Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55aktualizováno  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Fotogalerie

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: pro iDNES.cz

Nejčtenější

Nevěra přináší víc bolesti než radosti, říká psychoterapeutka

Nora Vlášková, psychoterapeutka

Vystudovala práva, pracovala i s nejtěžšími zločinci propuštěnými z vězení. Po narození dětí zvolila Nora Vlášková...

Rebelství vévodkyně Meghan. Co vše dělá proti královským pravidlům

Vévodkyně Meghan (Peacehaven, 3. října 2018)

Přivdala se do královské rodiny, která ji vřele přijala. Mladý pár obdivují miliony lidí a fandí mu i proto, že Meghan...

Příběh Anny: Nechci být vnuččinou chůvou, dcera to nechápe

Ilustrační snímek

Dceru jsem od jejích deseti let vychovávala sama. Nemohly jsem si příliš vyskakovat, i tak jsem se dceři snažila dát,...

Měsíce jsem řešila ekzém, diagnóza však zněla Hodgkinův lymfom

Šárka Šteinochrová založila neziskovou organizaci Maminy s rakovinou.

To, co začalo jako svědivý ekzém, se pro mladou maminku Šárku Šteinochrovou změnilo v noční můru zvanou Hodgkinův...

Leklá ryba, otlapkávač nebo svazek mrkví. Co prozradí podání ruky?

Podání ruky

Vlastně na tom nic není. Vždyť dneska se ruka podává pořád – při pozdravu, seznamování, gratulacích, kondolencích nebo...

Další z rubriky

Od paty ke špičce: manuál správné chůze nejen pro božského Karla

Ilustrační snímek

Karel Gott nikdy nezápasil s tloušťkou a také v pokročilých letech vypadá mladší a ve slušné kondici, což prokázal při...

I slavné osobnosti se někdy spálí. Tak vypadají, když podcení slunce

Spálené celebrity

Celebrity se na sociálních sítí chlubí fotografiemi, na kterých mají spálenou kůži. Snaží se tak varovat ostatní, aby...

Menstruace bez vložek a tamponů. Češka nabízí nepropustné kalhotky

Menstruační kalhotky Snuggs

Protože použité menstruační vložky a tampony představují ročně tuny odpadu, rozhodla se Linda Šejdová, že místo běžných...

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz