Cystická fibróza je lidské geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. | foto: Shutterstock
Celý článek je jen pro členy
Chcete číst prémiové texty bez omezení?
Podle Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, trvá někdy roky, než se pacient dozví diagnózu.
„Existuje řada nediagnostikovaných pacientů. U řady trvá stanovení diagnózy několik let, u některých se stanovuje název diagnózy podle jmen pacientů,“ popisuje Arellanesová.
Připojte se ještě dnes a získejte:
Hra Kingdom Come Deliverance 2 od českého vývojáře Warhorse Studios je celosvětový prodejní hit. Vývojářům na Facebooku pogratulovala také šéfka Sněmovny Markéty Pekarové Adamové (TOP 09), na což...
„Já chci umřít. Fakt chci umřít. Rozumíte? Bože, prosím, ať už chcípnu, tohle není život, tohle je peklo a tyranie. Anděl je peklo,“ zoufale prosí šestačtyřicetiletý vyučený podkovář Tony, bezdomovec...
{LABEL}
{POPISEK}
Zhruba 10 mrtvých si vyžádala úterní střelba v areálu vzdělávacího centra v Örebro ve středním Švédsku. Policie se domnívá, že mezi mrtvými je i samotný útočník, který zřejmě jednal sám. Policie...
Několik desítek dětí v sobotu v Hodoníně přihlíželo nevybíravým útokům na dvanáctiletou dívku. Ta čelila fackám, kopancům, plivání i tahání za vlasy. Podle její matky šlo o důsledek dlouhodobé šikany...
{LABEL}
{POPISEK}
Býval dobrovolným hasičem, nyní už je zkušeným profesionálem. Jenže jeden nedávný zásah skončil pro muže z Novojičínska v okamžiku, kdy zjistil, kdo je obětí nehody. Po ztrátě manželky se mu a jeho...
Aukční síň Frank Knight nabízí k prodeji švýcarskou vila Audrey Hepburnové. Dům jménem La Paisible, tedy něco jako Klidné místo, ve kterém slavná herečka strávila posledních třicet let svého života,...
V USA dosáhla průměrná cena tuctu vajec do konce roku 2024 hodnoty 4,15 dolaru, což je dvojnásobek ceny z léta 2023. Situace nyní přiměla mnoho amerických restaurací k tomu, aby si za některé své...
Na ruského prezidenta Vladimira Putina názor nemá, protože ho nezná osobně. Více se jí líbí ministr zahraničí Sergej Lavrov. Největší problém současného Ruska? Málo se tam recykluje. Ruská...
Syndrom rezignace je tajemná diagnóza, kterou oficiálně uznávají jenom ve Švédsku. Patnáctiletá Eva v tomto stavu strávila celých osm měsíců a když konečně otevřela oči, její probuzení zachytil...
Hakenova, Kralupy nad Vltavou - Lobeček, okres Mělník
13 000 Kč/měsíc
Zatímco česká středověká hra Kingdom Come: Deliverance 2 právě zažívá zasloužený úspěch, práce na motion capture, tedy...
Její verdikt není unikátní, obdobný vynesly mnohé předchozí výzkumy. Jenže aktuální studie se chlubí největším,...
Premium „Kdekdo se ještě donedávna pouštěl do podnikání s pozemky, protože ten byznys vypadal tak, že ho může dělat každý a že...
Americká cla na mexické a kanadské zboží se o měsíc odkládají. Oznámili to po telefonickém rozhovoru mexická...
Kondici má jako čtyřicátník a figuru taky, nakonec hojně ji předvádí i v dokumentu, který o něm natočila Česká...
