Diskuse k článku

Dcera má Patauův syndrom. I když měla zemřít brzy po porodu, je tu s námi

Když jsem počtvrté otěhotněla, bylo mi 39 let. Dítě už jsme neplánovali. Narodila se nám Růženka, u které doktoři zjistili Patauův syndrom. Ten je podle lékařských příruček neslučitelný se životem. Přesto je naše dcera stále s námi a jsme za to vděční. Čtenářka Michaela napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

V66o55j45t85ě19c20h 58W23e10i40s50s 2237489231636

Děkuji za článek. Dojal mne, nejen jako otce malých dětí, ale jako člověka. Ze srdce přeji maličké Růžence i celé její rodině co nejméně obtíží a dlouhý, šťastný život.

0/0
27.1.2019 11:12

T98a47t38a77n97a 74S36o20j80k39o98v30á 8353391189746

Přeji prostě jen to nejlepší, ať vám holčička vzkvétá jako růžička.

0/0
27.1.2019 8:02
Foto

M79i22r65o27s97l55a43v 75S49t83e38i85n24e14r 2266520520966

Článek potvrzuje můj názor- když není jasné, zda některý lék opravdu pomůže, pak je třeba postupovat velmi opatrně a začít s minimálními dávkami. Počkat na reakci a pak o něco zvýšit nebo změnit lék.

Už Paracelsus napsal, že jed je teprve od jistého množství.

Jinak opravdu souhlasím s tím, že v každé situaci je nutné vydržet i špatné chvíle, příroda si mnohdy pomůže už sama. Jako dědeček jsem své dceři stále opakoval- nedumej, nedělej zbytečné testy, dítě to jenom ohrožuje. A kdyby se stalo, že dítě bude mít handicap, od toho má i rodinu. Všichni bychom se do toho zapojili.

Naštěstí i přes věk obou rodiček už ke 40 vše proběhlo dobře, všechna 3 vnoučata jsou už na gymplu.:-)

0/0
28.11.2018 18:48

L89u89c45i67e 76U20l39č45o63v55á 6192890329835

Díky za krásný článek, je z Vás cítit pozitivní energie a obrovská láska. Jsem máma 3 dětí, celou dobu těhotenství jsem vždy byla přesvědčená, že bych na potrat nešla ani v případě, že by mé dítě mělo diagnostikované nějaké postižení...jak moc to ale je potom v reálu těžké, to samozřejmě člověk, který se do této situace nedostane, nemůže vůbec domyslet....

Chtěla bych říci jen to, že Vám nesmírně držím palce, aby těch těžkých chvil bylo co nejméně a aby převažovala radost z každého dne, který s dcerkou máte. Jste úžasní rodiče, že bojujete, máte můj obdiv a velkou úctu. Nikdo z nás neví co bude zítra, v tom je život spravedlivý ke zdravým i nemocným. Držte se.V

+5/0
21.11.2018 20:10

P91e65t69r10a 81V95á65l52k14o62v38á 5241468504956

Po přečtení článku mě zaplavil velký pocit štěstí, člověk by si měl občas uvědomit, jak krásně se mu vlastně žije? Že mu nic nechybí a že zdraví je to nejdůležitější. Děkuji pisatelce za krásný článek, já bych tohle nezvládla a ani zvládnout nechtěla. Nikdo z nás neví, jestli by jste si dítě nechala, kdyby jste to předem věděla.... Vy jste ale na výběr neměla, vlastně měla, buď se dítěte vzdát hned po porodu a nebo za něj bojovat a vy jste to vyřešila na 1 V A pro kritiky a negativní komentáře, uvědomte si, že soudit někoho jehož život nežijete, je jako když sytý hladovému nevěříRv

+

+7/0
21.11.2018 13:43

M75a23r56t76i38n48a 27S38e21d45l54i86c61k91á 5862655581602

Tak je pravda, že toto je dost netypický Patau, ale biologické systémy jsou vždy nevyzpytatelné. Snad už bude aspoň trochu lépe.

0/0
21.11.2018 7:31

M54a92r57t43i25n69a 56S40e46d85l82i39c61k73á 5882495871422

Akorát mi přijdou nepřiměřené ty komentáře ve stylu "narodilo se nám možná první dítě na světě, které má při tomto syndromu takový průběh, ale představte si, zlí doktoři nevěděli a nevědí, co s tím!" Že má někdo paradoxní reakci na benzodiazepiny ještě neznamená, že je to sajrajt a personál hloupý. :-/

+1/0
21.11.2018 12:31

M61i23r92o44s74l37a58v 64H37o18k13e60š 5275959783624

Nikomu nemáme za zlé, že má jiný názor. Je přece právem každého rozhodovat se podle vlastního citu a přesvědčení. Za celou růženčinu rodinu děkujeme a přejeme všem jen to nejlepší.

