Lékaři dali Aleně rok života. ALS jí bere sílu, přesto poplave závod

aktualizováno 
Moc ráda by zase četla vnoučatům pohádky nebo s nimi stavěla hrady z písku. Paní Alena ví, že to už nikdy nedokáže. Trpí ALS, nevyléčitelným neurologickým onemocněním, kvůli němuž pacienti postupně přicházejí o veškerý pohyb. Nevzdává se. Přišla už o hodně, ale snaží se užívat života, jak to jde.

V boji s nevyléčitelnou chorobou pomáhá paní Aleně manžel a celá rodina. | foto: Archiv čtenářky

Odborně se tato nemoc jmenuje amyotrofická laterální skleróza, neboli ALS, ale paní Alena jí říká Alska. Důvěrné pojmenování nevyléčitelné choroby je jedním ze způsobů, jak se snaží vyrovnávat s osudem.

„To, že mám ALS, ještě neznamená, že budu doma sedět v koutě a litovat se. Život je potřeba žít takový, jaký nám byl dán, jiný už nedostaneme. Proto se snažím s Alskou žít, ne přežívat,“ říká pětapadesátiletá žena.

Snaží se být za každých okolností optimistkou, udržovat si pozitivní mysl, byť jí lékaři při stanovení diagnózy dávali maximálně rok života. Jejich předpoklad se prozatím nenaplnil. Paní Alena se dokonce chystá zúčastnit charitativní akce, která má na tuto vážnou nemoc opět upozornit.

Začalo to „nenápadnou“ únavou

První příznaky se u paní Aleny začaly projevovat od podzimu 2017. Tehdy samozřejmě ještě nikoho nenapadlo, co se za nenápadnými projevy může skrývat. Začalo to větší únavou, zadýcháváním do schodů, což se ženě zvyklé na aktivní život do té doby nestávalo.

O nemoci

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100 000 obyvatel.

Zdroj: www.zsalsa.cz

„Především jsem byla bez nálady a zájmu o věci, které jsem měla vždycky ráda – sport, četba, film,“ vzpomíná. Pozvolna přicházely další příznaky, které paní Alena až do jara 2018 přehlížela. Jenže pak se jí začalo špatně mluvit. Zpočátku jí dělaly potíže jen kombinace některých písmen, pak už jí tuhla celá pusa i jazyk. Mluvení bylo čím dál náročnější.

K tomu se za pár měsíců přidaly potíže s levou rukou. „Přestala jsem ovládat malíček, prsty se začaly křivit a po prázdninách už byl problém také s jemnou motorikou,“ konstatuje. Právě září bylo zlomové. „Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech na pečení. To už byly příznaky, že to bude něco vážného.“

Život s Alskou

ALS jí lékaři diagnostikovali 18. září 2018. Reakce byla obdobná jako u jiných pacientů, kteří se po vyšetření dozvědí krutou pravdu a mají pocit, že se ocitli ve zlém snu – pláč, vztek, zloba a neustále se opakující otázka: Proč zrovna já?

„Pak jsem si uvědomila, že nic z toho mi nepomůže. Až jsem ’uklidnila’ emoce, nemoci dala jméno Alska, velmi se mi ulevilo a znovu jsem získala elán do další etapy svého života,“ svěřuje se žena. Nemoc ji připravila o práci, kterou měla ráda. „Ale nepřipravila mě o mé úžasné kolegyně a vedoucí Komunikačního centra České pojišťovny v Brně, s nimiž je stále v kontaktu.

Celý život se jí radikálně změnil, a to z velmi aktivního na velmi pomalý. Dříve činorodá žena si těžko zvykala na „želví“ tempo. „Alska mi vzala radost z jakéhokoliv pohybu, z tance, chůze po schodech, procházek po hradech, zámcích, lesích, ze sportování, plavání, z návštěv koncertů, divadla, zoologických zahrad, výstav. Ne všude můžete s vozíkem. A především mi vzala řízení auta, můj milovaný relax.“

Vnoučata bez pohádky

Letos poprvé budou vánoce, kdy dětem, rodině, známým neupeče paní Alena vánočku, vanilkové rohlíčky, perníčky, štolu či tmavý ovocný chlebíček.

ALS trpěli například vědec a fyzik Stephen Hawking nebo politik Stanislav Gross. Mezi nejznámější pacienty u nás patří fotbalista prvoligové Plzně Marián Čišovský nebo masér české reprezentace fotbalu a futsalu Vladimír Mikuláš.

„Co mám Alsce ale hodně za zlé je to, že už nemohu číst vnoučatům pohádky, běhat s nimi po zahradě, stavět hrady z písku, dělat bubliny bublifukem. Až přijdou další vnoučátka, už nebudu schopna je ani vzít do náruče, pomazlit se s nimi, dát jim hubičku, prostě podat pomocnou ruku,“ konstatuje žena.

Na otázky iDNES.cz musela vzhledem ke své chorobě odpovídat písemně. ALS jí vzala řeč, jemnou motoriku, sílu v rukou i nohou, možnost kousat nebo lízat zmrzlinu. Rovněž hodně zhubla. Z kašovité stravy ještě pozná, jak jídlo chutná. Když jí manžel krmí sondou, rozezná pouze to, jestli je pokrm teplý, nebo studený.

