Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Premium

Sdělit nepříjemnou pravdu je náročné, říká expertka na vzácná onemocnění

Renata Gaillyová je primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno a působí na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity. Zajímá se o vzácná onemocnění, je členkou mnoha pacientských organizací včetně té největší – České asociace pro vzácná onemocnění. | foto: Martin Indruch, Masarykova univerzita

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit
Jako expertka na vzácná genetická onemocnění musí Renata Gaillyová zvažovat, jak citlivě sdělit mnohdy krutou pravdu. „Za dob mých studií se lékařská etika vůbec nevyučovala, přitom je důležitá,“ upozorňuje v rozhovoru pro MF DNES primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno.

I za běžné situace mají lidé se vzácnými onemocněními velmi náročný život. Kvůli pandemii covid-19 se však jejich podmínky ještě ztížily. I proto Česká asociace pro vzácná onemocnění poslala ministerstvu zdravotnictví výzvu.

„Upozornili jsme na všechna specifika této skupiny a také předložili soubor opatření, která by pacientům se vzácnou nemocí mohla být aktuálně prospěšná. Týká se nejen dostupnosti specializované zdravotní péče, ale i zajištění dostatečného množství kvalitních ochranných pomůcek,“ líčí Renata Gaillyová. „Pacientů se vzácným onemocněním je asi 300 milionů po celém světě, 30 milionů v Evropě. U nás jde o tisíce pacientů,“ odhaluje.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit

Roční

890
Předplatit
Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690
Předplatit
Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
  • Nejčtenější

Budou se měnit učebnice? Vědci z Brna zobrazili reálnou podobu chromozomu

Obrázky chromozomu, které vídáme v učebnicích biologie, se zřejmě budou muset brzy proměnit. Vědcům v Brně se totiž jako prvním na světě podařilo zobrazit reálnou podobu chromozomu, o což se dosud...

18. července 2024  14:22

Bára občas vzplane jako benzin. Odchod do šatny není taktika, říká Kartus

Premium

Je to už více než rok, co tenisový trenér Aleš Kartus nevede Barboru Krejčíkovou, jejich pětiletá spolupráce skončila loni před Wimbledonem. Ze špičky okruhu WTA se pak Kartus sice stáhl, svoji...

15. července 2024

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vlastní matku zabil sekerou kvůli majetku, po čase ho viděli v Brně závodit

Premium

Kousek za Padochovem, který je dnes místní částí Oslavan na Brněnsku, si kolemjdoucí cestou po zelené turistické značce ve směru k Neslovicím můžou povšimnout kamenného pomníčku. Připomíná hrůzný...

13. července 2024

V Brně se jeden čas nedalo pít pivo, říká historik. Bylo nápojem chudých

Chmelový mok je s českým národem spjatý od nepaměti. A to i na jižní Moravě, kterou si všichni spojují spíše s vínem. Historik pivovarnictví Filip Vrána se zaměřil na počátky i současnost pivní...

17. července 2024  10:24

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Mezi Lednicí a Břeclaví vykolejil historický vlak, škoda jsou dva miliony

Historický osobní vlak, který v turistické sezoně jezdí mezi Břeclaví a Lednicí na Břeclavsku, v neděli po poledni vykolejil poblíž Lednice. Jedna část vlaku zůstala na kolejích, vykolejily vagony, v...

14. července 2024  17:18

Chceme dominovat. Kouč Zbrojovky o Řezníčkově roli i nadějném Švancarovi

V minulé sezoně ve druhé fotbalové lize ztroskotala snaha Zbrojovky Brno o zkombinování boje o postup s omlazením mužstva tak, že se v Králově Poli překvapivě hrálo o udržení. Nový zbrojovácký trenér...

19. července 2024  13:37

Senior ztratil ledvinku se 100 tisíci, ani to nezjistil. Nálezkyně ji odevzdala

Velké štěstí měl ve čtvrtek ráno senior v centru Brna, jemuž se před nástupem do tramvaje na zastávce rozepnula a upadla na zem ledvinka se 107 tisíci korunami. Žena, která brašničku s vysokým...

19. července 2024  12:05

Fotbalový Vyškov po exodu, s domácí osou a obavami z konce

Ačkoliv jsou ve Vyškově zvyklí na velkou obměnu prakticky každé přestupní období, letní zemětřesení, kdy v týmu zůstala jen hrstka členů loňské sestavy, překvapilo i kouče Jana Kameníka. „Indicie, že...

19. července 2024  11:25

Když se stíny setkají nad Špilberkem. Snímek od astronoma z Brna ocenili v NASA

Astronomickým snímkem dnešního dne vyhlásil americký úřad NASA fotografii západu slunce nad Brnem, při kterém se na obloze objevily jemné pásy světla a stínu. Jejím autorem je popularizátor...

19. července 2024  9:21,  aktualizováno  11:24

Sex je jako chipsy. Chcete ho, dáte si ho a akorát vás bolí břicho
Sex je jako chipsy. Chcete ho, dáte si ho a akorát vás bolí břicho

Alespoň to říká Marek Cinko, sochař, který prošel různými profesemi. Byl počítačovým grafikem, prodavačem, tesařem a tantra masérem. Právě při...

Zemřela Shannen Doherty. Hvězda Beverly Hills 90210 podlehla rakovině

Po téměř deseti letech boje s rakovinou zemřela americká herečka Shannen Doherty, informují média. Proslavil ji seriál...

Princezna Kate přišla s dcerou na Wimbledon, setkala se i s Krejčíkovou

Princezna Kate (42) přišla na mužské finále letošního Wimbledonu spolu se svou dcerou Charlotte (9). V zákulisí se...

Piju každý den. Dřív nebo později se upiju k smrti, líčí bývalý fotbalista Fenin

Fotbalista Martin Fenin (37) neprožívá nejlepší období. Nejen, že mu nevyšlo manželství s policistkou Beatou, se kterou...

Restauratéři chtějí zakázat vstup Biance Censori, vadí jim její odhalování

Přítelkyně rappera Kanyeho Westa (47) Bianca Censori (29) je známá svým stylem „oblečená neoblečená“ a snaží se šokovat...

Rytmusovi shořelo auto na dálnici, podařilo se mu vyváznout bez zranění

Slovenský raper Rytmus (47) zveřejnil na Instagramu video hořícího vozu. Je to auto jeho manželky Jasminy Alagič (35),...