„Začalo to v roce 2015, přesně si pamatuju, že to bylo na plese,“ říká Jára.
„Uvědomila jsem si, že nemůžu odklepnout cigaretu. Kamarádka mávla rukou, že jsou to určitě karpály, prý je taky měla. Po půl roce jsem se přece jen vydala k obvodnímu lékaři a pak k neuroložce. Ta mi diagnostikovala skřípnutý loketní nerv. Byla neochotná a arogantní. Kdybych se sama neobjednala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze, nejspíš mi léčí loket dodnes... Ve VFN mi však v lednu, den před sedmatřicátinami, dali „jako dárek“ diagnózu: ALS neboli amyotrofická laterální skleróza.
Bylo to naposled
Rozhodla jsem se, že si ještě užiju všechno, co mám ráda. Jela jsem okamžitě na hory a na snowboardu jsem se řítila jako zběsilá. Věděla jsem, že je to naposled... V květnu mi nemoc potvrdili a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel taky naposledy.
V červenci jsem se s kamarádkou domluvila s fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou „ducat ducatkou“. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si k skútr. Léto jsem odjezdila na něm.
Pomoc nemocnýmSpolek Alsa je organizace sdružující pacienty s ALS a profesionály se zájmem o toto onemocnění. Jejím posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi ohledně vhodných terapií aj. Provozuje specializovanou půjčovnu pomůcek, pořádá rekondiční pobyty pro pacienty, organizuje výjezdy multidisciplinárního týmu specialistů do domovů nemocných. Hlavním cílem spolku Alsa je vytvoření specializovaného centra pro pacienty s ALS, jako to je v jiných zemích. Pomoci můžete i vy. Více informací na www.zsalsa.cz. |
V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit.
Nezlomilo mě to
Přelomový byl červenec roku 2017. Chodila jsem už tak špatně, že stačilo málo a pak... vozík.
Nezlomilo mě to.
Dokonce ani to, že partner náš vztah vzdal, nezvládl to. Byla jsem na tom tehdy špatně, i nemoc se mi po rozchodu zhoršila. Ale už jsem se zase vrátila zpátky do života, aspoň tak, jak to jde.
Dělám to, co miluju
Měla jsem vždycky spousty koníčků a milovala jsem svoje povolání kuchařky.
Díky rodině a kamarádce – asistentce Haničce – dělám pořád to, co miluju: jezdíme na výlety, chodíme na koncerty, setkáváme se s přáteli.
Společně s Haničkou zavařujeme, vyrábíme sirupy, vymýšlíme nové recepty. Je mi oporou, předává mi svůj životní elán. Díky pacientskému spolku Alsa za mnou dochází fyzioterapeutka, mám zapůjčené dlahy na ruce a nohy. Je důležité vědět, že mám oporu a kolem sebe samé skvělé lidi.
Jára, Jihlava
Amyotrofická laterální skleróza (ALS)* Jde o progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a v míše. Mozek nedokáže ovládat svaly, ty postupně slábnou a atrofují. Nemocným nakonec zůstávají pouze pohyby očí. To všechno se děje při zachování psychických a mentálních schopností. * V České republice je odhadem zhruba osm set pacientů s ALS. Věk při stanovení diagnózy se většinou pohybuje mezi 40–70 lety, ale objevuje se i u mladších lidí. U mužů se vyskytuje o 20 % častěji než u žen. * Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva až pět let. Podle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 % déle než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let. Během progrese onemocnění pacient zápolí s obtížemi s chůzí, oblékáním, psaním, mluvením, polykáním i dýcháním. |
