Revmatoidní artritidou jsem onemocněla ve čtrnácti. Bolesti byly šílené

Ve čtrnácti jsem dostala silný zánět spojivek a zároveň mi otekly klouby na prstech nohy. Bylo mi tak hrozně, že mě rodiče museli odvézt do nemocnice. Po necelém týdnu jsem úplně přestala chodit, neudržela jsem na sobě jako pokrývku ani tenké prostěradlo, jak krutě mě bolelo celé tělo. Čtenářka Pavlína napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

V nemocnici na kapačkách jsem strávila téměř čtvrt roku, než jsem se dozvěděla, že to, čím trpím, je revmatoidní artritida. Bylo to hrozné období. Domů jsem tehdy mohla jezdit jen jednou za čtrnáct dní na víkend. Z nemocnice jsem v pátek odcházela po svých, ale v pondělí ráno už mě musel táta zpátky nést v náručí. 

Aktuální číslo

Předplatné můžete objednávat zde

Lékaři mi postupně nasazovali léky od kortikoidů po imunosupresiva, než se nemoc podařilo dostat do klidové fáze. Bohužel to nebylo napořád, intenzivní příznaky se vracely.

Vždy jsem to nějak zvládla, ale pak jednou, to mi bylo čtyřiadvacet, mě po třech letech v nepřetržitých bolestech poprvé napadlo, že to už opravdu nemůžu dát. Nebyla jsem schopná vstát z postele, přítel mě musel uprostřed noci otáčet, abych úplně neztuhla. Bez silných léků proti bolesti jsem nebyla schopná ničeho. Nejhorší bylo, že bolest nestagnovala a každým dnem se zvětšovala.

Revmatoložka mi vždycky dala lokální opichy kloubů, které však už moc nepomáhaly. Proto jsem dospěla k názoru, že budu muset něco změnit. Začala jsem hledat jiného lékaře a podařilo se mi dostat se do Revmatologického ústavu v Praze. Pan doktor mi na základě laboratorních výsledků okamžitě navrhl biologickou léčbu.

Přelomový okamžik

Hned po první injekci jsem cítila obrovské zlepšení. Mohla jsem se bez ztuhlosti a bolesti postavit a dojít sama bez pomoci do koupelny. To pro mě byl přelomový okamžik. Kromě radosti jsem však najednou cítila i smutek a zlost, že jsem tři roky trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech vůbec nemusely vzniknout, pokud bych měla léčbu dřív.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu 
[e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Škoda že jsem nezačala pátrat dřív. Měla jsem se zajímat o jiné možnosti léčby a s lékařkou o tom intenzivněji mluvit. Svěřit se jí, jakých aktivit se nechci vzdát - že chci chodit do práce, sportovat, mít dítě... To už nevrátím, ale dneska jsem na biologické léčbě dvanáctým rokem a vysadila jsem ji jen v těhotenství.

Díky biologické léčbě žiju, nejenom přežívám, a troufám si říct, že na mně nelze poznat, že jsem nemocná. Mám šestiletého syna, pracuju na plný úvazek v automobilce ve vývoji. Třikrát týdně běhám deset kilometrů, chodím pravidelně do posilovny, kde i s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy zvládám v činkách zvedat téměř svoji hmotnost, a nebojím se nových sportovních aktivit a zážitků. Zároveň jsem se díky léčbě dostala do stavu, kdy jsem mohla porodit dítě a zvládám mu být plnohodnotným rodičem – parťákem.

Ve všem je mi velkou oporou můj současný revmatolog, a tak by to měl mít každý. Myslím si totiž, že díky jeho podpoře a otevřené komunikaci jsem se naučila žít bez artritidy – mám ji nyní jen na papíře, nikoli v hlavě, nic mě nebolí, nemám důvod na ni myslet. To vidím jako zcela zásadní při zvládání nemoci – psychická pohoda a život beze strachu a limitů.

Vezměte osud do svých rukou

• Nemocný by se měl léčby aktivně zúčastnit, hovořit se svým lékařem, ptát se, zajímat se o všechny možnosti léčby.
• Pacientům s revmatoidní artritidou pomáhá v komunikaci s lékařem web www.mluvmeora.cz, kde najdou např. Průvodce rozhovorem s lékařem, dotazník kvality života, ale také řadu tipů, jak nemoc co nejlépe zvládat.
• V léčbě revmatoidní artritidy je mimo jiné velmi důležité nastavení tzv. léčby k cíli. Je to proces, při němž si pacient s lékařem hned zpočátku společně stanoví reálnou metu, které chtějí dosáhnout v co nejkratším čase.
• Kromě toho je také důležité měřit aktivitu nemoci a efektivitu léčby a v případě, že není účinná, ji změnit. Stanovit si časový horizont, ve kterém chceme dosáhnout kýžených výsledků. Ideální je dosáhnout remise, tedy úplného vymizení příznaků. Ne u všech pacientů je to však reálné.