Lehce se vám udělají modřiny, krvácíte často z nosu, a to déle než deset minut v kuse, anebo se jen trochu škrábnete a hned je všude hodně krve? Pak byste mohli patřit do jednoho procenta populace, které trpí Von Willebrandovou chorobou. Stejně jako známější hemofilii ji způsobuje porucha srážlivosti krve. Obě jsou dědičné.
Na rozdíl od zmíněné příbuzné však Von Willebrandovu chorobu přenášejí oba rodiče na chlapce i dívky – u hemofilie jsou ženy pouze přenašečkami. I proto je riziko, že ji přenesete na své dítě, padesátiprocentní.
Spontánní krvácení je velký problém
Von Willebrandova choroba se rozlišuje na tři typy podle síly pacientova postižení. A většina lidí trpí jen její nejlehčí formou. To znamená, že mohou žít normální a aktivní život, chce to jen dávat si trochu víc pozor a uzpůsobit svému stavu životní styl.
„Nemoc se léčit nedá, ale pokud si jí je pacient vědom a dokáže se trochu podřídit situaci, není nikterak omezován,“ píšou na svých stránkách odborníci z Mayo Clinic. Ani střední postižení nezasahuje do života úplně drasticky a těžkou formu, která už je omezující, mají jen tři lidé na milion obyvatel.
Anémie se projevuje únavou, bledostí i afty. Pomoci může změna jídelníčku |
„U té se objevuje dlouhé a vážné krvácení po operacích či úrazech,“ uvádí lékařka Nikola Tačovská pro medicínskou agenturu ulekare.cz a pokračuje: „Nemocný však může krvácet i spontánně. Závažnými příznaky jsou krvácení do kloubů, svalů nebo trávicího ústrojí.“
Řekněte okolí, jak na tom opravdu jste
Pokud trpíte touto nejtěžší formou nemoci, popřemýšlejte, zda byste neměli nosit na ruce medicínský náramek, který o vašem stavu informuje. Kdyby se vám cokoli stalo, lékaři budou hned vědět, v jakém stavu jste. Ve všech případech byste měli zvážit užívání léků, které srážlivost krve ovlivňují, jako například aspirin nebo ibuprofen.
Před začátkem nasazení medikamentů byste měli raději vždy věc konzultovat se svým lékařem. Svěřte se také s tímto onemocněním přátelům a známým. I oni mohou lépe reagovat, když se dostanete do problémů.
„Snažte se být neustále fyzicky aktivní a udržujte si přiměřenou hmotnost. Pohyb pomáhá udržovat svaly silné a pružné, což je potřeba. Také zamezuje jejich zranění a stejně tak zranění kloubů,“ radí lékařka Tracy Alpertová s tím, že před i po cvičení nebo sportu se pacienti musí vždy poctivě protáhnout.
Nejvhodnějšími aktivitami pro lidi trpící touto chorobou jsou například plavání, jízda na kole a rychlejší chůze. Naopak fotbal, hokej nebo zvedání silných činek jsou aktivity velice nevhodné.
Pokud máte pocit, že Von Willebrandovou nemocí trpíte, obraťte se rychle na lékaře. Jak už jsme řekli, není léčitelná, ale její včasná diagnóza a nasazená léčba dokážou zamezit jejímu zhoršování a nepříjemným komplikacím, které mohou nastat.
Může to být třeba anémie, jež se projevuje hlavně u žen trpících kvůli této chorobě zvýšenou krvácivostí v období menstruace. Problémem jsou i velké otoky a nesnesitelná bolestivost kloubů. Tomu se dá vyhnout. A to je to hlavní.
