Nemocné děti, které bojovaly o život. Pomohla jim i přítomnost rodiny

  • 1
Když dítě vážně onemocní, obrátí se mu život naruby. Čekají ho dlouhé týdny i měsíce v nemocnici. Ve strachu a bez svých nejbližších. Ti mu však mohou být denně nablízku, pokud se ubytují přímo v areálu nemocnice, tak jako rodiny Kristýny, Anežky, Ely a Jolany. Blízkost jejich rodiny jim tak pomohla překonat to nejtěžší období.

Kristýnce už selhávalo srdce

Kristýnka podstoupila šestihodinovou operaci a máma s tátou i čtyřletý bráška...

Kristýnka byla veselá, hravá a zcela zdravá holčička, ale ještě ani neuplynul rok od chvíle, kdy se narodila, a náhle ze dne na den velmi vážně onemocněla. Vylítla jí horečka, a protože rodina Sodomkových žije ve vesnici nedaleko Pardubic, odvezli rodiče dceru hned druhý den do tamní nemocnice na pohotovost.

„Kristýnka se paní doktorce vůbec nelíbila a poslala nás hned na příjem. Dozvěděli jsme se, že se něco děje s jejími plícemi a srdíčkem. Ještě ten den před půlnocí nás záchranka převážela do nemocnice Hradec Králové a další den ráno do pražského Motola, kde se po dvou dnech různých vyšetření ukázalo, že Kristýnka má zúžené plicní žíly, plicní hypertenzi a pomalu selhává pravá srdeční komora. Tou dobou byla již dcera v umělém spánku,“ vzpomíná na nejtěžší chvíle její maminka Markéta Chvojková.

Kristýnka podstoupila šestihodinovou operaci a máma s tátou i čtyřletý bráška Šimon jí mohli být nablízku jen díky tomu, že se mohli ubytovat v areálu motolské nemocnice v Domě Ronalda McDonalda.

„Strávili jsme v něm necelý měsíc, než nám konečně Kristýnku propustili domů – což byl nejkrásnější den po dlouhé době,“ říká maminka a dodává, že Kristýnka má na doma ještě spoustu léků.

„Bude nás čekat asi ještě hodně kontrol, při nichž nesmíme vynechat ani návštěvu Domu, protože Šimonkovi se tam moc líbilo,“ usmívá se maminka a věří, že dcera, která oslaví v únoru své první narozeniny, bude v pořádku.

Místo do školy musela Anežka do nemocnice

Anežka bojovala v motolské nemocnici s nádorem mozku.

Lenka s Karlem a dvěma dětmi z Dětenic u Jičína si žili celkem klidným a spokojeným životem na vesnici v blízkosti přírody, kde je jim nejlépe. Matýsek měl vloni v září nastoupit do školky, kam chodila sedmiletá Anežka do předškolní třídy. Loňský březen se jim však život obrátil naruby.

„Anežka zůstala doma s nějakou virózou, nevypadalo to na nic vážného. Jenže v noci jí začala bolet hlava a žádné léky na bolest nepomáhaly, dokonce zvracela,“ popisuje první příznaky Anežčina maminka Lenka Mazáčková. Ráno s dcerou navštívila pohotovost v Jičíně. Lékař pojal podezření na zánět mozkových blan, ale po CT vyšetření hlavy se ukázalo, že jedna mozková komora je zřetelně zvětšená. Ihned ji i s maminkou odvezli sanitou do Fakultní nemocnice v Hradci Králové na lumbální punkci a magnetickou rezonanci, kde stanovili diagnózu: nádor na mozku v zadní jámě lební s tím, že musí na operaci.

„Ty dny po operaci, kdy musela být Anežka na JIP, byly asi nejhorší v mém životě, protože jsem s ní nemohla být přes noc, když se budila a volala mě vystrašená v cizím prostředí, připojená na milion hadiček,“ říká maminka a dodává, že alespoň díkybohu za to, že mohla být o patro výš. Ještě dlouho měla dcera z toho pobytu na JIP takové noční můry, že musela užívat antidepresiva a sama tuhle část léčby hodnotí jako tu nejhorší.

Několik měsíců po operaci se Anežka potýkala s částečným ochrnutím levé poloviny těla i obličeje, ale vše se naštěstí dalo po několika měsících do pořádku. Histologie však dobré zprávy nepřinesla. Potvrdil se bohužel zhoubný nádor – Meduloblastom, navíc již v nejhorším 4. stadiu s metastázami, a převezli ji do Motola. Anežku čekaly odběry, dva cykly chemoterapie, šest týdnů ozařování v Protonovém centru a další čtyři cykly vysokodávkové chemoterapie s převodem jejích vlastních předem odebraných a zmražených kmenových buněk. „Dozvěděli jsme se, že vyléčit se podaří asi 70 procent pacientů s touto diagnózou, což nám dalo určitou naději,“ líčí Anežčina maminka.

Ani na smrt nemocné dítě není jen tělo, říká šéfka dětského hospice

Po prvních chemoterapiích Anežku čekalo ozařování. Probíhalo šest týdnů, každý všední den a Anežka ho zvládla bez anestezie, takže nevyžadovalo hospitalizaci. „Bylo štěstí, že jsme se dozvěděli o možnosti pobytu v Domě Ronalda McDonalda pro rodiny mimopražských pacientů. Mohli jsme tam s ní celá rodina šest týdnů bydlet, což pro nás bylo opravdu nejvíc, protože do té doby jsem byla s Anežkou všude jen sama a syna i muže viděla jen párkrát na návštěvě,“ oceňuje pomoc.

