Pečujících je 1,3 milionu. Kde se to číslo vzalo?
Martina Chmelová: Jde o odhad, který vychází z kvalifikovaných výzkumů, ze zdrojů úřadu práce a statistického úřadu. Jsou v něm započítány i počty osob, které pobírají příspěvek na péči. V rámci žádosti handicapovaný člověk uvádí, kdo o něj pečuje, což bývá právě blízká osoba.
Takže ve skutečnosti bude takových lidí mnohem víc, protože spousta z nich si o příspěvek ani nezažádá, že?
M. Ch.: Ano, je jich daleko víc. Když se podíváme do zemí, které nám jsou blízké, třeba do Rakouska, vidíme, že těch osob je mnohonásobně víc. A pozor, nebavíme se o tom, že jdu jednou týdně babičce nakoupit. Jsou to lidé, kteří o blízké pečují opravdu intenzivně.
Co je na domácí péči nejhorší?
Petra Adámková: Nejhorší je, že nevidíte konec. Nevíte, kdy přijde.
M. Ch.: A potom je tu emoční blízkost, což je výhoda a past zároveň. Když pečuji o někoho, koho mám ráda, ať je to babička po mrtvici nebo dlouhodobě nemocný partner, jsem v tom problému stále. Jako profesionální pečovatelka si odpracuji určitou dobu, pak zavřu dveře a mám svůj život. Při péči o blízkého sice také mohu na chvíli odejít a zavřít dveře, ale nedokážu je zavřít v srdci a hlavě. Pořád přemýšlím, zda je o něj dobře postaráno.
Můžete to přiblížit na nějakém příkladu?
M. Ch.: Mám klienta, kterému je 62 let. Zůstal doma, opustil zaměstnání a stará se o svou devětaosmdesátiletou maminku, u které propukla demence. Pro něj je to těžké, protože neví, jak dlouho to bude trvat. Zůstal doma, myslel si, že to bude na chvíli, a už je z toho pět let. Je pod tlakem, má ponorkovou nemoc, nemůže nikam odjet ani odejít, péče je náročná. Nerozumí maminčiným reakcím, nemá dost informací, jak se demence projevuje, a tak dále. A jestli bude pečovat ještě půl roku, rok nebo deset let? Nemá tušení.
Když to vyprávíte, vybavila se mi knížka „Mami, kdy už konečně umřeš?“, která se v Německu stala bestsellerem. Napsala ji žena, která byla v podobné situaci...
M. Ch.: A to jsme u cílové skupiny, která pečuje o seniory. Ale třeba u rodičů s dětmi se závažným zdravotním postižením, které dospívají nebo jsou už dospělé, je situace ještě horší. Tam pečujete o své dítě, protože se vám narodilo. Jenže už to trvá třeba dvacet, třicet, čtyřicet let…
P. A.: Někteří byli třeba až po těch dvaceti letech poprvé na dovolené, jiní ani to ne.
Vraťme se k pánovi, který se stará o maminku. Jak mu pomáháte?
M. Ch.: Poskytujeme mu a individuální psychoterapeutickou podporu, aby nevyhořel a měl dost síly. Nabízíme i skupinové terapie. Ale je to jen malý výsek toho, co by potřeboval.
Martina Chmelová Vystudovala na Univerzitě Karlově biologii. Je předsedkyní představenstva spolku Alfa Human service, kde působí od jeho založení. Nyní pracuje jako terapeutka, kouč a lektorka výukových programů. V roli terapeutky provází klienty těžkými osobními situacemi plynoucími z péče o jejich blízké v domácím prostředí. |
Vy si s ním prostě povídáte a býváte jediným normálním člověkem, který s ním mluví…
M. Ch.: Přesně tak. Povídání a sdílení toho, co zažívá, je důležité. Mnoho klientů říká, že nechtějí zatěžovat své blízké. U nás dostanou možnost mluvit s někým, kdo není v situaci emočně zaangažovaný, může jim pomoci si srovnat myšlenky, vidět všechno zvenčí.
Říkala jste, že ten pán nechápe u své maminky změnu reakcí. To proto, že se při rozvoji demence prohlubují negativní vlastnosti člověka, začne být zlostný, někdy vulgární a podobně?
