Neuvěřitelné napálená cena a neuvěřitelný hienismus na umírajících dětech.

Hlavně ať je lék účinný. Držím palce

Poněkud nerozoumím smyslu následujícícjh vět: "Rodinám obou chlapců pomohla veřejná sbírka, v níž se vybral dostatek peněz na uhrazení této léčby. Původně totiž medikament neměla hradit ani jednomu chlapci pojišťovna. Nakonec lék ale v plné výši uhradila." Tak byla ta léčba hrazena z peněz vybraných z veřejné sbérky anebo ji uhradila zdravotní pojišťovna? A pokud platí to druhé, kde skončily ty vybrané peníze ze sbírky?

A stoji ten jeden zivot za tech 55 milionu? Musime zachranovat vsechny?

Jde o genovou terapii. O technologii, kterou lidstvo poprvé nasazuje do praxe. A právě u SMA. SMA jsou tady pokusní králíci. Přitom jde o mimořádný pokrok lidstva.

Zemřelo mi několik kamarádek na rakovinu ve věku 30-40 let. Protože měly genetické předpoklady v rodině... Počítám, že takové vady budeme umět jednou řešit a opravovat.

Podle mě se vyplatí, do genové terapie investovat.

Ajajaj, pěkná rozkrádačka... A článek ji ještě popíše, ale nevysvětlí.

Peníze se vybraly ve sbírce, pak lék platily pojišťovny. Teď rodiče kluků řeší, co udělat s nenadálou výhrou "v loterii". Snad peníze užijí na nezbytnou následnou péči... Nebo možná uhradí lék dalším dětem... Tak o tom by měl být článek. Jde o důvěru lidí, co přispěli.

Máme SMA v rodině. Zvířata jsou problém. Minule jsem koukal na tatínka, asi Maxe, co počítá s pořízením asistenčního psa... Jako, může jít jen o plácnutí do vody. Jen takové záměry a nápady... Ale veřejná sbírka, a pak se pomalu neví, k čemu peníze použít?

Pro všechny SMA hodně hloupé, ohrozit důvěru veřejnosti.

Všichni, kdo přispívali, tak asi ví, že když se řešilo, že Adámek (chyba v článku!!) má vybráno asi 10 milionů a nejspíše se to nestihne - a že se má platit DPH, což je taky nemalá částka, co by chyběla Olimu, že se do toho vložil Babiš a jako svoje PR to přikázal pojišťovnám zaplatit. To není ohrožení důvěry veřejnosti. Kdo Babišovi věří, věřit bude dál a kdo ne, toho nic neudiví.

Je to dobrá zpráva rodičů a jejich dětem přeji klid a štěstí v životě.

Jen si říkám proč to muselo být napínavé až do posledních chvil.

Když už Vědci našli řešení, tak se úředníci kroutili kvůli penězům.

Díky všem, kteří jsme přispěli!

Tak do třetice ještě Oliverek ...

Dejte na to zavření reklamy větší tlačítko!!!

Pro kontext, druhá možnost léčby je lék, prodávající se 4x ročně do konce života. První rok léčení stojí 750 000$ s každý další 350 000$. Ano, až do konce života. Tento lék je tedy jste poměrně cenově výhodný, jen škoda ze nefunguje po 2 roku věku.

až na to, že konec života není až tak daleko...

Existuje velmi silné podezření, že genovou mutaci způsobují škodliviny vypouštěné chemičkami. Za bolševika byl v Jedličkově ústavu jeden pavilon plný dětí, které umíraly v ranném věku na svalovou atrofii. Většina z nich pocházela se severu Čech, hlavně z Ústí n. Labem. a jeho okolí. Tuhle léčbu by měly hradit hlavně chemické továrny a provozy.

Adámkovi přeji, aby se brzy uzdravil. Vidět ty desítky vyhublých bezvládných dětí, které se dožívaly maximálně 12-18let v tom baráku, lapaly po dechu a nemohly ani pořádně polykat, bylo jako navštívit vyhlazovací koncentrační tábor.

Genové mutace způsobuje zhoršující genofond západní populace a těhotenství v pokročilém věku.prave tím že dokážeme léčit různé závazné onemocnění tak ty lidi se dožijí produktivního věku a je daleko větší šance potkám i partnera který nějaký defekt ma a potom se šance na postižené dítě zvysuje,je to třeba i s císařským řezem ,který se provádí častěji protože,při porodu přežila žena která má úzké boky a nebyla by normálně schopna porodit ale tím že přežila předala tenhle defekt dál ,stejně tak pokud se tohle dítě ,dožije dospělosti předá svoje geny dál ,je to prostě genetika