Zakopávám a špatně vidím. Mám roztroušenou sklerózu

  1:00aktualizováno  1:00
Na studentské brigádě jsem najednou přestala cítit nohu. Pak se tupá necitlivost rozšířila do pravého boku, pravé ruky, levá ruka přestávala fungovat. Lékaři mi pak řekli, že mám roztroušenou sklerózu. Teď kvůli ní i hůř vidím. Čtenářka Jana napsala další díl našeho seriál Můj boj s nemocí.
Lékaři mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu na základě několika vyšetření (ilustrační snímek)

Lékaři mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu na základě několika vyšetření (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Byl to nevinný a klidný rok 2007. A zrovna krásný květen. Já už druhým rokem byla na vysoké škole a žila svůj univerzitní život se vším všudy. Přednášky, bary, semináře, hospody, knihovna a konzultační hodiny, festivaly a koncerty a samozřejmě i nějaká ta brigáda byla nutná, aby má peněženka moc neplakala.

A byl to právě onen květen, kdy jsem byla na jedné z brigád. Jelikož práce spočívala v dotazování lidí, trávili jsme s kolegy veškerý čas venku. Vše probíhalo bez problémů až do doby, kdy jsem rázem přestala pomalu, ale jistě cítit pravou nohu. Pocit by se dal přirovnat asi k momentu, kdy si nohu přesedíte a máte se na ni zničehonic postavit a odejít.

Noha zapomněla chodit

Dělalo mi problémy střídat končetiny podle zajetého systému. Jako by pravá noha najednou zapomněla, co je náplní její práce. V mé chůzi se najednou objevila velká nejistota a o běhu bych si v té době mohla jenom nechat zdát.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

I přesto jsem na to moc ohledu nebrala. Ba naopak. Začala jsem si z toho dělat legraci. "Nemáte někdo známého na protetice? Až o tu nohu přijdu, ušetřím aspoň na botách!" Podobné věty se v následujících dnech staly součástí mého repertoáru.

Situaci jsem ovšem začala řešit, když se mi tupá necitlivost postupně začala šířit do pravého boku, pravé ruky, levá ruka začala ztrácet obvyklou hybnost, teplou vodu jsem cítila jako vlažnou až studenou a cokoliv studeného bodalo, řezalo a pálilo jako milion žiletek.

Slečno, máte roztroušenou sklerózu

Během pár dnů jsem se proto ocitla na neurologickém oddělení. Zde mi provedli několik obvyklých vyšetření včetně rentgenů či magnetické rezonance, bohužel jsem musela podstoupit i nejhorší noční můru - lumbální punkci.

Rovněž do mě napumpovali několik litrů kapaček. Po všech těchto vyšetřeních přišli doktoři s nemilou zprávou. "Vypadá to na roztroušenou sklerózu, slečno. Jenomže se to nedá přesně určit. Výsledek likvoru říká, že ano, magnetická rezonance to ale nepotvrzuje. Nicméně - tady máte léky a stavte se zase za pár měsíců!"

Takhle si mě doktoři k sobě zvali ještě rok. Stále ta samá vyšetření, stále ty samé léky a stále ty samé neurčité zprávy. V srpnu 2008 jsem naposledy vylezla ze špitálu s tím, že znaky roztroušené sklerózy v těle mám, ale potvrdit se to nedá.

Léky jsem vysadila

Ještě půl roku jsem brala léky. Nicméně jsem postupně znovu najížděla do svých starých studentských kolejí a do svého starého života, v kterém tato choroba nebyla. A podle toho jsem začala i jednat. Tělo mě poslouchalo tak, jak mělo, žádné problémy se neobjevovaly, takže jsem sama vysadila léky a dál jsem nezkoumala, proč a co se mi to vlastně dělo.

Byla jsem jednoduše ráda, že je to pryč a přesvědčila jsem sama sebe, že se ve své podstatě o nic vážného nejednalo a pomalu jsem tuto událost vytlačovala ze života.

Letos v srpnu jsem si s kamarády vyrazila do Tisé na borůvky. Když jsem pak v mechu odpočívala, načapala jsem na sobě dvě klíšťata. O čtyři dny později mě začalo při pohybu ukrutně bolet "za okem". Bolest se stupňovala a k tomu se začala v mém zorném poli objevovat hluchá místa. Z očního, kde nic nenašli, mě rovnou poslali k neurologovi a ten mě okamžitě poslal do špitálu.