M. Ch.: Ano, tohle chování se pojí s demencí a s Alzheimerovou chorobou. Souvisí to se ztrátou schopnosti vnímání světa a se snižující se mentální úrovní. Mění se způsob chování, myšlení, komunikace. A pečující tomu mnohdy nerozumí. Ne každý dochází do Alzheimer centra, kde by se ve vzdělávacím programu dozvěděl, jak se nemoc projevuje, jak s tím člověkem zacházet a mluvit. Pak si mnohdy řekne: Je na mě zlý, on mi to snad dělá schválně. Ale ono to tak není, to jsou projevy té choroby.
P. A.: Vezměme si jiný příklad. Třeba rodinu, kde žena onemocní onkologickou nemocí. Její manžel je najednou pod strašným tlakem. Musí všechny uživit, zároveň podporovat nemocnou manželku, starat se o ni i o děti. Nemá čas vyrazit si s kamarády, zasportovat si, nemá si komu postěžovat a začne to brát jako osobní selhání. Manželka rodinu zvládala celou dobu a on má najednou problém postarat se o děti, je z nemoci také vykolejený, ale nemůže to dát najevo. Jsou to hrozné příběhy.
Co má takový člověk dělat? Přijít k vám?
M. Ch.: Samozřejmě. My klientům pomáháme i s tím, aby se dokázali vyrovnat se svým vnitřním psychologickým zraněním. Mnohdy těžce zpracovávají to, že jejich blízký onemocněl, že se to stalo. Učíme je relaxovat, vytvářet si prostor pro sebe. Zrovna dnes ráno jsem to vysvětlovala nové klientce.
Petra Adámková Vystudovala Filozofickou fakultu UK. V Alfě má na starosti komunikaci s širokou veřejností a podporu jednotlivých projektů realizovaných napříč organizací, mimo jiné platformy Podpora pečujících na stránkách www.pecujicim.cz. |
Jak?
M. Ch.: Říkala jsem jí, že se nejprve musí postarat sama o sebe. Je to stejné jako v letadle. Když vypadnou kyslíkové masky, musí si ji nejprve nasadit rodič a teprve pak ji dát dítěti. V dlouhodobé domácí péči je potřeba, aby ten pečující měl takovou kyslíkovou masku. Aby měl svoje zájmy, svůj prostor, koníčky. Aby si neřekl, že na ně nemá čas.
To je asi složité, ne?
M. Ch.: Já mám ráda metodu malých kroků, protože z každého malého kroku dostáváte energii do dalšího. Když si dám velký úkol, že se začnu otužovat, nemusí být reálné, že se mi to povede. Když ten velký úkol rozdělím na malé kroky, je mnohem reálnější, že ho zvládnu. První týden si budu sprchovat studenou vodou jen ťapky. Malý reálný úkol, který lze snadno splnit. Postupně zvyšuju a cítím uspokojení, že se mi to daří. Někdy už to klienti dělají, ale ani si to neuvědomují, dělají to automaticky.
Co si pod tím mám představit?
P. A.: Třeba že si utrhnou kytku. Nebo si přečtou knížku.
Tedy ten pečující si už nějakou radost dělá, ale neuvědomuje si to, takže to nefunguje?
M. Ch.: Přesně tak. Musí si uvědomit, že si tím dělá radost. Vždycky se snažíme zjistit, o co se ten člověk může opřít. Zeptáme se, co rád dělá. Klient řekne, že rád vaří. Přemýšlíme dál: Co děláte sám pro sebe? Někdo nám řekne, že potřebuje chodit na procházky. A teď rozebíráme, co na té procházce vlastně je. Rozpohybuje tělo, vystoupí z nepřetržité péče. Venku začne jinak dýchat. Ukazujeme klientům, že tyhle banality jsou mocné nástroje, že na ně nesmějí zapomínat. Když jdete od doktora, dostanete pilulky a poslušně je polykáte.
20 %dospělých Čechů pečuje doma o své nemohoucí blízké |
Třeba antidepresiva?
