Libby Huffnerová trpí neurofibromatózou, vzácným dědičným onemocněním postihujícím jednoho z 2500 až 4000 obyvatel. Projevuje se růstem nádorů, tzv. neurofibromů na povrchu ale i uvnitř těla.
„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědit. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická,“ vysvětlila pro OnaDnes.cz dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.
Bolesti i šikana
U Libby Huffnerové byla nemoc zjištěna, když jí bylo pět let. Už od mala se obávala o svou budoucnost a svůj budoucí vzhled. V dětství se nemoc projevuje pouze skvrnami na kůži, více se většinou probouzí spolu se změnou hladin hormonů. Onemocnění se proto u Libby začala projevovat v pubertě, kdy děvčeti najednou začaly růst nádory po celém těle. Od spolužáků si kvůli tomu vytrpěla kromě posměšků a urážek i šikanu.
Aby na krutá školní léta zapomněla, nechala si dokonce Libby změnit jméno z původního Elisabeth. To bylo totiž terčem vtipů kvůli podobnosti se slovy lizard breath, tedy ještěrčí dech. Děti nemocnou dívku nazývaly i ropuchou. „Byla bych ráda, kdyby mě lidé namísto poznámek a civění, jako bych byla z obludária, raději oslovili, je to opravdu nepříjemné,“ vysvětluje Libby.
Po škole měla velké problémy sehnat práci, což připisuje předsudkům kvůli svému vzhledu. Lidé si na ni často ukazovali a říkali, že může být nakažlivá, což není pravda.
Její stav se ještě zhoršil po otěhotnění, na těle jí postupně vyrostlo více než šest tisíc nádorů i přesto, že podstoupila deset operací. Nedopadly bohužel podle představ. Její stav se postupně zhoršoval až do situace, kdy kvůli bolestem nemohla ani chodit do práce a špatně spí. Bolest jí může způsobit i objetí nebo pokud na nádory určitým způsobem proudí voda. A to přesto, že brala třináct různých léků. Rozhodla se proto vyhledat odborníky.
7. prosince 2016 |
„Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává dermatoložka Naděžda Vojáčková.
Další operace
V roce 2016 zahájila Libby zatím poslední pokus o zbavení se nádorů pod vedením lékařů z televizního pořadu The Doctors. Ti jí největší nádory nejprve odstranili chirurgicky, aby se po zahojení vrátila na další proceduru.
„Odstraníme více nádorů na jejím obličeji a krku a bude následovat frakční laser s CO2 který zlepší jizvy a celkový vzhled její pokožky,“ vysvětlil doktor Andrew Ordon pro DailyMail.
Po zahojení dalších jizev je Libby se svým vzhledem spokojená a obdivné komentáře prý slýchá i ze svého okolí. Na jejím těle ale přesto sále zůstává množství bolestivých nádorů. Libby by proto chtěla využít své proměny i k připoutání pozornosti k neurofibromatóze. Založila proto stránku Tváře neurofibromatózy a vyzývá ostatní s touto nemocí ke sdílení svých příběhů pod heslem Pokud nebudeme vidět, nikdo nás neuslyší.
„Čeká mě dlouhá cesta k zahojení emocionálních zranění, které jsem za ta léta utrpěla, ale to se bude s časem jenom lepšit,“ doufá Libby spolu se svou dcerou Lindsey, které je dnes již dvacet tři let a je z matčiny změny nadšená.
