Sobota 24. října 2020, svátek má Nina
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 24. října 2020 Nina

Lékaři dali Aleně rok života. ALS jí bere sílu, přesto poplave závod

Moc ráda by zase četla vnoučatům pohádky nebo s nimi stavěla hrady z písku. Paní Alena ví, že to už nikdy nedokáže. Trpí ALS, nevyléčitelným neurologickým onemocněním, kvůli němuž pacienti postupně přicházejí o veškerý pohyb. Nevzdává se. Přišla už o hodně, ale snaží se užívat života, jak to jde.

V boji s nevyléčitelnou chorobou pomáhá paní Aleně manžel a celá rodina. | foto: Archiv čtenářky

Odborně se tato nemoc jmenuje amyotrofická laterální skleróza, neboli ALS, ale paní Alena jí říká Alska. Důvěrné pojmenování nevyléčitelné choroby je jedním ze způsobů, jak se snaží vyrovnávat s osudem.

„To, že mám ALS, ještě neznamená, že budu doma sedět v koutě a litovat se. Život je potřeba žít takový, jaký nám byl dán, jiný už nedostaneme. Proto se snažím s Alskou žít, ne přežívat,“ říká pětapadesátiletá žena.

Snaží se být za každých okolností optimistkou, udržovat si pozitivní mysl, byť jí lékaři při stanovení diagnózy dávali maximálně rok života. Jejich předpoklad se prozatím nenaplnil. Paní Alena se dokonce chystá zúčastnit charitativní akce, která má na tuto vážnou nemoc opět upozornit.

Začalo to „nenápadnou“ únavou

První příznaky se u paní Aleny začaly projevovat od podzimu 2017. Tehdy samozřejmě ještě nikoho nenapadlo, co se za nenápadnými projevy může skrývat. Začalo to větší únavou, zadýcháváním do schodů, což se ženě zvyklé na aktivní život do té doby nestávalo.

O nemoci

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100 000 obyvatel.

Zdroj: www.zsalsa.cz

„Především jsem byla bez nálady a zájmu o věci, které jsem měla vždycky ráda – sport, četba, film,“ vzpomíná. Pozvolna přicházely další příznaky, které paní Alena až do jara 2018 přehlížela. Jenže pak se jí začalo špatně mluvit. Zpočátku jí dělaly potíže jen kombinace některých písmen, pak už jí tuhla celá pusa i jazyk. Mluvení bylo čím dál náročnější.

K tomu se za pár měsíců přidaly potíže s levou rukou. „Přestala jsem ovládat malíček, prsty se začaly křivit a po prázdninách už byl problém také s jemnou motorikou,“ konstatuje. Právě září bylo zlomové. „Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech na pečení. To už byly příznaky, že to bude něco vážného.“

Život s Alskou

ALS jí lékaři diagnostikovali 18. září 2018. Reakce byla obdobná jako u jiných pacientů, kteří se po vyšetření dozvědí krutou pravdu a mají pocit, že se ocitli ve zlém snu – pláč, vztek, zloba a neustále se opakující otázka: Proč zrovna já?

„Pak jsem si uvědomila, že nic z toho mi nepomůže. Až jsem ’uklidnila’ emoce, nemoci dala jméno Alska, velmi se mi ulevilo a znovu jsem získala elán do další etapy svého života,“ svěřuje se žena. Nemoc ji připravila o práci, kterou měla ráda. „Ale nepřipravila mě o mé úžasné kolegyně a vedoucí Komunikačního centra České pojišťovny v Brně, s nimiž je stále v kontaktu.

Celý život se jí radikálně změnil, a to z velmi aktivního na velmi pomalý. Dříve činorodá žena si těžko zvykala na „želví“ tempo. „Alska mi vzala radost z jakéhokoliv pohybu, z tance, chůze po schodech, procházek po hradech, zámcích, lesích, ze sportování, plavání, z návštěv koncertů, divadla, zoologických zahrad, výstav. Ne všude můžete s vozíkem. A především mi vzala řízení auta, můj milovaný relax.“

Vnoučata bez pohádky

Letos poprvé budou vánoce, kdy dětem, rodině, známým neupeče paní Alena vánočku, vanilkové rohlíčky, perníčky, štolu či tmavý ovocný chlebíček.