+3/0
21.11.2018 1:03

M90a56r47t41i97n86a 29S96e12d41l54i81c82k79á 5972225141532

Tady ale nebylo co rozhodovat. Narodil se novorozenec, který to nakonec s dopomocí "rozdýchal", tak není nejen morální, ale ani zákonná možnost, jak ho zprovodit ze světa.

+1/0
21.11.2018 13:10
Foto

M14a45r66t19i28n 30C84h59a42b47a37d84a 4675854608980

nadhereny clanek. a MOC za nej dekuji a cele rodine a hlavne Ruzence preji jen to nejlepsi. Ruzenka je krasna a silna holka a jeji rodina je naprosto uzasna. fandim vam a drzim palce....R^

+3/0
20.11.2018 23:23

Z81u41z11a55n44a 74T92i94c42h43á 4818756800563

Koukám, že podle zdejší diskuse jsou vyšetření a testy v těhotenství ohledně zdraví dítěte 100% a neomylné, nemocní lidé jsou zbyteční a člověk má právo určovat, kdo si zaslouží péči a pomoc a kdo ne a určuje to na základě perspektivnosti nemocného :-/

Dotazy ohledně vyšetření v těhotenství byly hodně přes čáru, jako kdyby to na situaci něco měnilo... Obdivuju Růženčina tatínka, že měl žaludek na tohle vůbec reagovat. A ještě to zvládl citlivě a slušně, klobouk dolů a hodně síly celé vaší rodině <3

+10/0
20.11.2018 21:08
Foto

L20e89n56k72a 91M43a94t80o38u27š56k47o53v80á 9690267726689

Musím uznat, že ten článek je velmi dobře napsaný. Fakt se mi to pěkně četlo.

Přeji rodině šťastný a spokojený život.

+5/0
20.11.2018 19:39

A83n96n65a 21Š57o19c38h51o70v76á 1839479184785

Je to tak, jak píše Růženčin tatínek. Některé děti se prostě chtějí nadělit a Růženka se rozhodla, že se narodí do nejlepší možné rodiny, na nejlepší možné místo. Každý den se stává zřetelnějším zosobněním Naděje.

Byl to zápřah pro celou rodinu, ale překonala neuvěřitelné - a to je další vklad osudu. Moc držím palce. Ať přijde cokoliv, mělo to tak být a díky za každý den...

+12/0
20.11.2018 18:26

M84a37r46t38i94n92a 26S13e11d12l83i98c95k30á 5222355251702

Chtějí, nechtějí. Prostě náhoda, nic než lhostejná náhoda

+2/0
21.11.2018 12:28

B22a54r95b58o53r78a 97J62a63n91e33č14k53o78v47á 9674682521

prosadi si aby zilo dite, ktere nezna temer nic nez zachvaty a bolest, nikdy normalne nedospeje, nebude mit vlastni zivot, k tomu vicemene kompletne obetuje deti, ktere uz ma, i manzela.

Zivot neni vzdy jen dar. Ze se trpici dite parkrat usmeje z toho nedela " zazrak". Snad to aspon pomuze medicine, ze se na tom diteti treba neco nauci. Jinak je to fakt zbytecna bida a utrpeni. Ja bych tohle neudelala ani psovi.

+4/−14
20.11.2018 17:40

M32a86r76t75i14n80a 95S63e36d58l23i17c38k45á 5612235341622

A co tedy s tím podle vás?

+1/0
21.11.2018 7:35

M81a36g83d67a 39K41a38t33z78o95v58á 9146601389618

Jenže v těhotenství se nic nepoznalo a dítě se narodilo živé- tak co byste dělala? Kdyby se postižení poznalo už na začátku těhotenství, bylo by to o něčem jiném, ano, tam bych považovala za zločin nechat takové dítě narodit. Ale takhle prostě zasáhl osud.

+3/0
22.11.2018 5:59

J68a12n 37N92o46v50á25k 7615894518497

Hruza ze jak hormony mohou zenam zcela zastrit usudek. Chudak dite, nikdy se nemelo narodit ani prezit. Bude se do konce sveho kratkeho zivota jen trapit.