M. Ch.: Třeba. My těm lidem ukazujeme, že tohle jsou jejich pilulky. Že je fajn chodit na procházku, že je prima udržovat kontakty. Že je dobré dělat, co mě baví. Při dlouhodobé péči jsou právě tohle opěrné body, díky kterým to zvládáme. Učíme naše klienty odpočívat, relaxovat a vysvětlujeme jim, že odpočinek má spoustu náležitostí.
Jakých?
M. Ch.: Představte si maminku pečující o postižené dítě. Dítě konečně usne. A ona si řekne bezva, uklidím, dám všechno do pořádku, dokud dítě spí. Jistě, nějakou dobu to jde, ale ne dlouhodobě. Mám klientku, která čtrnáct let pečuje o své těžce zdravotně postižené dítě, které jenom leží. Když se čtrnáct let pořád staráte hlavně o ty druhé, uklízíte, perete, vaříte a sama se tím v hlavě úkolujete, nemůžete to vydržet.
Co jí radíte?
M. Ch.: Že si musí vytvářet čas pro sebe. A pro ni to bylo velké poznání. Vždycky měla seznam, co ve chvilce volna musí zvládnout, a teď si tam připsala sama sebe. Konečně si pro sebe vyhradila hodinu denně. Může ji prospat nebo pročíst, dělá, co ji baví. A to je to důležité. Nejdřív s klientem probereme, jaké má sám potřeby, co mu chybí a jak to zařídit, aby to nenabouralo domácí péči.
Hrdinky všedního dneSendvičová generace pečuje o děti i rodiče |
Povídání jsme začaly tím, že dlouhodobě pečujících lidí je u nás mnohem víc než těch 1,3 milionu, protože spousta z nich svým nemohoucím blízkým finanční příspěvek od úřadů ani nevyřídí. Proč to neudělají, vždyť by měli aspoň nějaké peníze? Je to tak složité?
M. Ch.: Je to složité. Zvlášť senioři nemají dost informací, mnohdy je to nenapadne. Navíc jde o směšnou částku, která vám nikdy nenahradí výpadek příjmu. Teď jsme podávali žádost o příspěvek na péči pro maminku toho našeho 62letého pána. Je to dlouhodobý a složitý proces. Klient sice o příspěvku věděl, ale řekl si, že o něj nezažádá z principu, že se prostě chce o mámu postarat.
Ale kdyby si příspěvek vyřídil, mohl by za něj objednat třeba ošetřovatelku na občasnou výpomoc a sám si na chvíli odpočinout...
M. Ch.: Konkrétně u něj je příspěvek důležitý proto, že díky němu získá statut pečující osoby a stát za něj začne platit zdravotní a sociální pojištění, což málokdo ví. Protože on v současné době nevydělává ani korunu, a ještě si k tomu musí platit pojištění. Tohle nevěděl, stejně jako mnozí další. Chybějí jim konkrétní a reálné informace.
Proč?
M. Ch.: Protože pečující osoba je nyní pro systém sociálních služeb a podpor neviditelná. Z pohledu legislativy není cílovou skupinou žádné sociální ani návazné služby. My s touto skupinou pracujeme jen proto, že si peníze sháníme sami z různých grantů. Postavení pečujících osob se musí zlepšit. Aby ten můj klient v tom systému nepropadl a aby se k němu dostala správná informace, musí být v systému sociální péče jednou z cílových skupin. Zatím to tak není. V současné době se chystá novela zákona o sociálních službách, která by to měla nějakým způsobem zohledňovat.
Je ta novela dobrá?
M. Ch.: Nevíme. Ministerstvo zatím návrhy změn nepustilo ven ani k připomínkovému řízení. Je to někde v šuplíku. Všichni o novele vědí a mluví, ale zatím ji nikdo neviděl.
Syn se málem utopil, roky je v kómatuBojuju o jeho život, říká táta  Miloš Svoboda se stará o svého patnáctiletého syna Davida, který je od tří let ve vigilním kómatu. |
P. A.: Měli jsme v březnu konferenci v Senátu a zástupkyně z ministerstva k tomu ani neměla prezentaci. Říkala jen, že je všechno v přípravě.
