Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Premium

Sdělit nepříjemnou pravdu je náročné, říká expertka na vzácná onemocnění

Renata Gaillyová je primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno a působí na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity. Zajímá se o vzácná onemocnění, je členkou mnoha pacientských organizací včetně té největší – České asociace pro vzácná onemocnění. | foto: Martin Indruch, Masarykova univerzita

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit
Jako expertka na vzácná genetická onemocnění musí Renata Gaillyová zvažovat, jak citlivě sdělit mnohdy krutou pravdu. „Za dob mých studií se lékařská etika vůbec nevyučovala, přitom je důležitá,“ upozorňuje v rozhovoru pro MF DNES primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno.

I za běžné situace mají lidé se vzácnými onemocněními velmi náročný život. Kvůli pandemii covid-19 se však jejich podmínky ještě ztížily. I proto Česká asociace pro vzácná onemocnění poslala ministerstvu zdravotnictví výzvu.

„Upozornili jsme na všechna specifika této skupiny a také předložili soubor opatření, která by pacientům se vzácnou nemocí mohla být aktuálně prospěšná. Týká se nejen dostupnosti specializované zdravotní péče, ale i zajištění dostatečného množství kvalitních ochranných pomůcek,“ líčí Renata Gaillyová. „Pacientů se vzácným onemocněním je asi 300 milionů po celém světě, 30 milionů v Evropě. U nás jde o tisíce pacientů,“ odhaluje.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit

Roční

890
Předplatit
Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690
Předplatit
Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
  • Nejčtenější

Děti, které zemřely u Vyškova, nebyly v autosedačkách. Řidič je ve vazbě

8. června 2024  18:05,  aktualizováno  10.6 15:18

Děti, které zemřely při dopravní nehodě v pátek večer na silnici mezi Rousínovem a Vyškovem,...

Zemřel nejstarší český mořeplavec. Cestu kolem světa mu zhatil střet s tankerem

17. června 2024  15:32

Hned sedmnáctkrát přeplul Atlantik, pouze tisíc kilometrů mu scházelo, aby v důchodovém věku...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Hrozili mi zrušením směn, popisuje řidič, který se zajímal o zákaz rádia

14. června 2024

Premium Před necelým rokem se dvaadvacetiletý student brněnských práv Denis Pauk rozhodl, že si ke škole...

Moc bouráte, vytýkají v Brně řidičům MHD. I proto jim zakázali rádio

13. června 2024

Devět cestujících loni skončilo v nemocnici, když se poblíž brněnské zastávky Krematorium srazily...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Stoletý most chrání proti přetížení nová značka, řidiči ji nerespektují

11. června 2024  5:14

Obava o výdrž zatíženého bezmála stoletého Maloměřického mostu v brněnské Dolnopolní ulici vedla k...

Vše, co tam roste, se dá jíst. Park pod hvězdami v Brně má připomínat zahradu

18. června 2024  12:49

Tam, kde dřív byly neudržované zahrádky, stojí dnes na brněnské Kraví hoře nový Park pod hvězdami....

Zákazy nestačí, proti parkování v centru Brna poslouží betonové květináče

18. června 2024  10:16

Zaparkovat v historickém centru Brna včetně náměstí Svobody je možné jen na vymezených místech....

Zelené stěny i fotovoltaika. Eko Gymnázium se stěhuje do udržitelné budovy

18. června 2024  5:20

Nové útočiště našlo brněnské Eko Gymnázium v Novém Lískovci. Od září se bude vyučovat v budově v...

Zemřel nejstarší český mořeplavec. Cestu kolem světa mu zhatil střet s tankerem

17. června 2024  15:32

Hned sedmnáctkrát přeplul Atlantik, pouze tisíc kilometrů mu scházelo, aby v důchodovém věku...

Skandál kolem morbidně obézní Miss Alabama. Co se ztratilo mezi řádky

Sociální sítě počátkem června rozvášnila obézní plus size modelka Sara Millikenová oceněná titulem Miss Alabama 2024....

Putine, běž do prd*le, zahlásil na koncertě Rod Stewart. Němci zpěváka vypískali

S překvapivou vlnou nevole se na svém nedělním koncertu v Lipsku setkal rockový král Rod Stewart. Během vystoupení se...

Do Itálie se nevrátím, tady vše funguje lépe, říká dcera Petra Hapky

Dcera slavného českého hudebníka Petra Hapky (†70) Petra (41) žila od 3 let s matkou v italském Římě. Ve 29 letech se...

Tvrz koupil za 76 tisíc a daroval ji manželce. Pak ruinu 20 let opravoval

Pavel David zahlédl v dubnu roku 2003 v novinách inzerát: „Prodám tvrz za 76 000 Kč.“ Ještě ten den si jel zříceninu...

Jen ať mě kritizují, moje šperky vydělávají, říká zpěvačka Lucie Bílá

Zatím jí to pořád zpívá, ale i Lucie Bílá (58) si uvědomuje, že jednou její kariéra skončí. Hlava ji z toho ovšem...