Úterý 9. března 2021, svátek má Františka
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 9. března 2021 Františka

Otoky se nedají předpovídat, teď mám naději na lepší život

„První příznaky se u mě objevily na prvním stupni základní školy,“ říká Odette, která se potýká s hereditárním angioedémem, který jí znepříjemňuje život. O svůj příběh se podělila v rubrice Můj boj s nemocí.

Otoky přichází kdykoli a mohou ohrozit život | foto: osobní archiv

Obvykle jsem měla bolesti břicha, zvracela jsem třeba i dvacet čtyři hodin. Při takové atace jsem zůstávala doma dva, ale i čtyři dny. 

Po nástupu na střední školu se mi objevily otoky na rukou, nohou, chodidlech i na místech, kde to ohrožuje život, jako je hrtanová záklopka.

Spouštěčem byl asi stres ze zkoušek. Otoky bolely, pálily, znemožňovaly mi věnovat se běžným činnostem. 

Nejhorší je, že přijdou kdykoli a kdekoli, nedají se předvídat. Někdy dvakrát týdně, jindy po měsících.

Velký posun vpřed

Ve čtyřiadvaceti jsem se dostala do Bratislavy na Univerzitu Komenského, kde mi udělali rozbor krve, čímž se definitivně potvrdilo onemocnění hereditární angioedém (HAE). 

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Od roku 2010 jsem se registrovala ve specializovaném centru pro léčbu HAE v pražské Fakultní nemocnici Motol. Zároveň se otevřela i centra v Plzni, Hradci Králové a Brně. To byl obrovský posun vpřed.

V centru mě zaškolili v nitrožilním podávání akutní záchranné léčby, kterou si můžu aplikovat sama. Zabere do dvou hodin. Je však finančně velmi nákladná, proto je povolené ji užívat pouze při otocích krku, dutiny břišní či obličeje, které jsou považovány za nejvážnější.

Co bych si přála

Nemoc máme v rodině několik generací. Naučila jsem se s ní žít, jen se bojím cestovat do zahraničí. 

V zaměstnání mi kolegové vždy vycházeli vstříc. Nyní pracuju v domově seniorů a nemoc mě fyzicky neomezuje. Jen při otoku obličeje musím zůstat několik dní doma.

Odette - hereditární angioedém (HAE)

Nová léčba mi pomáhá, říká Odette.

Medicína jde kupředu a léčebné možnosti jsou stále větší. Pokud bych si mohla něco do budoucna přát, byla by ta preventivní léčba dostupná všem. 

Pacienti s HAE by tak získali novou naději na lepší život bez otoků. Chci pomáhat rodinám s dětmi s hereditárním angioedémem, aby se měly kam obrátit pro radu i zkušenost, proto jsme společně s jinou pacientkou zřídily sdružení HAE Junior

Hereditární angioedém (HAE)

Jde o vzácnou vrozenou poruchu imunitního systému. Nízká informovanost může způsobit zaměňování za alergickou reakci, což vzhledem k následnému nesprávnému léčení otoků může být nebezpečné až smrtelné. 

Do České republiky aktuálně přichází nový typ preventivní léčby, který je považován za zlomový – výrazně snižuje počet atak, v některých případech nastává i jejich úplné vymizení. Léčba se podává jednou za dva týdny až měsíc injekční formou a umožňuje pacientům a jejich lékařům mít onemocnění více pod kontrolou.

Autor:
  • Nejčtenější

Velká ňadra mi zničila sexuální život, říká žena

Pětatřicetiletá Lyndsey Nurse z Velké Británie nechápe ženy, které si za velké sumy nechávají zvětšovat ňadra do obřích...

Cítila jsem strašnou křivdu, popisuje Gabriela Soukalová konec sportovní kariéry

Premium Boj o bednu se stal bojem o lásku. Sbírala medaile a doufala v ní v manželství s badmintonistou Petrem Koukalem...

Hrál na mě kina, jak je hodnej, popsala kriminálníka vyměněná manželka

„Kradl jsem od patnácti let,“ přiznal Michal (29), který se s Miriam (41) oženil dva měsíce poté, co ho pustili z...

OBRAZEM: Pár nudistů cestuje po světě a chlubí se nahými těly

Devětadvacetiletá profesionální tanečnice Silke Muysová z belgického Gentu cestuje se svým o dva roky mladším partnerem...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

V baru by si jeden druhého nevšiml. Spojila je seznamka a vztah funguje

Premium Až budou dnešní třicátníci dětem vyprávět, kde se vlastně seznámili, budou to zřejmě dost odlišné příběhy, než jaké oni...

Exploze viru: v domově důchodců ve Vrchlabí zabil polovinu seniorů

Premium Tragédie v domově seniorů varuje, jak rychle se šíří nákaza koronavirem a jak smrtelná může být. Celorepublikově pak...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

  • Další z rubriky

Zpráva o škodlivosti vakcíny na koronavir pro alergiky byl omyl, říká imunoložka

Premium Ještě v první polovině 20. století byly infekční nemoci zabijákem číslo jedna. S antibiotiky a očkováním přišla zásadní...

Ztráta čichu po covidu-19 nás okrádá o emoce při sexu, tvrdí nová studie

Ztráta čichu, která často provází onemocnění covidem-19, má vliv na sexualitu. Podle vědců vede k tomu, že mají lidé...

S obezitou přišly nemoci. Až lékaři pomohli Štěpánce zhubnout 60 kilogramů

Štěpánka začala nesprávně jíst ze stresu. Ve svých 32 letech při výšce 176 centimetrů měla 160 kilogramů. Za pomoci...

Velká ňadra mi zničila sexuální život, říká žena

Pětatřicetiletá Lyndsey Nurse z Velké Británie nechápe ženy, které si za velké sumy nechávají zvětšovat ňadra do obřích...

Zemřel rockový bubeník kapely Citron a podnikatel Radim Pařízek

Zemřel rockový bubeník spjatý zejména s heavymetalovou kapelou Citron Radim Pařízek. Hudebníkovi, který se uplatnil i v...

Meghan uvažovala o sebevraždě, člena královské rodiny viní z rasismu

Vévodkyně Meghan (39) přiznala, že měla velmi naivní představy o přivdání se do královské rodiny. V pořadu Oprah...

Jeden partner byl sadista, druhý asexuál, říká autorka erotické trilogie

Blanka Lipinska (35) se proslavila svou erotickou trilogií s názvem 365 dní. Polská spisovatelka si momentálně užívá na...

Fotbalistka Voňková s manželkou Claudií oznámily, že čekají miminko

Fotbalistka týmu Ajax Amsterdam Lucie Voňková (29) a její partnerka Claudia Voňková (35), za svobodna van den...

Nepravda a účelovka, říká Koukal o tvrzení exmanželky Soukalové

Po obviněních bývalé biatlonistky Gabriely Soukalové (31), že ji exmanžel Petr Koukal (35) podváděl a utrácel její...