Nové ruce pro Lili vyrobí protetik Jan Maleš

Nové ruce pro Lili vyrobí protetik Jan Maleš | foto: koláž iDNES.cz

Díky vám Lili pohladí maminku. Protézou to zvládne snadno, říká protetik

  • 4
Sedmiletá Lili se narodila bez rukou, ale brzy bude moct vzít maminku za ruku nebo utrhnout kytičku, jak si přeje. Díky Vánoční sbírce se vybraly více než dva miliony korun, za něž jí protetik Jan Maleš vyrobí nové paže. „Lili je velmi specifická, dětí s takto vysokou oboustrannou amputací na světě moc není,“ říká v rozhovoru pro iDNES.cz.

Už jste někdy pomáhal tak malé pacientce?
Proteticky vybavuji i mnohem menší děti než je Lili. V ideálním případě se ke mně děti s vrozenou amputací dostanou již ve třetím měsíci svého života.

V čem je tato práce pro vás jiná ve srovnání s jinými pacienty?
Dětský pacient je vždy specifický, musíme u něho změnit běžné postupy. Musíme si získat jeho důvěru a snažit se splnit jeho očekávání. Nesmí cítit strach při příchodu na protetické oddělení, jinak by spolupráce s ním nebyla možná. Například nikdy k dětem nechodím v bílém plášti, mám pro ně připravené hračky a jsem pro ně Honza.

Jak dlouho trvá příprava pro výrobu „nových rukou“? S čím vším se musíte seznámit, co je nutné prostudovat, změřit, vyzkoušet?
Všechno je to individuální práce přímo pro daného klienta. Svou roli hraje výška amputace, tvar amputačního pahýlu, jeho objem a délka, věk, příčina amputace, citlivost. Stejně tak individuální je pak také doba výroby. Každý z nás má jinou pohybovou inteligenci a rychlost učení. Není lepší nebo horší, je to jenom pokaždé jiné. Naším úkolem je najít cestu, jak pacienta naučit s pomůckou co možná nejefektivněji pracovat.

Mluvil jste během přípravy také s Lili a jejími rodiči? Upravoval jste třeba plány na její protézy?
Anamnéza pacienta je základem pro výrobu myoelektrické protézy i jakékoliv jiné protetické pomůcky. Povědomí o zdravotním stavu a sociálním zázemí pacienta je nezbytné pro nastavení vlastní výroby i následné rehabilitace. U dětí je důležitá komunikace s rodiči, protože oni jsou hlavním kontrolním prvkem správného používání i důležitým motivátorem.

Fond Lili: 17111444/5500. v.s.2121

Za pouhých deset dní se ve Vánoční sbírce, kterou tradičně pořádá portál iDNES.cz s Nadací Agrofert a Kontem Bariéry, sešlo ještě přede Vánoci na účtu 2,2 milionu korun. Tedy o sedm set tisíc víc, než byla cílová částka sbírky. „Zbylé peníze necháme na účtu a vytvoříme Fond Lili,“ říká Božena Jirků s tím, že dají dárcům možnost dál statečné Lili přispívat. „Peníze využijeme na všechno, s čím se holčička a její rodina budou potýkat, co budou potřebovat, mimo jiné i nutné úpravy protéz vyvolané růstem či náročné rehabilitace,“ dodala ředitelka Konta Bariéry.

Existují rovněž různé typy protéz? Jaké jsou určené pro malou Lili?
Lilien je v tomto ohledu velmi specifická, dětí s takto vysokou oboustrannou amputací na světě moc není. Běžně používaný myoelektricky řízený loketní kloub nemůžeme u Lili použít, protože by pro ni byl moc těžký. Musíme si ho tedy sami vyrobit a jeho flexi a extenzi budeme řídit pomocí zbylého rudimentu. Ostatní komponenty, jako je dlaň a zápěstí, již použijeme standardní, určené pro pacienty ve věku Lili.

Jaké materiály se pro výrobu protéz používají?
Materiálů se používá celá škála: dural, titan, mnoho druhů plastů, pryskyřice, uhlík. Protézová lůžka se standardně laminují, dnes již také hodně využíváme 3D tisk. Protéza pro dětského pacienta musí být navržena a konstruována tak, aby nemohl ublížit sobě nebo někomu jinému, takže nesmí mít například ostré hrany a má menší úchopovou sílu stisku.

Stává se, že se právě po prvních zkušenostech musí protézy upravovat?
Určitě budeme protézy během jejich aplikace několikrát upravovat, to je normální. Musíme najít nejvhodnější tvar i způsob uchycení. Také budeme hledat nejvhodnější pozice pro elektrody. Zároveň ale musíme počítat s růstem Lili. Vlastní protézová lůžka budeme upravovat právě podle růstových skoků. V průměru to vychází jednou za půl roku.

Co všechno Lili protézy umožní? Splní se také její přání, aby mohla sama utrhnout kytičku, otevřít dveře nebo udělat hvězdu?
Otevřít dveře nebo utrhnout kytičku a pohladit maminku bude snadné. Nás ale čekají mnohem složitější úkoly, budeme se snažit zapojit protézy do pohybových řetězců tak, aby je Lili využívala co možná nejvíce v běžných denních aktivitách, jako je jídlo, hygiena nebo oblékání. S touto výškou amputace to nebude vůbec jednoduchá práce. Hned na začátku jsem na to upozornil rodiče i samotnou Lili. Je důležité, aby věděli, co je čeká. Víte, představa toho, že Lili nasadíme protézy a ona s nimi začne bez problémů fungovat, je nesmyslná. Základní pohyby jsou jednoduché, ale to je právě jenom ten „wau“ efekt, který můžete vidět všude po celém internetu. Ta skutečná a opravdu tvrdá práce je zapojení právě do těch běžných aktivit a automatizace pohybů. Je hrozný rozdíl mezi tím, kdy pacient zvládne funkce a kdy funkčnost protézy.

Vánoční sbírka na podporu handicapované Lili

Proč na takové protézy nepřispívá zdravotní pojišťovna?
Tato otázka je spíše na zdravotní pojišťovnu. Základní problém je v tom, že metodika neumožňuje proplacení nestandardních dílů ani spoluúčast.

Jak jste se vlastně dostal k takové specifické práci, k výrobě protéz?
Byla to náhoda. Chtěl jsem jít na školu, kde budou přijímací zkoušky z matiky, protože čeština mi moc nešla. Primárně jsem chtěl jít na dopravní průmyslovku, protetiku jsem si napsal spíše dopočtu, protože moje maminka je lékařka. Přijímačky na protetiku byly o čtrnáct dní dřív a já už ani na tu dopravní průmyslovku pak nešel, věděl jsem, že mě protetika bude bavit.

Potkáváte se s odstupem času s pacienty, kterým jste pomohl? Přirostl vám některý z nich více k srdci?
Většina pacientů se stala mými kamarády, někdy skoro až rodinou. Je to přirozené, trávíme spolu opravdu hodně času.