Čtvrtek 23. září 2021, svátek má Berta
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 23. září 2021 Berta

Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

  8:46
Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské Fakultní nemocnici v Motole lék Zolgensma. Chlapec je tak už druhým Čechem, který dostal nejdražší lék na světě. Informaci o podání léku zveřejnila nemocnice na svém Twitteru.

Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské motolské nemocnici lék Zolgensma. | foto: Twitter Fakultní nemocnice v Motole

Před několika málo dny lékaři aplikovali preparát Zolgensma téměř dvouletému Maxíkovi, který stejně jako Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA).

Tento lék, kteří oba chlapci dostali, je nejdražším lékem na světě. Přijde totiž téměř na 2,5 milionu dolarů na jedno léčení a veřejná pojištění v Evropě jej nehradí. V přepočtu je to více než padesát milionů korun. Zároveň musí být zolgensma aplikována nejpozději do dvou let věku dítěte.

Rodinám obou chlapců pomohla veřejná sbírka, v níž se vybral dostatek peněz na uhrazení této léčby. Původně totiž medikament neměla hradit ani jednomu chlapci pojišťovna. Nakonec lék ale v plné výši uhradila.

Maxík i Adámek trpí vzácnou vrozenou chorobou – spinální svalovou atrofií, která působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

29. května 2020

Autor:

Koronavirus

Parlamentní volby v roce 2021 se konají ve dvou dnech, v pátek 8. října od 14 do 22 hodin a v sobotu 9. října od 8 do 14 hodin. Ve volbách vybíráme dvě stovky poslanců Sněmovny ve 14 volebních krajích.

Kandidátky stran a koalicí:

  • Nejčtenější

Lipovskou odvolali z Rady ČT. Tomio, ty nejsi krysa, volal Volný, pak se rval

Hana Lipovská byla v pátek odvolána z Rady ČT. Nezařazený poslanec Lubomír Volný se snažil za každou cenu zabránit...

„Lezli, kam neměli.“ Peníze za záchranu bude pojišťovna vymáhat na horolezcích

Premium Pojišťovna UNIQA, u níž byla dvojice horolezců Jakub Vlček a Petr Macek pojištěna, odmítá uznat pojistné plnění. Úhradu...

Drahou záchranu horolezců v Pákistánu odmítl platit stát i pojišťovna

Premium Ministerstvo zahraničí vyloučilo, že by stát uhradil náklady na záchranu dvou českých horolezců Jakuba Vlčka a Petra...

Zeman opustil nemocnici, při setkání v Lánech s Fialou už měl víno

Prezident Miloš Zeman ve středu dopoledne opustil Ústřední vojenskou nemocnici v Praze, kde byl hospitalizován...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

24 hodin bez prezidenta. Politici kritizují zatajování jeho stavu

Uběhlo více než 24 hodin od hospitalizace prezidenta Miloše Zemana v pražské Ústřední vojenské nemocnici. Hrad o...

Talent funguje, když se nastartuje v mozku. Odemkněte ho, radí Jan Mühlfeit

Premium Dvaadvacet let pracoval ve firmě Microsoft po boku Billa Gatese. V byznysu se dostal na vrchol, ale také zažil strmý...

„Očkovat sa nechcu, je v tom sajrajt.“ Reportáž z obce, kde odmítají vakcínu

Premium Vyškovec je obec, kde se nejméně lidí z celé země nechalo očkovat proti koronaviru – jen necelých sedmnáct procent. V...

Když dva jsou málo. 5 pravd o sexu ve třech, které vám zatím nikdo neřekl

Premium Sex ve třech. Někdy o něm snil kdekdo z nás. Pojďme ovšem pohlédnout pravdě do očí. Pokud do své ložnice přizvete další...

  • Další z rubriky

Zeman opustil nemocnici, při setkání v Lánech s Fialou už měl víno

Prezident Miloš Zeman ve středu dopoledne opustil Ústřední vojenskou nemocnici v Praze, kde byl hospitalizován...

Česko vyhovělo Evropské komisi. Odpovědělo na dopis ohledně střetu zájmů

Ministerstvo pro místní rozvoj ve středu odeslalo Evropské komisi odpověď na její dopis týkající se auditu střetu...

Česko žádalo Rusko o jména agentů zapojených do Vrbětic, Kreml to odmítl

V souvislosti s vyšetřováním výbuchů ve Vrběticích požádala Česká republika o právní pomoc další evropské státy, mimo...

Afghánský debakl zbavil Česko potřeby 2 procent HDP na obranu, míní Zeman

Odchod vojáků z Afghánistánu podle prezidenta Zemana mění situaci. Nadále už není potřeba směřovat k výdajům dvou...

Kolo štěstí se sebamedem: Vytočte si kosmetiku pro celou rodinu!
Kolo štěstí se sebamedem: Vytočte si kosmetiku pro celou rodinu!

Celý týden hrajeme o 400 hodnotných cen a slevy na kosmetiku značek sebamed, sebamed PRO! a sebamed Baby. Vytočte si i vy na kole štěstí kompletní...

Probudila mě bolest nehtů. Od té doby nemohu chodit, říká Alfred Strejček

Už téměř čtyři roky je Alfred Strejček (79) zcela odkázaný na péči druhých. Herci, recitátorovi, moderátorovi a...

Anife Vyskočilová má chatu v Suchdole s krásným výhledem na Prahu

Vzpomínáte si na poslední díl seriálu Sanitka, natočený podle skutečné události, kde na zahrádkářskou kolonii v...

Zhubla téměř 50 kilo, teď se zpěvačka Adele pochlubila novou láskou

Během posledních tří let se zpěvačce Adele (33) podařilo zhubnout téměř padesát kilogramů. Britka prožila od rozvodu s...

Legíny nejsou kalhoty. Jak je vybírat a nosit, abyste si neuřízla ostudu

Snad v každém dámském šatníku nalezneme alespoň jedny legíny. Kousek tkaniny se totiž stal miláčkem žen. Některé...

Obří dluhy čínského developera straší celý svět, už klesly akcie v USA

Čínský realitní kolos Evergrande zápasí s bilionovými dluhy. Kvůli tomu v pondělí výrazně klesaly indexy amerických i...