Nemoc léčí vztahy v rodinách, říká lékař umírajících

O lidi s jakými nevyléčitelnými nemocemi nejčastěji paliatři pečují?
O pacienty se zhoubnými nádory, po těžkých mozkových příhodách, s těžkou demencí a dalšími neurologickými chorobami. Dále o lidi s postupně a často dlouhodoběji selhávajícími životně důležitými orgány, jako jsou ledviny, srdce, plíce, játra. Lze je napojit na přístroje, anebo rozhodnout, že napojeni nebudou, a zůstanou třeba v péči rodiny a domácího hospice.

Jak často máte mezi pacienty děti?
Pracuji jako primář v třebíčském Hospici sv. Zdislavy, kde se objevují právě také mladí a děti. Aktuálně máme v péči školou povinného chlapce. Naštěstí jde o ojedinělé případy, u nás jeden či dva ročně. Máme podporu specialistů pediatrů a dětské sestry v týmu.

Jak dobře se v Česku umíme postarat o umírající?
Lepšíme se. Aby paliativní péče byla efektivní a pacient mohl žít s nevyléčitelnou nemocí několik posledních měsíců dobrý, často opravdu kvalitní život, vyžaduje to týmovou práci. Nestačí držet dotyčného za ruku a podat mu morfin, cílem je minimalizovat důsledky nemoci v době jejího trvání i po smrti člověka. Hledat cestu k přijetí u zdravotníků, pacienta i jeho rodiny. V tom mají nezastupitelnou úlohu právě hospice.

Ještě předtím však musí kvalifikovaný nemocniční lékař, disponující zobrazovací technikou a dalšími léčebnými a vyšetřovacími metodami, pomoci určit pravidla a s přispěním paliatrů rozhodnout, že nemoc dospěla do fáze, kdy například cílená onkologická či kardiologická léčba už nemůže sama o sobě tolik pomoci a potřebuje souběh s paliativní péčí.

Na covid se umírá desetkrát víc v zemích s drtivou nadváhou, včetně Česka

Jak dlouho před koncem života ji nasadit?
Třeba i půl roku, rok. Zpravidla reálně víme, kolik času pacientovi zbývá. Někdy známe dvě tři cesty a musíme mu je i jeho rodině srozumitelně přednést. Pokud se nám to podaří, posuzovacím kritériem už nejsou jen laboratorní hodnoty, výsledky vyšetření či operace, které by ještě šlo provést, ale i úhel pohledu pacienta a rodiny na jejich další žití. Paliatr by měl dobře umět klást otázky a s pomocí empatie, upřímnosti a otevřenosti pomáhat nalézat kompromisy.

Ukončení léčby se tedy nemusí rovnat vyčerpání léčebných možností?
Paliativa zdaleka není užitečná jen tehdy, když už lékař nic nezmůže. I ona je léčbou, pouze s cílem ovlivnit důsledky nemoci, když už nemůžeme ovlivnit nemoc samotnou. S nemocí se vždy snažíme bojovat a paliativním přístupem umíme život prodloužit. S takzvanou kurativní péčí zaměřenou na ovlivnění nemoci mohou jít ruku v ruce.

Jaké otázky se vám osvědčily?
Kým člověk byl ve smyslu vývoje nemoci, kvality života a životních hodnot. Co je pro něj a jeho blízké důležité. Do rozhodnutí o odstoupení z léčby by měl mluvit celý ošetřující tým a máme-li čas, můžeme zahrnout i spirituální a hodnotové ovlivnění rodiny. Jsou však i lidsky velmi těžké situace, kdy čas chybí. V urgentní péči musejí kolegové čas od času sdělit rodině, že pacienta již nemohou zachránit, ale jeho orgány by mohly někomu pomoci.

Nejlepší mejdan v životě

Kolik lidí ročně potřebuje paliativní péči?
Ročně u nás zemře přes 100 tisíc lidí, specializovanou paliativní péči potřebují asi dvě třetiny z nich, čili 50 až 70 tisíc lidí. V Anglii se domácí péče dostává 10 až 15 procentům umírajících a kdybychom měli stejný cíl, potřebovali bychom ji pro 15 až 20 tisíc lidí za rok, zhruba tisícovku v každém kraji. Na Třebíčsku se 120 tisíci obyvateli ročně podpoříme asi 300 lidí, což přibližně odpovídá. Jiné regiony mohou zaostávat.

