Neděle 25. září 2022, svátek má Zlata
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 25. září 2022 Zlata

Narodilo se jim dítě s Downovým syndromem, na příspěvek čekali měsíce

  18:02
Anežka se narodila s Downovým syndromem. Ve čtrnácti měsících neseděla, nelezla, ani se neplazila. Její rodiče tedy požádali o příspěvek na péči a o průkaz osoby se zdravotním postižením. Po několika zamítnutích a následných odvoláních se dočkali, ale trvalo to více než rok. Není to zdaleka ojedinělý případ.

Anežka během hipoterapie. | foto: Soukromý archiv Věry.

Věra (redakce zná i její příjmení) se stará o početnou rodinu, celkem o pět dětí. Hodně času ale věnuje péči o čtyřletou Anežku, která se narodila s Downovým syndromem. Věra doufá, že díky intenzivní práci s dcerou se ji podaří začlenit do společnosti. Chce, aby Anežka za dva roky mohla nastoupit do normální základní školy a aby v budoucnu pracovala a bydlela sama v podporovaném bydlení.

I proto se Věra rozhodla zažádat o příspěvek na péči. „Žádost jsem podávala až ve čtrnácti měsících, protože ročním dětem ho většinou nepřiznají s tím, že s nimi není tolik práce,“ uvedla Věra. 

Nicméně Věra chtěla se svou dcerou pracovat už od útlého dětství, aby dohnala rozdíl, který je mezi ní a jejími vrstevníky. Ve čtrnácti měsících Anežka zvládla jen ležet, zatímco ostatní děti už v tu dobu chodí nebo aspoň lezou, vývoj Anežky byl opožděný.

Věra začala s dcerou chodit na různé rehabilitace a terapie, do jednoho roku také cvičily Vojtovu metodu. Kupuje jí speciální učební pomůcky, aby se naučila rozeznávat věci a postupem času i číst. Anežce pomáhá i hipoterapie (terapie na koňském hřbetě - pozn. red.) nebo lekce jógy pro děti se speciálními potřebami. Všechny tyto kurzy jsou ale finančně nákladné, proto Věru zaskočilo, když odpověď na její žádost přišla až po půl roce a byla zamítavá.

Zamávala, takže na tom není zdravotně špatně

„Začalo kolečko odvolání, kvůli průkazce i kvůli přiznání příspěvku. V lednu následujícího roku mi přišlo vypracování posudku z komise ministerstva a oni se odvolávali na to, že řečová i pohybová složka odpovídá věku,“ shrnula Věra. Její dceři tehdy byly téměř dva roky a přitom vůbec nechodila ani nemluvila.

Co je Downův syndrom?

Downův syndrom je geneticky podmíněné onemocnění způsobené poruchou 21. chromozomu.

V Česku se ročně rodí průměrně 50 dětí s tímto onemocněním. Většinou jej lékaři odhalí ještě během těhotenství. Část žen pak podstoupí interrupci.

Podle Ústavu zdravotnických informací a statistik se v roce 2015 narodilo 43 dětí s touto diagnózou a 49 matek se rozhodlo těhotenství přerušit. Testy ale nejsou stoprocentně průkazné. 

Děti trpící Downovým syndromem jsou psychomotoricky opožděné a jsou náchylné k různým onemocněním. Downův syndrom nejčastěji doprovází lehká (IQ mezi 50 a 70 body) nebo střední (IQ mezi 35 a 50 body) mentální retardace, výjimkou jsou na jedné straně případy těžké či dokonce hluboké mentální retardace (IQ 20 až 35 či nižší), na druhé straně IQ na hranici normálního pásma (kolem 80 bodů).

Kolem Downova syndromu panuje mnoho mýtů. Například, že lidé, kteří jím trpí, jsou nevzdělatelní nebo musí být umisťováni do ústavů. 

Vyžádala si tedy přezkoušení s dcerou před komisí, protože až dosud o ní rozhodovali lidé, kteří ji nikdy neviděli. Ani to nepomohlo. Anežce tehdy už byly dva roky, přesto zvládla jen sedět. Po celou dobu nemluvila a téměř se nehýbala. Věra naopak komisi sdělila, co všechno dělá pro to, aby se stav její dcery zlepšil. Její žádost ale opět zamítli, Anežka totiž při odchodu na členy komise zamávala, a proto usoudili, že na tom není zdravotně tak špatně.

Znovu si tedy podala žádost o příspěvek na péči i o průkaz pro osobu se zdravotním postižením. Po delším čekání přišla dvě odmítnutí, což ji rozčílilo. Proto si šla stěžovat úřednici, která také začala jednat. Mezitím zemřela posudková lékařka a Anežčin zdravotní stav začal zkoumat jiný doktor. „Ve dvou a půl letech jí přiznali příspěvek i tu průkazku,“ konstatovala Věra.

