Čtvrtek 6. srpna 2020, svátek má Oldřiška
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 6. srpna 2020 Oldřiška

Zolgensma by Olivera zabila, říká Motol. Rodiče usilují o léčbu v zahraničí

  16:49aktualizováno  16:49
Malý Oliver nejdražší lék světa nedostane. Podle Fakultní nemocnice Motol by ho podání léčivého přípravku Zolgensma mohlo ohrozit na životě. Rodiče však říkají, že by riziko byli ochotni podstoupit, usilují proto o léčbu v zahraničí. Tvrdí, že jim nemocnice ještě nevysvětlila, proč nemohou k léčbě přistoupit na vlastní nebezpečí.

Malý Oliver se svými rodiči na tiskové konferenci. Zástupci nemocnice nedorazili. (7. července 2020) | foto:  Dan Materna, MAFRA

„Jsem lékařka a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékařka se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ řekla Jana Haberlová v tiskovém prohlášení, které nemocnice poslala po jednání s rodiči.

Dodala, že jí mrzí, jak se celá situace vyvinula. „Na začátku jsme společně s rodiči věřili, že léčba bude možná. A já i celý tým Fakultní nemocnice Motol jsme pro to udělali maximum,“ uvedla. Nemocnice má podle ní nyní více poznatků, než na začátku jednání.

Jde tak o finální verdikt, podle kterého téměř dvouletý Oliver Kovalský nedostane lék, kterým se již v České republice léčí dvě děti. To nemocnice rodičům oznámila na konci června. Předtím však s nimi komunikovala od února. Tehdy podle rodičů nijak nezmínila, že by poskytnutí léku mohla odmítnout. Namísto toho je vyzvala k veřejné sbírce na zafinancování léčby.

Později nemocnice uvedla, že by léčba mohla Olivera ohrozit na životě. Na rozdíl od dalších dvou dětí, Adámka a Maxíka, byl totiž připojen na plicní ventilátor. Proč se rozhodnutí nemocnice změnilo, rodiče neví.

„To nám paní doktorka nebyla schopná sdělit. V podstatě nám donesla papír o dvou úmrtích, o kterých víme, to bylo ještě v klinických testech,“ popsala Oliverova matka. „S tím, že teď mělo dojít ještě k jednomu, třetímu úmrtí. O tom zatím v celosvětové komunitě rodičů takto nemocných dětí nikdo neví, ale nepopíráme to,“ dodala.

Nyní se tak  lékem podle ní léčilo celkem 520 dětí, z toho tři zemřely. „Paní doktorce jsem říkala, že do sbírky jsme šli s těmi riziky. A v podstatě pořád, i když teď už byla komunikace lepší, nechápu, proč nám není umožněno rizika přijmout,“ dodala Oliverova matka.

Jaký je nejdražší lék na světě? V lékárně jste si ho nejspíš koupili i vy

Možnost úmrtí dítěte si oba rodiče uvědomují, za risk to však podle nich stojí. „Oliverův zdravotní stav je takový, že to je buď a nebo. Tak se to vyzkouší a buď mu to pomůže, nebo nepomůže. Jeho zdravotní stav už se nemá kam zhoršit. Je tam samozřejmě riziko smrti, ale to je s dnešní léčbou i tak. Měl už dva zápaly plic, dostane další a může ho to zabít,“ dodala matka.

Nyní tak budou oba rodiče usilovat o zajištění léčby v zahraničí. Jednají již například s nemocnicí v americkém státě Kalifornie, která má s léčbou zkušenosti. V kontaktu jsou také s americkou ambasádou. Cesta do USA by měla být možná navzdory epidemiologické situaci. Rizikový by však byl pro chlapečka dlouhý let. 

Evropská unie teprve nedávno schválila používání léku, evropské nemocnice se teď proto soustřeďují především na vlastní pacienty. Přesto bude rodina o léčbu v zahraničí dále usilovat. „Lékaři z Motola nám slíbili maximální součinnost v přípravě lékařských zpráv,“ dodal právní zástupce rodiny Zdeněk Joukl.

„Fakultní nemocnice Motol je připravená v budoucnu znovu posoudit Oliverův aktuální zdravotní stav a zvážit tak možné podání Zolgensmy,“ uvedla tisková mluvčí nemocnice Pavlína Danková. Problém však je v tom, že lék se smí podávat pouze do dvou let věku. Druhé narozeniny Oliver oslaví již 13. srpna.

