Neděle 5. prosince 2021, svátek má Jitka
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 5. prosince 2021 Jitka

Lékaři dali Aleně rok života. ALS jí bere sílu, přesto poplave závod

Moc ráda by zase četla vnoučatům pohádky nebo s nimi stavěla hrady z písku. Paní Alena ví, že to už nikdy nedokáže. Trpí ALS, nevyléčitelným neurologickým onemocněním, kvůli němuž pacienti postupně přicházejí o veškerý pohyb. Nevzdává se. Přišla už o hodně, ale snaží se užívat života, jak to jde.

V boji s nevyléčitelnou chorobou pomáhá paní Aleně manžel a celá rodina. | foto: Archiv čtenářky

Odborně se tato nemoc jmenuje amyotrofická laterální skleróza, neboli ALS, ale paní Alena jí říká Alska. Důvěrné pojmenování nevyléčitelné choroby je jedním ze způsobů, jak se snaží vyrovnávat s osudem.

„To, že mám ALS, ještě neznamená, že budu doma sedět v koutě a litovat se. Život je potřeba žít takový, jaký nám byl dán, jiný už nedostaneme. Proto se snažím s Alskou žít, ne přežívat,“ říká pětapadesátiletá žena.

Snaží se být za každých okolností optimistkou, udržovat si pozitivní mysl, byť jí lékaři při stanovení diagnózy dávali maximálně rok života. Jejich předpoklad se prozatím nenaplnil. Paní Alena se dokonce chystá zúčastnit charitativní akce, která má na tuto vážnou nemoc opět upozornit.

Začalo to „nenápadnou“ únavou

První příznaky se u paní Aleny začaly projevovat od podzimu 2017. Tehdy samozřejmě ještě nikoho nenapadlo, co se za nenápadnými projevy může skrývat. Začalo to větší únavou, zadýcháváním do schodů, což se ženě zvyklé na aktivní život do té doby nestávalo.

O nemoci

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100 000 obyvatel.

Zdroj: www.zsalsa.cz

„Především jsem byla bez nálady a zájmu o věci, které jsem měla vždycky ráda – sport, četba, film,“ vzpomíná. Pozvolna přicházely další příznaky, které paní Alena až do jara 2018 přehlížela. Jenže pak se jí začalo špatně mluvit. Zpočátku jí dělaly potíže jen kombinace některých písmen, pak už jí tuhla celá pusa i jazyk. Mluvení bylo čím dál náročnější.

K tomu se za pár měsíců přidaly potíže s levou rukou. „Přestala jsem ovládat malíček, prsty se začaly křivit a po prázdninách už byl problém také s jemnou motorikou,“ konstatuje. Právě září bylo zlomové. „Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech na pečení. To už byly příznaky, že to bude něco vážného.“

Život s Alskou

ALS jí lékaři diagnostikovali 18. září 2018. Reakce byla obdobná jako u jiných pacientů, kteří se po vyšetření dozvědí krutou pravdu a mají pocit, že se ocitli ve zlém snu – pláč, vztek, zloba a neustále se opakující otázka: Proč zrovna já?

„Pak jsem si uvědomila, že nic z toho mi nepomůže. Až jsem ’uklidnila’ emoce, nemoci dala jméno Alska, velmi se mi ulevilo a znovu jsem získala elán do další etapy svého života,“ svěřuje se žena. Nemoc ji připravila o práci, kterou měla ráda. „Ale nepřipravila mě o mé úžasné kolegyně a vedoucí Komunikačního centra České pojišťovny v Brně, s nimiž je stále v kontaktu.

Celý život se jí radikálně změnil, a to z velmi aktivního na velmi pomalý. Dříve činorodá žena si těžko zvykala na „želví“ tempo. „Alska mi vzala radost z jakéhokoliv pohybu, z tance, chůze po schodech, procházek po hradech, zámcích, lesích, ze sportování, plavání, z návštěv koncertů, divadla, zoologických zahrad, výstav. Ne všude můžete s vozíkem. A především mi vzala řízení auta, můj milovaný relax.“

Vnoučata bez pohádky

Letos poprvé budou vánoce, kdy dětem, rodině, známým neupeče paní Alena vánočku, vanilkové rohlíčky, perníčky, štolu či tmavý ovocný chlebíček.