ALS trpěli například vědec a fyzik Stephen Hawking nebo politik Stanislav Gross. Mezi nejznámější pacienty u nás patří fotbalista prvoligové Plzně Marián Čišovský nebo masér české reprezentace fotbalu a futsalu Vladimír Mikuláš.

„Co mám Alsce ale hodně za zlé je to, že už nemohu číst vnoučatům pohádky, běhat s nimi po zahradě, stavět hrady z písku, dělat bubliny bublifukem. Až přijdou další vnoučátka, už nebudu schopna je ani vzít do náruče, pomazlit se s nimi, dát jim hubičku, prostě podat pomocnou ruku,“ konstatuje žena.

Na otázky iDNES.cz musela vzhledem ke své chorobě odpovídat písemně. ALS jí vzala řeč, jemnou motoriku, sílu v rukou i nohou, možnost kousat nebo lízat zmrzlinu. Rovněž hodně zhubla. Z kašovité stravy ještě pozná, jak jídlo chutná. Když jí manžel krmí sondou, rozezná pouze to, jestli je pokrm teplý, nebo studený.

„A co je opravdu nejhorší, Alska už mě připravila o samostatnost,“ napsala Alena. A dodala: „Stav se rychle mění, nikoliv však k lepšímu.“

Pomoc od rodiny

S bojem s nemocí jí pomáhá její rodina a další přátelé a známí. Manžel, obě dcery a syn, snacha, bratr a maminka. „Od stanovení diagnózy začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a neustávají ani dnes.“

Děti se jí zastaly i v momentě nepříliš citlivého přístupu odborného lékaře, k němuž se na první kontrolu dostala až po půl roce. „Mladý pan doktor se mě ani nezeptal na můj současný stav. Při dotazu, kdy budou provedeny kontrolní vyšetření, se pan doktor podivil, co bych prý chtěla za kontrolní vyšetření, když je VŠE jasné. Ještě, že se mnou byly děti a pana doktora ’umlčely’ v opakování katastrofického scénáře. A tak napsal zprávu a sbohem.“

Přiznává, že vyzkoušela rovněž různé alternativní druhy léčby, k nimž se mnozí pacienti s vážnými chorobami uchylují. „Něco pomohlo, něco asi ne, ale kdo ví? Základem mé ’alternativy’ je detoxikace těla, ducha, domácnosti, návrat k přírodě, přírodní medicíně či biostravě. Hlavně mít vždy pozitivní mysl!“

Paní Aleně diagnostikovali lékaři ALS před rokem. Přestože už nemluví a její...

Tvrdí, že jí hodně pomáhá psaní o každodenním životě s nemocí. Napřed texty ukládala do šuplíku, pak si založila blog Život s Alskou. Spolupracuje se spolkem ALSA, který sdružuje pacienty i odborníky na ALS. Společnost pomáhá například poradenstvím nebo půjčováním zdravotnických pomůcek, pořádá rekondiční pobyty, sbírky, benefiční koncerty a 7. září v Praze připravuje humanitární akci, která má na nemoc ALS upozornit zdánlivě nezvyklým způsobem – plaváním.

Mezi plavci bude rovněž paní Alena. Jejím největším přáním je, aby vědci konečně přišli na to, jak ALS vlastně vzniká, jak se dá léčit a jak jí předcházet. „Ať nepřibývají další nešťastní pacienti, ani jejich blízcí, kteří vědí, jak je těžké čekat na poslední den jejich milovaného. Nemají naději na lepší budoucnost. Nemít naději je velmi bolestné,“ vysvětluje paní Alena.

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však...

Tipy, jak správě sedět, aby vás nebolela záda

Ilustrační fotografie

Většinu času svého života prosedíme. V práci, u jídla, u televize. Všelijak si ulevujeme, dáváme...

Atlas bolesti břicha. Poznejte zánět slepého střeva i žlučníkový záchvat

Ilustrační snímek

Křeče, bolest břicha, pocit plnosti. Potíže, které asi zažil každý. Často je to tím, že jste snědli...

