Renata je už přes rok připoutána k nemocničnímu lůžku. Po nocích skládá verše, které jí teď vycházejí v knížce.
Je jí sedmnáct let a má vzácnou a zákeřnou poruchu imunity s obtížným názvem polyarteritis nodosa, léky stojí miliony - a happy end je stále příliš daleko.
Naštěstí byla ušetřena tahanic o peníze, které museli řešit lékaři, protože Renata se se svou chorobou nevejde do žádných kolonek. A v zemi neexistuje systém, který by podobně nemocným dětem bez problémů pomohl.
"Měli jsme v historii dvě takové děti, ale nikdy s tak těžkým průběhem nemoci," říká Jozef Hoza, šéf dětské kliniky v Praze na Karlově, kde se dívka léčí. Když jí bylo dvanáct, začala se jí na kůži objevovat podivná síťovina značící, že není něco v pořádku s cévami.
Začala jí odumírat kůže na konečcích prstů, postupně nemoc postihla prakticky všechny životní funkce. Renata opakovaně bojovala o život. Lékaři sáhli k poslednímu možnému řešení: k biologickým preparátům. Pro tuto chvíli je dívka zachráněna, ale dál je vážně nemocná.
Lékaři s napětím sledují každou známku zlepšení - a mezitím hledají peníze. "Dostali jsme se do situace, s níž někdy bojujeme: máme léky, které jsou nadějné, ale nesmírně drahé," podotýká Dana Němcová z lékařského týmu, který se o Renatu stará.
Revizní lékařka pojišťovny nejprve nechtěla nasazení léku vůbec povolit s odůvodněním, že byl schválen jen na léčbu dospělých a na jinou nemoc. Jenže Renata jinou šanci neměla. Povedlo se, razítko dostala.
Druhé kolo boje začalo s vedením nemocnice. Klinika totiž kvůli léčbě Renaty - ve výši tří milionů ročně - mnohonásobně překročila stanovené limity. Nemocnice má ztrátu 400 milionů a musí šetřit, kde se dá. "Kdyby každý povolil výjimku z limitu, nemělo by smysl nějaké stanovovat. Snažte se vyjít," napsal lékařům ředitel Pavel Horák. Šéf kliniky Hoza namítal: "Jsme špičkové pracoviště, poslední štace. Od nás už Renata nemá kam jít."
VZP nakonec peníze dala
Lékařka Němcová z různých stran slyšela: Jste příliš drahé oddělení! Kdepak vezmeme na platy personálu? Co když to děvče stejně umře? "Přece rovnou neodepíšu sedmnáctiletou holku," bránila se lékařka. "Mám v ruce doporučení zahraničních expertů, že tuhle léčbu potřebuje. Nemám svědomí její mámě říct: Hledejte jiné pracoviště."
A tak začalo třetí kolo vyjednávání, tentokrát vedení nemocnice s Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, aby k ceně léčby přihlédla a dala peníze navíc. Jak řekl mluvčí VZP Jiří Suttner, pojišťovna souhlasila. Ovšem, jak podotýká docent Hoza: "Není jasné, jak to bude dál."
Dívce se mezitím začalo dařit lépe, odumírání kůže se zastavilo, rány přerůstají pěknou kůží. Renata píše básně, učí se jazyky, učitelé ze školy ji chodí zkoušet přímo do nemocničního pokoje. Nejvíc elánu do psaní mívá v noci, protože den, to jsou samé převazy a lékařské procedury.
Občas ji přepadá deziluze z toho, že jí vedlejší účinky léků pozměnily obličej ("To nejsem já!" říká), a taky obava, jestli se znovu vůbec postaví na nohy. "Často vzpomínám, co bylo dřív. Ale nevzdávám to a jednou chci být tlumočnicí," říká Renata.
V jedné z básní, které teď s pomocí Nadace Život dětem vydává farář Erwin Kukucska, napsala: "Mám směle jedno přání, však tělo mé mi brání, projít se loukou rozkvetlou. Já ale počkám, jednou se vrátím, jednou dokážu proplout tmou."
|
Lékař: Když léčíme draze, hrozí sankce "Pomáhají nám sponzoři, Renatě například zaplatili speciální lůžko, ale léčbu nezaplatí. Proto jsme začali jednat s VZP, aby to vzala jako výjimečnou situaci," říká šéf dětské kliniky Karlov v Praze Jozef Hoza. Takže je vlastně všechno v pořádku, když nakonec VZP souhlasila? Systém není v pořádku, když musíme absolvovat řadu jednání, abychom obhájili léčebný postup a vyhnuli se postihu za to, že překročíme výrazně rozpočet. Tyto situace řešíme opakovaně, jsou to samé dopisy, žádosti. Ale je naděje: komise ministerstva teď bude jednat o tom, jak hradit nákladnou péči. Před 15 lety by děti jako Renata žily pár týdnů. Přemýšlíte někdy o tom, co všechno ještě Renatu čeká? Ta dívka má šanci, není ztracena, i když ani to nelze vyloučit. Ale bojuje, bojujeme my na klinice a vědci v laboratořích - a to nás nutí té šance využít. Samozřejmě, i když přežije, může si v pětadvaceti teoreticky sáhnout na život, protože ji třeba nějaký kluk odmítne kvůli nějakému jejímu handicapu, a my se budeme ptát: Stálo to za to? Já si ty otázky kladu často, protože mnohdy není na konci našeho snažení plně funkční život. Ale co to vlastně je? Každý to může vnímat úplně jinak. |
