Oba chlapci žijí s diagnózou dětský autismus a hyperaktivita. U staršího je nemoc zkombinovaná ještě s ADHD, jednoduše řečeno s poruchou pozornosti.
Jak rozsáhlé je postižení u mladšího bratra, jejich maminka Nikola Haringová zatím netuší. Všechna vyšetření ještě nejsou hotová. „Dostat se v Liberci k dětskému neurologovi, to je velký problém,“ říká.
Stále je to špatné, ale pokaždé jinak
Mladá žena žije s chlapci sama v panelovém bytě v Zeleném údolí v Liberci. O staršího syna nejevil jeho otec zájem hned od začátku, tatínek toho mladšího pak nemoc chlapců nezvládal a od rodiny odešel.
„Chtěl mít svůj klid,“ podotýká Nikola Haringová. Že je něco s prvním synem v nepořádku, zjistila zhruba na třech letech. Už dříve si ale všimla, že se chová divně. „Vůbec neměl snahu mluvit, spíše vydával jen skřeky, díval se mimo, když jsem na něj mluvila, tak mi přišlo, že mi nerozumí. Třeba jsem mu řekla, ať nesahá na plotýnku, že se popálí. On se na mě díval a stejně to udělal. A když jsem mu vynadala, rozplakal se, protože nevěděl, proč se na něj zlobím,“ popisuje.
Až když ji uvěřila i lékařka a poslala Damiena na vyšetření, potvrdil se u něj autismus. S diagnózou se musela naučit žít ona i syn.
„Lékaři vám neporadí, tak jsem si sháněla informace sama. Postupně jsem se naučila reagovat na jeho záchvaty a zvládat je.“ Nemoc se ale stále vyvíjí a podle Nikoly Haringové se nedá říci, zda se zlepšuje nebo zhoršuje. Stále je to špatné, ale pokaždé jinak.
„Lidé myslí, že mám nevychované děti“
„Například teď začal hodně sprostě nadávat. Což je na veřejnosti trochu problém. Lidé se otáčejí, myslí si, že mám nevychované dítě. Nejhorší je, že nikdy nemůžete vědět, kdy se u něj to chování změní. Je v klidu a najednou dostane záchvat,“ upřesňuje. Děti postižené autismem jsou velmi vnímavé a neskutečně citlivé. Mají svůj svět a to, co zdraví lidé ani nezaregistrují, pro ně může představovat obrovský problém.
„Třeba ho vytočí, když jedeme v autobuse, ten zastaví na červenou, stejně jako auto vedle něj. A když padne zelená a to auto se rozjede dříve, začne na řidiče křičet: Jeď, ty vole. Začne se vztekat, mlátit se. A záchvat je intenzivnější o to víc, když se na něj koukají všichni kolem.“
I proto Nikola svým dětem pořídila speciální vestičku s nápisem AUTISTA na hrudi i na zádech. Od ostatních zdravých dětí se totiž nijak neliší a pokud jejich chování vybočí z normálu, začne se na ně společnost dívat jako na nevychované „spratky.“ A to potvrzuje i maminka chlapců.
„Když je někdo na vozíčku nebo má viditelné postižení, třeba Downův syndrom, pak se k němu chovají ostatní ohleduplně. Ale v okamžiku, kdy jde o psychické onemocnění, tak si řeknou, že je nevychovaný, nebo sjetý. A mě už nebavilo stále dokola vysvětlovat, proč se moje děti chovají tak a tak. Vestička v tom pomohla, i když kolikrát na těch lidem vidím, že vyloženě čekají, co to dítě bude dělat, jak se bude chovat,“ dodává.
Integrace autistů mnohdy není možná
Damien dochází do speciální třídy v Základní škole Orlí v Liberci. Nikola Haringová by ale byla ráda, pokud by v krajském městě vznikly třídy zaměřené přímo na vzdělání autistů. Jejich integrace do běžné třídy totiž mnohdy možná není. Potřebují k sobě vyškoleného asistenta.
„On nemá problém s učením, všechno si pamatuje, jen si to přečte a už to ví. Největším problémem je u něj chování. Nevíte, kdy záchvat přijde, povídá si s vámi, směje se a najednou vybouchne. Buď agresi obrací na sebe, nebo na brášku. Musím je stále hlídat, aby si neublížili,“ říká.
Domácí práce tak většinou musejí počkat, až děti usnou. V noci tak začíná mamince další směna. A protože mladší z chlapců trpí ještě separační úzkostí a má problémy se spánkem, většinou s ním probdí velkou část noci. „Kolikrát, než opravdu usne, jsem s ním do čtyř do rána vzhůru. A pak můžu jít konečně umýt nádobí, vyžehlit, uvařit,“ zmíní.
Do práce zatím chodit nemůže, mladší syn půjde do školky až v září a i tam s ním bude muset zezačátku být po celou dobu. Někoho, kdo by jí děti pohlídal, nemá. Je s nimi prakticky neustále, nemá čas na odpočinek, ani sama na sebe. A na to, aby vyhledávala pomoc ve specializovaných centrech, jí už nezbývá energie.
„Teď by mi pomohlo, pokud by se zřídila speciální třída, kde bych měla jistotu, že se Damienovi daří dobře. Mohlo by v ní být šest nebo sedm podobně nemocných dětí, s nimiž by se ale pracovalo individuálně,“ zdůrazňuje.
Pomoci chce krajský úřad, nabízí se bývalý internát
Nápad na zřízení speciálních skupin se rodí i na Libereckém kraji. Petr Tulpa, radní pro školství, už má vyhlídnuté i místo, kde by mohly vzniknout. Bývalý internát v Zeyerově ulici je totiž prázdný, a protože město, kterému budova patří, pro něj zatím nemá žádné využití, existuje vize, že se v něm zřídí jakási centrála pedagogicko psychologických poraden. A mimo jiné by se sem mohla přemístit i základní škola z nedalekého Jedličkova ústavu.
„V rámci této školy bychom pak mohli udělat specializované skupiny. Musím o svém záměru ale nejdříve přesvědčit radu, abych na rekonstrukci budovy získal peníze. Rád bych, abychom tuto možnost mohli rodičům nabídnout už v září příštího roku, ale je to hodně šibeniční termín,“ sdělil Tulpa.
Mladé mamince by pomohla i finanční výpomoc. Damienovi se totiž kvůli přesunu do nižší třídy snížil příspěvek na péči, a to o tři tisíce korun.
„Nejdříve tvrdili, že má v pohodě komunikaci, což znamená, že s vámi mluví o nějakém tématu, a to je nesmysl. Proti tomu jsem se odvolala, což nakonec komise uznala. Pak ale přišli s tím, že je schopný se sám obsloužit, tedy, že si připraví a naporcuje stravu, která je výživná a vyvážená. Jenže Damien si maximálně nasype do misky cereálie a zalije je mlékem, to je jeho maximum.“ Peníze přitom rodině chybí.
„Chtěla bych toho s nimi více podnikat. Třeba zajít do dinoparku nebo do zoologické zahrady, vyrazit někam na výlet. Nebýt svázaná tím, že když půjdeme do bazénu, tak mi nezbudou peníze na nájem,“ uzavírá.
