Syn se málem utopil, roky je v kómatu. Bojuju o jeho život, říká táta

  0:24aktualizováno  0:24
Drama jednoho horkého červencového dne před dvanácti lety převrátilo Miloši Svobodovi život naruby. Z úspěšného byznysmena se stal ze dne na den táta na plný úvazek, který už několik let pečuje o nevlastního syna v kómatu. Jak to zvládá, popsal v rozhovoru pro týdeník Téma.

Miloš Svoboda se stará o svého patnáctiletého syna Davida, který je od tří let ve vigilním kómatu. | foto:  David Neff, MAFRA

Jakou jste měl noc?
Jestli se ptáte, kolik naspím, tak třeba tři nebo čtyři hodiny. Večer se musím o Davídka postarat, nakrmit ho, umýt, obléct do pyžama a uspat ho. Obvykle usíná okolo deváté. To začínám přemýšlet nad tím, jestli jsem přes den jedl a pil, a protože to obvykle nestíhám, najím se a snažím se odpočinout od celodenního stresu. Zkrátka trochu vydechnout. Je to taková doba, kdy to ze mě všechno spadne. Spát chodím obvykle okolo půlnoci.

Týdeník TÉMA

Vychází v pátek

Týdeník TÉMA

Od smrti Václava IV. zanedlouho uplyne 600 let. Jaký byl tenhle komplikovaný panovník? A proč se nenáviděli s nevlastním bratrem Zikmundem? Čtěte v novém vydání týdeníku Téma.

Spíte až do rána?
Nespím. Davídka musím třikrát za noc polohovat. On se sám neumí otočit a nemůže celou noc ležet na jednom boku. Také mu čistím pusu. A když dostane epileptický záchvat, vstávám ještě častěji. 

V kolik hodin se probouzíte?
V pět ráno. To je čas, kdy mohu pracovat. Odpovídám na e-maily rodičů, kteří se na mě obracejí s žádostí o pomoc nebo s prosbou o radu. A okolo šesté sedmé začínám připravovat a vařit speciální stravu pro chlapce na celý den. A pak, když se vzbudí, se rozbíhá celodenní kolotoč.

A ani přes den se nezastavíte. Jste tátou i mámou nemocného kluka na plný úvazek.
Jeden lékař mi kdysi řekl: Tohle je péče na pětadvacet hodin denně, připravte se na to! Ale takhle já to vůbec neberu. David je moje součást. Vůbec nějakou fyzickou únavu nevnímám. Chci, aby mu bylo dobře. Pro mě je největší odměnou, že žije. Je to takový můj neustálý boj, taková přetahovaná s tím nahoře o to, aby tady byl, abych ho měl u sebe.

Pojďme se ale vrátit na začátek vašeho příběhu. V roce 2006 jste si vzali s manželkou do pěstounské péče dvaapůlletého Davida z dětského domova. V té době už byly vaše dvě dcery velké. Mohli jste cestovat, užívat si život dobře situovaného manželského páru. Asi to nebylo snadné rozhodnutí…
Vůbec ne. Vždyť já byl ze začátku dokonce proti. Měl jsem o pěstounství nejrůznější předsudky. Na druhé straně mi bylo šestačtyřicet a s manželkou jsme hledali naplnění dalšího života, jsme oba věřící. Nakonec jsem si řekl, že poskytnout domov dítěti, které se ne vlastní vinou ocitlo v dětském domově, je krásná myšlenka, a dodnes toho nelituji.

