Jindra Nebovidská má s migrénou četné zkušenosti. Padesátiletá žena žije s nemocí už od svých školních let. Mnohdy zažívala až osmnáct záchvatů měsíčně. Ty jí znemožňovaly jakkoliv normálně pracovat a cokoliv plánovat.
„Před revolucí a vlastně i po ní migrénu všichni brali jako obyčejnou bolest hlavy. Řekli mi ‚Tady máš prášek a funguj‘. Nikdo na nemoc nebral nejmenší ohledy, přestože jsem kvůli bolestem často nemohla ani vyjít z pokoje. Musela jsem si zvyknout, a když mi nebylo úplně nejhůř, už jsem to ani nikomu neříkala,“ popsala žena své zkušenosti.
Starost manžela: ať je doma navařeno
Po narození dvou dětí se situace ještě zhoršila. První dítě - holčička - navíc přišla na svět s postižením. Starosti o děti její situaci moc nepomohly. Bývalý manžel nechával vše na ní, o migréně mu nakonec přestala i říkat.
„Zajímalo ho jen, aby bylo čerstvě navařeno. Že jsem celý den prozvracela, mu bylo vcelku jedno,“ zavzpomínala žena s tím, že problémy kvůli migréně měla i v práci.
Jak se žije lidem s migrénou, zjišťoval nedávno online průzkumu provedený nezávislou agenturou za podpory společnosti Teva Pharmaceuticals v rámci kampaně Beyond Migraine: The Real You (Tvé pravé Já ukryté za migrénou). Do průzkumu se zapojilo 10 evropských zemí včetně České republiky s pěti sty respondenty.
Nemoc jako tajemství
Podle průzkumu 85 procent dotázaných říká, že společnost nebere jejich nemoc vážně, konkrétně v Česku to takto vnímá dokonce 91 procent. Lidé se během migrén cítí vyčerpaně, jsou v depresi a cítí smutek s frustrací.
Vznikla i aplikace Pomoci lidem trpícím migrénou má nově aplikace Migréna Kompas. Ta umožňuje zaznamenávání záchvatu, jejich délku a intenzitu a případně užité léky. Kromě toho uživatel do kalendáře aplikace může zaznamenávat svou životosprávu a jak se cítil. „Při léčbě migrény se často podceňuje skutečnost, že existuje řada ovlivnitelných faktorů jako stres, pití alkoholu, nedostatečný spánek nebo přísun tekutin, které ataky vyvolávají. Změna životosprávy nebo práce se stresem přitom může přispět ke snížení počtu záchvatů,“ vysvětlila Rýza Blažejovská z organizace Migréna-help. |
Téměř polovina lidí s migrénou v Evropě podle průzkumu svoji nemoc tají před okolím, a to i před partnerem a dětmi. V Česku skrývání nemoci před blízkými přiznává dokonce přes 60 procent respondentů průzkumu.
„Pacienti se před svým okolím stydí nebo si připadají neschopní. Jiní se zase setkávají s nepochopením a zlehčováním svého stavu. Přitom ve chvíli, kdy prožívají deset a více celodenních záchvatů každý měsíc, je kvalita života výrazně narušená,“ vysvětlila Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help
Migréna podle průzkumu komplikuje lidem přístup ke vzdělání i k lepším pracovním příležitostem. Obdobně to měla v práci i Nebovidská.
„Dělala jsem všechno možné, vystřídala několik pracovních pozic na poště. Ale těžko můžete doručovat dopisy, když se vám chce každých deset minut zvracet bolestí. Dokonce se mi stalo, že si lidé stěžovali, že doručuji opilá,“ popsala svou zkušenost pacientka.
„Jakmile nevíte, kdy vás přepadne další záchvat a kolik jich v měsíci ještě bude, je pracovní život o dost složitější. Do jisté míry to lze řešit například částečnými úvazky, ale ne každý zaměstnavatel má pro neplánované absence pochopení,“ nechala se slyšet Blažejovská.
Třetí nejčastější nemoc
V České republice funguje třicet Center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. „Jejich smyslem je pomoci těm pacientům, kteří už se někde léčili, ale nemoc se nepodařilo běžnými postupy ovlivnit,“ uvedla Jolana Marková, vedoucí lékařka Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Neurologické kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice.
Migréna je chronické onemocnění, které je charakteristické silnými bolestmi hlavy. Navíc ji doprovázejí další příznaky, jako je světloplachost, zvracení nebo nevolnost. Marková dodala, že ne každá bolest hlavy se dá označit za migrénu. Celkově se mohou pacienti cítit velmi vyčerpaní, ztrácí rovnováhu, nemohou mluvit, mají zimnici či průjem. Lidé s migrénou mohou být také zmatení a dezorientovaní.
Četnost a sílu záchvatů někdy u lidí s migrénami sníží i preventivní léčba. Podle neurologů je při léčbě migrény důležitá především rychlá správná diagnóza a vhodné užívání léků. Při záchvatu pomáhá léčba triptany, tedy léky určenými „na migrénu“.
Každý druhý pacient s migrénou si s nemocí neví rady. Často necítí podporu |
Právě ty užívá Nebovidská. K lékům se dostala po 35 letech, kdy jí migréna prakticky ovládala její život. Léky ovšem nezabírají všem a ne všechny pojišťovny medikamenty, na něž se doplácí až kolem 15 tisíc korun měsíčně, proplácejí. Nebovidské ale prášky pomohly, díky nim se počet záchvatu snížil na minimum.
V Česku podle odhadů České neurologické společnosti má až 300 tisíc lidí více než pět záchvatů migrény do měsíce, 50 tisíc jich trpí chronickou migrénou. Nemoc má přibližně milion Čechů. Ženy trpí migrénou až čtyřikrát více než muži, nemoc totiž ovlivňují hormony a záchvaty se často vážou na menstruační cyklus. Jeden atak migrény může trvat až 72 hodin.
Migréna je podle Světové zdravotnické organizace třetí nejčastější nemocí na světě. Týká se především lidí v produktivním věku. Poprvé se zpravidla projeví v pubertě a odezní kolem šedesátin. Někteří se s ní ale potýkají až do konce života.
