Neděle 13. června 2021, svátek má Antonín
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 13. června 2021 Antonín

Léčba vzácných nemocí bude dostupnější, slibuje ministr Vojtěch

  12:12aktualizováno  12:41
Pacienti se vzácnými chorobami už nebudou muset tak často bojovat o své mnohdy obtížně dostupné léky. Ministerstvo zdravotnictví připravuje rozsáhlé změny v zákoně, které mají mimo jiné změnit úhrady moderních léků. Novinka dá také možnost zdravotním sestrám předepisovat některé pomůcky a praktickým lékařům nové léky, které dosud mohou psát jen specialisté.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na tiskové konferenci po jednání vlády. (18. května 2020) | foto: Michal ŠulaMAFRA

Nejzásadnější přiipravovanou změnou zákona o veřejném zdravotním pojištění budou podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) změny úhrad drahých inovativních léčiv a přípravků na vzácná onemocnění z veřejného zdravotního pojištění. Pro pacienty by měla být moderní léčiva podle něj dostupnější.

„Pacientů se vzácným onemocněním je málo a někdy se tak nepodaří shromáždit dostatek dat z reálné klinické praxe, podle nichž můžeme lék standardně zhodnotit,“ uvedl v pátek ministr. Vzácné onemocnění je takové, kterým trpí jeden člověk z pěti tisíc lidí. 

Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anny Arellanesové jsou právě pacienti a jejich rodiny největšími odborníky na dané nemoci. Vítá proto jejich možnost podílet se na jednáních o úhradách léků.

V minulých dnech upotal pozornost veřejnosti případ téměř dvouletého Olivera, který trpí spinální atrofií. Jeho rodina na nákladnou genovou terapii nejprve vybírala peníze, stát se ale nakonec na úhradě 50 milionů za lék zolgensma dohodl se zdravotními pojišťovnami. Oliver však lék přesto nezískal, lékaři to kvůli jeho zdravotním komplikacím zamítli. V Česku zolgensmu užívají další dva chlapci.

Nové léky získají úhradu na pět let

Co je vzácné onemocnění

  • Vzácná onemocnění jsou specifickou skupinou převážně dědičných (či vrozených) onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci.
  • V rámci Evropské unie je definováno onemocnění jako vzácné, pokud postihuje méně než pět osob z každých deseti tisíc (tj. méně než 1 pacient na 2 tisíce jedinců).
  • Celkem jde o 6 až 8 tisíc různých vzácných onemocnění, kterým trpí v EU kolem 30 milionů lidí.
  • Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 procent novorozenců a kojenců. Mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti.
  • Asi 80 procent vzácných onemocnění má genetický původ, ale u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Zdroj: MZČR

Nové léky dostávají v současné době dočasnou úhradu na tři roky. Nově to bude na pět let, a potom se jejich účinnost vyhodnotí. I kdyby úhradu z veřejného zdravotního pojištění po pěti letech lék nezískal, pacienti, kteří ho už dostávali a fungoval jim dobře, ho budou moci užívat i nadále. Platit jim ho nebude pojišťovna, ale výrobce.

V současné době nemocní často žádají, aby jim drahé moderní léky pojišťovny hradily, na v zákoně uvedenou výjimku. Změny by měly eliminovat asi třetinu těchto žádostí, kterých je podle náměstkyně ministra Heleny Rögnerové asi 450 tisíc za rok. Pojišťovny jich kladně vyřizují kolem 90 procent a platí za ně přes dvě miliardy korun za rok.

Nově budou brát v potaz názory komise složené z odborníků, která lék posoudí pro celou skupinu pacientů. „Pokud komise sezná, že daný lék je skutečně přínosem pro pacienty, vydá stanovisko, které je závazné, a Státní ústav pro kontrolu léčiv pak přizná úhradu,“ dodal ministr.

Novela chce také sjednotit rozhodování pojišťoven o těchto žádostech. Dosud je posuzoval revizní lékař, který často nebyl odborníkem na danou specializaci. Neúspěšní pacienti se často obraceli na soudy, které nerozhodovaly jednotně. Nově bude proces běžným správním řízením. Každá pojišťovna zřídí odvolací orgán - revizní komisi, jejímiž členy budou zástupci lékařských společností i ministerstva.

Navrhované změny ve veřejném zdravotní pojištění budou stát zhruba 100 milionů korun navíc.