Pět věcí, které můžete udělat pro ochranu děložního čípku před rakovinou

Ilustrační snímek

Děložní čípek si zasluhuje stejnou pozornost jako prsa. Rakovina jej postihuje často a jen v Česku...

Další články
  • Nejčtenější

Na porod jsem se těšila, ale všechno bylo jinak, říká Míša z Malých lásek

Za jedenáct let pomohla porodní asistentka Michaela Malotinová na svět asi sedmi tisícům dětí. První minuty života...

Žena nechtěla děsit na svatbě kamarádky. Rozhodla se pro změnu vzhledu

Osmadvacetiletá Torz z Londýna má za sebou nespočet úprav v oblasti obličeje. Nechala si udělat piercingy, kde jen to...

Dříve jí říkali velryba, dnes je k nepoznání. Prošla si ortorexií

Třiadvacetiletá Emma Rose Doherty z Velké Británie se v pubertě styděla ukázat v plavkách na koupališti. Přezdívalo se...

Protilátky mít nemusíte, i když jste covid-19 prodělali. Co vám řekne test?

Premium Mezi lidmi se o tom hovoří už od jarní vlny koronavirové pandemie a teď se toto téma opět vrací. Kdo úspěšně prodělal...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vitamín D je pro naši obranu před covidem zásadní, ale sám nás nespasí

Vitamín D je pro obranyschopnost lidského organismu zásadní. Jeho správná hladina snižuje riziko onemocnění i úmrtí na...

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Jak vyležet ‚lehký covid‘. Praktičtí lékaři radí, jak na samoléčbu

Premium Tak jako jiné virózy i obávaný covid-19, pokud zaútočí jen v mírné či střední síle, se musí doma prostě a jednoduše...

Shromáždění vlastníků jsou kvůli pandemii v ohrožení. Právník radí, co dělat

Premium Vyhlášení nouzového stavu komplikuje situaci společenstvím vlastníků bytových jednotek. Do konce roku musí totiž výbory...

  • Další z rubriky

Vitamín D je pro naši obranu před covidem zásadní, ale sám nás nespasí

Vitamín D je pro obranyschopnost lidského organismu zásadní. Jeho správná hladina snižuje riziko onemocnění i úmrtí na...

Léčba plazmou zabírá, dárci uzdravení z covidu pomáhají zachránit nemocné

Premium Nástrojů, které by pomohly lékařům v boji s nebezpečným koronavirem, není moc. Jeden z nich však v posledních týdnech...

Deset jednoduchých tipů, které vám pomohou od bolesti zad

Přetrvávající pandemie koronaviru má za následek, že většina z nás tráví mnohem víc času ve svých domovech, dokonce...

Covid není chřipečka, varují experti. Jaké jsou tři scénáře epidemie?

Koronavirus rozděluje národ. Většina Čechů nařízení dodržuje, hlasitá menšina křičí, že vládní opatření jsou k ničemu....

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Cukrářka Iveta Fabešová se rozvádí. Přišla o své provozovny

Cukrářka Iveta Fabešová (36) se na sociálních sítích svým fanouškům svěřila, že se s manželem rozvádějí. Kvůli tomu...

V 47 letech zemřela herečka Daniela Krhutová, pohádková Marie Růžička

Po dlouhé nemoci zemřela herečka a zpěvačka Daniela Krhutová, bylo jí 47 let. Její nejznámější rolí byla Marie Růžička...

N-word jsem měla vypustit, omluvila se z rasismu nařčená Čvančarová

Jitka Čvančarová (42) se ocitla pod palbou kritiky mnoha uživatelů sociálních sítí. Při imitování raperky Cardi B v...

Na porod jsem se těšila, ale všechno bylo jinak, říká Míša z Malých lásek

Za jedenáct let pomohla porodní asistentka Michaela Malotinová na svět asi sedmi tisícům dětí. První minuty života...

NASA a vědci objevili na Sahaře a v Sahelu téměř dvě miliardy stromů

Na Sahaře a v oblasti Sahelu roste více stromů, než se předpokládalo. Tvrdí to mezinárodní vědecká studie, na níž se...