ALS trpěli například vědec a fyzik Stephen Hawking nebo politik Stanislav Gross. Mezi nejznámější pacienty u nás patří fotbalista prvoligové Plzně Marián Čišovský nebo masér české reprezentace fotbalu a futsalu Vladimír Mikuláš.

„Co mám Alsce ale hodně za zlé je to, že už nemohu číst vnoučatům pohádky, běhat s nimi po zahradě, stavět hrady z písku, dělat bubliny bublifukem. Až přijdou další vnoučátka, už nebudu schopna je ani vzít do náruče, pomazlit se s nimi, dát jim hubičku, prostě podat pomocnou ruku,“ konstatuje žena.

Na otázky iDNES.cz musela vzhledem ke své chorobě odpovídat písemně. ALS jí vzala řeč, jemnou motoriku, sílu v rukou i nohou, možnost kousat nebo lízat zmrzlinu. Rovněž hodně zhubla. Z kašovité stravy ještě pozná, jak jídlo chutná. Když jí manžel krmí sondou, rozezná pouze to, jestli je pokrm teplý, nebo studený.

„A co je opravdu nejhorší, Alska už mě připravila o samostatnost,“ napsala Alena. A dodala: „Stav se rychle mění, nikoliv však k lepšímu.“

Pomoc od rodiny

S bojem s nemocí jí pomáhá její rodina a další přátelé a známí. Manžel, obě dcery a syn, snacha, bratr a maminka. „Od stanovení diagnózy začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a neustávají ani dnes.“

Děti se jí zastaly i v momentě nepříliš citlivého přístupu odborného lékaře, k němuž se na první kontrolu dostala až po půl roce. „Mladý pan doktor se mě ani nezeptal na můj současný stav. Při dotazu, kdy budou provedeny kontrolní vyšetření, se pan doktor podivil, co bych prý chtěla za kontrolní vyšetření, když je VŠE jasné. Ještě, že se mnou byly děti a pana doktora ’umlčely’ v opakování katastrofického scénáře. A tak napsal zprávu a sbohem.“

Přiznává, že vyzkoušela rovněž různé alternativní druhy léčby, k nimž se mnozí pacienti s vážnými chorobami uchylují. „Něco pomohlo, něco asi ne, ale kdo ví? Základem mé ’alternativy’ je detoxikace těla, ducha, domácnosti, návrat k přírodě, přírodní medicíně či biostravě. Hlavně mít vždy pozitivní mysl!“

Paní Aleně diagnostikovali lékaři ALS před rokem. Přestože už nemluví a její...

Tvrdí, že jí hodně pomáhá psaní o každodenním životě s nemocí. Napřed texty ukládala do šuplíku, pak si založila blog Život s Alskou. Spolupracuje se spolkem ALSA, který sdružuje pacienty i odborníky na ALS. Společnost pomáhá například poradenstvím nebo půjčováním zdravotnických pomůcek, pořádá rekondiční pobyty, sbírky, benefiční koncerty a 7. září v Praze připravuje humanitární akci, která má na nemoc ALS upozornit zdánlivě nezvyklým způsobem – plaváním.

Mezi plavci bude rovněž paní Alena. Jejím největším přáním je, aby vědci konečně přišli na to, jak ALS vlastně vzniká, jak se dá léčit a jak jí předcházet. „Ať nepřibývají další nešťastní pacienti, ani jejich blízcí, kteří vědí, jak je těžké čekat na poslední den jejich milovaného. Nemají naději na lepší budoucnost. Nemít naději je velmi bolestné,“ vysvětluje paní Alena.

  • Nejčtenější

Zákeřná rakovina endometria. Jaké jsou varovné příznaky?

O rakovině děložního čípku se hovoří často, už proto, že je jí možné předejít očkováním. Ženské orgány však může...