+5/−12
20.11.2018 16:38
Foto

A49n56n62a 87V51e39s53e83l84á 2410688646

Hrůza, jak někteří lidé nejsou schopní porozumět čtenému textu, což jim zcela zastírá úsudek, takže z článku vyvodí něco, co tam vůbec není. (Přesto mají i tihle pologramotní nečtenáři bohužel volební právo.)

V článku není ani slovo o tom, že by rodiče o Růženčině postižení věděli před jejím narozením.

+8/0
21.11.2018 3:37

M56a44r47t79i11n98a 14S31e97d83l54i69c42k33á 5302875221662

U svého dítěte si to jistě naplánujete perfektně.

+6/0
21.11.2018 7:34

P73e92t25r 89S91c81h70ö89n 7543286602753

Škoda že to nenapadlo vaše, Nováku. Mohl být od vás klid.

0/0
21.11.2018 16:49

J52a29n98a 47N79o57v98á69k24o61v84á 1291504646113

Jste obě velké bojovnice. Přeji hodně štěstí a V celé rodině.

+7/0
20.11.2018 15:54

M92a55r28e19k 64Š71i28m66o74n 2484667528648

Mno. Jednoho dne příjde eugenika, vylepší člověka tak, že ty malé chromozomy poslepuje do větších, u kterých je mnohem menší pravděpodobnost trisomie (a pokud k ní dojde, plod se ani nezačne vyvíjet). Ale to už budem všichni napůl roboti. :-)

+1/−1
20.11.2018 12:22

M19a20r54t85i70n31a 41S35e69d93l52i72c88k52á 5512225181942

To je ale kravina

0/0
21.11.2018 12:26

M48i36r80o76s44l35a19v 94H14o33k61e33š 5975239143434

Dobrý den všem, jsem růženčin táta a doplním jen pár odpovědí na otázky, které tu zaznívají.

Co se týká těhotenství, prvotrimestrální screennig nic neodhalil, Velký ulrazvuk jsme pak podstoupili u MUDr. Kačera v Praze (specialista) a vše také vyšlo OK, dokonce ani šesté prsty nebyly odhaleny. Gynekoložka říkala, že má spoustu matek po čtyřicítce a doslova mávla rukou, když žena zmínila amniocentézu. Těžko říct, jak by se žena tehdy zachovala, kdyby ji podstopila a byla pozitivní.

Růženka prostě nějak unikla všemu a chtěla se narodit.

Dnes je jí 16 měsíců. Kromě CBD oleje nebere žádné léky.

+66/0
20.11.2018 10:30

M59a13r16e98k 58B29u32r75s32a 5602754450750

Paráda, ať se jí daří co nejlíp :)

+13/0
20.11.2018 10:47

M28a75r54c66e53l27a 25B83r42y75c29h75t75o26v18á 1725454951381

Dobrý den, moc Vám držím palce. Kdo nezažil, nepochopí:-).

+9/0
20.11.2018 11:02

M67a54r91t48i15n 18R46ů29ž14i15č53k83a 9584721288849

a našli jste ve světě jiné podobné případy?

kdo poradil vysadit ten lék a nasadit olej? naši lékaři? zahraniční? nebo nějaký podobný případ ze zahraničí?

tak se držte

+4/0
20.11.2018 11:12

M56i17r66o53s95l88a59v 27H37o85k32e81š 5135249123864

Ano, jsme součástí FB skupiny, kde je asi 800 rodičů z celého světa. Bohužel na tom většinou nejsou tak dobře jako Růženka. Co se týká oleje, hledali jsme prostě alternativy a pročítali všemožné studie ohledně epilepsie. Žádné specifické studie na těchto dětech nejsou.

+11/0
20.11.2018 11:45

H64a47n77a 30K36a37b48e57š17o96v21á 2788877917697

To je fakt divné, ke Kačerovi chodíme a jeho pečlivost je na 100%. Byli jste tam jen jednou?

0/0
20.11.2018 11:21

M13i56r40o60s65l78a51v 41H78o94k74e21š 5285859633254

Byli jsme tam myslím 2x. Poslala nás za ním naše gynekoložka, ano byl velmi pečlivý, ale nic se neukázalo. Ještě někde na USB ten ultrazvuk máme. :-)

+1/0
20.11.2018 11:46

M88a12r66e28k 21Š94i96m58o29n 2674187468978

Ani se nedivím, ty fyzické abnormality jsou naprosto zanedbatelné nebo skryté někde uvnitř (rozštěp patra v ústech ultrazvuk prostě neodhalí).