Ladislav Kabelka Jako lékař pracuje s nevyléčitelně nemocnými už takřka dvacet let. V Třebíči vede jako primář Domácí hospic sv. Zdislavy. V roce 2009 spoluzakládal Českou společnost paliativní medicíny ČLS JEP, osm let byl jejím předsedou. Je mentorem konziliárního týmu pro paliativní péči, který nově vzniku v brněnské Fakultní nemocnici u sv. Anny.

Bilancují umírající svůj život? Čeho litují?
Nejvíc litují nepodařených vztahů, hlavně v užší rodině. Je obrovským tématem pro dnešní společnost, zkusit se vrátit k základním hodnotám, které ctili naši prarodiče, a přemýšlet, proč žili víc pohromadě. Dnes máme technologie, svobodnější cestování, ale tehdy asi dokázali víc poznat hodnotu vzájemného soužití a soudržnosti. Na Třebíčsku žijí generace víc pohromadě, a i když ne, jsou příbuzní v kritické životní situaci schopní si k sobě najít cestu.

Má práce s umírajícími i světlé stránky?
Někdy bych řekl, že nemoc léčí. S naší pomocí a pod naší kontrolou, ale léčí vztahy v rodinách, životní bilanci a hodnoty. Vidím to jako velké pozitivum na práci s umírajícími, jinak bych ji asi těžko dokázal už skoro dvacet let s takovou láskou dělat. I prožívanou úzkost, strach, frustraci lze ovlivnit – můžeme nejen podpořit pacienty v každodenní psychice a potlačit příznaky, ale každodenním životem jim pomoci nemoc co nejvíc vytěsňovat a dávat životu smysl.

Můžete uvést příklad „vyléčené rodiny“?
Zažil jsem rodinu rozbořenou osudy alkoholiků a bezdomovců, ve které onemocněla těžkým nádorem hrudníku 37letá žena. Roky o ni pečoval přítel, ve finální fázi měla obrovské dávky opiátů, syndrom celkové bolesti, celá se změnila. S naší péčí, podporou a úžasným přístupem partnera, který ji za celých těch sedm let neopustil, což je až neuvěřitelné, se postupně do péče zapojila celá rodina. Dcera, která předtím utekla do Prahy, se ve dvaceti letech vrátila domů, aby příteli pomohla se o mámu starat. Umírající žena najednou viděla, že se rodina zpevnila, přitom na počátku v tento scénář nikdo nevěřil. Když jsem při jejím úmrtí viděl, jak dcera říká příteli své mámy „tati“, měl jsem slzy v očích.

Loni vám vyšla kniha příběhů z praxe nazvaná Nemocné rozhovory.
Příběhy svých pacientů mi do ní přispělo i několik kolegů. Je jakousi kronikou domácí hospicové péče, má učit o komunikaci – jak si osvojit umění komunikace, jak ji používat v těžkých situacích, jaká je role zdravotníků, rodiny, pacienta. Ukazuje na prožitek a hloubku paliativní práce. Obsahuje i několik příběhů, u nichž mám i po měsících či letech vždy zase slzy v očích, když je znovu čtu. Stále se objevují emoce, radost a zároveň i to těžké, co jsme prožili.

Mami, tati, co je smrt? Naučte se s dětmi mluvit o konci života

Můžete „vypíchnout“ některý příběh?
Ženu opustil manžel dva měsíce před úmrtím na nádor slinivky břišní. Měla dvě malé děti. Přijela se o ně starat sestra s manželem, podporovali je v rodném domě společně s rodiči. Dost často jsme s různými členy rodiny sedávali na schodech před domem a povídali si. Když potom paní zemřela, potřeboval jsem si sám v sobě příběh uzavřít a požádal jsem je, jestli můžu přijet. Den po pohřbu mě pozvali na kávu, všichni byli v černém, měl jsem pocit, že budu velmi napjatý a nervózní, ale po chvilce švagr povídá, že kdyby se netýkala úmrtí Mirky, byla včerejší hostina po pohřbu nejlepší mejdan jejich života. Všichni se smáli a vykládali, jak klábosili do čtyř do rána, všechno zapili a bylo jim dobře. A já si říkal: Pane jo, tady se nemoc nakopává do zadku. Často mě pacienti i jejich blízcí učí žít.

Jen málokdo chce skutečně zemřít

Existují sporné momenty, kdy je obzvlášť těžké rozhodnout o ukončení léčby?
Posuzujeme vždy víc parametrů. Všechno se propojuje a teď už nejde o jednotlivé diagnózy. Před dvaceti lety jsem neviděl člověka s demencí, že by si v 80 letech „přidal“ do svého portfolia nemocí aktivní zhoubný nádor. Dnes je to realita a jde o to, jaký bude život s nemocí. Zdravotníci by se tématu měli věnovat a neposuzovat perspektivy člověka jen na základě medicíny založené na důkazech, ale znát jeho životní historii, názor rodiny, posuzovat potenciál k dalšímu životu.

