Čtvrtek 6. srpna 2020, svátek má Oldřiška
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 6. srpna 2020 Oldřiška

Léčba vzácných nemocí bude dostupnější, slibuje ministr Vojtěch

  12:12aktualizováno  12:41
Pacienti se vzácnými chorobami už nebudou muset tak často bojovat o své mnohdy obtížně dostupné léky. Ministerstvo zdravotnictví připravuje rozsáhlé změny v zákoně, které mají mimo jiné změnit úhrady moderních léků. Novinka dá také možnost zdravotním sestrám předepisovat některé pomůcky a praktickým lékařům nové léky, které dosud mohou psát jen specialisté.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na tiskové konferenci po jednání vlády. (18. května 2020) | foto: Michal ŠulaMAFRA

Nejzásadnější přiipravovanou změnou zákona o veřejném zdravotním pojištění budou podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) změny úhrad drahých inovativních léčiv a přípravků na vzácná onemocnění z veřejného zdravotního pojištění. Pro pacienty by měla být moderní léčiva podle něj dostupnější.

„Pacientů se vzácným onemocněním je málo a někdy se tak nepodaří shromáždit dostatek dat z reálné klinické praxe, podle nichž můžeme lék standardně zhodnotit,“ uvedl v pátek ministr. Vzácné onemocnění je takové, kterým trpí jeden člověk z pěti tisíc lidí. 

Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anny Arellanesové jsou právě pacienti a jejich rodiny největšími odborníky na dané nemoci. Vítá proto jejich možnost podílet se na jednáních o úhradách léků.

V minulých dnech upotal pozornost veřejnosti případ téměř dvouletého Olivera, který trpí spinální atrofií. Jeho rodina na nákladnou genovou terapii nejprve vybírala peníze, stát se ale nakonec na úhradě 50 milionů za lék zolgensma dohodl se zdravotními pojišťovnami. Oliver však lék přesto nezískal, lékaři to kvůli jeho zdravotním komplikacím zamítli. V Česku zolgensmu užívají další dva chlapci.

Nové léky získají úhradu na pět let

Co je vzácné onemocnění

  • Vzácná onemocnění jsou specifickou skupinou převážně dědičných (či vrozených) onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci.
  • V rámci Evropské unie je definováno onemocnění jako vzácné, pokud postihuje méně než pět osob z každých deseti tisíc (tj. méně než 1 pacient na 2 tisíce jedinců).
  • Celkem jde o 6 až 8 tisíc různých vzácných onemocnění, kterým trpí v EU kolem 30 milionů lidí.
  • Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 procent novorozenců a kojenců. Mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti.
  • Asi 80 procent vzácných onemocnění má genetický původ, ale u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Zdroj: MZČR

Nové léky dostávají v současné době dočasnou úhradu na tři roky. Nově to bude na pět let, a potom se jejich účinnost vyhodnotí. I kdyby úhradu z veřejného zdravotního pojištění po pěti letech lék nezískal, pacienti, kteří ho už dostávali a fungoval jim dobře, ho budou moci užívat i nadále. Platit jim ho nebude pojišťovna, ale výrobce.

V současné době nemocní často žádají, aby jim drahé moderní léky pojišťovny hradily, na v zákoně uvedenou výjimku. Změny by měly eliminovat asi třetinu těchto žádostí, kterých je podle náměstkyně ministra Heleny Rögnerové asi 450 tisíc za rok. Pojišťovny jich kladně vyřizují kolem 90 procent a platí za ně přes dvě miliardy korun za rok.

Nově budou brát v potaz názory komise složené z odborníků, která lék posoudí pro celou skupinu pacientů. „Pokud komise sezná, že daný lék je skutečně přínosem pro pacienty, vydá stanovisko, které je závazné, a Státní ústav pro kontrolu léčiv pak přizná úhradu,“ dodal ministr.

Novela chce také sjednotit rozhodování pojišťoven o těchto žádostech. Dosud je posuzoval revizní lékař, který často nebyl odborníkem na danou specializaci. Neúspěšní pacienti se často obraceli na soudy, které nerozhodovaly jednotně. Nově bude proces běžným správním řízením. Každá pojišťovna zřídí odvolací orgán - revizní komisi, jejímiž členy budou zástupci lékařských společností i ministerstva.

Navrhované změny ve veřejném zdravotní pojištění budou stát zhruba 100 milionů korun navíc.

Psychiatři by uvítali, aby pojišťovny nadále hradily péči na dálku

Zákon podle ministra upraví také proces dohodovacího řízení, ve kterém zástupci jednotlivých segmentů zdravotní péče vyjednávají se zdravotními pojišťovnami. Ministerstvo se zaměří na jednotlivé vyjednavače a platnost jejich plných mocí. Chce také více zveřejňovat protokoly z jednání. Mění také úhrady některých zdravotnických prostředků, část budou moci předepisovat i sestry.

Autoři: ,

Koronavirus oslabuje, nakažlivost ale neklesá, řekl epidemiolog

  • Nejčtenější

Imunolog léčil covid u sebe i syna. Lék už dávno existuje, tvrdí

Na onemocnění covid-19 zabírá padesát let starý lék, tvrdí vakcinolog a vedoucí lékař Centra očkování a cestovní...

Přibylo 275 nakažených. Praha prolomila rekord, dva kraje zavádí roušky

Sledujeme online Koronavirus laboratoře v úterý nově diagnostikovaly u 275 lidí. To je druhé nejvyšší číslo od června. Za středu pak do...

Výbuch v Bejrútu: 135 obětí, Trump mluvil o útoku. Česko posílá záchranáře

Úterní exploze v bejrútském přístavu, která si podle posledních informací vyžádala už nejméně 135 životů a okolo 5 000...

Sex jako povinnost? Dlouho jsem žila v tom, že je to normální, líčí oběť

Se sexuálním násilím se za život setká čtvrtina žen. Jednou z nich je i Klára. Jako mnoho jiných si ze začátku myslela,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Mohutná exploze v Bejrútu: zemřely desítky lidí, zraněných jsou tisíce

Libanonskou metropolí Bejrútem v úterý odpoledne otřásly silné výbuchy, které nepřežilo nejméně 78 lidí. Zraněno je...

Tajemství zlatých adres. Pražská vila za půl miliardy je na prodej

Premium Mohutná, ale v rámci okolní zástavby celkem nenápadná cihlová stavba v srdci diplomatické čtvrti pražské Bubenče je...

Kůže je zrcadlem vnitřních chorob, říká lékař. Jaké nemoci může ukázat?

Premium Vyrážka s pupínky, puchýřky i problémová pigmentová znaménka dokážou pěkně znepříjemnit život, ale mohou být také...

Jak se dělá byznys za miliardy. Agent Paska o přestupu Součka i dalších

Premium Jak se zrodil rekordní přestup záložníka Součka do Anglie? Kam asi tak půjde střelec Schick? Co očekává od zázračného...

  • Další z rubriky

Být komunistou je in, láká KSČM. Lidé montážemi připomínají zločiny strany

Být komunistou je in. Tímto heslem a fotografií mladé dívky v červené šále se KSČM snažila získat mladé voliče. Strana...

Hygiena i přes nárůst nemocných uvolnila režim na koupalištích v kraji

Moravskoslezští hygienici zmírnili některá protiepidemická opatření. Mění například pravidla pro provoz koupališť....

Ředitelem teplického muzea se stal náměstek hejtmana, konkurz budí pochyby

Vítězem konkurzu na post ředitele uznávaného Regionálního muzea v Teplicích se stal náměstek hejtmana, krajský radní a...

V diskuzi u videa Okamury vyhrožoval zabitím, soud muži nařídil léčbu

Jiří Matouš, který loni v únoru napsal výhrůžné komentáře pod videa youtubového kanálu Tomia Okamury, má dvouletou...

Škoda dostane šéfa s úkolem zabránit, aby značka dotírala na VW a Audi

„Není nám k ničemu, když se Škoda vyvíjí ke třetí prémiové značce v rámci koncernu,“ prohlásil v rozhovoru publikovaném...

Díky, že létáte se SpaceX. Loď Crew Dragon úspěšně dopadla do moře

Američtí astronauti Robert Behnken a Douglas Hurley úspěšně absolvovali nedělní návrat z Mezinárodní vesmírné stanice...

Zemřela manželka Jiřího Krampola, měla dlouhodobé zdravotní problémy

Ve věku 59 let zemřela Hana Krampolová, manželka herce Jiřího Krampola. Dlouhodobě se potýkala se zdravotními problémy.

Pokutu za přespání v karavanu dohnal Němec až k soudu

Nocování na parkovišti v obytném autě se v Německu může dosti prodražit. Své si zažil jeden turista s karavanem, který...

Nové zuby mám z Turecka. Zákrok byl psychicky náročný, říká pornoherečka

Česká pornoherečka Daisy Lee si zaletěla do Turecka pro nové zuby. Zákrok, který podstoupila na tamější klinice, ji prý...