Jana Haberlová

Jana Haberlová je primářkou Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol

Jak je na tom Martínek? Bude mluvit a chodit? V Rozstřelu hovoří jeho lékařka

Rozstřel

Docentka Jana Haberlová je ošetřující lékařkou malého Martínka, který trpí AADC syndromem. Donedávna nešlo tuto nemoc léčit, ale Češi se ve veřejné sbírce složili na nákladný zákrok ve Francii, který...

19. dubna 2024

Nina a Martínek se léčí v cizině. Ale co další nemocné děti? Advokát chce pomoci

Premium

Advokát rodiny Martínka, který se momentálně léčí ve Francii díky veřejné sbírce, chce řešit s odborníky, jak zlepšit pomoc státu zoufalým rodinám nemocných dětí. Podle lékařů, kteří se specializují...

30. ledna 2024  10:55

Dvouletý Martin potřebuje 100 milionů na léčbu. Bez ní se nepohne ani nenají

Dvouletý Martin trpí vzácným syndromem AADC, kvůli kterému je zcela odkázán na péči ostatních. Genová terapie, která by mu pomohla žít normální život, ale stojí v přepočtu 100 milionů korun. Proto se...

10. září 2023

Test může zabránit smrtelné nemoci, desetině novorozenců však chybí

Premium

Přestože od začátku roku mají všichni novorozenci nárok na včasné odhalení a léčbu smrtelných nemocí, jakými jsou spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) a těžká vrozená porucha...

22. listopadu 2022

Spinální svalová atrofie jim vzala nejen chůzi. Příběh Kamily a Lukáše

Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední době se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně...

20. srpna 2021

Největší dojetí k Vánocům. Maxík díky léku proti atrofii leze po čtyřech

Složilo se na něj velké množství lidí. Na nejdražší lék v historii českého zdravotnictví. První dávku zolgensmy na svalovou spinální atrofii dostal chlapec před sedmi měsíci. Nyní každým dnem dělá...

25. prosince 2020  16:33

52 milionů a 33 dní na záchranu syna. Češi ho nevyléčí, cestování je riziko

Premium

Malý Oliver za třiatřicet dnů oslaví druhé narozeniny. Nebude to žádná radostná oslava s dortem, balonky a hračkami. Spíš dost neveselý den. Právě už jen třiatřicet dnů má chlapeček na to, aby mu byl...

10. července 2020

Zolgensma by Olivera zabila, říká Motol. Rodiče usilují o léčbu v zahraničí

Malý Oliver nejdražší lék světa nedostane. Podle Fakultní nemocnice Motol by ho podání léčivého přípravku Zolgensma mohlo ohrozit na životě. Rodiče však říkají, že by riziko byli ochotni podstoupit,...

7. července 2020  16:49

Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla

Téměř dvouletý Oliver trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro něj představovala genová terapie, jejíž využití...

26. června 2020  16:42

V Brně jako první v Česku léčí pacienta úpravou DNA, na Vánoce mohl domů

Tým lékařů z brněnské fakultní nemocnici si připsal evropský úspěch. Jako jedni z prvních ve střední a východní Evropě začali léčit pacienta s rakovinou pomocí buněčné genové terapie. Teď před Vánoci...

20. prosince 2019  6:13,  aktualizováno  12:04

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a je odkázán na invalidní vozík. Své onemocnění se však snaží brát s nadhledem. „To, jak nás v médiích...

25. prosince 2018  19:36

Chlapec potřebuje lék na vzácnou nemoc, pojišťovna protahuje rozhodnutí

Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, na kterou existuje v Česku jediný lék. Dosud však není standardně hrazen pojišťovnami a o jeho úhradu se musí žádat. Ačkoli to chlapcovi rodiče před...

8. února 2018  19:58
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.