Velkým tématem u starších nemocných je takzvaná geriatrická křehkost, nedostatečný energetický a úzdravový potenciál – psychický, fyzický, spirituální či sociální – velmi křehkého člověka ve vyšším věku. Do určité doby lze tento stav intervenovat, od jistého okamžiku je to však těžká koule na noze pro jakýkoli zásah a je nutné citlivě posuzovat, zda intervence člověku pomohou, nebo je čas rovnou nastavit paliativní péči.

Tím je míněno, že někdo zkrátka už nechce žít?
Málo vídám, že už někdo skutečně nechce žít. Za slovy „mě už to nebaví, už nechci žít“ vidím velmi často spíš volání o pomoc. Citlivým přístupem člověk mnohdy dojde k tomu, že se dotyčný bojí, cítí se sám, má problém se svou životní bilancí a potřebuje poradit, jak se s tím vyrovnat. Spousta  nemocí je dnes chronických, dlouhodobých a víc než o přímém vyléčení to obvykle je o životě s nemocí, ve kterém můžeme nabízet podporu.

Daří se skloubit návaznost péče o umírající mezi nemocnicemi a hospici?
Potíž je, že pojišťovny jsou ochotné hradit specializovanou paliativní péči doma posledních 30 dní života, což mnohdy nestačí. Někdy se nám podaří zajistit domácí péči na dva, nanejvýš tři měsíce, ale jen pokud někdo zemře dřív než za měsíc a pojišťovna nám „nevyužitý čas“ propůjčí pro jiného pacienta. K péči v lůžkových hospicích i doma se stát i pojišťovny zatím staví tak, že v těchto podporách jde právě už o samotné umírání.

Přitom je podle průzkumů pojišťoven domácí péče levnější než nemocniční...
Pečovat o závažně nemocné pacienty doma v průměru skutečně vyjde levněji nebo stejně draho, kvalita života je však daleko lepší. Když v nemocnici pracujeme v konziliárním podpůrném týmu s ostatními kolegy, daří se paliativní péči často zajistit mnohem dříve. Ideální model organizace a financování však se zdravotními pojišťovnami stále hledáme.

Nerozumím, v čem je problém...
Může se to zdát nelogické. Proč nenabídnout lepší kvalitu života za podmínek menších nebo stejných nákladů, když si to navíc ještě pacienti i jejich blízcí často přejí? K ideálnímu nastavení se však často musíme propracovat, nyní se o to snažíme přes pilotní projekt Paliatr Vysočina.

Jakých úspěchů z poslední dekády si nejvíc ceníte?
V roce 2014 se nám v domácí paliativní péči podařil pilotní projekt, kdy poprvé fungovala doma u závažně nemocných lékařská péče plně hrazená ze zdravotního pojištění 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Nyní už je služba k dispozici po celé zemi, i když jen malé, ale stále se rozvíjející týmy. Na jaře pak končí grant na rozvoj nemocniční paliativy, práci nemocničních konzervativních paliativních týmů za standardní úhradu, kde také vidíme velký pokrok.

Česká společnost paliativní medicíny, kterou jste spoluzakládal, se za 12 let co do počtu členů zdvojnásobila, má jich už přes tři stovky. Stačí to?
Za tu dobu jsme rozvinuli řadu aktivit a dění napovídá, že paliativních specialistů je a bude potřeba víc. Za posledních 25 let se život v tuzemsku prodloužil průměrně o sedm let. Kdyby ročně z paliativy atestovalo ne deset či patnáct zdravotníků, ale třeba třicet až čtyřicet, bylo by to skvělé. Nejde jen o lékaře, ale i sestry či psychology.

Nově působíte i ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně. Jaké jsou vaše záměry?
Nově tam vznikl konziliární tým poskytující prostor k dialogu o pacientech, u nichž by nasazení paliativní péče přicházelo v úvahu. Přijal jsem roli mentora, abych pomohl procesu přemýšlení o tématu. Je skvělé, že jsou tamní lékaři schopni vnímat, že vedle kurativní péče nemocnici něco chybí. Za velký úspěch bych považoval, kdyby se je podařilo přesvědčit, že se paliativa vyplatí, i když stále ještě mají co nabídnout. Dále plánujeme ambulanci a uvažujeme i o lůžkovém oddělení či terénních službách.