„A co je opravdu nejhorší, Alska už mě připravila o samostatnost,“ napsala Alena. A dodala: „Stav se rychle mění, nikoliv však k lepšímu.“

Pomoc od rodiny

S bojem s nemocí jí pomáhá její rodina a další přátelé a známí. Manžel, obě dcery a syn, snacha, bratr a maminka. „Od stanovení diagnózy začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a neustávají ani dnes.“

Děti se jí zastaly i v momentě nepříliš citlivého přístupu odborného lékaře, k němuž se na první kontrolu dostala až po půl roce. „Mladý pan doktor se mě ani nezeptal na můj současný stav. Při dotazu, kdy budou provedeny kontrolní vyšetření, se pan doktor podivil, co bych prý chtěla za kontrolní vyšetření, když je VŠE jasné. Ještě, že se mnou byly děti a pana doktora ’umlčely’ v opakování katastrofického scénáře. A tak napsal zprávu a sbohem.“

Přiznává, že vyzkoušela rovněž různé alternativní druhy léčby, k nimž se mnozí pacienti s vážnými chorobami uchylují. „Něco pomohlo, něco asi ne, ale kdo ví? Základem mé ’alternativy’ je detoxikace těla, ducha, domácnosti, návrat k přírodě, přírodní medicíně či biostravě. Hlavně mít vždy pozitivní mysl!“

Paní Aleně diagnostikovali lékaři ALS před rokem. Přestože už nemluví a její...

Tvrdí, že jí hodně pomáhá psaní o každodenním životě s nemocí. Napřed texty ukládala do šuplíku, pak si založila blog Život s Alskou. Spolupracuje se spolkem ALSA, který sdružuje pacienty i odborníky na ALS. Společnost pomáhá například poradenstvím nebo půjčováním zdravotnických pomůcek, pořádá rekondiční pobyty, sbírky, benefiční koncerty a 7. září v Praze připravuje humanitární akci, která má na nemoc ALS upozornit zdánlivě nezvyklým způsobem – plaváním.

Mezi plavci bude rovněž paní Alena. Jejím největším přáním je, aby vědci konečně přišli na to, jak ALS vlastně vzniká, jak se dá léčit a jak jí předcházet. „Ať nepřibývají další nešťastní pacienti, ani jejich blízcí, kteří vědí, jak je těžké čekat na poslední den jejich milovaného. Nemají naději na lepší budoucnost. Nemít naději je velmi bolestné,“ vysvětluje paní Alena.

Nejčtenější

Vezmi děti a kopni ji do zadku, radila náhradní manželka. Míra poslechl

Jarka poznala Míru, když jí bylo 15 let. Mají spolu dvě děti.

Vztah Jarky s Mírou je před krachem, zatímco Martina s Michalem spolu vrkají jako hrdličky a do Výměny manželek se...

Nebrala antikoncepci, aby neztloustla, tak se v sedmnácti stala matkou

„Martinka nechtěla brát antikoncepci, aby nebyla tlustá, tak čekáme miminko,“...

V dalším pokračování Malých lásek jste tentokrát mohli vidět nejen nejmladší rodičku celé série, teprve sedmnáctiletou...

Tomáš se mně nemůže přizpůsobit, musím já, říká Anna Satoranská

Anna Satoranská

Společně se svým otcem Pavlem Maurerem pořádá gastronomické výlety do světa, vydává průvodce po restauracích a pořádá...

Po třech dětech vážila Ludmila skoro metrák. Teď vypadá jako modelka

Osmatřicetiletá Ludmila shodila 25 kilogramů

U nás v rodině měly všechny ženy velké zadky, směje se Ludmila Černá (38), jejíž hmotnost se po narození třetího dítěte...

Zprvu jsem dietu před okolím tajila, říká žena, která zhubla 27 kilogramů

Jiřina Sedlmajerová zhubla 27 kilogramů.

Jiřina vaří v mateřské školce, se zdravým jídelníčkem pro sebe si však hodně dlouho neuměla poradit. Nakonec jí...

Další z rubriky

Čokoláda prospívá kráse, zdraví i chuti na sex. Dnes slaví svůj svátek

Ilustrační snímek

Málokterá lahůdka na světě je tak univerzálně milovaná jako právě čokoláda. Není užitečná jen tělu, ale dovede zahnat i...

S fitness můžete začít i v důchodu, říká sedmašedesátiletá babička

Sharon Mehaleková

Sharon Mehaleková má jedenáct vnoučat, je jí sedmašedesát a chodí do posilovny stejně často jako dvacetileté krásky. S...

Z kašle se vyvinula otrava krve, kvůli které přišla žena o končetiny

Jayne Carpenterová

Jayne Carpenterové amputovali lékaři před třemi lety kvůli otravě krve obě nohy a levou ruku. Otravu přežila jen...

Po třech dětech vážila Ludmila skoro metrák. Teď vypadá jako modelka

Osmatřicetiletá Ludmila shodila 25 kilogramů

U nás v rodině měly všechny ženy velké zadky, směje se Ludmila Černá (38), jejíž hmotnost se po narození třetího dítěte...

Testujeme barefoot boty: Jsou opravdu pohodlné, nebo z nich bolí nohy?
Testujeme barefoot boty: Jsou opravdu pohodlné, nebo z nich bolí nohy?

Někteří je vnímají jako výstřelek pro alternativně založené maminky. Fyzioterapeuti zase prohlašují, že nic lepšího pro nohy neexistuje. My jsme se je rozhodli otestovat na dvou kolegyních z kanceláře a zjistit, kde je pravda.

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz