se s postižením dítěte je velice náročné… Jak a díky čemu se to podařilo vám?
Důležité bylo připustit si, že to nikdy nebude dobré. Na začátku jsem se například vyhýbala slovům, jako je mentální retardace či postižení, nahrazovala jsem je různými jinými termíny, ale pod vlivem pobytu v Thajsku jsem svůj postoj změnila. Postižené lidi tam vnímají jako privilegované, protože se o ně všichni starají. V Thajsku jsem měla hlídání i čas pro sebe, vše jsem si v hlavě srovnala a promyslela si, jak budeme dále fungovat, abychom byly obě spokojené.
Jak okolí váš pobyt v Thajsku vnímalo? Byly i negativní reakce?
Mám poměrně ráznou povahu, a jestli si někdo něco myslel, přímo mi to neřekl. Jela jsem se tam samozřejmě nejdříve podívat, abych věděla, do čeho jdu. Thajsko mi vyřešilo finanční situaci, která byla tehdy velmi těžká. A lékaři mi pobyt doporučovali například kvůli stálé teplotě. Nic se tam Elišce nemohlo stát.
Dnes sháníte potřebným finanční i věcné dary. Nasměrovalo vás k tomuto povolání postižení Elišky?
Po návratu jsem brigádnicky malovala dětské pokojíčky, ale začala jsem si dělat kurz fundraisingu a public relations a pak jsem v tom oboru dostala nabídku na práci.
Eliška potřebuje vozík, s jeho sháněním jste však měla problémy…
Zdravotní pojišťovna mě několikrát odmítla, ale vozík jsem si nakonec prosadila. Je to základní pomůcka a není pochyb o tom, že pojišťovna vozík musí proplatit, protože dítě jej nutně potřebuje. Byla by nehoráznost, kdyby nám jej neposkytli. Další nadstandardní pomůcky jsem si však již sháněla sama.
Kde se Eliška vzdělává?
Chodí do dětského stacionáře Paprsek, odkud ji každý den na dvě hodiny odvážejí do blízké speciální školy. Na pět dětí jsou tam dvě učitelky a jedna asistentka. Jednou za rok se tam setkáme s učitelkami, logopedy a fyzioterapeuty a společně pracujeme na plánu, kam Elišku směrovat. Dcera odjíždí do stacionáře ráno v půl deváté dopravou pro handicapované, vyzvedávám si ji v pět. Mohu chodit normálně do práce s výjimkou dnů, kdy chodíme na fyzioterapii nebo do lázní.
V čem vás ovlivnil život s dítětem s postižením?
Když jsem se o Eliščině diagnóze dozvěděla, říkala jsem si, zda se nemám dát na víru, protože věřící takové životní situace snášejí lépe, dokonce dítě s postižením mohou vnímat jako dar. Víru však buď máte, nebo ne, a já ji neměla. Určitě mě však život s Eliškou v něčem posunul. Se zdravým dítětem bych byla jiná, než jsem teď. Většina tragédií, které se v životě stanou, člověka ovlivní i pozitivně. Rozhodně však nemůžu říct, že to, co mě potkalo, je pro mě požehnáním a jsem za to vděčná. To bych lhala. Ona sama je možná šťastná, ale to mi nikdy neřekne.