M. Ch.: Je potřeba uzákonit, aby se pečující lidé stali cílovou skupinou nějaké podpory. Individuální a skupinové terapie, které jim poskytujeme my, jsou jen malý výsek toho, co by potřebovali, aby nebyli přetížení. Je nutné, aby tu byl dostatek terénních služeb, třeba pečovatelská, asistenční, odlehčovací. To proto, aby mohli třeba na týden odjet do lázní a věděli, že o jejich blízkého je postaráno, jako je tomu v Německu. Potřebují vzdělávací a poradenské služby, kde by se mohli něco dozvědět o nemoci člověka, o kterého se starají.
Těch také není dost?
M. Ch.: Není. Představte si, že vaše babička dostane mrtvici. Tady v Praze jsou nemocnice, které vám poskytnou podporu zdravotně-sociálních pracovnic. Když budou vaši babičku propouštět, přijde za vámi sociální pracovnice a řekne vám, že máte možnost si požádat o ošetřovné na tři měsíce a babičku si vzít domů. Dozvíte se, kde vám půjčí pomůcky, že máte nárok na příspěvek na péči a kdo vám všechny ty žádosti pomůže vyplnit. Díky tomu si zkusíte, jestli tu péči doma zvládnete. Nebo ty tři měsíce využijete na to, abyste pro babičku našla nějaké pobytové zařízení. V menších městech ale takové sociální pracovnice nemají. Tam za vámi přijde doktor a rovnou vám řekne, že to doma nezvládnete, takže vám babičku přeloží do léčebny dlouhodobě nemocných.
Menší nemocnice na takovou službu zřejmě nemají dost peněz ani personálu. Jak by to šlo zařídit mimo velká města?
M. Ch.: Může se o to postarat obec nebo kraj. Víme o projektu, který testovalo Centrum pro komunitní plánování Středočeského kraje na Dobříšsku, Hořovicku a Sedlčansku. Zřídili tam pozici koordinátorky péče. To je sociální pracovnice, které je možné zavolat a získat všechny potřebné informace.
Jak se o ní lidé dozvědí?
P. A.: Prostřednictvím novin, webových stránek obce, vývěsky na úřadě, od lékaře, šuškandou, možností je spousta.
Jsme připraveni na všechno,říká matka, jejíž dcera má tuberózní sklerózu  Monika Dušková s jedenáctiletou Bertou, která se narodila s tuberózní sklerózou (TSC), |
M. Ch.: Důležité je, že tu je jedna „Marta Nováková“, o které víte, a když vám dlouhodobě onemocní partner, můžete jí zavolat a zeptat se, co máte dělat. A „Marta Nováková“ vám sežene a vysvětlí všechny informace. Že máte nárok na příspěvek na péči, kde vám půjčí přenosnou toaletu. Že můžete využít vzdělávacích služeb a naučit se babičku obracet a mýt na lůžku, protože vy to pochopitelně neumíte.
Někdy mi připadá, že se toho alzheimera a demence dožijeme všichni, protože díky neustálým pokrokům v medicíně za chvíli nebude na co zemřít. Co si myslíte o trvalém stárnutí populace?
M. Ch.: Není důležité, zda budeme mít všichni na konci alzheimera nebo demenci. Podstatné je, že žijeme ve velmi vyspělé a bohaté společnosti a že nemáme vizi do budoucna ohledně důstojného stárnutí. To nevyřeší žádná reforma důchodů. Nemůžeme donekonečna stavět další a další pobytová zařízení a zavírat tam lidi, kteří onemocní alzheimerem nebo demencí. To přece nejde. Systém se musí nastavit tak, aby rodina měla na výběr. Když se chci starat o dědu doma, stát by mi měl dát takové podmínky, abych mohla. Devět z deseti lidí chce podle průzkumů zemřít doma. Navíc je prokázáno, že v domácí péči se tyto choroby zhoršují mnohem pomaleji než v péči ústavní.
P. A.: Měl by se změnit žebříček našich hodnot. Všichni by měli vědět, že domácí péče není něco podřadného, automatického, co každý zvládne. Pečující dělají hodnotnou práci, která je důležitá pro celou společnost. Zatím je to, bohužel, mnohdy spíše bráno tak, že pečující je doma a pobírá nějaké příspěvky. A to je špatně.
