Diskuse k článku

Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J96a21n80a 16H96o24ř25e11j89š59í 8647207317

Preji hodne sil cele rodine! Jste uzasni, vubec si nedovedu predstavit, jak to maminka zvlada jeste se dvema malymi detmi navic. Drzim palce, at se objevi lecba, ktera takto trpicim lidem aspon trochu ulevi!

+2/0
16.4.2018 18:20

P51e11t51r 98Z35a43s76k71o91č14i64l 2645292688449

"Tříletá Amálka Ježková se narodila" - tak má z toho, jak dlouho byla přenošená, doktoři měli radši už vyvolat porod. To už je skoro jak Cimrman: "Jsem přenošené dítě, milostpaní. Když jsem se narodil, bylo mi dvanáct let."

0/−2
16.4.2018 16:43
Foto

Š71á74r90k41a 65Š47a73l12a87n95s98k31á 1227230980624

Chudák holčička, smutný článek, snad se to zlepší a něco se na tu nemoc najde, ale pisálek si neodpustil aspoň bulvární nápis o kbelíku.

+1/0
16.4.2018 15:07

Š80á96r25k39a 51M14a98t65y86á69š25o35v28á 1761515412939

kbelík? 10 litrovej kbelík?

+1/0
16.4.2018 12:18

S56y66l28v83i72e 78T65u14r37k48o21v38á 2437547592774

Zajímalo by mě, jakou psychickou poruchou trpí "pí...p" Radim Kolář. To jeho mínusování přece není normální Rv

+5/0
16.4.2018 11:48

L15u11c83i32e 53K15a29ň69o91v74á 9776768576

ááále ... nechte ho.. má si někde své ubohé já navyšovat řezáním do lidí, nebo minusováním v diskuzích? :D

+1/0
16.4.2018 12:45

F76i68l29i57p 89I27m66a42c 5436952334453

Hlavne ze cikosum platime ubytovny

+22/−2
16.4.2018 10:49

P72a46v76e59l 54R58o35k69y74t49a 3710491570718

Nemáte náhodou cikoše i v lednici?

+2/−10
16.4.2018 11:00
Foto

G12e61o98r24g80i13s 86F36a78s71u51l18i85s 1646413213

Někteří lidé jako např. tady pan Filip mají smůlu, že jsou ještě postiženější, než ta dívenka.

0/0
21.4.2018 0:15

K71a66m86i97l 17S41c81h91w41a30g28e51r 3873116295576

Tak přeju co možná nejnormálnější život, ať se hlavně brzo uzdraví! Za pár let by to (při troše štěstí) mohlo jít.

+3/−1
16.4.2018 10:37

E18l42i55š64k79a 44K81u51č41e85r20o97v87á 7129502493143

odhaduju to na genovou terapii... a to není na pár let.

0/0
16.4.2018 20:35

L43u38c98i81e 70K72a93ň30o26v31á 9496828676

Vždy, když se setkám s někým takovým tak si výsknu, že moje nemoc (svalová myopatie) zase není tak špatná, pokud bych si teda měla kdy možnost vybrat. Následně přijdou výčitky protože si říkám jestli i tahle rodina má možnost dostat takovou malou psychickou berličku.

Moc bych si přála, aby pro tyhle děti byl v dohlednu nějaký lék, nebo aspoň něco co by jim ulevilo. A je skvělé že malá má takové rodiče, když už nic jiného alespoň lásky má hodně, jak to podle článku vypadá.

+6/−1
16.4.2018 10:18

P84e89t70r 32P59a77v31l85a56t91a 7326140557751

Oni už ty léky v podstatě jsou, jenže ve velmi experimentálním a eticky problematickém stavu (založeno na technologii CRISPRm která umožňuje modifikaci DNA živého organismu - bohužel se všemi problémy, které při to hrozí).Odhaduji, že brzy nebude problém lék i na tuto konkrétní nemoc vyrobit, ale budete pro něj muset leťet někam do Číny a vysolit pár milionů.

+1/−1
16.4.2018 10:24

P54e71t93r 52P27a77v11l82a67t89a 7586350717811

http://www.osel.cz/9100-vesmirny-zavod-2-0-cinane-leci-prvni-pacienty-editorem-crispr.html

http://www.osel.cz/8620-genomovi-editori-opravili-smrtelnou-genetickou-poruchu.html

+1/−1
16.4.2018 10:32

M69i59c27h60a12e58l27a 34K18ř26í79ž89o71v82á 1567811175591

Tak podobné genové terapie fungují už i v Evropě. Jen mě děsí, co všechno se v budoucnu bude opravovat.

0/0
17.4.2018 7:53

L65u26c28i74e 54K37u95b64e89l82k16o13v41á 3114514595

Ach jo, taková malá princezna a už tolik starostí. Držím palce oběma rodičům, aby to zvládali (psychicky, fyzicky..) a Amálce, aby byla v rámci možnosti OK.

+23/0
16.4.2018 9:14

A14n85t41o14n52i53n 26K37u47l85h35a47n87e39k 5106200177514

No tu se zase skladaji lidi a pak si prectete vyvyrocni zprave VZP ze loni za lecbu jedineho pacienta utratila 360 milionu.

