Diagnózu neznají několik let. Lékařům i nemocným teď pomůže webová encyklopedie

Většina pacientů trpících některou z tisíců vzácných nemocí jen těžko hledá informace, čím vlastně trpí a jak se léčit. Cestu za uzdravením jim má usnadnit česká verze serveru Orphanet, který by se dal přirovnat k webové encyklopedii vzácných onemocnění. Spravuje ji mezinárodní skupina expertů. Je určená laikům i odborníkům.

Cystická fibróza je lidské geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. | foto: Shutterstock

Podle Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, trvá někdy roky, než se pacient dozví diagnózu.

„Existuje řada nediagnostikovaných pacientů. U řady trvá stanovení diagnózy několik let, u některých se stanovuje název diagnózy podle jmen pacientů,“ popisuje Arellanesová.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89 Kč

Předplatit

Můžete kdykoliv zrušit

NEJOBLÍBENĚJŠÍ

Roční

890 Kč

Předplatit

Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690 Kč

Předplatit

Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

• Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
• Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
• Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce

Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se

Právě nejčtenější Premium články:

Zánětů střev přibývá. Škodí hlavně průmyslově zpracované potraviny

Nejsem příznivcem ústních vod, prospěšné však mohou být žvýkačky, míní zubař

Nebýt alkoholu, většinu času skoro nemáme co dělat, říká lékař z urgentu

Koncept ideálního talíře: čím nahradit maso, pokud se rozhodnete stravovat vegetariánsky nebo vegansky?

A dalších více jak 50 000 prémiových textů... Zobrazit další články