Neděle 17. října 2021, svátek má Hedvika
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 17. října 2021 Hedvika

Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

  7:11
Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Tříletá Amálka Ježková se narodila s vzácnou nemocí kůže. Ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn trpí jen dvě děti v České republice. Na snímku s maminkou Kristýnou. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

V Česku touto chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je čtyřiatřicet let.

Amálčina kůže je šupinatá, rozpraskaná a třeba celé loňské léto kvůli tomu pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům.

Fotogalerie

Letošní léto by si už mohla užít o něco více díky Plesu jako Brno, na kterém se v lednu ve spolupráci s nadačním fondem Pro dětský smích podařilo vydražit 1,5 milionu korun.

Zástupci fondu oznámili, že peníze rozdělí mezi sedm vybraných dětí a jedním z nich je právě Amálka. Za 200 tisíc jí doma horké dny zpříjemní ochlazovací bazének s mořskou solí. Voda v něm se bude čistit pomocí kyslíku a ještě dále speciálně filtrovat.

„Amálce se často dělají praskliny v kůži a nesmí se jí do nich dostat infekce. Takže ji musíme i hodně hlídat, aby nespadla. Na horkém sluníčku už vůbec být nemůže. Kůže se nesmí spálit, takže v létě jsme jen doma ve stínu a ochlazujeme ji, aby se nepřehřívala,“ popisuje maminka Kristýna Ježková.

Každý den musí ke své dceři vstávat v pět hodin ráno, aby jí pinzetou odstranila zrohovatělou kůži. Pak jí vyčistí uši a oči. Malé pacientce chybí oční víčka, takže její oči nic nechrání. Vyčistit musí také nos, protože kvůli odlupující se kůži Amálka hůře dýchá.

„Potom ji naložíme do vany a kůži opět manuálně odstraňujeme. Když vyleze, pořádně ji promažeme. Celé to trvá asi tři hodiny,“ vypráví Ježková.

Z bytu se odstěhovali do stinného domu

Po náročném procesu Amálku zavede do školky. Chce jí dopřát co největší možnost vyrůstat jako ostatní děti a nedržet ji jen mezi čtyřmi stěnami. Zrohovatělou kůži jí odstraňují často, za den z Amálky odloupnou zhruba kbelík kůže.

Pro Kristýnu Ježkovou a jejího manžela Jana to donedávna bylo o to těžší, že si mysleli, že v celém Česku je jejich dcera s touto nemocí jediná. Rady proto hledali hlavně v zahraniční literatuře. Loni lékaři stejný typ ichtyózy diagnostikovali ještě jednomu chlapečkovi. Obě rodiny jsou v kontaktu a vyměňují si zkušenosti.

Alespoň částečnou výhodou Ježkových bylo, že se oba pohybovali ve zdravotnictví. Jan je lékař, Kristýna zdravotní sestra. Narození Amálky jim ale převrátilo život naruby.

„Bydleli jsme v bytě v Litomyšli. Bývalo tam strašné vedro, takže jsme se museli přestěhovat do staršího domu pod kopcem, kam téměř nesvítí sluníčko. Manžel jako doktor chodil klasicky na služby, já byla na všechno sama, celý den jsem se nepřevlékla z pyžama, protože jsem se jen starala o Amálku,“ vzpomíná Ježková. Její manžel si proto našel místo v lázních, aby mohl být více s rodinou.

Oba navíc už od začátku snili o velké rodině. Když se jim narodila Amálka, na chvíli se jim sen rozpadl a rozhodli se veškerý čas věnovat jí. Později se jim ale narodily ještě dvě zdravé děti.

Do Brna pak přijeli poděkovat fondu Pro dětský smích za peníze na bazének.

Parlamentní volby v roce 2021 se konaly v pátek 8. října a v sobotu 9. října. Ve volbách jsem vybírali dvě stovky poslanců Sněmovny ve 14 volebních krajích.

Výsledky podle města a obcíBrnoHodonínZnojmoVyškovBřeclavKyjov, další

  • Nejčtenější

Vtip, nebo šíření nenávisti? Fotku s kosou na cyklisty řeší policie

Rozruch, který vyvolala fotka sdílená na Facebooku spolkem Brno autem, vyvrcholil podáním trestního oznámení. Předseda...

