Mám systémovou sklerodermii, napadla mi plíce. Teď bojuji i s rakovinou

Nemoc mě zaskočila a bylo pro mě těžké se s ní vyrovnat. Začalo to tím, že jsem měla závratě, tuhly mi klouby, až jsem skoro přestala chodit. V 38 letech se mi to zdálo divné. To mě dovedlo k lékařům. Po všech do možných vyšetřeních zazněla diagnóza: systémová sklerodermie. Čtenářka Michaela napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Bohužel mi nemoc napadla i kůži a plíce. Postižení plic naštěstí lékař odhalil hned v začátcích, protože jsem trpěla dávivým kašlem a silnou bolestí na hrudníku.

Jen malá šance

Vzdala jsem se profesní kariéry i studia na vysoké škole, ukončila jsem dlouholetý vztah a odstěhovala jsem se z centra Prahy do klidnější lokality. Přesto se můj zdravotní - stav stále zhoršoval.

Aktuální číslo

Předplatné můžete objednávat zde

Po necelém roce od vyslechnutí diagnózy jsem skončila v kómatu se selháním ledvin, otokem mozku a zápalem plic. Lékaři mi tehdy dávali pouze třicetiprocentní šanci na přežití. V nemocnici a poté v rehabilitačním ústavu jsem strávila tři měsíce a další dva roky jsem byla závislá na pravidelných dialýzách.

Smíření mi dalo klid

S nemocí jsem se srovnávala těžko. Musela jsem si projít několika fázemi: přijmout svoje onemocnění a všechna s ním související omezení, naučit se říkat si o pomoc druhým, nechtít mít vše pod kontrolou a zbavit se strachu z budoucnosti.

To pro mě jako pro manažerku nebylo snadné, ale smíření s chorobou mi přineslo klid a spokojenost. Velkou pomocí se stala biologická léčba, tu jsem nyní musela přerušit, jelikož mi lékaři kromě sklerodermie odhalili také rakovinu a onkologická léčba dostala přednost.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Trpím velkou únavou, bolestmi rukou a kloubů, navíc mám časté migrény a zažívací potíže, ale všechno se dá zvládnout. Motivaci bojovat s oběma nemocemi najednou nacházím v péči o své psy a také v práci. Velkou oporou je mi můj přítel a moji nejbližší.

Chci pomáhat

Jelikož jsem sama před šesti lety neměla o sklerodermii téměř žádné informace, rozhodla jsem se založit pacientskou skupinu Skleroderma a pomáhat lidem s podobným životním osudem.

Skupina funguje při organizaci Revma Liga Česká republika, která sdružuje pacienty s různými revmatoidními onemocněními a letos slaví své třicáté jubileum. Aktivity pro pacienty mi dávají smysl a mám radost z odvedené práce.

Nemoci souvisejí

Revmatická onemocnění („revma“) postihují pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Podle lékařů mají pacienti s revmatoidní artritidou obecně větší sklony k plicním chorobám, ať už jsou to chronické bronchitidy, nebo chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN). Naopak pacienti s CHOPN, kteří navíc kouří, mají větší pravděpodobnost rozvoje revmatoidní artritidy. Bezpříznakový nález na plicích pak lékaři zaznamenají až u 30 % revmatiků, vážnější změny u přibližně 5 % z nich. Záněty na plicích jsou léčitelné, klíčové je však zánětlivé změny včas zachytit. U rizikových pacientů je proto důležité provést funkční vyšetření plic, rentgen nebo CT plic a v případě potřeby pak následně ve spolupráci s pneumology nasadit vhodnou léčbu.