+8/0
20.11.2018 12:04

M76a79r38t44i26n 29P34r71o62s46t17ý 9220153980359

Drzim palce, neberte si ty trolly, co tu rikaji osklive veci vubec vazne. Je skvele vedet, ze marihuana opet pomaha. At Ruzenka vzkveta.... VVV

+8/0
20.11.2018 12:04

M61i25r29o71s52l81a31v 75H31o72k57e17š 5585819403964

Víte, i já jsem měl ještě před narozením Růženky jiné názory. Naprosto ostatní chápu. Ale ono vás to změní, otevře to oči.

+18/0
20.11.2018 12:26

M70a14r42t11i24n 45P75r12o65s38t53ý 9360643590169

Vím, jak to myslíte. Téměř je to dobrá věc, že se to stalo, protože to mohlo člověku otevřít oči. I když to je z mnoha pohledů tragédie, tak je to dobrá věc. Vše je dobré

0/0
20.11.2018 13:02

K16a95t71e96ř13i47n45a 92V26a55š13á17k71o67v21á 5741892319485

Ať máte z Růženky (moc krásné jméno) co nejdéle radost. Věřím, že tyto děti přinášejí do našeho světa něco, co je tu potřebné, ale pro většinu velmi těžko uchopitelné.

Ať se vám daří a hodně sil a lásky celé vaší rodině.

+2/0
20.11.2018 15:24

D45e17n71i96s20a 25P49r26o15c24h37á94z21k71o65v51á 9218863846

To je neuvěřitelné... Že jste se nevzdali, že to zkusili jinak, že to zabralo... Smekám před vámi a přeji Růžence hlavně zdraví, vám hodně sil a vám všem spoustu rodinného štěstí...

+2/0
20.11.2018 22:00

D37o59r35a 21V25e54s20e38l13á 2440543629633

Moc fandíme celé Vaší rodině!

Na negativizmy (typu včasný potrat) nehleďte, ony/oni neví o čem mluví, neb je taková zásadní situace zatím nezaskočila. Nemějte jim to za zlé, ještě nemají zkušenosti.

+2/0
20.11.2018 23:00

P14e25t23r 97S43c97h61ö80n 7633306392783

Pane Hokeš, obdivuji vás i vaši ženu a rodinu. Přeji ať se vám (všem) daří co nejlépe.

0/0
21.11.2018 16:52

T88e60r91i 44S15i25r98o87v14a 5936887206957

Pane Hokeši, máte můj obdiv a úctu - nejen za sílu, s jakou se s tím rvete, ale i za reakce tady. Moc Vám držím pěsti a přeju vše dobré, ať holčička prospívá a vyroste z ní co nejšikovnější slečna. :) A obrovský obdiv Vaší rodině, že to zvládáte. Nedávno jsem uvažovala, že podobné situace jsou snad to nejhorší, co si dovedu představit - je to příšerně těžké a náročné pro vás rodiče (nechápu, jak berete čas a energii na něco jiného kromě péče o malinkou... ale jasné, když se musí, tak se musí...), ale i pro sourozence. Ještě nejlépe je na tom možná maličká nemocná, která má kolem sebe lásku a péči a ty útrapy snad nebere tak fatálně (zní to možná šíleně, ale z vlastní zkušenosti si pamatuju, že jsem jako dítě, které s nemocemi vyrůstalo, je brala jako celkem normální součást života). Pro rodiče je to rozhodně těžší. Přeju vám všem moc sil a ať už je jen líp...

0/0
16.12.2018 22:24

V56ě52r98a 86Č45e81r60m60á73k90o94v57á 8671186230349

Kdo nezažil nepochopí.Hodně sil rodině a Růžence.

+7/0
20.11.2018 9:52

T13o72m38á94š 42K36ú93k28o92l97a 7294548734585

Zajímavé příspěvky, trošku mne mrzí že jsou negativně hodnoceny názory na to že i smrt mohla být lepším vyústěním této velmi smutné životní události. Protože tímto trpí a budou trpět všichni rodina samotná holčička a určité věci by se měly nechat na přírodě. Ano je to dojemné, nikdy bych to nechtěl zažít osobně, zajímavé jsou podněty jestli se to během vyšetření potvrdilo.