A tak jsem znovu skončila na neurologickém oddělení, kde jsem opět prošla řadou již důvěrně známých vyšetření. V hlavě jsem pořád měla ona dvě klíšťata a trable s nimi spojené. V duchu jsem si trhala kopretinu a odříkávala: "Encefalitida, borelióza, encefalitida, borelióza, encefalitida...." Až přišla milá a mladá paní doktorka a dořekla poslední okvětní lístek za mě: "Máte zánět očního nervu, za což může roztroušená skleróza."

Přestala jsem si lhát

Živě si vybavuji ten pocit, který jsem v sobě po vyřčení diagnózy měla. Byl totiž naprosto stejný, jako před vyřčením diagnózy. Necítila jsem smutek, nechtělo se mi brečet, neměla jsem tendence se do sebe uzamknout a začít se hrozně litovat, ani přehnaně světu dokazovat, jak moc se mi najednou chce žít. Nic se nezměnilo. Tedy skoro nic. Jediné, co se změnilo, bylo, že jsem konečně přestala sama sobě lhát.

Celé ty roky jsem si totiž pouze nalhávala, že jsem na všechno předtím zapomněla. Měla jsem to v sobě celou tu dobu. Vlastně jsem se s přítomností této choroby celé čtyři roky pomalu smiřovala. Proto to pro mě pak nebyl takový šok.

Chci být vládcem života

A jak to se mnou vypadá teď? Je mi pětadvacet. Život takřka teprve před sebou. Stále jsem na vysoké škole (i když navyšující se únava, snížená koncentrace, občasné výpadky schopnosti si zapamatovat události předešlého dne, natož pak studijní látku, se na studiu projevily), našla jsem si práci na recepci a žiju zatím normálně.

Jen beru léky, občas zakopávám, jsem rychle vyčerpaná a unavená, koncentrace mi selhává a oko se mi úplně nevyléčilo. Ale co, každý máme nějaké ty trable.

Snažím se na nemoc moc nemyslet, a i když se občas neubráním myšlenkám: proč zrovna já, jak to bude dál, co jsem mohla udělat jinak..., hodlám žít normální, plnohodnotný život, kde budu já tím vládcem a já budu diktovat podmínky.

Autoři:

Nejčtenější

Nevěra přináší víc bolesti než radosti, říká psychoterapeutka

Nora Vlášková, psychoterapeutka

Vystudovala práva, pracovala i s nejtěžšími zločinci propuštěnými z vězení. Po narození dětí zvolila Nora Vlášková...

Příběh Anny: Nechci být vnuččinou chůvou, dcera to nechápe

Ilustrační snímek

Dceru jsem od jejích deseti let vychovávala sama. Nemohly jsem si příliš vyskakovat, i tak jsem se dceři snažila dát,...

Rebelství vévodkyně Meghan. Co vše dělá proti královským pravidlům

Vévodkyně Meghan (Peacehaven, 3. října 2018)

Přivdala se do královské rodiny, která ji vřele přijala. Mladý pár obdivují miliony lidí a fandí mu i proto, že Meghan...

Jejich věkový rozdíl je pětapadesát let a chtějí spolu miminko

Alexis Tadlocková a její partner

Alexis Tadlocková (24) a její manžel Charles (79) z Ameriky plánují založení rodiny. Ačkoli nejstaršímu dítěti Charlese...

Menstruace bez vložek a tamponů. Češka nabízí nepropustné kalhotky

Menstruační kalhotky Snuggs

Protože použité menstruační vložky a tampony představují ročně tuny odpadu, rozhodla se Linda Šejdová, že místo běžných...

Další z rubriky

Největším ohrožením pro dovolenkáře je západonilská horečka, říká expert

Rastislav Maďar, expert na tropickou a cestovní medicínu, vedoucí Ústavu...

Jaké nemoci nám hrozí v nejnavštěvovanějších letních destinacích? Vzhledem k cestám Čechů po Evropě to je jednoznačně...

Zapomeňte na kávu i pivo a nebojte se přepití. 6 pravidel pro horké dny

Ilustrační snímek

Vysoké venkovní teploty a horečná pracovní aktivita před dovolenou – není divu, že si během dne ani nevzpomenete, že...

Při rizikovém orálním sexu může jít o život, řekla lékařka v Rozstřelu

Gynekoložka Olga Dubová v diskusním pořadu Rozstřel (28. června 2019)

Kromě HIV patří mezi lidmi k nejobávanějším pohlavním nemocem kapavka a syfilis. „Ale co nás lékaře nejvíc trápí a s...

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz