Drsnej artikl! Rodine a tomu Drakovy drzim vsechny 4 place.Chapu to jako mene mene tekel... Spousta z nas vcetne me malickosti trapi uplne banality ve srovnani s tim co proziva ten kluka a jeho rodina.Nehodlam a ani nemuzu posuzovat jeho tatu, ale odejit v podobne situaci od rodiny se mi ovsen na prvni pohled zda jako zbabelost. Ja osobne bych s tim nemohl zit. Rad bych nejak pomohl, ale nevim jak. Kdyz tak napiste na  fk303@gmail.com. Treba se na necem domluvime.

oprava fk303@hotmail.de

Smutné je, že ČR na výzkum takovýchto nemocí nedává ani korunu. Takže všechno je hlavně na američanech. A ČR jim to vůbec neulehčuje. Sociální demokrati se v Brně snaží vyštípat Mayo Clinic, jednu z nejprestižnějších výzkumných amerických klinik. No snad výzkumníci na něco přijdou než bude pozdě.

http://www.muscular-dystrophy.org/research/grants/current_grants

překlad: http://translate.google.cz/translate?sl=en&tl=cs&js=y&prev=_t&hl=cs&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.muscular-dystrophy.org%2Fresearch%2Fgrants%2Fcurrent_grants&edit-text=

Kdo tvrdi, ze nema cenu bojovat nevi o cem mluvi. Znam kluka, ktery mel prognozu kolem 15 let, je mu o 10 vic a studuje uz druhou vysokou skolu a v ramci svych moznosti zije naplno, mozna vic naplno nez jeho vrstevnici. No a mimochodem takovy Stephen Hawking take nemel kdovijake vyhlidky a porad se drzi.

Můj kamarád má lehčí (Beckerovu) formu svalové dystrofie, a také to nemá jednoduché. Ve 23 letech se velmi špatně pohybuje, i když stále ještě chodí sám bez pomoci nějakých holí, ale s velkými omezeními. Nedokážu si představit život kluka a rodičů, který má Duschenovu formu svalové dystrofie 

Na trhu je velmi zajímavá kniha s názvem "Sebeléčení" od Meir Schneidera. Autor se narodil slepý a vlastní vůlí a různými cviky slepotu překonal. Později pomáhal lidem se svalovou dystrofií s velmi dobrýni výsledky (podstatné zlepšení až uzdravení).

Zázraky se nekonají. Jak to dopadne je dané. Léčba jsou vyhozené peníze :-(

netuším, jak může Aleš napsat taková slova. Pokud mám v rodině takto nemocného člověka, dávám mu lásku a snažím se pomáhat a ulehčit jeho těžký osud co to jde. Je vidět, že sám je zdravý a nikomu by ani nepomohl...smutný to člověk...

Bracha ma atrofovane svaly na dlani jedne sve ruky od svych 18ti let a vsichni se modlime, aby se mu to nerozlezlo vic. Doktori netusi, jestli to bude pokracovat nebo ne. Nedokazu si predstavit, ze bych mel takovehle dite doma, musi to byt solidni psychicky tlak.

Jsou v čechách lidi kteří se snaží pomáhat.Mimo jiné bych touto cestou chtěl pozvat všechny lidičky na akci pořádanou MDA RIDE 21.6.2014 kdy se koná benefiční jízda motorkářů v Praze na podporu dětí postižených touto nemocí.Více na http://www.mdaride.cz

Ja znal s touhle nemoci nekolik lidi. Mi dva nejlepsi kamaradi zemreli pred nekolika lety sotva po maturite. Znal jsem je 16 let. Preji, at ma klucina vice stesti, protoze trochu vim, o co se jedna.

Nechci být cynický, ale nedá mi to zeptat se. Proč má člověk s touto diagnozou ambice mořit se se studiem? Zbytečné nervy ve škole a díky špatné prognoze nabyté znalosti nikdy nevyužije.