Anežka dostala příspěvek na stupeň středně těžká závislost, tedy 6 600 korun měsíčně. Úřednice ale Věře doporučila, ať si zažádá o vyšší stupeň. Nakonec tedy po dvou letech obíhání úřadů Anežce přiznali příspěvek úplné závislosti, což ani Věra nečekala. Měsíčně dostává od státu 13 200 korun, částku, která jí konečně pokryje náklady na terapie a rehabilitace.

Další kolo žádostí

Ani po dvou letech ale nemá vyhráno, průkaz pro osoby se zdravotním postižením, který jí umožňuje parkovat u domu nebo poblíž vstupu do institucí, jí totiž brzy pozbyde platnost a bude muset žádat o nový.

„Po dvou letech platnost karty končí, tak rodiče podají dva měsíce předem novou žádost, ale její vyřizování trvá dlouho, tak se může stát, že třeba pět měsíců tu kartu nemají,“ shrnula Věra zkušenosti dalších rodičů. Ti pak nemohou nikde parkovat a riskují, že když nechají auto před domem na svém vyhrazeném místě, tak dostanou pokutu. Anežka přitom ve čtyřech letech stále moc nechodí, trpí totiž hypotonií, tedy ochablostí svalů, která způsobuje, že jsou pro ni pochody na větší vzdálenosti náročné.

Úřednice naštěstí vyšla Věře vstříc a umožnila jí podat žádost už sedm měsíců před skončením platnosti průkazu. Znovu bude také žádat o příspěvek na péči. Příliš nevěří, že ho dostane ve stejné výši, ale doufá, že jí ho neodeberou.

Ministerstvo práce a sociálních věcí iDNES.cz sdělilo, že resort k posuzování příspěvků na péči vydal i vnitřní předpis, který upravuje činnost orgánů Lékařské posudkové služby resortu při posuzování stupně závislosti. „Cílem této instrukce je sjednotit posuzování stupně závislosti pro účely řízení o příspěvku na péči,“ uvedla mluvčí resortu Barbara Hanousek Eckhardová.

Právnička: Pro rodiče je to stresující a ponižující

Případ Věry přitom není ojedinělý, jak iDNES.cz sdělila právnička Lenka Hečková. Ve společnosti DownSyndrom CZ poskytuje sociálně-právní poradenství, rodičům například pomáhá se psaním odvolání proti rozhodnutí úřadů.

Všimla si proto, že v Česku chybí jednotná metodika a přístup. „Každý z posudkových lékařů se rozhoduje po svém. Takže se diametrálně liší přiznání příspěvků u dětí se zhruba stejnými projevy a na obdobné úrovni. Mám zkušenosti, že jedno dítě dostane rovnou čtvrtý stupeň, zatímco jiné nedosáhne ani na první,“ popsala problematiku Hečková.

Kdo má nárok na příspěvek?

Na příspěvek na péči mají nárok rodiče, jejichž dítě je starší jednoho roku a kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebuje pomoc jiné osoby. Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění sociálních služeb. Z poskytnutého příspěvku na péči pak tyto osoby hradí pomoc, kterou jim může dle jejich rozhodnutí poskytovat buď osoba blízká, asistent sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, dětský domov nebo speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu.

Dítě s Downovým syndromem podle ní potřebuje větší péči a rodiče musí vynaložit větší úsilí, aby ho všechno naučili. „Všechno jde dětem pomaleji a hůře, je zde veliká nespravedlnost v systému podpory těch dětí. Když jde dítě do ústavu, tak na něj stát automaticky platí desítky tisíc měsíčně, zatímco když je dítě u rodiny, tak stát očekává, že se o něj rodina postará i bez jakékoliv podpory. To je pochopitelně pravda, ale není to vůči pečujícím rodinám úplně fér,“ dodala.

Pro rodiče je také stresující a někdy i ponižující žádat opakovaně o příspěvky, na které mají nárok. Stát jim totiž často nechce přiznat příspěvky na péči, do doby, než dítě začne prokazatelně výrazně zaostávat za vrstevníky. „V prvních třech letech výchovy dítěte, ve kterých časná intervence může výrazně zlepšit jeho stav na celý zbytek života, rodina na pomoc obvykle nemůže spoléhat a často se jí zdlouhavě domáhá formou opakovaných žádostí a odvolání,“ konstatovala Hečková.

