Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55aktualizováno  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Fotogalerie

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: pro iDNES.cz

Nejčtenější

Jsme s jedním partnerem a společně s ním máme sex, říkají dvojčata

Anna a Lucy DeCinqueovy

Sestry Anna a Lucy DeCinque (33) se považují za nejvíce identická dvojčata na světě. Absolvovaly plastické operace, aby...

Sympatický kamioňák Zdeněk z Výměny manželek přišel o nohy při nehodě

Rodina z Přelovice nesnáší nudu a neustále něco podniká. Zdeněk ve volném čase...

Život si s osudem akční rodiny z Přelovic krutě zahrál. Tatínkovi Zdeňkovi museli po těžké autonehodě amputovat obě...

Jsem těhotná, oznámila v průběhu Výměny manželek jedna z nich

Výměna manželek

Vztah Aleny a Tondy, kteří mají tříletou dceru, trpí nejen nedostatkem peněz, ale především konflikty s tchyní a...

Závislost na jídle mě málem zabila, říká morbidně obézní žena

Morbidně obézní žena měla před operací žaludku téměř tři sta kilogramů.

S obezitou bojovala Američanka Lacey Hodderová už jako dítě a v devětadvaceti letech měla téměř tři sta kilogramů. Když...

Už mám odseriálováno, říká herečka Alena Antalová

Alena Antalová

Prorazila jako herečka v Četnických humoreskách a Pojišťovně štěstí, teď se Alena Antalová objeví po boku Jaromíra...

Další z rubriky

Skoncovat s kouřením hned? Novoroční předsevzetí berou často za své

Kromě nového designu se iQOS 3 vyrábí v různých barevných mutacích.

Pět procent Češek, které si dají novoroční předsevzetí, chce ze dne na den skoncovat s kouřením. Jenže už po prvním...

Domácí porod je zbytečné riziko pro dítě, říká porodník Antonín Pařízek

Gynekolog prof. MUDr Antonín Pařízek

Ročně se u nás narodí přes sto tisíc dětí. Některé z nich by před třiceti lety nepřežily. Přibývá vážně nemocných...

Dlouhodobé sezení je metla lidstva. Zabíjí spíš než kouření či obezita

Ilustrační snímek

Málo pohybu a hodiny vsedě, to jsou v současnosti největší rizika, která prostupují celou populací takzvaného...

Najdete na iDNES.cz