Žena u porodu dítěte kamarádky zjistila, že ho má s jejím manželem

Osmadvacetiletá Hailey Custerová z Arizony zažila nepříjemný šok, když pomáhala přivést na svět dítě nejlepší...

K hubnutí ji přiměla snaha o dítě a pohledy okolí. Markéta shodila 24 kilo

Neuvěřitelných 159 kilogramů. Přesně taková je výchozí váha Markéty, která se rozhodla se sebou něco dělat. Hubnout...

Láska to většinou není, ale páry ze Svatby na první pohled pokračují dál

Dva páry se v minulém dílu televizní show Svatba na první pohled rozpadly, jeden spolu zůstal. Zbývající tři dvojice...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dokonalý vztah není sci-fi. Dosáhnete ho pomocí čtyř snadných kroků

A žili spolu šťastně až do smrti… Dobré konce nemusejí existovat pouze v dětských pohádkách, i v reálném životě...

Blogera připravil lajdáctvím o nohu, další zranil. Za nehodu dostal podmínku

Premium S podmínkou na pět let odešel od soudu čtyřiačtyřicetiletý Moldavan. V červenci 2019 způsobil na obchvatu Chrudimi...

Přes víkend zemřou všichni z JIP. Sestra vypráví o práci v době covidu

Premium Markéta Svobodová, hlavní sestra z Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, stojí spolu s dalšími šesti kolegyněmi z...

Android Auto a CarPlay v každém autě. Poradíme vám, jak na to

Premium Chcete používat oblíbenou navigační aplikaci na displeji v autě místo telefonu? Přečtěte si, jak to udělat a neutratit...

  • Další z rubriky

Lékařka: Monoklonální protilátky jsou výborné, mohou je i těhotné

Pandemie koronaviru už trvá dva roky, ale mnoho lidí stále neví, jak se co nejlépe chránit a co dělat, pokud onemocní....

Kuřecí kůže. Kožní choroba, která trápí hlavně mladé

Husí kůži mívá občas každý, třeba když nás přepadne strach. Odolní jedinci, které jen tak něco neskolí, mívají navíc...

Varovné signály těla, které by ženy neměly podceňovat

Zdravotní potíže není dobré podceňovat. Právě včasná léčba vám totiž může zachránit život. Věnujte pozornost varovným...

Manželka mi darovala ledvinu. Zachránila mi život

Poprvé se ledvina ozvala, když mi bylo jednadvacet let. Diagnóza nejprve zněla: ledvinový kámen. Potom ale došlo i na...

Vyhrajte balíček Kendamil XXL a k tomu výborné kaše pro vaše miminko
Vyhrajte balíček Kendamil XXL a k tomu výborné kaše pro vaše miminko

Kendamil je kojenecká výživa bez kompromisů. Dopřejte svému děťátku to nejlepší – oblíbenou prémiovou výživu v XXL balení! 3 z vás ji pošleme a...

Žena u porodu dítěte kamarádky zjistila, že ho má s jejím manželem

Osmadvacetiletá Hailey Custerová z Arizony zažila nepříjemný šok, když pomáhala přivést na svět dítě nejlepší...

Psychopati za volantem: pozor na dodávky, elektromobily a bouráky dvou značek

Beránci ve škodovkách a predátoři v bavorácích? Výběr auta o vás může prozradit víc, než byste možná chtěli. Ať už se...

Divadlo stahuje představení. Autor trvá na černošském herci, Sokol nestačí

Obsazením černošského herce si nově podmiňuje britský autor Martin McDonagh inscenování své hry Ujetá ruka (Behanding...

Ve StarDance předčasně skončil Mirai Navrátil

Ještě před sobotním večerem StarDance je jasné, že se s taneční soutěží musí rozloučit zpěvák Mirai Navrátil. Vyšel mu...

Jiří Krampol je hospitalizovaný se zápalem plic

Jiří Krampol leží v pražské nemocnici Na Františku. Třiaosmdesátiletý herec je během posledních tří měsíců už potřetí...