Diskuze

Megan prodělala ve svých 9 měsících už více než 40 zlomenin kostí

Malá Megan se narodila vloni v srpnu s vrozenou vzácnou vadou genu, který má v těle na starost produkci kolagenu potřebného zejména pro naše kosti a chrupavky. Její kosti jsou tak křehké, že se velmi snadno lámou. Její matka Leslie Nicholsová se o nemoci své dcery dozvěděla ve 20. týdnu těhotenství.
Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.
MR

Tohle chudák dítě se opravdu nemělo narodit.I podle tváře je vidět,že normální není a co ho čeká za život?Možná pár měsíců,možná pár let,kdy se mu budou lámat kosti a bude mít bolesti.

4 0
možnosti
FG

F85i24l33i49p 41G34a92l98a71š

11. 6. 2013 17:22

Ta tvář, resp. tvar hlavy je součást tohoto onemocnění! Tvar lebky nemá nic společného s "normálností" tedy pokud nejste zasánce jistých politických směrů které také měli jasně definované normální tvary lebky...

1 1
možnosti
AJ

Rád bych reagoval na komentáře typu: matka neměla porodit takhle postižené dítě. Uvažujme, že skutečně šla na potrat. Dítě neexistuje. Nicméně po nějaké době, řekněme ve dvou letech potraceného dítěte se najde lék. Prostě přijdou lékaři, že tohle není problém, stačí jedna injekce a děcky by bylo zdravý. Otázka na závěr? Jak by se vám s tímhle vědomím žilo?

Že zjistíte, že vámi koupené boty jsou rozbité a jdete je vrátit, chápu. Ale dělat tohle s dítětem?

5 3
možnosti
FG

F70i73l50i64p 92G25a94l11a20š

11. 6. 2013 17:20

Otázka pro Vás: "Vy už jste se někdy musel rozhodovat zda čekat na zázrak v podobě záračného léku na velmi vzácné onemocnění?"

1 0
možnosti
SS

strach ze smrti....proc?

1 1
možnosti
FG

F63i67l33i46p 63G62a34l39a18š

11. 6. 2013 17:23

Lidé se vlastně nebojí smrti jako takové, ale bojí se umírání...

0 0
možnosti
DR

Když měla možnost zabránit narození postižené dcerky a neudělala to,tak k tomu měla svůj důvod a já to respektuji,ale naprosto s tím nesouhlasím. Pro mně není normální přivést na svět natolik postižené a trpící dítě a s klidem angličana se na to dívat. Neměla bych na to nervy,bylo by mi jí hrozně líto! Pro mně je daleko lidštější nedopustit narození takového dítěte,nežli ho nechat trápit,na to musí být člověk buď bezcitný a nebo nedostatečně schopný posoudit situaci,obé je dle mně neštěstí!

8 2
možnosti
BD

nedopustit narození, tzn. že to dítě zemře, resp. že ho někdo zabije.

5 1
možnosti

hmm, Logan, Megan, ...  rodiče, rozmyslete si než dáte dítěti jméno po modelu z koncernu Renaulta. !

7 16
možnosti
VJ

Však Renault má ve znaku kosočtverec....:-)

0 0
možnosti
ŘV

Můžeme se na to samozřejmě dívat různě. Odhlédneme-li od otázek etických a budeme-li se zabývat jen praktickými, pak bych chtěl upozornit, že jedinec se vzácnou nemocí je vzácnou možností pomocí pozorování a experimentování posouvat hranice vědy a žádný rozumný vědec ho nebude chtít jen tak zabít "aby nás už nestál peníze a zbytečně netrpěl".

Skoro každá vážnější nemoc byla kdysi nevyléčitelná a že dnes umíme tolik nemocí vyléčit, za tím je především tvrdá práce generací lékařů, kteří beznadějné případy neposílali rovnou do krematoria, ale snažili se vždy o "nemožné", totiž o vyléčení (nebo zpočátku alespoň o dočasné potlačení) toho, co se považovalo za nevyléčitelné.

Megan určitě nečeká normální život, asi ani nebude lidstvu činně užitečná, pravděpodobně zemře brzy. Přesto mu může být užitečná, trpně.

5 2
možnosti
AK

V zásadě máte sice pravdu, ale chudák dítě.

0 0
možnosti
MR

Místní dámy se v slzách budou dojímat nad smutným osudem a podporovat se a volat k Bohu a podpoře pojišťoven a k darům lidí, jen aby mohly trápit nevyléčitelně nemocné jen o pár dní déle. Pro normálně uvažujícího je to ale normální freak horrorshow 8-o

14 7
možnosti
DT

normálně uvažující se hlavně v tomhle ohledu starají o své, a neuvažují, jestli zabíjet nebo nezabíjet ostatní lidi, jenom proto, že mají nějakou nemoc, která se jednomu nelíbí.

4 9
možnosti
OH

"Logan bohužel krátce po porodu zemřel." A jaký život a štěstí čeká Megan? To spíše Logan měl štěstí a nebude roky trpět. Bohužel. :-(

20 2
možnosti
JN

To, že takové dítě žije, je problém jen a pouze sobectví rodičů. Ovšem je oblečen do kabátu humanismu

20 14
možnosti
MR

nerozumím...jaké sobectví?? příroda tomu chtěla,že se těhotenství udrželo, dítě přežilo porod, je životaschopné, evidentně zlomeniny srůstají...tak ho měli snad po porodu přidusit polštářem???? ano, bude mít velmi těžký život,ale to mají i jiní...možná se mu stane nehoda a nepřežije ani do dospělosti, ale měli jít rovnou na potrat,když k tomu nebyl zdravotní důvod u matky???a plod sám o sobě se udržel??? něco jiného je, když nedávno ta matka měla vážný zdravotní handikep, dítě ji ohrožovalo na životě a přitom bylo jasné že je natolik postižené,že to naní slučitelné se životem....tam potrat chápu,ale tady??kdyby to bylo před 100lety,tak to předem nikdo nevěděl...

11 12
možnosti
JS

Až bude zase někdo moralizovat proti výzkumu genetické manipulace, která by mohla teoreticky takovouto vážnou poruchu opravit už během "výroby", tak si vzpomeňte na takovéto případy.

18 1
možnosti