Pátek 3. února 2023, svátek má Blažej
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 3. února 2023 Blažej

Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

  8:46
Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské Fakultní nemocnici v Motole lék Zolgensma. Chlapec je tak už druhým Čechem, který dostal nejdražší lék na světě. Informaci o podání léku zveřejnila nemocnice na svém Twitteru.

Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské motolské nemocnici lék Zolgensma. | foto: Twitter Fakultní nemocnice v Motole

Před několika málo dny lékaři aplikovali preparát Zolgensma téměř dvouletému Maxíkovi, který stejně jako Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA).

Tento lék, kteří oba chlapci dostali, je nejdražším lékem na světě. Přijde totiž téměř na 2,5 milionu dolarů na jedno léčení a veřejná pojištění v Evropě jej nehradí. V přepočtu je to více než padesát milionů korun. Zároveň musí být zolgensma aplikována nejpozději do dvou let věku dítěte.

Rodinám obou chlapců pomohla veřejná sbírka, v níž se vybral dostatek peněz na uhrazení této léčby. Původně totiž medikament neměla hradit ani jednomu chlapci pojišťovna. Nakonec lék ale v plné výši uhradila.

Maxík i Adámek trpí vzácnou vrozenou chorobou – spinální svalovou atrofií, která působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

29. května 2020

Autor:

Prezidentské volby 2023

Druhé kolo  vyhrál a novým prezidentem České republiky se stane Petr Pavelporazil Andreje Babiše

Nově zvolený prezident složí slib do rukou předsedy Senátu 9. března

  • Nejčtenější

Ovčáčka nahradí žena. Mluvčí Hradu se stane bývalá novinářka a analytička

Kromě Miloše Zemana Hrad zanedlouho opustí také Jiří Ovčáček, který zastával funkci tiskového mluvčího. Nově zvolený...

Češi zvolili Pavla prezidentem s nejsilnějším mandátem. Babiš uznal porážku

Novým prezidentem si Češi zvolili Petra Pavla. Získal 58,32 procenta hlasů. Jeho soupeř Andrej Babiš 41,67 procent,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Policie objasnila výhrůžku nábojem Babišové. Odesílatel dopisu je po smrti

Policie na základě znaleckých posudků objasnila případ výhrůžného dopisu, který před volbami dostala Babišova manželka....

Už mě neoslovujte poslanče, řekl Babiš. I na Twitteru má jen „občan“

Jen několik málo hodin po prohraných volbách o Pražský hrad se naplno rozjely spekulace, jestli Andrej Babiš neskončí v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

První den voleb skončil, hlasovala polovina lidí. Značný zájem hlásí zahraničí

Češi v pátek volili novou hlavu státu. Během prvního dne druhého kola volby se hlasování zúčastnila většina voličů,...

Láska je evoluční finta, zamilovanost porucha emocí, říká psycholog Klimeš

Premium Láska je mocná emoce a bezesporu ta nejhezčí. A má hodně podob, které člověka nutí dělat různé věci. Mozkové okruhy...

Ruská lež je ohromná zbraň. Proč je Putin stále oblíbený, líčí reportér Karas

Premium Býval nejdéle sloužícím zahraničním zpravodajem České televize. V Polsku, v Rusku i na Ukrajině strávil Miroslav Karas...

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Vracíme se do 50. let, tvrdil Foldyna. Nevzniká cenzurní úřad, oponoval Klíma

Vášně planuly ve Sněmovně při projednávání bodu „Aktuální opatření vlády v boji proti šíření dezinformací“. „Vracíme se...

Jen jsem nezávazně žvanil, řekl u soudu k odposlechům Pelta

Bývalý šéf českého fotbalu Miroslav Pelta ve čtvrtek u soudu znovu popřel tvrzení, že ovlivňoval rozdělování...

Je neschopný, opřela se opozice do děčínského náměstka, který zpochybnil volby

Děčínská opozice tvrdě kritizuje náměstka primátora Jiřího Skalického (za ANO). Důvodem není jen jeho veřejný údiv nad...

Stropnický uznal, že schůzka s představitelem dezinformační scény byla chyba

Velvyslanec v Izraeli Martin Stropnický pochybil, když si nevyžádal dost informací před setkáním s jedním z...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Prosázel a propil 7 milionů korun. Prodal jsem i Českého lva, říká Vondráček

Televizní reportér, novinář a režisér David Vondráček (59) prohrál za celý svůj život v hazardu sedm milionů korun....

Františka Ringo Čecha odvezli do nemocnice. Podle syna měl mrtvici

František Ringo Čech (79) byl v neděli večer podle zdrojů CNN Prima NEWS převezen do pražské Nemocnice Na Homolce....

Žena vypadá jako holčička, lidé zaměňují jejího manžela za tatínka

Třicetiletá Carolyn Fulltzová z USA už je trojnásobnou maminkou, ale stále vypadá jako malá holka. Její o tři roky...

Zemřela herečka Annie Werschingová, královna Borgů i Tess z The Last of Us

V pouhých pětačtyřiceti letech zemřela americká herečka Annie Werschingová. Televizní diváci ji znali jako agentku...

Jágrova expřítelkyně Kopřivová přiznala krizi: Nevím, co bude dál

Ještě nedávno prožívala bývalá modelka Veronika Kopřivová (31) s manželem Miroslavem Dubovickým (31) a jejich roční...