Tyhle umírají brzo. Výstava ukazuje, co slýchají rodiče nemocných dětí

  6:53
Jak dokážou ublížit nevhodná slova, ukazuje ojedinělá fotografická výstava Váš pohled, náš svět v olomoucké Pevnosti poznání. Autor 27 velkoformátových snímků Lukáš Trčka zachytil děti, jež trpí některým ze vzácných onemocnění, a současně také leckdy drsná slova, které na jejich adresu zazněla.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí, vyslechli rodiče vážně nemocných dětí. A to často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou svých potomků. | foto: Lukáš Trčka

Výroky, které každou z fotek doprovázejí, vyslechli jejich rodiče často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou.

„Asi nejčastěji a v mnoha různých obměnách jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a taky by nenosil plíny,“ shrnula maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková.

Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři před třemi roky diagnostikovali mukopolysacharidózu typu II zvanou syndrom Hunter.

Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

To bude dobrý, tyhle umírají brzo, slyšela matka nemocného

Aby nemusela bolestivé informace sdělovat každému zvlášť, napsala Eva Macíčková všem známým mailovou zprávu. V ní popsala, proč je její Vojta jiný než ostatní děti. Že nemá vypouklé bříško, protože se přejídá. Že se neopožďuje ve vývoji, protože je zanedbaný, ale proto, že je nemocný. Nemístným poznámkám se nakonec stejně nevyhnula.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět

„Stávalo se mi to hlavně s cizími lidmi. Jednu dobu mi to hrozně vadilo,“ vzpomněla mladá žena, která se s nepříjemnými pohledy a slovy vypořádala po svém. Synovi pořídila tričko s nápisem: „Nejsem rozežraný ani vyžraný. Jsem Hunter.“ Na zádech má vozíčkářský znak.

„Od té doby lidé tolik nesledují Vojtu, ale jeho tričko,“ tvrdí maminka. Její syn se na výstavě objevil hned na dvou fotkách. Na jedné z nich kráčí po hřbitově. Na snímku je nápis.

„To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha.

„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

V Pevnosti poznání bude výstava k vidění do 2. ledna

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Trčka.

V Česku se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Za vznikem centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje přes 20 let:

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovanému z Norských fondů.

V Laudonově sále Pevnosti poznání bude k vidění do 2. ledna. Poté putuje do Prahy, Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.

  • Nejčtenější

Zdemolované Kladno čeká další baráž. Lídr otočil derby, Kometa je těsně čtvrtá

23. února 2024  17:20,  aktualizováno  22:58

Hokejová extraliga pokračovala pěti zápasy 48. kola. Páteční program definitivně rozhodl, že Kladno...

Minář o odvolání Jílka: Dávám hráčům strašně za vinu, že Venca skončil

27. února 2024  15:18

Není zastáncem překotných trenérských změn v rozběhnuté sezoně. Václava Jílka považuje za...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vstávej, jedu se upálit, pojedeš se mnou, řekl Zajíc spolužáku Nyklovi

24. února 2024

Premium Pro Jana Zajíce to byla poslední cesta za sebeupálením na protest proti pasivitě veřejnosti, do...

Výsledkovou mizérii Olomouce odnesl kouč. Jílek v klubu končí po třech letech

26. února 2024  14:13

Tři porážky, jedna remíza a sbohem. Výsledkovou mizérii olomouckých fotbalistů v jarní části odnesl...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Č. Budějovice - Olomouc 2:1, domácí se zvedli ze dna, výhru trefili Králik s Ondráškem

25. února 2024  14:24,  aktualizováno  16:58

Olomoučtí fotbalisté sice konečně vstřelili v jarní části gól, ale k bodům jim nepomohl. V utkání...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Dny po zápase jsou jako po autonehodě, říká extraligový jubilant Ondrušek

29. února 2024

Premium Až obuje brusle a vyjede na led v Mladé Boleslavi, v hlavě si řekne: „Vždyť je to jen další zápas.“...

Sloučená hudební a divadelní tělesa nabídnou vedle kultury i servis se vzděláním

29. února 2024  15:48

Model budoucího fungování nové organizace, která vznikne 1. ledna 2025 sloučením Moravského divadla...

OBRAZEM: Retro, moderna i Vánoce. Jak extraligu zdobí speciální dresy

29. února 2024  15:05

Nápad, jenž vedle zpestření také pomáhá. Většina týmů v hokejové extralize během sezony sáhla po...

Ke švadlenám promlouvá Hitler. V Olomouci vystavují dílo oceňovaného malíře

29. února 2024  13:40

Provokativní obraz nazvaný „Švadleny poslouchají Hitlerův projev“ vytvořil László Lakner, malíř...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Zemřela slovenská moderátorka, oblíbený byl její pořad, který pomáhal dětem

Zemřela moderátorka a logopedka slovenské dětské televizní stanice JOJko Lucia Palugyayová. Bylo jí 47 let. Na...

Princ William zrušil na poslední chvíli z osobních důvodů účast na akci

Britský princ William (41) odřekl svou účast na úterní vzpomínkové slavnosti na hradě Windsor. Na bohoslužbu za...

Brzobohatý řádil v šatech a paruce. Poprvé veřejně jako Tiffany Richbitch

Ondřej Gregor Brzobohatý (41) vystoupil poprvé veřejně v šatech jako drag queen Tiffany Richbitch. Byl hostem druhého...

Šlo o rozhovor, hájí Gondíková s Benešovou focení do pánských časopisů

Herečky Adéla Gondíková (50) a Lucie Benešová (49) jsou spolužačky z konzervatoře a přátelí se už přes třicet let. V...

Menzelová pomáhá nemocnému Víznerovi. Byl bys hrdý, vzkázala manželovi

Olga Menzelová (46) poslala prostřednictvím Instagramu dojemný vzkaz svému zesnulému muži Jiřímu Menzelovi k jeho...