Pátek 10. července 2020, svátek má Libuše, Amálie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 10. července 2020 Libuše, Amálie

Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

  8:46aktualizováno  8:46
Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské Fakultní nemocnici v Motole lék Zolgensma. Chlapec je tak už druhým Čechem, který dostal nejdražší lék na světě. Informaci o podání léku zveřejnila nemocnice na svém Twitteru.

Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské motolské nemocnici lék Zolgensma. | foto: Twitter Fakultní nemocnice v Motole

Před několika málo dny lékaři aplikovali preparát Zolgensma téměř dvouletému Maxíkovi, který stejně jako Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA).

Tento lék, kteří oba chlapci dostali, je nejdražším lékem na světě. Přijde totiž téměř na 2,5 milionu dolarů na jedno léčení a veřejná pojištění v Evropě jej nehradí. V přepočtu je to více než padesát milionů korun. Zároveň musí být zolgensma aplikována nejpozději do dvou let věku dítěte.

Rodinám obou chlapců pomohla veřejná sbírka, v níž se vybral dostatek peněz na uhrazení této léčby. Původně totiž medikament neměla hradit ani jednomu chlapci pojišťovna. Nakonec lék ale v plné výši uhradila.

Maxík i Adámek trpí vzácnou vrozenou chorobou – spinální svalovou atrofií, která působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

29. května 2020

Autor:

Prymula: Testy na covid budou do měsíce za pětistovku, vakcína už říjnu

  • Nejčtenější

Po srážce vlaků na Karlovarsku jsou dva mrtví, policie řeší obecné ohrožení

Na Karlovarsku se odpoledne srazily dva osobní vlaky. Prvotní neoficiální informace uváděly, že se zranilo dvacet až...

Otčím, který dostal 22 let za utýrání nevlastního syna, zemřel ve věznici

Vrah lounského batolete, kterého pražský vrchní soud minulý týden poslal na 22 let do vězení, si svůj trest už...

Opilá řidička zavinila havárii, policistu se nepovedlo resuscitovat

Při nehodě dvou osobních vozidel v pražské ulici 5. května v neděli večer zemřel dvaatřicetiletý policista. Další dva...

V Brně smetla řidička cyklistu, škoda na kole je 300 tisíc

Nepozorná řidička srazila v Brně cyklistu, který se vážně zranil a byl odvezen do nemocnice. Muž jel bez helmy. Škoda...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Muž týdny znásilňoval spoluvězně ve Valdicích, dostal dalších devět let

O devět let delší pobyt za mřížemi čeká Romana Žigu, který téměř dva měsíce ponižoval, vydíral a znásilňoval svého...

Snažím se naučit mít jizvy po popálení ráda, říká Týnuš Třešničková

Premium Byl to okamžik. Vteřina, v níž ji ožehly plameny. Vlasy, krk, ruce, obličej... Ten krásný obličej, který ji živí. Jedna...

Největší slabiny ojetých dodávek. Přinášíme přehled nejporuchovějších vozů

Premium Dodávky byly stvořeny pro práci. Najedou mnohem více kilometrů než osobní auta, a to v náročných podmínkách. Ne všechna...

VELKÝ TEST ZOO: přehled cen, zvířat i atrakcí. Přijeďte, pomůžete!

Premium Mají otevřeno 365 dní v roce, ať praží slunce, nebo se žení čerti. Na několik týdnů je zavřel až koronavirus. Chcete...

  • Další z rubriky

Češi jsou v Chorvatsku vítáni bez omezení, zdůrazňuje velvyslankyně

Chorvatsko je tradičně jednou z destinací, kterou Češi hodně navštěvují. Podmínky pro cestování a letošní letní...

I pozitivní na covid mohou nově z karantény, rozhodlo ministerstvo

Pacienti s opakovaně pozitivním testem na koronavirus budou moci po dvou týdnech ukončit karanténu, nesmějí však mít...

Musíme pracovat ve skafandru a dělat jen plynulé pohyby, říká hematolog

Premium V rámci Ústavu hematologie a krevní transfuze vznikl speciální tým lékaře Petra Lesného, který vyvíjí léky budoucnosti...

Ve vězení zemřel učitel, který v různých školkách zneužil deset holčiček

Učitel tance, který si odpykával devítiletý trest za pohlavní zneužívání dívek, na jaře zemřel v mírovské věznici....

Víte, proč má smysl vybírat BIO potraviny?
Víte, proč má smysl vybírat BIO potraviny?

Skladba jídelníčku batolete je důležitější, než by se nám mohlo zdát. Právě v rané fázi života vznikají stravovací návyky, které budou dítě provázet do dospělosti.

Princ George je vztahovačný a drzý, tvrdí jeho kmotra

Šestiletý princ George se na oficiálních fotkách tváří jako andílek a britská královská rodina mu pečlivě buduje image...

Penis a ženský orgasmus. Dvacet centimetrů je optimální, říká studie

Na délce záleží a platí, že větší znamená lepší. Ovšem jen do jisté míry. Největší šanci na uspokojení ženy dává...

Maďarka tvrdí, že nemůže pracovat, protože je příliš sexy

Plastiky dvaadvacetiletou Barbie Barbaru Lunu Siposovou z Maďarska stály v přepočtu přes tři miliony korun. Nyní nemůže...

Berenika Kohoutová ukázala postavu po porodu bez retuše

Herečka a zpěvačka Berenika Kohoutová (29) si posteskla, že s pětiměsíční dcerou Lolou se její život otočil o 180...

Výpovědi už se nevyhnete. Nový zákoník práce přinese i spravedlivější dovolenou

Premium Poslední velká novela zákoníku práce za uplynulých devět let začne z podstatné části platit od začátku příštího roku, v...