Zodpovědní se musí zamyslet, zda sestaví stabilní vládu, říká Schillerová

Nynější vicepremiérka i ministryně financí, pravá ruka Andreje Babiše. A také žena, která v rodném kraji nedokázala...

V debatě o post ministra zdravotnictví jsem jediný proti, říká topkař Válek

Premium Svoje křeslo ve Sněmovně uhájil, a tak TOP 09 má nadále poslance z jihu Moravy. Vlastimil Válek neměl strach, že by ho...

Jedu na ryby, řekl útočník z Tišnova manželce. Pak vzal sekeru a začal běsnit

Premium Přijel k domu se sekerou a páčidlem a začal běsnit. Tak popisují sousedé pondělní události v Tišnově. Muž tam zaútočil...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Oblíbená exstarostka je obžalovaná ze zpronevěry 21 milionů, vinu popírá

Případ bývalé starostky Čejče na Hodonínsku Marty Výmolové začal projednávat Krajský soud v Brně. Žalobce ji viní z...

KOMENTÁŘ Jindřicha Forejta: Jak prezident mohl z ARO jmenovat šéfa soudu

Premium Proč mohl prezident republiky v úterý 12. října bez komplikací jmenovat předsedu Krajského soudu v Brně, i když řadové...

Manželé v sukních. Gender Blender boří stereotypy v oblékání

Premium Oblékají se podle vlastních pravidel a svými outfity boří společenské konvence. Manželský pár Michaela a Vlastimil...

Jak se rodí sebevražda. Psychiatr Höschl nejen o schizofrenii a depresi

Premium Jak velká musí být síla, která člověka dožene k tomu, že si sám dobrovolně vezme život? Jaké jsou poslední myšlenky...

  • Další z rubriky

Úspěšný „projekt Fiala“. Jak se z akademika stal kandidát na premiéra

Premium Předseda ODS a lídr koalice SPOLU Petr Fiala je dnes nejžhavějším kandidátem na post premiéra. MF DNES zmapovala start...

Krasobruslařský šampion Novotný podal žalobu za stažení z kandidátky ANO

Bývalý mistr světa v krasobruslení René Novotný, kterého těsně před sněmovními volbami stáhlo hnutí ANO z jihomoravské...

Trať zpustošená tornádem se vrátí do normálu v prosinci

Spojnici mezi Hodonínem a Břeclaví po tornádu brázdí dieselové vlaky. Vyhlíženou změnu přinese až nový řád. Pro místní...

Vandal posprejoval třicítku budov v Brně, odmítá vakcínu a píše šifry

Černý nápis „No to vaccine“ a čtvercová šifra se v tomto týdnu objevily na budovách v historickém centru Brna. Vandal...

Vysoké ceny dohnaly Bohemia Energy ke krachu. Dotkne se to téměř milionu lidí

Firma Bohemia Energy, největší uskupení alternativních dodavatelů energií v ČR, ukončí činnost a dodávky elektřiny a...

Kvůli nárůstu cen na trhu končí další dodavatelé plynu a elektřiny

V pondělí ukončí dodávky všem odběratelům po firmě Bohemian Energy další společnost, tentokrát děčínská Kolibřík...

Leoš Mareš se pochlubil šťastnou novinou. Bude trojnásobným tatínkem

Leoš Mareš (45) a jeho druhá manželka Monika (40) čekají miminko. Moderátor se zprávou pochlubil v ranním vysílání...

Psychiatr mě sexuálně napadl, partner málem zabil, popisuje dcera Urbánkové

Dcera zpěvačky Nadi Urbánkové (82) Jana Fabiánová (42) promluvila o sexuálním napadení v ordinaci lékaře. Zavzpomínala...

Babiš žádá cenový strop pro klienty Bohemia Energy a kompenzaci pro všechny

Premiér Andrej Babiš vyzval Energetický regulační úřad, aby zvážil zastropování cen u dodavatelů energií, kteří...