Přimluvil se Babiš

Jelikož si rodiče původně mysleli, že léčba bude jen otázkou peněz, uspořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi. Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Onemocnění způsobuje ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. V České republice jej dostaly už dvě děti, Maxík a Adámek.

Koronavirus oslabuje, nakažlivost ale neklesá, řekl epidemiolog

  • Nejčtenější

Imunolog léčil covid u sebe i syna. Lék už dávno existuje, tvrdí

Na onemocnění covid-19 zabírá padesát let starý lék, tvrdí vakcinolog a vedoucí lékař Centra očkování a cestovní...

Přibylo 275 nakažených. Praha prolomila rekord, dva kraje zavádí roušky

Sledujeme online Koronavirus laboratoře v úterý nově diagnostikovaly u 275 lidí. To je druhé nejvyšší číslo od června. Za středu pak do...

Výbuch v Bejrútu: 135 obětí, Trump mluvil o útoku. Česko posílá záchranáře

Úterní exploze v bejrútském přístavu, která si podle posledních informací vyžádala už nejméně 135 životů a okolo 5 000...

Sex jako povinnost? Dlouho jsem žila v tom, že je to normální, líčí oběť

Se sexuálním násilím se za život setká čtvrtina žen. Jednou z nich je i Klára. Jako mnoho jiných si ze začátku myslela,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Bejrút předtím a potom. Satelity odhalily, co lze zničit za pár sekund

Jen kráter široký skoro 140 metrů zůstal na místě, kde před mohutnou explozí stálo v bejrútském přístavu skladiště s...

Tajemství zlatých adres. Pražská vila za půl miliardy je na prodej

Premium Mohutná, ale v rámci okolní zástavby celkem nenápadná cihlová stavba v srdci diplomatické čtvrti pražské Bubenče je...

Kůže je zrcadlem vnitřních chorob, říká lékař. Jaké nemoci může ukázat?

Premium Vyrážka s pupínky, puchýřky i problémová pigmentová znaménka dokážou pěkně znepříjemnit život, ale mohou být také...

Jak se dělá byznys za miliardy. Agent Paska o přestupu Součka i dalších

Premium Jak se zrodil rekordní přestup záložníka Součka do Anglie? Kam asi tak půjde střelec Schick? Co očekává od zázračného...

  • Další z rubriky

Hygiena i přes nárůst nemocných uvolnila režim na koupalištích v kraji

Moravskoslezští hygienici zmírnili některá protiepidemická opatření. Mění například pravidla pro provoz koupališť....

V diskuzi u videa Okamury vyhrožoval zabitím, soud muži nařídil léčbu

Jiří Matouš, který loni v únoru napsal výhrůžné komentáře pod videa youtubového kanálu Tomia Okamury, má dvouletou...

Být komunistou je in, láká KSČM. Lidé montážemi připomínají zločiny strany

Být komunistou je in. Tímto heslem a fotografií mladé dívky v červené šále se KSČM snažila získat mladé voliče. Strana...

Český tým v Bejrútu blokovala armáda. Místo k pomoci si musel najít sám

Čeští záchranáři ze speciálního týmu USAR se v libanonském Bejrútu seznámili s následky ničivého výbuchu. Nasazení...

Škoda dostane šéfa s úkolem zabránit, aby značka dotírala na VW a Audi

„Není nám k ničemu, když se Škoda vyvíjí ke třetí prémiové značce v rámci koncernu,“ prohlásil v rozhovoru publikovaném...

Díky, že létáte se SpaceX. Loď Crew Dragon úspěšně dopadla do moře

Američtí astronauti Robert Behnken a Douglas Hurley úspěšně absolvovali nedělní návrat z Mezinárodní vesmírné stanice...

Zemřela manželka Jiřího Krampola, měla dlouhodobé zdravotní problémy

Ve věku 59 let zemřela Hana Krampolová, manželka herce Jiřího Krampola. Dlouhodobě se potýkala se zdravotními problémy.

Pokutu za přespání v karavanu dohnal Němec až k soudu

Nocování na parkovišti v obytném autě se v Německu může dosti prodražit. Své si zažil jeden turista s karavanem, který...

Šéf Pirátů Ivan Bartoš je tatínkem. Miminku dali s manželkou neobvyklé jméno

Předsedovi Pirátů Ivanu Bartošovi (40) a jeho ženě Lydii (37) se v úterý večer narodil syn. Novopečený tatínek se s...