Neděle 29. listopadu 2020, svátek má Zina
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 29. listopadu 2020 Zina

Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

  7:11
Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Tříletá Amálka Ježková se narodila s vzácnou nemocí kůže. Ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn trpí jen dvě děti v České republice. Na snímku s maminkou Kristýnou. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

V Česku touto chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je čtyřiatřicet let.

Amálčina kůže je šupinatá, rozpraskaná a třeba celé loňské léto kvůli tomu pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům.

Fotogalerie

Letošní léto by si už mohla užít o něco více díky Plesu jako Brno, na kterém se v lednu ve spolupráci s nadačním fondem Pro dětský smích podařilo vydražit 1,5 milionu korun.

Zástupci fondu oznámili, že peníze rozdělí mezi sedm vybraných dětí a jedním z nich je právě Amálka. Za 200 tisíc jí doma horké dny zpříjemní ochlazovací bazének s mořskou solí. Voda v něm se bude čistit pomocí kyslíku a ještě dále speciálně filtrovat.

„Amálce se často dělají praskliny v kůži a nesmí se jí do nich dostat infekce. Takže ji musíme i hodně hlídat, aby nespadla. Na horkém sluníčku už vůbec být nemůže. Kůže se nesmí spálit, takže v létě jsme jen doma ve stínu a ochlazujeme ji, aby se nepřehřívala,“ popisuje maminka Kristýna Ježková.

Každý den musí ke své dceři vstávat v pět hodin ráno, aby jí pinzetou odstranila zrohovatělou kůži. Pak jí vyčistí uši a oči. Malé pacientce chybí oční víčka, takže její oči nic nechrání. Vyčistit musí také nos, protože kvůli odlupující se kůži Amálka hůře dýchá.

„Potom ji naložíme do vany a kůži opět manuálně odstraňujeme. Když vyleze, pořádně ji promažeme. Celé to trvá asi tři hodiny,“ vypráví Ježková.

Z bytu se odstěhovali do stinného domu

Po náročném procesu Amálku zavede do školky. Chce jí dopřát co největší možnost vyrůstat jako ostatní děti a nedržet ji jen mezi čtyřmi stěnami. Zrohovatělou kůži jí odstraňují často, za den z Amálky odloupnou zhruba kbelík kůže.

Pro Kristýnu Ježkovou a jejího manžela Jana to donedávna bylo o to těžší, že si mysleli, že v celém Česku je jejich dcera s touto nemocí jediná. Rady proto hledali hlavně v zahraniční literatuře. Loni lékaři stejný typ ichtyózy diagnostikovali ještě jednomu chlapečkovi. Obě rodiny jsou v kontaktu a vyměňují si zkušenosti.

Alespoň částečnou výhodou Ježkových bylo, že se oba pohybovali ve zdravotnictví. Jan je lékař, Kristýna zdravotní sestra. Narození Amálky jim ale převrátilo život naruby.

„Bydleli jsme v bytě v Litomyšli. Bývalo tam strašné vedro, takže jsme se museli přestěhovat do staršího domu pod kopcem, kam téměř nesvítí sluníčko. Manžel jako doktor chodil klasicky na služby, já byla na všechno sama, celý den jsem se nepřevlékla z pyžama, protože jsem se jen starala o Amálku,“ vzpomíná Ježková. Její manžel si proto našel místo v lázních, aby mohl být více s rodinou.

Oba navíc už od začátku snili o velké rodině. Když se jim narodila Amálka, na chvíli se jim sen rozpadl a rozhodli se veškerý čas věnovat jí. Později se jim ale narodily ještě dvě zdravé děti.

Do Brna pak přijeli poděkovat fondu Pro dětský smích za peníze na bazének.

  • Nejčtenější

Žena s pomocí partnera porodila v autě, její slova dojala operátorku záchranky

Za dramatických okolností se stali rodiči partneři z jižní Moravy, kteří nestihli dojet do porodnice. Jejich dcera tak...

Boty se srolují do kapsy. Firma z Brna proráží s nápadem v USA i Kuvajtu

Brněnská značka Skinners uspěla s unikátním hybridem mezi ponožkou a botou pro sport i běžné chození. Za čtyři roky...

