V Motole zachránili i dítě mé neteře z Karviné. Zaslouží si důvěru. Ale beznadějný stav zkoušet změnit prostředky, které přes obrovaské náklady nemají šanci z toho détěte udělat zdravého člověka, to zřejmě vedlo k odmítnutí terapie.

Přijde mi to jak let na Měsíc. Máme tady genovou terapii dík SMA. Lidstvo se posouvá v léčbě geneticky vrozených nemocí vpřed. Ty vysoké náklady mi přijdou dobře investované. Jednou budeme umět léčit např. rakovinu a zachráníme tisíce lidí, které dnes čeká předčasný konec.

Vyvstává však otázka, zda je to žádoucí. Pokud neodmítneme podávat tuto léčbu černochům zdarma a oni se budou množit ještě více, nezbyde nám, než z této planety prchnout.

Ono to bude znít nelidsky ale je otázka jestli to dává smysl dát takovou dardu peněz za 20% šanci na uzdravení dítěte co ještě dohromady nic nezažilo.

Chápu že je to tragédie a že rodiče ta takhle vidět nemohou a ani by neměli ale prostě lidé občas umírají a zajímalo by mě kolika pacientu by šlo pomoct nebo drasticky zlepšit kvalitu života za stejnou částku.

Samozřejmě že to jak to doktor řekl je to kec. Rizika nemůžou převážit benefity čistě z principu protože dítě už umírá a těžko mu udělají něco horšího...

Šance na uzdravení je 0%, úplně čistá nula. Je šance na velmi výrazné zpomalení nemoci - tedy že mu ještě několik měsíců, možná i let, bude tak "dobře" jako dnes.

Při SMA odchází svaly. Naše dýchání je o svalové činnosti. Jak se začne vytrácet schopnost dýchání, nastoupí ventilace. Nejprve částečná, pomocná. Později trvalá. SMA umírají na zadušení.

Tento lék umí zastavit zhoršování stavu. Proto má smysl do 2 let věku, dokud nemoc nepokročila a poškození není rozsáhlejší.

U Olivera to vypadá, že lékaři vidí rychlou progresi nemoci a na podání léku je již pozdě. Je to experimentální léčba. Zcela bez záruky. Je vhodná jen pro někoho. Jsme na počátku vývoje skutečného léku SMA.

V článku citelně chybí vyjádření nějakého lékaře z Motola nebo jiného odborníka, proč tu léčbu vlastně zamítli. Proč je ten ventilátor takový problém, jestli už není naděje na vyléčení... prostě něco konkrétnějšího. Takhle to celé vyznělo jako že lékaři z Motola jsou zlí, a jen tak svévolně se rozhodli mu ten lék nedat.

Ten ventilátor znamená, že Oliver již není schopen dýchat.

Dost polovičatý článek iDNES. U konkurence to řeší víc. Oliver umírá, rodiče to nechtějí přijmout. Lékaři navrhli ukončení léčby.

Na FB někdo píše, že se ještě snaží dát dohromady podklady, že Zolgensma zabrala i v tomto stavu pacienta, aby se mohla léčba i tak prosadit.

Oliver již dostal Spinrazu. Také není levná. Patrně marně.

Smutné, především chlapci s SMA umírají brzy. O tom tato nemoc je. Jakousi naději na zastavení nemoci máme až dnes.

Je zajímavé, kolik je zde zastánců takovéto drahé a v daném případě riskantní a beznadějné léčby.

Naproti tomu platit pár korun spoluůčasti, podpora placení nemocenské od prvního dne, které mají omezovat výdaje - to je jiné kafe. Obávám se, že ve zdravotnictví nás čekají horší časy, protože teď, kdy vláda chce nasekat deficit 750 miliard za jeden rok budeme mít hooodně hluboko do kapsy a rozhodnutí koho (ještě) léčit bude daleko běžnější.

A co ma motolská nemocnice v záloze, když léčbu zamítla?

Víte, ona by ta léčba třeba zabrala, třeba ne, ale vzít rodičům poslední naději na uzdravení jejich dítěte, mi přijde nešťastné.

pokud už teď ví, že by ta léčba nezabrala, proč by to dělali? Aby z toho kluka udělali pokusného králíka?