Dlouho jsem aktivně zpívala v lidové škole umění. Kvůli artritidě jsem toho musela nechat. Po dvou písničkách už mě začíná bolet v krku. Revma totiž postihuje nejen klouby a kosti, ale i svaly, vazy a šlachové úpony, a tak zasáhlo i moje hlasivky.
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu ona@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. |
Maturitní ples jsem protrpěla ve velkých bolestech a několik měsíců poté jsem nemohla kvůli ztuhlým a oteklým kloubům chodit, nezvládala jsem se obléct, ani si bez pomoci dojít na záchod.
Z nejhoršího mi pomohly kortikoidy, pak přišly na řadu léky, které jsem si musela aplikovat injekčně. To pro mne bylo peklo - nezvládala jsem to, bylo mi z toho hrozně zle.
Můj stav se výrazně zlepšil, když jsem si zažádala o biologickou léčbu (pacientům ve střední závažnosti choroby hradí biologickou léčbu od letošního února pojišťovny - pozn. red.) a dostala jsem ji.
Na chvíli jsem si pak připadala, jako bych ani nebyla nemocná. Toto radostné období však netrvalo dlouho, objevila se u mne alergická reakce na biologickou léčbu.
Nyní je tomu šest let, co s nemocí žiji. Náročná je pro mě i krátká odpolední vycházka. Přítel je velký sportovec, dřív jsme spolu lezli po kopcích. Při venčení se psem jsem byla zvyklá ujít v pohodě dvanáct kilometrů. Na procházky se snažím chodit i teď, ale už po půlhodině se cítím vyčerpaná.
I přes četné absence ve škole a velká zdravotní omezení, ke kterým se navíc přidal Raenaudův syndrom (onemocnění tepenného systému, nejčastěji horních končetin, které postihuje převážně mladé ženy - pozn. red.), se mi podařilo absolvovat bakalářský stupeň v oboru sociální pedagogika a jen o vlásek mi unikl červený diplom.
Teď studuji navazující magisterský studijní program, obor Sociální pedagogika.
Lidé se často diví, že někdo tak mladý může mít revma. Mají to automaticky spojené s vyšším věkem. I proto jsem si založila instagramový účet @revmaholka, kde sdílím zkušenosti s nemocí a léčbou a snažím se bořit zažité představy o této nemoci. Spolupracuji také s Revma Ligou ČR, která se snaží o to samé.
Mrzí mě, když lidé kolem mě celkově tuto nemoc berou na lehkou váhu, setkala jsem se i s tím, že si mysleli, že simuluji. V mém věku je samozřejmě nepříjemné, když mě mí vrstevníci odsuzují za to, že nepiji alkohol.
