„Když jsem to v klubu oznamoval poprvé, většina kluků moc nevěděla, o co jde, takže jsem musel hodně vysvětlovat. Trenér mi ale hned řekl, že by mě v tu chvíli chtěl obejmout a před všema mě objal. To si pamatuju do teď,“ popisoval Tůma první momenty, kdy se diagnózu dozvěděl.
Podporu mu nabídla Česká basketbalová federace. „Ti, když to zjistili, tak mi hned nabízeli různé psychology a psychoterapeuty,“ pokračoval Tůma. Mezi basketbalisty navíc není jediným nemocným. Roztroušenou sklerózou trpí například reprezentantka Kristýna Brabencová nebo bývalý hráč Pavel Miloš. „Funguje to tu, spoustu informací jsem získával od nich,“ dodal.
S Unií Roska začal spolupracovat až letos. „Hráli jsme zápas, na který se na mě z Rosky přišli podívat. To byl moment, kdy jsme se poprvé sešli,“ vysvětluje.
20 tisíc lidí má v Česku diagnostikovanou roztroušenou sklerózu 700 jich přibude každý rok |
„Určitě je prospěšné, když noví pacienti vidí nějakou veřejně známou osobnost, která má stejnou nemoc jako oni. Když řekne, že ano, je to změna, ale žít se s tím dá dál. A zároveň se hodí, že je může nasměrovat ke zdrojům, odkud lze získat potřebné informace,“ jmenovala výhody spolupráce Zuzana Šrámková z Unie.
Unie Roska letos slaví třicet let samostatnosti. Pro pacienty s roztroušenou sklerózou funguje jako jediná organizace, která jim je nablízku ve všech koutech Česka. V 26 aktivních spolcích pravidelně cvičí a pořádají různé akce.
Roska tak zprostředkovává pohyb a sociální kontakty lidem, kteří by se jinak těžko dostávali z domova. Má bezbariérové prostory, nabízí vyzvedávání pacientů doma a na některých místech funguje i každodenní cvičení.
Diagnóza: roztroušená skleróza. Zatím žiju normálně, říká český talent |
„Rok 2020 postihl covid, ale přesto s námi cvičilo 630 lidí. Také pravidelně pořádáme rekondiční pobyty, které pomáhají zlepšit zdravotní stav pacientů. V roce 2019 jich bylo 48. O rok později jich kvůli koronaviru byla pouze polovina,“ uvedla předsedkyně Unie Roska Jiřina Landlová.
S pacienty řeší také problémy s přístupem v léčbě nebo lázeňské péči. Pomáhají jim s odvoláním v situacích, kdy jim pojišťovny zamítnou úhrady zdravotnických pomůcek.
Unie Roska v minulosti přišla o peníze od ministerstva zdravotnictví, nyní se jí však podařilo získat grant z Norských fondů na následující dva roky. Peníze organizaci pomohou dát o sobě vědět a díky tomu získat stabilnější a širší okruh podporovatelů. Grant také umožní pravidelně vzdělávat lidi, kteří svou práci ve spolcích doposud dělali ve volném čase bez nároku na odměnu.