Vyprávěl jste mi, že bylo dojemné, když se vás krátce po tom, co jste si Davídka přivezli domů, klučina zeptal, jestli jste jeho tatínek. Odpověděl jste mu, že ano, a on se tím od té doby všem chlubil. Brzy jste si k sobě našli cestu, pak ale přišla osudová rána. Co se tenkrát stalo?
Byl to jeden z tropických dní v červenci 2007, krátce po Davidových třetích narozeninách. Manželka s dcerami se chystaly na oslavu na zahradě u své rodiny. Tenkrát jsem tam nešel, naše vztahy nebyly zrovna ideální. Jen jsem je tam zavezl. Vysedli z auta a Davídek mi zamával. Nevěděl jsem ještě v tu chvíli, že naposledy. Jeho šťastný úsměv nezapomenu do konce života. V ten den pro mě jedna část života skončila. Dostal jsem nepředstavitelnou ránu do srdce. Mám to pořád před očima. Byl to okamžik, kdy jsem ho zdravého viděl naposled. Dojel jsem zpátky domů a za dvě hodiny mi volala zoufalá dcera, že se Davídek utopil v bazénu.

To musel být hrozný šok. Jel jste okamžitě zpátky?
Ani jsem si nestačil obout boty, jel jsem prostě bos. Vůbec nevím, jak jsem projel Ostravou, ale najednou jsem byl na místě, kde záchranáři Davídka resuscitovali. Snažil jsem se jim zmateně a zoufale pomoct. Po patnácti minutách se jim srdíčko podařilo nahodit, a pak jsme jeli do ostravské fakultní nemocnice.

Fotogalerie

Jak dlouho chlapec bojoval o život?
Více než týden. Bylo to jako z toho nejhoršího snu, jenže to byla realita. Seděl jsem od rána do večera u jeho postele, držel ho za ruku a věřil, že se probere a bude v pořádku. Chtěl jsem, aby věděl, že jsem ho neopustil, že jsem jeho táta. Ošetřující lékařka mi jednou řekla: Většinou se tady složí muž a u postele dítěte sedí matka. Vy jste výjimka, ale většinou to dlouhodobě muži stejně nedají a odcházejí.

Co vám tenkrát běželo hlavou?
Vůbec jsem nechápal, co se to děje. Někde v hloubi duše jsem se uklidňoval a říkal si: Stal se průšvih, oni ho proberou a my odejdeme. Další šílenství nastalo, když jsem se postupně od lékařů dozvídal, že to asi tak nebude. Davídek byl deset dnů v umělém spánku na přístrojích. Když začal dýchat sám, myslel jsem, že máme vyhráno.

Happy end ale nepřišel.
Lékaři řekli, že má Davídek v důsledku nedostatku kyslíku velmi vážně poškozený mozek a že je ve vigilním kómatu. Je to stav zdánlivého vědomí, kdy má pacient sice otevřené oči, ale fungují u něj jen základní tělesné funkce. Cítí bolest, přijímá potravu, vylučuje, nedokáže ale zapojit vyšší centra v mozku, takže jen leží, nenavážete s ním kontakt, chybí emoční reakce, nemluví, neudrží moč ani stolici.

Jaké vám dali v nemocnici šance, že se Davídek z kómatu probere?
Řekli nám, že se stav může zlepšit a že je rozhodujících dva až šest měsíců, kdy se dá rehabilitací a léčbou leccos ovlivnit, zvláště u dětí. Po půl roce šly ale šance dolů, po roce už byly strašně nízké. Po roce a půl nám neurolog řekl, že si nemáme dělat větší naděje.

Jak léčba pokračovala těsně po úraze?
Davídek absolvoval terapii v hyperbarické komoře. Princip léčby je takový, že po určitou dobu sedíte v zařízení dost podobném ponorce a pod tlakem vdechujete kyslík. Existovala šance, že to zabere. Jedné holčičce z vedlejšího pokoje to pomohlo a probrala se. To byla pro mě obrovská naděje. U Davídka ale k zázraku nedošlo a po dvou měsících jsem si ho z nemocnice odnášel v náručí. Vůbec jsem nevěděl, co mě dál čeká.