Do Motola se však Anežka musela vrátit na další čtyři série silných chemoterapií, kdy musela pokaždé ležet na oddělení. Tam ji podporovala maminka, zatímco táta se synem znovu bydleli v Domě Ronalda McDonalda.

„Malé děti na oddělení nesmí, takže jsme se s mužem každý den po obědě střídali. Já jsem strávila odpoledne s Máťou venku nebo v Domě, muž zase dělal společnost Anežce. Dcera byla ráda, že má u sebe i tatínka, myslím, že jí to psychicky velmi pomáhalo. A mně také. Měla jsem možnost na pár hodin odejít z nemocničního prostředí, vyvětrat se a hlavně být s Matýskem a zároveň nemít výčitky, že nechávám Anežku samotnou,“ vzpomíná maminka.

Všichni se pak viděli, až když bylo Anežce trochu lépe, mohla na vycházku nebo i na noc do Domu, kde jsem jí mohla vařit její oblíbená jídla, protože nemocniční stravu nejedla vůbec. Teď už chodí Anežka jen na kontroly. „Pevně věříme, že zde nebude žádný nález a že se podařilo všechny rakovinné buňky zničit,“ doufají rodiče.

Kromě zlomeniny řešili lékaři i srdce

Elenka strávila s maminkou na Klinice dětské ortopedie a traumatologie v Motole...

Tříletá Elenka strávila s maminkou na Klinice dětské ortopedie a traumatologie v Motole 25 dní kvůli zlomenině stehenní kosti. Při hipoterapii totiž spadla z koně a utrpěla úraz.

A aby toho nebylo málo, musela ještě podstoupit operaci srdce na dětské kardiologii, a protože rodina Kašíkových žije v obci Herálec pod Žákovou Horou blízko Žďáru nad Sázavou, což je dvě stě kilometrů od Prahy, ráda využila možnost bydlení v Domě Ronalda McDonalda přímo v areálu nemocnice.

„Elenka má ještě tři další sourozence, a tak se tu vystřídala celá velká rodina, ale nejčastěji hlavně manžel a nejstarší dcera, kteří jsou pro Elenku velkou oporou,“ říká její maminka Renáta Kašíková.

Po autonehodě bojovala Jolanka o život

Po autonehodě bojovala Jolanka o život.

Vše začalo vloni přesně na Den dětí, kdy třináctiletá Jolanka seděla v autě, které mělo nehodu. Jela tehdy se svými spoluhráči a trenérem na extraligový minigolfový turnaj, ale trenér nedal přednost na křižovatce se stopkou a do auta z levé strany v plné rychlosti narazil nákladní automobil. V tu chvíli začal boj o čas a o život.

Jolanka přežila jen díky velmi rychlé pomoci záchranářů a leteckému transportu do Brněnské fakultní nemocnice. Téměř dva týdny strávila v umělém spánku s léky na únosné hranici. Při nehodě utrpěla těžký úraz mozku, komplikované zlomeniny levé nohy a ruky a další zlomeniny jiných kostí.

„Tělo se hojilo vcelku dobře, ale trvalo skoro čtyři měsíce, než se ohlásilo její plné vědomí a my si mohli částečně oddychnout, že budeme mít Jolanku zpět. Od té doby se nám postupnými malými krůčky vracela a my jí pomáhali zprovozňovat nejen její tělo, ale hlavně mysl,“ vzpomíná její maminka Marcela Nečekalová.

V nemocnici se u dcery rodiče střídali zatím sedm a půl měsíce, prošli šesti nemocnicemi. A protože rodina žije v Chebu, jsou všichni moc rádi, že když je Jolanka v té motolské, mohou využívat Dům Ronalda McDonalda pro rodiny dlouhodobě nemocných pacientů a trávit tak více času pohromadě, společně i s Jolaninou mladší sestrou Alicí.

„Zatím v léčbě postupujeme stále vpřed, i když máme před sebou ještě pár pobytů v nemocnici a intenzivní rehabilitace. Bojujeme o dceřin návrat k normálnímu životu puberťačky,“ říká maminka.

Dům Ronalda McDonalda je nezávislá nezisková organizace, jejímž posláním je pomáhat rodinám dětí se závažným dlouhodobým onemocněním. Organizace provozuje přes 370 domů ve více než 60 zemích světa, čímž umožňuje být rodinám a dětem spolu.

Dům Ronalda McDonalda, který stojí v areálu FN Motol, je v provozu již rok a během svého fungování poskytl ubytování už více než 200 rodinám. Že stojí v areálu pražské motolské nemocnice, není náhodou, za specializovanou léčbou sem přijíždí malí pacienti z celé země.

Dům nabízí rodinám plnohodnotný odpočinek i zázemí, které podporuje jejich psychiku, aby se mohly co nejvíce věnovat svému nemocnému dítěti a aby celá rodina mohla zůstat pohromadě. Ubytování v Domě jim umožňuje nejen být neustále dítěti nablízku, ale i pomáhat zdravotnickému personálu s péčí o dítě čili aktivně se zapojit při jeho léčbě.