Úterý 6. prosince 2022, svátek má Mikuláš
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 6. prosince 2022 Mikuláš
Premium

Diagnózu neznají několik let. Lékařům i nemocným teď pomůže webová encyklopedie


Cystická fibróza je lidské geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. | foto: Shutterstock

  9:00

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Vyzkoušet tři měsíce zdarma
Většina pacientů trpících některou z tisíců vzácných nemocí jen těžko hledá informace, čím vlastně trpí a jak se léčit. Cestu za uzdravením jim má usnadnit česká verze serveru Orphanet, který by se dal přirovnat k webové encyklopedii vzácných onemocnění. Spravuje ji mezinárodní skupina expertů. Je určená laikům i odborníkům.

Podle Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, trvá někdy roky, než se pacient dozví diagnózu.

„Existuje řada nediagnostikovaných pacientů. U řady trvá stanovení diagnózy několik let, u některých se stanovuje název diagnózy podle jmen pacientů,“ popisuje Arellanesová.

Tento text je součástí prémiového obsahu pro předplatitele

Dočtěte článek až do konce

Jako člen navíc:

  • Máte k dispozici více jak 30 000 prémiových textů na iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Získáte přístup ke všem našim novinám a časopisům online a zdarma
  • Přednostně pořídíte vstupenky na koncerty v síti Ticketportal a mnohem více
Máte už aktivní předplatné? Přihlásit se
Autor:

Vláda dělá, co může, ale není to dost, míní prezidentský kandidát Fischer

  • Nejčtenější

Matky padlých vojáků sehrály režimní prominentky. Nesedí ani obraz Putina

Ruský prezident Vladimir Putin se při příležitosti ruského Dne matek na konci listopadu setkal s ženami, které v...

Sněžení zastavilo dopravu i dodávky elektřiny. Dálnici D3 ucpaly kamiony

Husté sněžení komplikovalo úterní ranní dopravu ve velké části Jihočeského kraje a středních Čech. Dálnice D3 směrem na...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Bidenův nebinární náměstek kradl na letišti kufr. Hrozí mu až pět let vězení

Premium První nebinární osoba Sam Brinton na vysokém postu v americké vládě končí, protože ukradla na letišti kufr jedné...

„Pět statečných“ čelilo studentům. Pavel zaujal, Fischera potopilo manželství

Netradičnímu publiku čelili ve čtvrtek prezidentští kandidáti. Pět z favorizované šestice předstoupilo před studenty,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Rusové v šoku. Útok na letiště hluboko v týlu obnažil jejich bezbrannost

Sledujeme online Útoky na letecké základny u Saratova a v Rjazani, které způsobily škody na strategických bombardérech, vyvolaly v...

Děti na prodej. Za tři stovky. Jak bují dětská prostituce v Česku

Premium Prostituce je v Předlicích naprosto běžná. Jenže i ta dětská. Obyvatelé místního ghetta popisují, jak se děti prodávají...

Takoví slušní lidé, říkali o nich. Rodině přitom vládl teror a nechutnosti

Premium Muž, který ten prosincový den přišel na místní oddělení VB Strašnice, vypadal velmi rozpačitě. „Ono se to bude zdát asi...

RECENZE: Vzal to Radegast. Největší dar přináší konečně zase pohádku

Premium Ani světácky se tvářící fantasy jako Princezna zakletá v čase 2, ani rozjímání o smrti jako Princ Mamánek. Příběh...

Život v Česku se prodlužuje, senioři ale tráví v nemocnici výrazně víc času

Kvůli nemocem Česko ročně ztrácí zhruba 85 miliard korun. Předcházet je přitom možné až 80 procentům chorob. Česko má...

Sněmovna vystěhuje Ukrajince ze své chaty. Bouře ve sklenici, říká Pekarová

Sněmovna chce vystěhovat ukrajinské uprchlíky z rekreačního zařízení Sněmovny v Harrachově, informovala TV Nova....

Neshoda na péči není důvod, proč poslat dítě do ústavu, rozhodl soud

Soudy nemohou posílat děti do diagnostického ústavu jen proto, že se rodiče, kteří spolu nežijí, nedokážou dohodnout na...

Kdy je plácnutí po zadku přijatelné? Hranice obtěžování je překvapivě jasná

Premium Plácání po pozadí se v Česku v uplynulém roce řešilo hned několikrát. Nejprve se jednalo o případ Čecha, který se...

Žena už nemohla vystát obří ňadra, rozhodla se pro operativní zmenšení

Kylie Perkinsová, čtyřiadvacetiletá dvojnásobná matka z Aljašky, podstoupila zmenšení poprsí, aby se zbavila...

Dcera je výjimečná, říká Julia Robertsová. Hazel oslavila 18. narozeniny

Herečka Julia Robertsová (55) oslavila osmnáctiny svých dvojčat, dcery Hazel a syna Finna společnou vzpomínkovou...

Známý český stylista Jan Pokorný spáchal ve 39 letech sebevraždu

Jeden z nejuznávanějších českých stylistů Jan Pokorný spáchal ve čtvrtek ve svých devětatřiceti letech sebevraždu...

Žádné Uložto! Startuje České kino, za stovku nabízí ke streamování 650 filmů

Oblíbené české filmy, pohádky i seriály ke stažení na jednom místě, legálně a ve vysoké kvalitě slibuje nová platforma...

Pavel Nedvěd se dostal do potyčky v domě partnerky, zasahovala policie

Bývalý reprezentační kapitán a donedávna místopředseda fotbalového Juventusu Turín Pavel Nedvěd se dostal do potyčky s...

Mohlo by vás zajímat