V nemocnici vás přece na život s těžce postiženým synem museli nějak připravit.
Zjistil jsem, že systém, o kterém jsem byl do té doby přesvědčený, že funguje, není zcela funkční. Naše urgentní medicína je na špičkové úrovni, ale vesměs chybí propracovaný systém následné péče, který by odpovídal standardům ve světě. Moje tehdejší zkušenost je tahle: V nemocnici vám po úraze zachrání život, ale potom už nikdo neřeší, co a jak bude dál. Nikdo vám neřekne ani neporadí, co v domácí péči s dítětem ve vigilním kómatu. Musel jsem se v tom všem naučit orientovat sám, začít normálně fungovat. Najít pro syna ortopeda, neurologa, logopeda, objížděl jsem celou řadu rehabilitačních zařízení, nic jiného mi prostě nezbývalo.

Výzvu osudu jsem přijal s pokorou

Z Davídka se stal ve třech letech ležící pacient vyžadující 24hodinovou péči a vy jste se rozhodl, že se o něj budete starat. Přitom jste měl do té doby dobře rozjetý byznys a žil jste si spokojeným životem úspěšného šéfa dobře prosperujícího rodinného podniku. Jak na to reagovalo vaše okolí?
Samozřejmě že se mě přátelé ptali: „Co teď budeš dělat, nezkazíš si přece život!? Vždyť ten kluk není ani biologicky tvůj a bude o něj strašně náročná péče.“ Radili mi: „Dej ho do ústavu!“ Ale tohle jsem si nedovedl představit, že bych Davídka někde odložil, odstřihnul se od té tragédie a žil si dál bezstarostným životem.

Na druhé straně – u toho neštěstí jste nebyl, ani za něj nenesete žádnou zodpovědnost, nikdo by vám to asi nevyčítal.
Za to bych se na sebe nemohl do smrti podívat do zrcadla. Od první vteřiny, co jsem u něj klečel, mě provází pocit šílené zodpovědnosti. Ta tragédie pro mě byla a stále je obrovskou výzvou osudu, kterou jsem s pokorou přijal a postavil se k ní čelem.

Miloš Svoboda se stará o svého patnáctiletého syna Davida, který je od tří let...

Naděje, že se jednoho dne všechno změní a že vám David zase jednou řekne tati, vás ale provázela od začátku a byla pro vás hnacím motorem. Čím vším jste prošli a jaké metody jste vyzkoušeli?
Vydali jsme se cestou klasické i alternativní léčby. Začínali jsme s Vojtovou metodou. Vyhledával jsem ty nejlepší terapeuty po celé republice. Dva roky jsme rehabilitovali podle konceptu Bobath (s pacientem se pracuje, jako kdyby byl malé dítě a psychicky a motoricky vyzrával. Nejdřív je ležící miminko, pak ho rehabilitační asistenti obrací, posazují... Znovu se tak oživuje v jeho mozku postup, kterým už jednou prošel. Tím se mozek aktivizuje a pohyb se „nahodí“ zpátky, pozn. red.). Jezdili jsme na léčbu i do zahraničí. Absolvovali jsme sezení u různých léčitelů, dokonce i u slavného Borise Tichanovského z Ruska. Davídek podstoupil také léčbu aminokyselinami. Navázal jsem kontakt s mnichy z Alma-Aty, aby mi pomohli. Jedním z nich byl údajný osobní lékař dalajlamy a prý i prezidenta Putina. Lékař chtěl, abychom za ním přijeli, ale na cestu letadlem jsem si s Davídkem netroufnul. Nakonec nám kurýrem poslal speciální byliny, které namíchal, ovšem ani po této exotické kúře se stav syna nezlepšil. V takové zoufalé situaci, jako jsme byli my, ale vyzkoušíte prostě všechno, co by mohlo pomoci.