+13/0
20.11.2018 9:42

J19a36n 13R12i86c55h62t92e27r 5482782273255

Bude to ode mě asi hnusný, ale fakt to nevím - bude to dítě schopno "normálního" života? Tedy absolvovat nějaké vzdělání, pracovat... příp. dokonce založit rodinu? A pokud ne, co s ním bude, až maminka s (bezpochyby zoufalým) otcem zemřou?

Na mě to trochu působí jako jakýsi zoufalý koníček matky, která se rochní v tom, jak je úžasná, když se stará o postižené dítě... ale na mě tak působí spousta matek s defektními (především mentálně) dětmi. Nakonec beztak skončí v ústavu.

Vím, že to zní nepřijatelně, ale je to tak.

+12/−19
20.11.2018 9:41

P69a96v86l47a 16L85i63s10k30o60v24a 9639296574805

To se dopredu nevi - vzdyt i doktori se podivovali, ze devcatko vubec prezilo. Jedna moje kamaradka ma syna, ktery trpi svalovou atrofii - doktori take nedavali moc sanci, ale diky peci rodicu, doktoru a jeho vlastni vuli, tak kluk dela pokroky, sice mu to jde pomalu, ale dela a kdyz budou vsichni zucastneni nadale vytrvali a dusledni neni duvod, proc by jednou nemohl vest plnohodnotny zivot.

+8/0
20.11.2018 10:46

T92e47r61i 16S85i24r80o67v54a 5656317666707

Asi tak, nikdy se neví, jak to dopadne (pokud tam není jednoznačná těžká mentální retardace, kdy se fakt asi nedá doufat v zázraky). Když jsem se před třiatřiceti roky narodila, nejprv doktoři řekli, že se uvidí tak do deseti dnů, zda vůbec přežiju... pak ať se na mě rodiče neupínají a mají další dítě... pak že se cca do tří let ukáže, jestli nebudu mentálně postižená... pak, že netuší, co se mnou bude, protože takové děti u nás dosud nepřežívaly. Bezva vyhlídky. :-) Vyrostla jsem (sice to muselo být o nervy, neustále v nemocnici, doma nervování s kojeneckým cvičením, měřením hlavičky, strachem z každé rýmy... ale dopadlo to nakonec dobře), vystudovala, mám fajn práci a štěstí na lidi kolem sebe, fajn partnera... jediný, co mi zbylo jako památka na ty časy, je naprd imunita a slabý dýchací cesty. Ale to je fakt maličkost. Takže ono se fakt neví...

0/0
16.12.2018 22:17

M19a54r88e26k 24Š21i34m30o16n 2594227678208

To se zatím neví, jak píše paní Lišková. Mozek jistě postižen je, ale dosavadní rozvoj kofgnitivních a pohybových funkcí je velmi nadějený, i když je samozřejmě proti zdravým dětem opožděný. Každopádně současná evropská civilizace připouští pouze jedno řešení - dovést dítě tak daleko, jak to jen jde.

+6/0
20.11.2018 12:07

B57a87r74b87o47r66a 96J81a10n79e85č71k40o10v87á 9384412801

evropska civilizace samozrejme pripousti i potraty, pripadne neudrzovani na zivote za kazdou cenu.

+3/0
20.11.2018 17:41
Foto

A84n29n91a 89V74e70s97e48l17á 2330598866

Tipuju, že po porodu nemůžete volat na nemocniční personál: „Prosím vás, sestry a doktoři, neoživujte mi ho a neudržujte ho při životě za každou cenu, já stojím jen o perfektní dítě“.

Nebo možná můžete, ale celkem si dovedu představit, že by lékaři takovým pokynům nevyhověli, jelikož tak zkrátka moderní západní medicína funguje...

+3/0
21.11.2018 3:19

M86a49r47e75k 66Š92i92m65o27n 2634697888198

Evropská civilizace připouští potraty jen do určitého týdne a nutno zdůraznit, že v tom není evropská civilizace jednotná. Jakmile je dítě na světě, přichází jediná varianta, o které jsem psal. Dovést dítě co nejdál. Odpojení od přístrojů se připouští, jen je-li prokázána smrt mozku na EEG.

+3/0
21.11.2018 10:16

M74a12r53t82i21n45a 90S73e77d36l48i27c66k22á 5142895971582

V tomto případě dítě nikdo neudržuje a v těhotenství se o poruše nevědělo. Vaše srovnání se psem dává tušit, že byste takové dítě snad vzala na veterinu na eutanázii nebo co

0/0
21.11.2018 12:34