Jejich kosti jsou tak křehké, že by je mohlo zlomit i neopatrné obejmutí nebo zvednutí z postýlky. Jejich rodiče musí být extrémně opatrní, protože i mazlením mohou holčičkám způsobit bolestivá zranění.
„Starost o ně je velmi náročná. Máme o ně strach, nechceme jim jakkoli ublížit. Hrozné ale je, že i ony samy si mohou způsobit zranění pouhým zakašláním,“ říkají rodiče holčiček, kteří se už v době těhotenství smiřovali s nejhorším.
Lékaři je varovali, že zřejmě nepřežijí porod. Podle nich mají ale obě holčičky neuvěřitelné štěstí v životě a věří, že když překonaly porod a následné zotavování se, už zvládnou v životě vše.
Po narození měla dvojčata velké problémy s dýcháním a několik měsíců byla napojena na dýchací přístroje. Hope měla navíc velmi nízkou porodní váhu a lékaři ji balili do igelitového sáčku, aby ji udržovali v inkubátoru v teple.
Dnes už jsou na tom holčičky zdravotně o mnoho lépe, přesto se ale stále někteří členové rodiny bojí vzít batolata do náruče. „Už máme naučené, jak je správně držet. Někdo má ale strach a je to pochopitelné,“ říká maminka dvojčat, která i domácnost musela uzpůsobit křehkým dívenkám. Na zemi mají koberce s vysokým chlupem, všude mají molitanové zábrany a holčičky si nikdy nehrají na tvrdé zemi.
„Kdykoli pláčou, snažíme se vyhodnotit, zda je to normální pláč, nebo je to kvůli zlomenině,“ říká matka děvčátek. Holčičky byly doslova vymodlené. Pár se několik let snažil o početí. Absolvovali několik IVF cyklů na reprodukční klinice, a když se dozvěděli, že čekají dvojčata, byli štěstím bez sebe. Ani je nenapadlo, jak těžký osud je čeká.
„Jsme šťastní, že je máme. Nevzdali jsme to a jejich úsměvy nám jsou odměnou. Není to lehké, ale jsme za ně neskutečně vděční,“ dodali rodiče holčiček, které trpí genetickou poruchou zvanou Osteogenesis imperfecta. Lidé, kteří se s ní narodí, mají defektní pojivovou tkáň. V praxi to znamená, že kvůli nedostatku kolagenu typu I. mají extrémně křehké kosti velmi náchylné na zlomení. To je často ohrožuje na životě a zhoršuje to výrazně kvalitu jejich života, pokud vůbec tito jedinci přežijí porod. Vyléčit tuto genetickou poruchu nelze.
Se stejným onemocněním se narodila i Megan Nicholsová (červen 2013):