Žena s pozemky zemřela v Osvětimi. Stát marně hledá příbuzné kvůli stavbě D55

Premium Pozemky po obětech holokaustu brání malým projektům i obřím stavbám. Desítky tisíc jsou jich na Břeclavsku a...

Miliardář pro Zbrojovku? Prodej brněnského fotbalového klubu neklapl

Premium Brněnský fotbal minula velká šance postavit se na nohy. Vizi, jak na to, má průmyslník Igor Fait. Jenže se s majitelem...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vlaky mezi Brnem a Prahou na rok zastaví oprava trati, cesta potrvá déle

Tisíce cestujících denně svezou vlaky na koridoru mezi Brnem a Českou Třebovou. Napřesrok však cestování na této trati...

TEST televizorů: Nevyznáte se v široké nabídce? Pomůže vám náš velký přehled

Premium Od 3 190 do 62 990 korun. Všechny zobrazovací technologie, všechny televizní operační systémy a jedenáct vybraných...

Jak vydržet v ledové vodě? Finta je jednoduchá, popisují otužilci

Premium Klepat se zimou tak, že si nedokážete zavázat ani tkaničky u bot, a přitom se tomu smát? I to dokáže koupání v ledové...

Den se zaměstnanci pohřební služby: poslední rozloučení má dnes jiná pravidla

Premium MF DNES rozptyluje mýty o pohřebnictví v době koronaviru. Pohřeb do země možný je, i když se úplně nedoporučuje. O čem...

  • Další z rubriky

Nehoda kamionu blokovala D2 ve směru na Brno, z vozu se vysypal náklad

Asi hodinu byla odpoledne neprůjezdná dálnice D2 na 16. kilometru ve směru na Brno. Na místě totiž havaroval kamion, z...

Na Moravu a její tradice nedá dopustit, do MasterChefa přišla i v kroji

Vybojovala si titul sedmé nejlepší amatérské kuchařky v soutěži MasterChef Česko. Viktorie Hrazdílková z Kyjova na jihu...

Oprava mostu na tahu k Vídni finišuje, okolní silnice jsou ale zničené

Dlouho očekávané zprovoznění opravovaného mostu přes novomlýnské nádrže na rozhraní okresů Břeclav a Brno-venkov se...

Nahý řidič v roušce sledoval autem ženu a onanoval, policii se přiznal

Šestatřicetiletou ženu ve Šlapanicích na Brněnsku sledoval cizí muž v BMW. Když ji dojel, zjistila, že je zcela nahý,...

SOUTĚŽ: Vyhrajte a zachumlejte se do beránkové soupravy od decoDoma!
SOUTĚŽ: Vyhrajte a zachumlejte se do beránkové soupravy od decoDoma!

Mrazivých večerů přibývá a s nimi i touha zachumlat se do něčeho hřejivého. Souprava NOEL vám toto splní a navíc je v opravdu rozkošném zimním...

Jsem znechucená, říká Eva Burešová, kterou vyfotili s Forejtem z MasterChefa

Eva Burešová (27) a Přemek Forejt (33) byli společně vyfoceni, jak vycházejí z domu, kde herečka bydlí. Hvězda seriálu...

Ordinace v růžové zahradě za půl roku skončí, co seriál nahradí?

Po více než patnácti letech od okamžiku, kdy padla první klapka, začal tvůrčí tým seriálu Ordinace v růžové zahradě 2...

Příběh Denisy: Manžel mě ignoruje, mám dva milence

S manželem jsme svoji osm let, máme dvě děti. S tím mladším jsem teď doma. Muž je věčně v práci a na nás nemá čas....

Tahák: 20 klávesových zkratek, o nichž jste možná neměli ani potuchy

Uživatelé Windows jistě znají notoricky známé klávesové zkratky jako Alt + F4, Alt + Tab, Windows + E, Windows + C,...

Kapitán je na tahu, bude šach mat, oznámil po líbánkách Pavel své ženě

Psycholožka, terapeut a genetička vybrali na základě testů i DNA mezi více než patnácti sty přihlášenými jednotlivci...