Středa 27. ledna 2021, svátek má Ingrid
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 27. ledna 2021 Ingrid

ALS podlehli fotbalista Čišovský, vědec Hawking i politik Gross

  2:00aktualizováno  29. června 2020 10:39
Začíná nenápadnými potížemi, třeba při psaní nebo zapínání knoflíků. Při chůzi pacient zakopává, má svalové křeče a později potíže s polykáním. Na konci je úplně paralyzován a závislý na umělém dýchání i výživě. Lékaři dávají naději obvykle na tři roky života. Po šesti letech podlehl ALS i fotbalista Marián Čišovský.

ALS je nevyléčitelné progresivní neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje postupnou ztrátou nervových buněk. Na ilustračním lékařském snímku jsou na levé straně zobrazeny zdravé nervové a svalové tkáně a poškozené na pravé straně. | foto: Profimedia.cz

Při smrtelném onemocnění ALS pacient postupně ztrácí nervové buňky.

Pořád jsi frajer, Číšo! Vzpomínky na nemocného anielika.

Poprvé popsal ALS neboli amyotrofickou laterální sklerózu známý francouzský neurolog Jean Martin Charcot v roce 1869. Ačkoli od té doby uplynulo už 145 let, vědci jako by byli pořád na začátku. Neví se přesně, co tuto chorobu způsobuje ani jak ji léčit. Pacientovi, u něhož ji neurologové diagnostikují, obvykle zbývají tak tři roky života. Výjimečně déle. Což bylo i v případě vědce Stephena Hawkinga, který onemocněl ve 21 letech.

„ALS je nevyléčitelné progresivní neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje postupnou ztrátou nervových buněk zajišťujících spojení nervové soustavy s většinou svalových skupin ovlivnitelných vůlí. Těmto nervovým buňkám se říká motoneuron. Proto je někdy ALS nazývána nemocí motoneuronu,“ uvedl pro iDNES.cz lékař Martin Jerie z Neurologického oddělení Nemocnice Na Homolce.

Dodal, že neexistuje žádný charakteristický test, který by ALS jednoznačně prokázal. V Česku touto vzácnou chorobou nyní trpí asi 600 lidí, ve světě pak okolo 420 tisíc.

Někdy je ALS také nazývána Lou Gehrigova choroba podle amerického hráče baseballu, u kterého byla v roce 1939 diagnostikována.

Nemoc byla diagnostikována u vědce Stephena Hawkinga, politika Stanislava Grosse a také u plzeňského fotbalisty Mariána Čišovského, který nemocí podlehl po šesti letech ve věku 40 let v neděli 28. června 2020.

„Při vyšetřování pomáhá neurologovi především elektromyografie. Jde o vyšetřovací metodu nervů a svalů. Dále je využívána magnetická rezonance, vyšetření mozkomíšního moku a motorické evokované potenciály. Výše uvedené laboratorní testy pomáhají i vyloučit jinou, někdy dobře léčitelnou nemoc. Mezi takové patří některá zánětlivá onemocnění nebo choroby páteře,“ vysvětluje neurolog Martin Jerie.

K tomu, aby se onemocnění při vyšetřování projevilo, se podle něho předpokládá úbytek kolem 40 procent motorických nervů. Do té doby nemá onemocnění žádné zřetelné příznaky. Degenerativní změny a zániky nervových buněk vedou k postižení kosterního (příčně pruhovaného) svalstva, což se projevuje nebolestivým snížením svalového napětí, ochrnutím končetin, později svalovými křečemi a záškuby svalů, poruchami řeči, polykání a potížemi s dýcháním.

Nemoc většinou postihuje starší lidi

„Po úbytku takového objemu motorických nervů se začne projevovat ztráta funkce svalu. Sval se bez nervového zásobení začíná zmenšovat, odumírá. Pacienti s ALS umírají na dechové selhání, když svaly nejsou schopny vykonávat dýchací pohyby a velmi často je jejich selhání podpořeno infekcí dýchacích cest nebo plicní embolií,“ konstatuje lékař Jerie.