Dodala, že péče o děti s postižením je již od narození výrazně náročnější. Musí absolvovat lékařská vyšetření i placené rehabilitace. Řada běžných věcí, které jdou jejich vrstevníkům samy od přírody čistě přirozeným vývojem, jsou u dětí s handicapem výsledkem trpělivé práce a opakovaného úsilí, a některé jsou dokonce mimo jejich možnosti.

Komunální volby se konají 23. a 24. září. Voliči budou vybírat nové členy zastupitelstev obcí, měst nebo městských obvodů. Tyto volby se spojí s volbami do třetiny Senátu, jejichž případné druhé kolo bude o týden později.

Zdeněk HřibVladimír ŠpidlaHana MarvanováJanis Sidovský, Tomáš TöpferTomáš CzerninMiloš Vystrčil, Jiří CiencialaZdeněk NytraVáclav ChaloupekDaniela KovářováHana Aulická Jírovcová

Drogy prodávají i lidi, do kterých byste to neřekli, říká Adam Mišík

  • Nejčtenější

Ještě více izolovaný Putin. Indie a Čína nemile překvapily vládce Kremlu

Když jel ruský prezident Vladimir Putin na summit Šanghajské organizace pro spolupráci, zřejmě doufal, že získá nové...

Nepůjdeme, skandovali lidé v Moskvě. Rusové vyšli do ulic kvůli mobilizaci

Lidé po celém Rusku ve středu protestovali v ulicích proti částečné mobilizaci, kterou ráno ohlásil prezident Vladimir...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Je úspěšná, nebo ne? Podívejte se na mapě, jak je na tom vaše obec

Určitě máte svou obec rádi, ale víte, jak obstojí ve srovnání v ostatními? Kde je bezpečnost a kde jsou drahé byty?...

Putin vyhlásil částečnou mobilizaci, na frontu pošle až 300 tisíc lidí

Ruský prezident Vladimir Putin v projevu k národu vyhlásil částečnou mobilizaci. Začne platit okamžitě a bude se týkat...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

ANO má velká města a čeká ho bitva o Senát. Prahu a Brno drží strany SPOLU

Sledujeme online V komunálních volbách zatím dominují nezávislí kandidáti. Většinu statutárních měst ovládlo ANO. Po sobotní 21. hodině...

Test kočičích kapsiček. I z krmiva za deset korun může zvíře dostat vše

Premium Kočky nám sice někdy připadají mlsné, ale ony jen v miskách hledají to, co jejich tělu prospívá nejvíc: maso plné...

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Zesnulá královna bude i za stovky let vypadat jako živá, říká balzamovač

Premium Trvající pieta ve Velké Británii za zesnulou královnu Alžbětu II. a vystavení rakve vyvolává mimo jiné řadu otázek...

Známá jména zafungovala. Do druhého kola míří Töpfer, Pirk nebo Sidovský

Herec Tomáš Töpfer, známý třeba ze seriálu Četnické humoresky, producent Janis Sidovský nebo kardiochirurg Jan Pirk. To...

Exministr Staněk nebo žokej Váňa. Kdo neuspěl ve volbách do Senátu

Bývalý ministr kultury Antonín Staněk, osminásobný vítěz Velké pardubické Josef Váňa nebo místopředseda Senátu Jan...

Na Liberecku se o Senát utkají obhajující Canov a Loučková Kotasová

Obhajující Michael Canov ze Starostů pro Liberecký kraj (SLK) a Radka Loučková Kotasová z ANO se utkají ve druhém kole...

Ústecký historik přeskočil i „vládní“ kandidáty, utká se s primátorem ANO

V Ústí nad Labem postoupil do druhého kola senátních voleb historik a publicista Martin Krsek (za SEN 21), který za...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Jsem těhotná, potvrdila Agáta Hanychová. Čeká dítě Jaromíra Soukupa

Agáta Hanychová (37) je po čtyřměsíčním vztahu s podnikatelem Jaromírem Soukupem (53) podle informací bulváru těhotná....

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Kvůli sousedům nemohu v bytě topit. Oni nemají problém, tak nic neřeší

Bydlím v bytovém domě, který spravuje společenství vlastníků. Letos jsem se přestěhovala z bytu číslo 9 do bytu číslo...

Český vynálezce samodofukovací pneumatiky vysoudil 1,6 miliardy

Firma Goodyear & Rubber musí českému vynálezci Františku Hrabalovi zaplatit 65 milionů dolarů (asi 1,6 miliardy korun)....

Rusové v panice skupují letenky za rekordní sumy. Zájem je o jednosměrné

Ruský prezident Vladimir Putin ve středečním projevu k národu vyhlásil částečnou mobilizaci. Začne platit okamžitě a...