Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který ve Fakultní nemocnici v Motole užívají už dva chlapci. Jedná se o nejdražší lék na světě. Jedno léčení totiž přijde téměř na 2,5 milionu dolarů, což je v přepočtu více než padesát milionů korun. Zároveň musí být aplikován nejpozději do dvou let věku dítěte.
Lékaři v Motole Oliverovi léčbu nepovolili kvůli jeho připojení na plicní ventilátor. „Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ řekl serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.
„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla lékařka Jana Haberlová z FN Motol.
Nemocnice totiž rozhodla, že nepovolí léčbu dětem, které jsou připojeny na plicní ventilátor déle než osm hodin denně. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ ohradil se tatínek Olivera.
Rodiče tlačí čas
Rodiče přitom kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.
Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě |
Rodiče nyní zvažují další možnosti. Čas je ale tlačí. Oliver oslaví druhé narozeniny už 13. srpna, a pak už bude na léčení pozdě. „Je možnost, že léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku. Z celé věci jsme už psychicky vyčerpaní, trvá to dlouho a klacků, které nám neustále padají pod nohy už bylo plno,“ popsal tatínek Olivera na jeho Facebooku.
Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi.
Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.
Onemocnění působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat.
Tak jsem zase v Motole. V nasledujich dnech si mě doktoři opět pořádně prohlédnou a potom by se měli s rodiči dohodnout na dalším postupu. Pořád doufám, že mi zolgensmu podají tady v Praze aby mě rodiče nemuseli vézt k aplikaci někam jinam mimo Českou republiku.
