Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Tyhle umírají brzo. Výstava ukazuje, co slýchají rodiče nemocných dětí

  6:53
Jak dokážou ublížit nevhodná slova, ukazuje ojedinělá fotografická výstava Váš pohled, náš svět v olomoucké Pevnosti poznání. Autor 27 velkoformátových snímků Lukáš Trčka zachytil děti, jež trpí některým ze vzácných onemocnění, a současně také leckdy drsná slova, které na jejich adresu zazněla.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí, vyslechli rodiče vážně nemocných dětí. A to často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou svých potomků. | foto: Lukáš Trčka

Výroky, které každou z fotek doprovázejí, vyslechli jejich rodiče často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou.

„Asi nejčastěji a v mnoha různých obměnách jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a taky by nenosil plíny,“ shrnula maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková.

Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři před třemi roky diagnostikovali mukopolysacharidózu typu II zvanou syndrom Hunter.

Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

To bude dobrý, tyhle umírají brzo, slyšela matka nemocného

Aby nemusela bolestivé informace sdělovat každému zvlášť, napsala Eva Macíčková všem známým mailovou zprávu. V ní popsala, proč je její Vojta jiný než ostatní děti. Že nemá vypouklé bříško, protože se přejídá. Že se neopožďuje ve vývoji, protože je zanedbaný, ale proto, že je nemocný. Nemístným poznámkám se nakonec stejně nevyhnula.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět

„Stávalo se mi to hlavně s cizími lidmi. Jednu dobu mi to hrozně vadilo,“ vzpomněla mladá žena, která se s nepříjemnými pohledy a slovy vypořádala po svém. Synovi pořídila tričko s nápisem: „Nejsem rozežraný ani vyžraný. Jsem Hunter.“ Na zádech má vozíčkářský znak.

„Od té doby lidé tolik nesledují Vojtu, ale jeho tričko,“ tvrdí maminka. Její syn se na výstavě objevil hned na dvou fotkách. Na jedné z nich kráčí po hřbitově. Na snímku je nápis.

„To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha.

„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

V Pevnosti poznání bude výstava k vidění do 2. ledna

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Trčka.

V Česku se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Za vznikem centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje přes 20 let:

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovanému z Norských fondů.

V Laudonově sále Pevnosti poznání bude k vidění do 2. ledna. Poté putuje do Prahy, Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.

  • Nejčtenější

Strážníky zaujala řidička s bizarní SPZ. „Doklady“ měla s nekonečnou platností

18. dubna 2024  12:56

Když koncem minulého týdne projížděli městem strážníci z Prostějova, jen těžko mohli věřit svým...

Policie dopadla cizince, který před Andrův stadion nastražil prasečí hlavy

13. dubna 2024  18:01,  aktualizováno  15.4 11:10

Vandala, který v sobotu 13. dubna ráno polepil Andrův stadion v Olomouci plakáty proti vedení a...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

„Ten váš krokodýl je jako živý.“ Dundee se stal celebritou, krmí ho celá vesnice

15. dubna 2024  5:45

Nový seriál iDNES Můj mazel představuje netradiční chovatele a jejich miláčky v Olomouckém kraji....

V Olomouci uvedli do funkce nového arcibiskupa. Obřadu přihlížely tisíce lidí

13. dubna 2024  10:11,  aktualizováno  10:54

V pořadí 15. arcibiskup olomoucký a metropolita moravský Jozef Nuzík se ujal úřadu. Na bohoslužbu v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Lidé dojíždějící do Olomouce ušetří, už si nemusí automaticky platit MHD

14. dubna 2024  7:57

Do systému integrované dopravy Olomouckého kraje přibyla nedávno technická zóna s číslem 710....

Nymburk se s Olomouckem natrápil. Opavští obhájci udolali Ostravu

18. dubna 2024  21:17,  aktualizováno  21:36

Obhájci titulu basketbalisté Opavy vstoupili do čtvrtfinále ligového play off s Ostravou vítězstvím...

Byznys a nostalgie spolu mohou fungovat, říká šéf Kofoly ke koupi pivovarů

18. dubna 2024  15:21

Společnost Kofola ČeskoSlovensko se nedávno stala většinovým majitelem tradičních pivovarských...

Strážníky zaujala řidička s bizarní SPZ. „Doklady“ měla s nekonečnou platností

18. dubna 2024  12:56

Když koncem minulého týdne projížděli městem strážníci z Prostějova, jen těžko mohli věřit svým...

Policisté dostali nové váhy kamionů. Do akce je jako první vezmou na Jesenicko

18. dubna 2024  11:17

Krajští policisté mají nové vybavení. Dostali nové nízkorychlostní váhy, které vyzkoušejí poprvé na...

eMimino soutěží: Vyhrajte balíček v hodnotě 1 000 Kč z dm drogerie
eMimino soutěží: Vyhrajte balíček v hodnotě 1 000 Kč z dm drogerie

Milovníci kosmetiky pozor! Tento týden soutěžíme o pět velkých balíčků v celkové hodnotě 5000 Kč. Zapojte se do soutěže a vyhrajte lákavý balíček...

Náhle zemřel zpěvák Maxim Turbulenc Daniel Vali, bylo mu 53 let

Ve věku 53 let zemřel zpěvák skupiny Maxim Turbulenc Daniel Vali. Letos by se svou kapelou oslavil 30 let na scéně....

Sexy Sandra Nováková pózovala pro Playboy. Focení schválil manžel

Herečka Sandra Nováková už několikrát při natáčení dokázala, že s odhalováním nemá problém. V minulosti přitom tvrdila,...

Charlotte spí na Hlaváku mezi feťáky, dluží spoustě lidí, říká matka Štikové

Charlotte Štiková (27) před rokem oznámila, že zhubla šedesát kilo. Na aktuálních fotkách, které sdílela na Instagramu...

Vykrojené trikoty budí emoce. Olympijská kolekce Nike je prý sexistická

Velkou kritiku vyvolala kolekce, kterou pro olympijský tým amerických atletek navrhla značka Nike. Pozornost vzbudily...

Rohlík pro dítě, nákup do kočárku. Co v obchodě projde a kdy už hrozí právník?

V obchodech platí pravidla, která občas zákazník nedodržuje. Někdy se navoní parfémem, aniž by použil tester, nebo...