Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Premium

Diagnózu neznají několik let. Lékařům i nemocným teď pomůže webová encyklopedie


Cystická fibróza je lidské geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. | foto: Shutterstock

  9:00

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit
Většina pacientů trpících některou z tisíců vzácných nemocí jen těžko hledá informace, čím vlastně trpí a jak se léčit. Cestu za uzdravením jim má usnadnit česká verze serveru Orphanet, který by se dal přirovnat k webové encyklopedii vzácných onemocnění. Spravuje ji mezinárodní skupina expertů. Je určená laikům i odborníkům.

Podle Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, trvá někdy roky, než se pacient dozví diagnózu.

„Existuje řada nediagnostikovaných pacientů. U řady trvá stanovení diagnózy několik let, u některých se stanovuje název diagnózy podle jmen pacientů,“ popisuje Arellanesová.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit

Roční

890
Předplatit
Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690
Předplatit
Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
Autor:

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Kvestor ČZU: Nejlepší disciplínu měli při nácviku na útok zahraniční studenti

  • Nejčtenější

Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl

22. dubna 2024,  aktualizováno  14:47

Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...

Moderní lichváři připravují o bydlení dlužníky i jejich příbuzné. Trik je snadný

18. dubna 2024

Premium Potřebujete rychle peníze, pár set tisíc korun a ta nabídka zní lákavě: do 24 hodin máte peníze na...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování

21. dubna 2024  16:37

Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...

Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci

22. dubna 2024  10:27

Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Prezident Petr Pavel se zranil v obličeji při střelbě ve zbrojovce

19. dubna 2024  15:44

Prezident Petr Pavel se při střelbě na střelnici v uherskobrodské České zbrojovce, kam zavítal...

V březnu by ze Sněmovny vypadla TOP 09. Vyhrává ANO, posilují malé strany

24. dubna 2024  6:22,  aktualizováno  6:32

Podle nejnovějšího volebního modelu Median by se v březnu do Sněmovny dostalo pět stran a hnutí. V...

Balík pomoci pro Ukrajinu či Izrael schválil Senát USA. Zbývá už jen Bidenův podpis

24. dubna 2024  6:24

Americký Senát schválil balík s pomocí pro Ukrajinu, Izrael či Tchaj-wan v hodnotě 95 miliard...

Soud potrestá brutální útok na dívku, bodnutá do krku skončila v pytli v lese

24. dubna 2024

Krajský soud v Plzni dnes vynese rozsudek nad devatenáctiletým Ukrajincem Viktorem Veselovským,...

Podezřelé nákupy zbraní se mají hlásit už od července, schvaluje vláda

24. dubna 2024  5:25

Prodejci mají mít už od července povinnost hlásit podezřelé nákupy zbraní. Počítá s tím novela...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Manželé Babišovi se rozcházejí, přejí si zachovat rodinnou harmonii

Podnikatel, předseda ANO a bývalý premiér Andrej Babiš (69) s manželkou Monikou (49) v pátek oznámili, že se...

Sexy Sandra Nováková pózovala pro Playboy. Focení schválil manžel

Herečka Sandra Nováková už několikrát při natáčení dokázala, že s odhalováním nemá problém. V minulosti přitom tvrdila,...

Herečka Hunter Schaferová potvrdila románek se španělskou zpěvačkou

Americká herečka Hunter Schaferová potvrdila domněnky mnoha jejích fanoušků. A to sice, že před pěti lety opravdu...

Největší mýty o zubní hygieně, kvůli kterým si můžete zničit chrup

Možná si myslíte, že se v péči o zuby orientujete dost dobře, přesto v této oblasti stále ještě existuje spousta...

Tenistka Markéta Vondroušová se po necelých dvou letech manželství rozvádí

Sedmá hráčka světa a aktuální vítězka nejprestižnějšího turnaje světa Wimbledonu, tenistka Markéta Vondroušová (24), se...