Také jste zkoušeli léčbu kmenovými buňkami?
Manželka našla na internetu, že existuje v Německu klinika, která se věnuje nadějné léčbě kmenovými buňkami. Snažil jsem se o tom zjistit co nejvíce. Jel jsem z Ostravy do Prahy na konzultaci za paní profesorkou Evou Sykovou, která je u nás odbornicí na tuto problematiku. Byla z mé návštěvy překvapená. A hned v úvodu mi řekla, že v oblasti buněčné terapie nejsou lékaři tak daleko, aby dokázali léčit poškozený mozek. Říkala, že u Davídka téměř není šance, a tvářila se odmítavě. Já jsem chtěl vědět, jestli by aplikace kmenových buněk mohla Davídkovi ublížit. Paní profesorka říkala, že ne, protože se jedná o vlastní, tzv. autonomní buňky. Pro mě bylo velice důležité, že to nemůže Davídkovi ublížit a že nějaká, byť minimální šance na zlepšení stavu existuje. Odjeli jsme proto do Düsseldorfu, kde Davídkovi kmenové buňky aplikovali. Paní profesorka měla pravdu a ani tentokrát se žádný zázrak nestal. V něčem mu to ale pomohlo, přestal nadměrně slinit a přestaly mu nekontrolovaně kmitat oči. Jsou to malé věci, ale jsem za to rád. Dnes proto spolupracuji i s profesorem Jaroslavem Michálkem z Brna, který je také obrovská kapacita přes kmenové buňky.

Nesrovnatelná zkušenost z Piešťan

Kdy jste se dozvěděl o metodě intenzivní rehabilitace?
V roce 2007 jsme byli se synem na prvním lázeňském pobytu, jehož součástí byly tři procedury denně po půl hodině. Do toho času bylo započítáno i převlékání. Nikam to nevedlo. Pak jsme absolvovali ještě další pobyty, které mě jen utvrdily v tom, že je to k ničemu. Domluvil jsem si pak pro Davídka pobyt v Piešťanech, kde je specializovaná klinika pro neurologické případy. Ta návštěva pro mě byla zvratová – kosmický obleček, intenzivní neurorehabilitace, oxygenterapie (léčba kyslíkem, pozn. red.). Bylo to nesrovnatelné s tím, co jsem zažil v českých lázních. V Piešťanech jsem si uvědomil, že se dá rehabilitovat i jinak. Díky nim jsem se začal o podobné způsoby intenzivního cvičení zajímat a přemýšlet nad tím, proč u nás nic podobného není. Na internetu jsem hledal odborníky po celém světě. Líbil se mi speciální obleček, o kterém jsem se dočetl, že ho vyvinuli ruští lékaři pro kosmonauty. Narazil jsem na neurorehabilitační koncept, který pochází z Ameriky. Připadalo mi, že to má hlavu a patu. Kontaktoval jsem proto držitele světového patentu a s paní Izabelou Koscielny jsme začali spolupracovat. (Tato intenzivní neurorehabilitace, v rámci které se používají „kosmické oblečky“, je komplexní rehabilitační program, určený lidem s neurologickým onemocněním, jako je cévní mozková příhoda, dětská mozková obrna, vývojová opoždění, traumatická poranění mozku, postižení mozku vzniklá nedostatkem kyslíku apod., pozn. red.)

Vyprávěl jste mi, že jste metodu nejprve přivezl do Sanatorií Klimkovice u Ostravy, kde v roce 2012 proběhlo i první školení terapeutů. Tam Davídek podstoupil první intenzivní rehabilitace. Jak mu pomohly?
U něj se objevily výsledky rychle. Podařilo se nám uvolnit spasticitu rukou (zvýšené svalové napětí, pozn. red.) a aktivovat hypotonické svaly. To byl obrovský posun. Překonali jsme také problémy s polykáním. Davídek dnes už polyká pěkně, i když je to náročné s krmením a trvá to denně několik hodin. Z pohledu zdravého člověka to může vypadat jako drobnosti, pro nás jsou to ale velmi důležité věci. Je to mravenčí práce založená na pravidelné několikahodinové rehabilitaci. Její součástí je i správná strava. Základem jsou bílkoviny, vitaminy a zelenina. Davídek dostává každý den avokádo, ovoce, listovou zeleninu, kvalitní maso, ale v jídelníčku nechybí ani vajíčka, kokosový olej, máslo a také chia semínka nebo hlíva ústřičná, která podporuje imunitu. Rohlíky rozmočené v mléce v jeho jídelníčku nenajdete.