Psychiatři by uvítali, aby pojišťovny nadále hradily péči na dálku

Zákon podle ministra upraví také proces dohodovacího řízení, ve kterém zástupci jednotlivých segmentů zdravotní péče vyjednávají se zdravotními pojišťovnami. Ministerstvo se zaměří na jednotlivé vyjednavače a platnost jejich plných mocí. Chce také více zveřejňovat protokoly z jednání. Mění také úhrady některých zdravotnických prostředků, část budou moci předepisovat i sestry.

Autoři: ,

Fotbalový sponzor v Rozstřelu: Ztratí se i dvě miliardy. Po kritice čelil výhrůžkám

  • Nejčtenější

Ve třídách bez roušek, ve firmách od 1. 7. bez testů. Na akce může více lidí

Roušky ve třídách od úterý končí ve většině krajů, s výjimkou Jihočeského, Libereckého a Zlínského kraje, sdělil...

Turisté zadržení na letišti měli potvrzení o testu, který neabsolvovali

Část českých turistů zadržovaných v sobotu několik hodin na Ruzyni po návratu z Tuniska přiznala, že jim český lékař v...

Na letišti v Praze zadrželi Čechy z dovolené kvůli problémovým testům

Policie zadržela v sobotu při vstupní kontrole na letišti Václava Havla v Praze Čechy vracející se z dovolené v...

Pandemie z Evropy mizí. Potíže ale teprve přijdou, varuje analýza

Premium Poslední měsíce to vypadalo, jako by pandemie v Evropě překryla ostatní problémy. Utichly sociální protesty, jako byla...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

VIDEO: Agresor napadl v metru tátu s dětmi, policisté hledají svědky

Policisté hledají svědky napadení v metru. Třicetiletý útočník na lince B nejprve slovně napadl a poté i zbil muže,...

O antikoncepci už není takový zájem. Párový sex upadá, míní gynekolog

Premium „Všichni strašili, že bude upadat mravnost a ženy budou mít z dlouhodobého užívání pilulek zhoubná onemocnění jater....

Upřímnost fotbalové antihvězdy. Souček o tetování, rasismu i vyjídání ledničky

Premium Říká o sobě, že je obyčejný kluk z Brodu. Přitom si ho už stihla zamilovat fotbalová Anglie a Česko na něj spoléhá: na...

Poslední snímky: Abrhám testoval vozíček, Šafránková se ho snažila rozesmát

Premium Jak dnes žijí Josef Abrhám (81) a Libuše Šafránková (67)? O pohádkovém podzimu života bohužel nemůže být řeč, časopis...

  • Další z rubriky

GLOSA: Když zašpuntují silnici „piráti“ na kole. Řidiči nejsou vždy ti horší

Premium Obvykle tudy jezdím na kole. Kokořínsko nabízí krásné přírodní scenerie i dostatečně náročné trasy, aby se člověk jen...

Častěji bývá smířený víc pacient než rodina, říká zakladatel mobilního hospice

Premium „Péče o nevyléčitelně nemocného pacienta v domácím prostředí je náročná jak psychicky, tak fyzicky. S pomocí mobilního...

Drastická preventivní kampaň nemá v Česku obdoby, říká zástupce pojišťoven

Výkonný ředitel České asociace pojišťoven a místopředseda rady vlády pro bezpečnost silničního provozu Jan Matoušek v...

Dva týdny nočních koncertů. V Přerově zahnízdil ohrožený chřástal

V části Přerova se k překvapení ornitologů usadil silně ohrožený chřástal polní. Vybral si lokalitu na louce v místní...

Manželka majitele Alzy promluvila o fungování firmy, se Zavoralem se rozvádí

Majitel tuzemského internetového gigantu Alza.cz Aleš Zavoral patří se svým jměním mezi nejbohatší Čechy. Na rozdíl od...

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s nejvyšším IQ

Premium Oficiálně se považuje za nejchytřejšího Čecha. Jako robot ale nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním...

Datově neomezený tarif nebyl nikdy tak levný. Co na to konkurence?

Datově neomezené tarify mají v nabídce všichni tuzemští mobilní operátoři, avšak ve srovnání s běžnými tarify s...

Mladí by chtěli do penze v 60 letech. Mají jasno, jaký důchod jim postačí

Generace narozená po roce 1971 bude podle současných pravidel odcházet do penze v 65 letech. A to jak ženy, tak i muži....

Dušek: Očkovat se nenechám. Indiáni raději zemřeli, než se nechat zotročit

Jaroslav Dušek promluvil o svém rozhodnutí nenechat se očkovat vakcínou proti covidu-19. Herec, který nedávno oslavil...