Život s nemocí ALS. Prvním příznakem bylo mluvení nosem, vzpomíná Josef

Ještě před pár lety pracoval třiapadesátiletý Josef v telekomunikační společnosti jako vedoucí skupiny. Nyní je upoután na lůžko a zcela odkázán na péči své manželky Milady. Onemocněl nevyléčitelnou chorobou ALS. Přečtěte si další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Fotogalerie4

Manželé se snaží vyrazit za kulturou i přes Josefovu těžkou diagnózu. | foto: Archiv rodiny

Na bedrech paní Milady je péče o domácnost a manžela. Ví, že amyotrofická laterální skleróza (ALS) je nevyléčitelná a že stav jejího manžela se bude zhoršovat. Přesto jí nechybí laskavost ani schopnost vidět věci z té lepší stránky.

Den začíná přípravou výživy pro manžela, připravuje ji celkem pětkrát denně. „Manžel zhruba v půl deváté vstává, a tak mu připravím výživu, léky i věci potřebné k ranní hygieně. V týdnu probíhá hygiena na lůžku, o víkendu v koupelně pomocí stropního zvedacího systému za asistence sestřičky. V týdnu přichází sestřička kolem deváté hodiny a o víkendu je to na domluvě,“ popisuje začátek dne paní Milada.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

V týdnu paní Milada dochází do zaměstnání, kde vyřídí nejnutnější a vyzvedne si práci na doma. Potom jde nakoupit a zařídit potřebné věci pro manžela. Je to čas, kdy o Josefa pečuje terénní sestra. Paní Milada musí vše stihnout během tří hodin.

Stále zároveň pracuje na plný úvazek, naštěstí jí její zaměstnavatel umožnil práci z domova. Přitom může pečovat o manžela, dělat mu společnost a zajišťovat jeho potřeby. Manžel již dýchá pomocí plicní ventilace, proto musí mít 24hodinový dohled.

Když je hezké počasí, snaží se jít manželé ven, protože mají rádi procházky v přírodě. Díky nemoci získali nové přátele, se kterými podnikají i výlety. Když manžel odpočívá, věnuje se paní Milada své práci.

„Večer ošetřím tracheostomii a perkutánní endoskopickou gastrostomii, což je tenká sonda zavedená přes kůži do žaludku. Převléknu manžela do pyžama, udělám základní hygienu, podám mu léky, výživu a připravím ho ke spánku. Musím v noci vstávat, protože manžel potřebuje odsát, respektive zprůchodnit dýchací cesty,“ vysvětluje paní Milada.

Nemoc ALS vás postupně paralyzuje. Před deseti lety zabila Stanislava Grosse

Jak nemoc přichází

ALS je zákeřná nemoc, která o sobě dlouho nedává vědět. „První příznaky, které se nám nezdály, byly, že manžel začal mluvit nosem, jako když má rýmu. V Motole, kde byl na speciálním vyšetření, nám bylo řečeno, že se jedná o neléčitelnou nemoc. Ale neřekli nám, že se jedná o ALS, to jsme se dopátrali sami,“ vypráví paní Milada.

Zjištění, že trpí ALS, bylo pro pana Josefa šok. „Když jsem se dozvěděl, co je to za nemoc, nechtěl jsem věřit vlastním uším. Vždycky jsem se bál rakoviny, ale s touhle variantou jsem nepočítal,“ přiznává.

Na konci roku 2022 se jeho stav začal rychle zhoršovat. „Manžel se v půlce prosince po vyšetření ve spánkové laboratoři rozhodl, že v lednu 2023 podstoupí aplikaci tracheostomie. Na Silvestra nemohl dýchat, a tak jsem zavolala záchrannou službu, která ho odvezla k hospitalizaci na ARO do Mladé Boleslavi, kde byl uveden do umělého spánku a na základě zprávy, ve které byl souhlas s tracheostomií, mu byla provedena,“ popisuje paní Milada dramatické události.

Aktuální číslo

Předplatné můžete objednávat zde

„Z ARO byl přeložen na oddělení následné péče, odkud byl po nějaké době propuštěn domů. Před ventilátorem ještě manžel chodil, po příchodu domů v půlce února 2023 nehýbal rukama ani nohama. Začali jsme rehabilitovat a podařilo se nám ho rozhýbat tak, že ohnul nohy v kolenou, a tak může alespoň sedět na vozíku. Pravou rukou udržel rolničky, aby mě mohl přivolat, když něco bude potřebovat,“ vypráví manželka. Bohužel, jak nemoc postupuje, tato schopnost slábne.

ALSA pomáhá

Zpočátku manželé nevěděli o existenci spolku ALSA, avšak postupně se propracovali k informacím o jeho existenci.

„Když potřebujeme nějaké pomůcky, tak se na ně obracíme, zda je možnost si je zapůjčit. Dokud byl manžel schopen chodit, navštěvovali jsme v Alse v Americké ulici v Praze 2 psycholožku, logopedku a fyzioterapeuta. Teď si musel fyzioterapeuta najít ve svém okolí a toho si už musí hradit,“ dodává Milada.

Co je ALS

Jde o neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Ty postupně slábnou a spolu s nimi se snižuje schopnost pohybu. Nemocní nakonec mohou pohybovat pouze očima. To vše se děje při zachování psychických a rozumových schopností.

ALS postihuje také hladké svalstvo a pacienti nakonec umírají na dechové selhání. Lék na nemoc zatím neexistuje, léčí se pouze její příznaky.