I za běžné situace mají lidé se vzácnými onemocněními velmi náročný život. Kvůli pandemii covid-19 se však jejich podmínky ještě ztížily. I proto Česká asociace pro vzácná onemocnění poslala ministerstvu zdravotnictví výzvu.
„Upozornili jsme na všechna specifika této skupiny a také předložili soubor opatření, která by pacientům se vzácnou nemocí mohla být aktuálně prospěšná. Týká se nejen dostupnosti specializované zdravotní péče, ale i zajištění dostatečného množství kvalitních ochranných pomůcek,“ líčí Renata Gaillyová. „Pacientů se vzácným onemocněním je asi 300 milionů po celém světě, 30 milionů v Evropě. U nás jde o tisíce pacientů,“ odhaluje.