Zemřel Marián Čišovský. Šest let bojoval se zákeřnou nemocí

Nejčastěji se začátek projeví na rukou, a to asi u poloviny případů, nebo u nohou (zhruba u čtvrtiny pacientů). Onemocnění se obvykle projevuje mezi pětapadesátým a sedmdesátým rokem života, výjimečně i dříve. Mírně převažují muži.

Přesné příčiny nejsou známy, postihnout může kohokoli, dědičná je choroba jen asi v pěti až deseti procentech případů. Neexistuje dokonce ani lék, který by dokázal ALS výrazněji přibrzdit.

Polévání studenou vodou

Polévání studenou vodou zachvátilo před lety celý svět. Výzva Ice Bucket Challenge začala v Americe. Zahájila ji charitativní organizace ALS Association, která pomáhá lidem s nemocí motorického neuronu. Každý vyzvaný si má vylít na hlavu kbelík ledové vody a poukázat na konto organizace dobrovolnou částku. Začaly to zahraniční celebrity, ale pak se přidávali další lidé. Na kontě už je v přepočtu více než miliarda korun.

Někteří odborníci však považují současnou vlnu polévání spíše za zviditelňování jednotlivých osob než o skutečnou pomoc těžce nemocným pacientům.

Například lékař Martin Jerie k tomu říká: „Je nevhodné, aby osoby a společnosti využívaly toto smutné téma k vlastnímu zviditelnění bez úcty k nevyléčitelně nemocným pacientům, třeba tím, že si polévají hlavu studenou vodou.“

„Ze specifických léků se v současné době používáme riluzol, který částečně zpomaluje průběh nemoci a prodlouží dobu života, ale převážně jen o měsíce. Podává se u nemocných, u kterých ALS trvá méně než pět let a kteří mají vitální kapacitu plic více než 60 procent,“ uvedl pro iDNES.cz  primář Jiří Neumann, přednosta neurologického oddělení nemocnice v Chomutově a člen výboru České neurologické společnosti.

Podobné prodloužení přežití v řádu několika měsíců je rovněž u experimentálního podávání kmenových buněk. ALS podle specialistů vyžaduje především podpůrnou a psychologickou léčbu a péči, která se zaměřuje na zmírnění obtíží a prevenci komplikací.

Důležitá je pomoc rodiny

„V průběhu progrese onemocnění musíme řešit také další závažné obtíže pacienta vyžadující znalosti paliativní medicíny: slabost, paralýzu, imobilitu, nesoběstačnost, úzkosti, deprese, poruchu nebo ztrátu komunikačních možností, nadměrné slinění, bolesti, svalové křeče. V terminálním stavu vyvstávají dva hlavní problémy: zajistit dostatečnou a komfortní výživu a zabránit dušení pacienta. Velmi důležitá je podpora a péče rodiny,“ konstatuje primář Neumann.

Před zahájením léčby je podle něho důležité, aby byl pacient o své nemoci věcně a pravdivě informován. „Nemůžeme nemocnému slibovat uzdravení ani zlepšení. Snažíme se ale vyzdvihnout určitá pozitiva, jako možnost zpomalení progrese, zmírnění některých příznaků, probíhající výzkum a podobně. Je vhodné, když je u pohovoru přítomen blízký člen rodiny,“ říká Neumann.

Na konci choroby už mozek není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, závislý na přístrojích, ovšem při zachování smyslových funkcí a psychických i mentálních schopností.

„Konečné stádium lze často předpovědět a je vhodné umožnit nemocným zemřít ve známém domácím nebo hospicovém prostředí, obklopený rodinou a ne cizím nemocničním personálem,“ dodává neurolog Martin Jerie.

15. srpna 2014

  • Nejčtenější

Menstruace či anál. Jedenáct otázek o sexu, které se stydíte položit

Jak je to s často skloňovanou velikostí, je sex během menstruace normální a co páry, které navštěvují swingers párty?...

Umělec ukázal, jak by asi vypadaly slavné tváře z obrazů doopravdy

Umělec Nathan Shipley byl zvědavý, jak doopravdy vypadaly některé historické postavy, které jsme doposud znali pouze z...

