Pokud byl velký mráz, dělo se mi to samé i na prstech u nohou a na jazyku. Měla jsem problém odemknout dům, natož se postarat o dcerku. Problémů postupně přibývalo. Velká únava mě neopouštěla, bolela mě kolena, krční páteř a došlo i na onemocnění štítné žlázy. V noci mě budilo silné bušení srdce, pocit na omdlení a dušnost.
V nemocnici mi natočili EKG a jako příčinu uvedli panickou poruchu. Netuším, proč mi tenkrát lékaři neudělali další vyšetření srdce. Možná se o sklerodermii v té době ještě nevědělo…
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Později mě postihla rakovina v děloze a pochvě. Při předoperačním vyšetření lékař zjistil, že mám problém i s játry. Doktorka v gastro ambulanci si myslela, že jsem alkoholička, a domlouvala mi, ať nepiju. Až z krevních testů zjistila, že moje problémy nejsou způsobeny alkoholem, ale autoimunitou. V tu chvíli otočila a začala ke mně přistupovat jinak.
Nejhorší mě čekalo
Selhalo mi srdce. Doma byla jen moje dcera, které bylo v té době čtrnáct let. Dva týdny předtím měla ve škole kurz první pomoci, takže použila to, co se na kurzu naučila, a tím mě zachránila. Je to můj anděl strážný.
V nemocnici zjistili, že mám zánět osrdečníku, arytmii a fibrilaci síní, a implantovali mi kardiostimulátor s defibrilátorem. Pak se přidala plicní hypertenze, přestala mi fungovat žaludeční záklopka, peristaltika jícnu a polykání. V noci mě budilo, když se mi dostával obsah žaludku do krku. A někdy také do plic.
Prý jsem hypochondr
Bylo mi čím dál hůř, před dvěma lety jsem si zavolala sanitku, ale doktor v nemocnici mě poslal v zimě v županu domů a řekl mi, že to mám od zad. Choval se ke mně, jako bych byla hypochondr.
Systémová sklerodermie začíná otoky ruky, později napadá další orgány |
Únava, zadýchávání a bolest na hrudi se ale v dalších týdnech zhoršovaly, dostala jsem horečky, takže mě dcera přesvědčila, abych si znovu zavolala sanitku. Měla jsem oboustranný zápal plic. Zřejmě vznikl z vdechování obsahu žaludku do plic.
Paradoxně lékař, který mě před časem poslal domů jako simulantku, zjistil, že mám systémovou sklerodermii. Je mým revmatologem dodnes, já mám však velký problém tomuto lékaři věřit. Zkoušela jsem jít jinam, ale všude mi řekli, že nemohou přebírat pacienty od jiných lékařů.
Snažím se žít
Na sklerodermii jsem začala užívat několik druhů léků, všechny ale měly vedlejší účinky. V současné době mi nasadili nové léky na plicní hypertenzi a v Revmatologickém ústavu v Praze ještě další, tak čekám, jestli budou mít potřebný efekt. Změnila jsem jídelníček, pravidelně se hýbu a chodím na rehabilitace.
S dalšími pacientkami z pacientské skupiny Skleroderma jsme nafotily umělecké fotografie, které lidem přibližují život se sklerodermií. Smutné je, že pokud máte systémovou sklerodermii, tak vám lékaři řeknou, že s tím nelze nic dělat a ať se s nemocí smíříte. S tím nesouhlasím. Vždycky musí být cesta.
Zajímám se o osobní rozvoj, radost mi dělají tři vnoučata. Chci tady být pro ně. Druhou půlku života si chci konečně užít a udělám pro to všechno.
Systémová sklerodermiePrvní příznaky bývají různorodé – otok rukou, bolesti kloubů, hubnutí, problémy s chůzí nebo s dýcháním – proto je těžké toto vzácné autoimunitní onemocnění diagnostikovat včas. Pacienty většinou k návštěvě lékaře donutí až barevné změny a bolavé vředy na prstech. Tato složitá choroba vyžaduje ucelený přístup odborníků z různých oborů, kteří vzájemně spolupracují. Nemoc postihuje řadu orgánů: plíce, trávicí trubici, střeva, žaludek, klouby. Nemoc je léčitelná, ale není vyléčitelná a vyžaduje individuální přístup ve specializovaných centrech, kterých je v České republice deset. |