0/−2
16.4.2018 10:30

L75u15c65i50e 84K72u33b15e93l36k50o11v23á 3474874295

to byla myslím hemofilie, tam je léčba drahá. A ten dotyčný díky tomu žije normální život, pracuje, má děti a pod.

+4/0
16.4.2018 11:27

J32o52s94e74f 54M23i71k12i46n 5173514705264

Pokud je člověk nemocný tak s tím, narozdíl od "léčeníů" feťáků, nemám problém

+2/0
18.4.2018 6:41
Foto

L12u53k16á91š 34N59o74v53o47t45n55ý 6406297488328

To je zase bulvár... Celé léto trávila ve sklepě, denně kbelík kůže...

Jako vážně, když do článku vrazíte podobné věty, tak tím dehonestujete celý smysl článku.

+23/−9
16.4.2018 9:14

J10a95n 83V21e98r98n20e77r 8673227753316

taky mě to zarazilo - proč ve sklepě? to vadí, i když má v pokoj zataženo?

+2/−1
16.4.2018 10:07

L91u92c48i48e 65K81a44ň76o34v96á 9946318236

možná to je hloupost.. ale dejme tomu, že sklep je v létě nejchladnější místnost...a možná není potřeba jen nižší teplota ale také určitá vlhkost.

+10/0
16.4.2018 10:11

J38a54n 77V14e58r29n23e92r 8333787453206

možné to je

+1/0
16.4.2018 10:16

S66y58l26v13i42e 37T33u22r83k53o61v54á 2967177742474

Není to hloupost máte pravdu. Při této nemoci hrozí dehydratace a přehřátí organismu. To jen autorka udělala chybu, když jednoznačně napsala "pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům."

+1/0
16.4.2018 11:40

Š14á54r75k98a 88M89a85t69y64á98š63o62v55á 1171975692689

reaguje i na vyšší teploty a klimoška vysušuje vzduch....proto asi ten sklep

+1/0
16.4.2018 12:20

J12a54n 24B85u59r31i63a66n 2973119544110

Děkuji za takovýto článek - člověk si hned uvědomí, že ty jeho problémy a starosti, které se mu jevily téměř jako neřešitelné jsou vlastně jen prkotinami, které nestojí ani za svraštění čela.

Rodině přeji mnoho sil a Amálce co nejvíc šťastných dní na tomto světě.

+77/0
16.4.2018 8:29

M26a58r61t22i48n 55B29e34r69a20n 8769680

Tech deti je mi strasne lito. Zrovna jim se stavaji veci, ktere si nikdo nepreje. Preji Amalce hodne sil a stesti a jeji rodine take. Snad se jednou najde lek, ktery ji pomuze. Preji ji to.

+26/0
16.4.2018 8:27

A39l42e77š 38L69i59s37o45v63s84k38ý 9149308322272

Kbelík kůže...?

+12/−5
16.4.2018 8:26

S93y53l45v32i90e 84T24u62r82k14o10v43á 2687527492444

Taky mě to praštilo do očí už v titulku. Podle mě to není fyzikálně možně, ani kdyby se jí ta kůže (resp. epidermis) dokázala tak rychle obnovovat.

Každopádně je to strašná nemoc ;-( Přeji té malé i její rodině, aby se co nejdříve našel lék.

+2/0
16.4.2018 9:11

V41í43t 46J27e30ž87e84k 4376389509275

Je to dost zavádějící pojem, protože to může být něco mezi 1-30 litry. Spíš bych řekl, že to bude menší než 1litr, opravdu si nedokážu představit u tak malé princezny, aby denně ztratila takové množství kůže.

+4/0
16.4.2018 9:35

J64o61s73e32f 17M28i32k11i39n 5253744545764

Ta kůže je zrohovatělá, takže se v nějaké nádobě bude chovat jako např listí nebo natrhané papírky. Jinak to není možné

0/0
18.4.2018 6:44

J54a28n 24F55r64i58d92r76i21c44h 6935728859843

Přeji mnoho sil.

+11/0
16.4.2018 8:22

A10d73a65m 59R93y62c43h96l97ý 1308407779363

strašný tohleto strašný, a my měli nervy, že jsme nachytali 14 letého syna s cigaretou...

držím rodině palce......

+36/−1
16.4.2018 8:14

K50a29t48e14ř25i68n91a 49F74a69r70o81n72o91v33á 9872507389384

Na těchto dětech penězi nešetřit !

+11/−1
16.4.2018 8:14

V43á42c46l10a64v 59H24r59a23d20i30l 3264348332801

u mě je tohle horší než ADLS Rv

0/−1
16.4.2018 8:07

V66á36c90l95a88v 57H26r92a60d97i95l 3884228892511

oprava - ALS

0/−1
16.4.2018 8:08

A73l19e78n12a 48N91o18v81o47t49n65á 2537418369640

Moc sympaticka rodina... At vsechno spolecne zvladnete V

+31/−1
16.4.2018 7:47

M48a53r57t48i21n 65K61o59t41a49l85a 8255538493657

To je hruza :"(

+22/−1
16.4.2018 7:30

I62v35a 47K33a68i56s16e54r31o41v74a 6288191584488

Jo člověk si říká, že má nějaký problémy!

+35/−1
16.4.2018 7:35

Najdete na iDNES.cz