Slabý kus půjde, normální covid zvládne, našla řešení vyměněná manželka

Ať už má Monika z Výměny manželek zdravé sebevědomí, nebo spíš patent na rozum, rozhodně nechce být ovcí ve stádu....

Tipují mi čtyřicet, říká sexy dvaašedesátiletá babička

Modelka důchodkyně Leslie Carletonová pendluje mezi svými domovy v Los Angeles a na Bali. Je fit a málokdo jí hádá...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Jak bude za času Vodnáře? Býci se dočkají lásky, dařit se bude Pannám

Premium Vládu na nebi si jednotlivá znamení zvěrokruhu předávají podle toho, jak do nich vstupuje Slunce, což bývá vždy kolem...

Veganství a vegetariánství je na vzestupu a je to dobře, říká lékař Jan Gojda

Premium Lékaři bývají obvykle k dietám všeho druhů skeptičtí. Nejinak tomu bylo v případě vegetariánství a veganství. Výhradně...

Malý stěhovák pro rodinu. Měřili jsme, který kombík je ten nejlepší

Premium Ve velkém testu jsme srovnali tři kompaktní kombíky, které mohou být alternativou populární octavie. Navíc nejsou tak...

Můžete skoro všechno, nemusíte nic. Jak probíhají swingers party v Česku

Premium Swingers kluby, tedy místa neřesti, kde si páry mezi sebou střídají partnery a užívají si i těch nejdivočejších...

  • Další z rubriky

Otužování, hubnutí a jiné výzvy: volte takové, které jsou reálné a baví

Premium Zhubnu, začnu se otužovat, přestanu kouřit, nebudu pít, naučím se cizí jazyk. To je jen malý výčet toho, co na přelomu...

Lidé se mě štítili, říká muž s poruchou pigmentace

Sedmatřicetiletý model Roger Monte z Brazílie začal mít problémy s kůží ve třiadvaceti letech. Jakmile se objevily...

Očkování zachránilo statisíce Čechů, „odmítači“ byli v každé době

Halasné projevy některých odpůrců vakcíny proti covidu-19 jsou v příkrém rozporu s historickým faktem, že Češi vždy...

Veganství a vegetariánství je na vzestupu a je to dobře, říká lékař Jan Gojda

Premium Lékaři bývají obvykle k dietám všeho druhů skeptičtí. Nejinak tomu bylo v případě vegetariánství a veganství. Výhradně...

Chleba přímo od krajánka: Ochutnali jsme nové pečivo Odkolek
Chleba přímo od krajánka: Ochutnali jsme nové pečivo Odkolek

V redakci jsme měli možnost otestovat dva nové chleby Odkolek. Mají vysoký podíl žitné mouky a nádherně propečenou kůrku, která láká k ochutnání už...

Po dlouhé nemoci zemřela herečka Hana Maciuchová, bylo jí 75 let

Po dlouhé, těžké nemoci zemřela v úterý v Olomouci herečka Hana Maciuchová. Bylo jí 75 let. „Rozloučení bude pouze v...

Dara Rolins je po další plastice nosu. Mnozí fanoušci ji nepoznávají

Dara Rolins (48) se netají svým kladným vztahem k nejrůznějším kosmetickým úpravám. Ke zvětšení prsou a pravidelným...

Mamograf nádor neodhalil. Nechala jsem si vzít obě prsa, říká Kuklová

Michaela Kuklová prožívala před časem těžké chvíle. Po složité diagnostice karcinomu prsu, kdy sama cítila, že je něco...

Lucka je mou oporou. Ze synů hokejisté nejspíš nebudou, míní Plekanec

Tomáš Plekanec (38) a Lucie Šafářová (33) promluvili o sportovním nadání dcery Leontýnky i o plánované svatbě. Bývalý...

Žiji s manželem v polyamorii. Jen o sex nejde, říká Těžká z dokumentu V síti

Terezu Těžkou (25) znají diváci jako jednu z hlavních představitelek náctiletých dívek v dokumentu o sexuálních...