Na základě vlastních zkušeností jste se začal o moderní rehabilitační metody více zasazovat?
Jako rodiče dětí s mozkovou obrnou a postižením mozku jsme se v průběhu šesti let spojili a vytvořili jsme asociaci. Snažíme se bojovat za naše práva a ukazujeme, že intenzivní neurorehabilitace má smysl a že by se leckde zastaralý systém měl přizpůsobit novým reálným poznatkům ve světě. Intenzivní rehabilitace propojená s logopedií, ergoterapií a dalšími terapeutickým metodami je úspěšná. My každý den vidíme, jak to dětem pomáhá, a těch případů je mnoho i u dospělých. Třeba příběh bývalého vojáka Lukáše Hirky, který byl vážně zraněný na misi v Afghánistánu (v roce 2012 při útoku Tálibánců explodovala kousek od něj raketa, ocelové úlomky mu roztrhaly část zad a hlavy, jedna ze střepin mu vlétla až do mozku, posléze mu začaly selhávat i orgány, pozn. red.). Do Sanatorií v Klimkovicích ho tehdy přivezli ležícího ve vážném stavu a dnes díky rozsáhlé dlouhodobé rehabilitaci začíná s pomocí chodit, komunikuje. A to, myslím si, by při standardní péči nebylo možné. A těch příběhů je víc. Třeba v Liberci paní Katka, která byla v kómatu po autonehodě přesunuta do LDN jako „neperspektivní pacient“. Ve spolupráci s rodinou se jí díky novým rehabilitačním metodám podařilo dostat zpět do života a dnes je soběstačná.

Ta léčba není zrovna levná. Z praxe máte zkušenost, že stát ji dětským pacientům zatím neproplácí a rodiče sbírají víčka nebo shánějí sponzory a oslovují nadace, aby si léčbu mohli dovolit. I to se snažíte jako zástupce rodičů s politiky řešit. Myslíte – pohne se něco v nejbližší době?
Snažíme se v rámci asociace rodičů organizovat po celé republice diskuse a besedy s politiky, které jsou podpořeny třeba vernisážemi fotografa Jindřicha Štreita. Na úrovni krajů a měst se setkáváme s velkou podporou morální i finanční a první jiskřičky snahy pomoct jsou i mezi poslanci a senátory. Tak věřím, že zodpovědnost politiků vůči našim postiženým dětem, ale i nám dlouhodobě pečujícím rodičům nakonec zvítězí. (Od 1. ledna 2020 by měly zdravotní pojišťovny pravděpodobně komplexní intenzivní léčebně rehabilitační péči dětských pacientů s dětskou mozkovou obrnou a získaným poškozením mozku začít hradit – pouze ale v dětských rehabilitačních odborně léčebných ústavech, pozn. red.)

Miloš Svoboda se stará o svého patnáctiletého syna Davida, který je od tří let...

Důležitá je regabilitace v místě bydliště

I díky manažerským schopnostem jste toho v poslední době hodně stihnul. Opravil jste dům v Hranicích na Moravě, kde teď s Davidem žijete. Snažíte se pomáhat se zřizováním center po celé republice, kde by byla intenzivní rehabilitace dostupná.
Z vlastní zkušenosti vím, jak je důležitá možnost absolvovat rehabilitaci pravidelně, celoročně a v místě bydliště nebo v bezprostředním okolí. Dlouhé a náročné lázeňské a rehabilitační pobyty, kterých se obvykle účastní jen jeden z rodičů, partnery na dlouhou dobu rozdělí. Proto se snažím, aby vznikala centra hlavně ve velkých městech. V Praze, Liberci, Karlových Varech, Plzni, Brně, Zlíně, Šumperku, Ostravě a v Hranicích už taková jsou.

