Tyhle umírají brzo. Výstava ukazuje, co slýchají rodiče nemocných dětí

  6:53aktualizováno  6:53
Jak dokážou ublížit nevhodná slova, ukazuje ojedinělá fotografická výstava Váš pohled, náš svět v olomoucké Pevnosti poznání. Autor 27 velkoformátových snímků Lukáš Trčka zachytil děti, jež trpí některým ze vzácných onemocnění, a současně také leckdy drsná slova, které na jejich adresu zazněla.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí, vyslechli rodiče vážně nemocných dětí. A to často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou svých potomků. | foto: Lukáš Trčka

Výroky, které každou z fotek doprovázejí, vyslechli jejich rodiče často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou.

„Asi nejčastěji a v mnoha různých obměnách jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a taky by nenosil plíny,“ shrnula maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková.

Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři před třemi roky diagnostikovali mukopolysacharidózu typu II zvanou syndrom Hunter.

Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

To bude dobrý, tyhle umírají brzo, slyšela matka nemocného

Aby nemusela bolestivé informace sdělovat každému zvlášť, napsala Eva Macíčková všem známým mailovou zprávu. V ní popsala, proč je její Vojta jiný než ostatní děti. Že nemá vypouklé bříško, protože se přejídá. Že se neopožďuje ve vývoji, protože je zanedbaný, ale proto, že je nemocný. Nemístným poznámkám se nakonec stejně nevyhnula.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí,...

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět

„Stávalo se mi to hlavně s cizími lidmi. Jednu dobu mi to hrozně vadilo,“ vzpomněla mladá žena, která se s nepříjemnými pohledy a slovy vypořádala po svém. Synovi pořídila tričko s nápisem: „Nejsem rozežraný ani vyžraný. Jsem Hunter.“ Na zádech má vozíčkářský znak.

„Od té doby lidé tolik nesledují Vojtu, ale jeho tričko,“ tvrdí maminka. Její syn se na výstavě objevil hned na dvou fotkách. Na jedné z nich kráčí po hřbitově. Na snímku je nápis.

„To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha.

„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

V Pevnosti poznání bude výstava k vidění do 2. ledna

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Trčka.

V Česku se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Za vznikem centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje přes 20 let:

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovanému z Norských fondů.

V Laudonově sále Pevnosti poznání bude k vidění do 2. ledna. Poté putuje do Prahy, Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.

Nejčtenější

Za smrt kolegy při nehodě dostal hasič podmínku, sám přišel o nohu

Řidič hasičské cisterny Petr Matějíček čelí u soudu obžalobě z usmrcení z...

Šumperský soud potrestal hasiče Petra Matějíčka za tragickou nehodu cisterny jedoucí k zásahu podmíněným trestem....

Fotbalista frajer dopadne špatně, varuje Buchta. Sám prohrál miliony

Olomoucký gólman Miloš Buchta zasahuje v utkání proti Zlínu.

Po svižném dvouhodinovém tréninku si dopřál ještě regeneraci v bazénu. „Tyhle dlouhé tréninky už nejsou pro mě,“...

Rodině před lety vzali půdu komunisté, teď stát pozemky vyvlastnil znovu

Majitelka části pozemků u Držovic, které stát vyvlastnil kvůli rozšíření sjezdu...

Stěží uvěřitelné déjà vu prožívají nyní potomci rodiny Pospíšilových z Držovic u Prostějova, které v 70. letech...

Zastavení řidiče na základě údaje z tachometru bylo podle policie přiměřené

Policista v civilu zastavil muže na dálnici kvůli rychlé jízdě

Dohru v kázeňském řízení má netradiční policejní kontrola, která se odehrála v březnu na dálnici D46. Její videozáznam...

Kůrovec v jesenických rezervacích vyhrál, ochranáři dál bojovat nebudou

Ekologové opakovaně kritizují způsob, jakým se v Jeseníkách bojuje proti...

S kácením a odklízením padlých stromů i kontroverzním používáním toxických pesticidů proti kůrovci je v Chráněné...

Další z rubriky

Obchodní Galerie Prostějov nebude, developer chce od města 320 milionů

Vizualizace plánované podoby obchodní Galerie Prostějov, kterou chce v centru...

Přes čtvrt miliardy korun chce developerská společnost Manthellan od Prostějova za krach plánu na stavbu obchodní...

To by měl udělat každý, říká mladá veslařka oceněná za záchranu soupeřky

Devatenáctiletá olomoucká veslařka Valentýna Kolářová závodící za VK Přerov s...

V cíli popadala dech poté, co v závěru závodů vydala veškeré síly, když za sebou náhle mladá veslařka Valentýna...

Pár cizokrajných labutí opět přišel o mláďata, zřejmě je sežral mýval

Cizokrajná labuť zpěvná, která se usídlila na Přerovsku a Kroměřížsku a dostala...

Třetím rokem hnízdí na Zámeckém rybníku v Chropyni jediný pár labutí zpěvných v Česku. Pokaždé se mu vylíhla čtyři...

Nejlepší dětské knihy podle věku: Testujeme na vlastních dětech
Nejlepší dětské knihy podle věku: Testujeme na vlastních dětech

Dětských knih je na trhu velké množství, a tak je někdy složité najít tu pravou, která bude děti opravdu bavit. My jsme vyzkoušeli osm knížek. Podívejte se, jak v testu našich „redakčních“ potomků obstály, a nechte se inspirovat.

Najdete na iDNES.cz