Čtvrtek 25. února 2021, svátek má Liliana
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 25. února 2021 Liliana

Otoky se nedají předpovídat, teď mám naději na lepší život

„První příznaky se u mě objevily na prvním stupni základní školy,“ říká Odette, která se potýká s hereditárním angioedémem, který jí znepříjemňuje život. O svůj příběh se podělila v rubrice Můj boj s nemocí.

Otoky přichází kdykoli a mohou ohrozit život | foto: osobní archiv

Obvykle jsem měla bolesti břicha, zvracela jsem třeba i dvacet čtyři hodin. Při takové atace jsem zůstávala doma dva, ale i čtyři dny. 

Po nástupu na střední školu se mi objevily otoky na rukou, nohou, chodidlech i na místech, kde to ohrožuje život, jako je hrtanová záklopka.

Spouštěčem byl asi stres ze zkoušek. Otoky bolely, pálily, znemožňovaly mi věnovat se běžným činnostem. 

Nejhorší je, že přijdou kdykoli a kdekoli, nedají se předvídat. Někdy dvakrát týdně, jindy po měsících.

Velký posun vpřed

Ve čtyřiadvaceti jsem se dostala do Bratislavy na Univerzitu Komenského, kde mi udělali rozbor krve, čímž se definitivně potvrdilo onemocnění hereditární angioedém (HAE). 

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Od roku 2010 jsem se registrovala ve specializovaném centru pro léčbu HAE v pražské Fakultní nemocnici Motol. Zároveň se otevřela i centra v Plzni, Hradci Králové a Brně. To byl obrovský posun vpřed.

V centru mě zaškolili v nitrožilním podávání akutní záchranné léčby, kterou si můžu aplikovat sama. Zabere do dvou hodin. Je však finančně velmi nákladná, proto je povolené ji užívat pouze při otocích krku, dutiny břišní či obličeje, které jsou považovány za nejvážnější.

Co bych si přála

Nemoc máme v rodině několik generací. Naučila jsem se s ní žít, jen se bojím cestovat do zahraničí. 

V zaměstnání mi kolegové vždy vycházeli vstříc. Nyní pracuju v domově seniorů a nemoc mě fyzicky neomezuje. Jen při otoku obličeje musím zůstat několik dní doma.

Odette - hereditární angioedém (HAE)

Nová léčba mi pomáhá, říká Odette.

Medicína jde kupředu a léčebné možnosti jsou stále větší. Pokud bych si mohla něco do budoucna přát, byla by ta preventivní léčba dostupná všem. 

Pacienti s HAE by tak získali novou naději na lepší život bez otoků. Chci pomáhat rodinám s dětmi s hereditárním angioedémem, aby se měly kam obrátit pro radu i zkušenost, proto jsme společně s jinou pacientkou zřídily sdružení HAE Junior

Hereditární angioedém (HAE)

Jde o vzácnou vrozenou poruchu imunitního systému. Nízká informovanost může způsobit zaměňování za alergickou reakci, což vzhledem k následnému nesprávnému léčení otoků může být nebezpečné až smrtelné. 

Do České republiky aktuálně přichází nový typ preventivní léčby, který je považován za zlomový – výrazně snižuje počet atak, v některých případech nastává i jejich úplné vymizení. Léčba se podává jednou za dva týdny až měsíc injekční formou a umožňuje pacientům a jejich lékařům mít onemocnění více pod kontrolou.

Autor:
  • Nejčtenější

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Rozbila jsem jí držku a jemu rozsekala telefon, líčila náhradní manželka

Zatímco Barča (32) je především milující maminka a hospodyně, což ji naplňuje, Kristýna (29) se nechce své rodině...

Trojnásobná máma vydělává odhalenými snímky, ostatní matky ji šikanují

Měsíčně si čtyřiačtyřicetiletá maminka vydělá v přepočtu přes tři miliony korun. A to díky fotkám ve spodním prádle,...

Playmate není spokojená s velikostí ňader, chce je ještě zvětšit

Dvaatřicetiletá Nicole Angele z Floridy nikdy nesnila o ničem jiném než o bujném poprsí. Nyní mají její přednosti...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dvaadvacet znaků, že s tímhle mužem vás místo pohádky čeká jen utrpení

Premium Některé ženy jako by se zhlédly v popelce. Věří, že oříšky přinášejí prince. Jenže nakonec jsou z nich spíš veverky –...

Dvaadvacet znaků, že s tímhle mužem vás místo pohádky čeká jen utrpení

Premium Některé ženy jako by se zhlédly v popelce. Věří, že oříšky přinášejí prince. Jenže nakonec jsou z nich spíš veverky –...

Inflace požírá uložené peníze. Kam s nimi, aby jich zmizelo co nejméně?

Premium Naspořili jste 200 000 korun, uložili je na účet, těšili se na úroky a po roce zjistili, že jste zbohatli o celých 340...

Biolog Zrzavý: Covid se postará, abychom umírali i na něco jiného než rakovinu

Premium Podle amerického psychologa a genetika Roberta Plomina mají zděděné geny daleko větší význam při utváření naší...

  • Další z rubriky

S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit

Dřív to bylo onemocnění, které pacienty téměř paralyzovalo. Znemožňovalo jim pohyb i běžné činnosti. Díky moderní léčbě...

Nebezpečný mamograf, podprsenka či deodorant. Devět mýtů o rakovině prsu

Rakovina prsu je nejčastějším závažným nádorovým onemocněním u žen v Česku i ve světě. Přestože dnes už máme o nemoci...

Psychika v době pandemie. Negativní zprávy omezte a jděte na procházku

Je to rok, co se potýkáme s pandemií koronaviru, a s tím spojenými restrikcemi. Vzniklá situace s sebou nese mnoho...

Kmenové buňky, jídlo na míru a hormony. Čeká nás stáří bez stárnutí?

Premium Touha po elixíru mládí už není jen rozmařilost, jeho hledání se stává společenskou nutností. Moderní medicína věří, že...

Babské rady: zaručené tipy, jak bojovat proti neustálým virózám
Babské rady: zaručené tipy, jak bojovat proti neustálým virózám

Nudle u nosu, opakované virózy, nachlazení, pokašlávání –? nikdy nekončící kolotoč, ze kterého začínáte být šílení? Posbírali jsme ty...

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Bondgirl Rosamund Pike žije v Česku. Překvapili ji opilí rafťáci v Krumlově

Britská herečka Rosamund Pike (42), známá například z bondovky Dnes neumírej, se kvůli natáčení s celou rodinou...

VIDEO: 5 triků, jak v obchodě otevřete mikrotenový sáček. Rychle a bez nervů

Suché ruce a mikrotenové sáčky - často náš největší nepřítel v obchodech. Někdy je to v oddělení pečiva či ovoce a...

Chci kratší pracovní týden a pět týdnů dovolené, říká Maláčová

Válka o kurzarbeit dospěla do fáze podepisování podmínek mírové dohody. Alespoň to tak působí z úst ministryně práce a...

Zemřel český DJ Thomas Coastline. Bylo mu 35 let

Zemřel známý český DJ Thomas Coastline, vlastním jménem Tomáš Malina. V minulosti prodělal rakovinu tlustého střeva. O...