V posledních sedmi letech jste na péči o Davídka sám, s manželkou jste se rozešli. Podepsala se na tom právě i ta častá odloučení?
S Davídkem jsem absolvoval veškeré rehabilitační pobyty a postupně jsme se s manželkou ještě víc odcizili. Někdy to tak je, buď vás tragická událost stmelí, nebo rozdělí. Taková věc prostě prověří vztah, jak je pevný, nebo není, a to se stalo i u nás.

Davídkovi je dnes patnáct. I když není váš biologický syn a je v kómatu, je vidět, že mezi vámi existuje silné pouto. Na vaši přítomnost reaguje spokojeným výrazem v obličeji, tak nějak z něj vyzařuje, že je s vámi šťastný.
Vím, že mě vnímá. Cítí, že jsem u něj. Vždycky se zklidní, když si vedle něj lehnu, když ho obejmu. Je spokojený, když mu něco vyprávím, zpívám, čtu pohádky. Asi se to nedá slovy popsat, ale mezi námi opravdu funguje jakási mimosmyslová komunikace. Když vrznou vrata od garáže, ví, že táta přijel. Když odněkud přicházím a objevím se ve dveřích, vidím, jak si oddychne. Když se vzdálím, hledá mě očima. Když mu řeknu: Davi, jestli máš rád tatínka, zamrkej! A on zamrká. Jeden bez druhého jsme, jako kdyby vám vytrhli srdce.

Před čtyřmi lety jste mi říkal, že doufáte, že se chlapec z kómatu jednou probudí. Platí to i po letech?
Asi nikdy úplně nepochopím důvod té šílené tragédie. Pochopil jsem ale, jak je pro mě důležité, že s Davídkem můžu být. Už dávno nestavím vzdušné zámky, beru věci tak, jak přicházejí. Jsem šťastný, že se ráno probudím a on je vedle mě. Chci, aby netrpěl, měl důstojný život, byl v dobré kondici. A aby byl relativně spokojený a šťastný.

Autor:

Nejčtenější

Na Pacifické hřebenovce jsem věčně hladověla, vzpomíná Lucie Kutrová

Lucie Kutrová

Do dvaceti se kromě školy zajímala jen o módu a večírky. Neuběhla ani kilometr a nechápala, proč lidé chodí třeba na...

Horoskop v období Panny: jaké jsou a co čeká všechna znamení zvěrokruhu

Ilustrační snímek

Slunce vstupuje na jeden měsíc do hvězdného znamení Panny. Lidé narození v tomto období jsou pracovití, zodpovědní,...

Už žádné módní trapasy. Osvojte si základní pravidla oblékání

Ilustrační fotografie

Cit pro módu bohužel nebyl každému do vínku dán. Kvůli tomu můžeme na ulicích občas vidět opravdu zvláštní kreace,...

Slavné nevěsty tohoto léta. Které to slušelo nejvíc?

Letní nevěsty

Léto je roční období, které každým rokem přeje svatbám. A letos do toho praštilo hned několik slavných osobností....

V obložení závazků: sendvičové generaci hrozí krize a vyhoření

ilustrační snímek

Musejí se starat o děti, zároveň pečují o rodiče a mnohdy i prarodiče. A k tomu pracují nebo podnikají. Tak žijí...

Další z rubriky

Hlíva jako recept na dlouhý život. Hlídá cholesterol a pomáhá hubnout

Češi si hlívu natolik oblíbili, že se již běžně pěstuje i na českých farmách,...

Léčivá síla hlívy ústřičné je známá po tisíce let. V Číně ji lidé považují za účinný prostředek, který člověku zaručí...

Migréna dokáže člověka zlomit, svěřte se raději do rukou lékaře

Ilustrační snímek

Migréna není obyčejná bolest hlavy. Toho, kdo jí trpí, umí doslova vyřadit z „provozu“, Mnohdy se k ní přidají i...

Vyzrajte na mučivou menstruaci. Bolesti zmírníte správným cvičením

menstruace

Utrpení, které přichází s první menstruací, pomáhají tišit léky na bolest. Ale brát je každý měsíc několik dní?...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz