Středa 30. září 2020, svátek má Jeroným, Ráchel
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 30. září 2020 Jeroným, Ráchel

Dystrofii našli u Aleše lékaři náhodou. Hoch se poletí léčit do Izraele

  10:54aktualizováno  10:54
Jeho nemoc je zatím smrtelná. Experimentální zákrok, který by ho mohl zachránit, stojí desítky tisíc dolarů. Rodina devítiletého Aleše Dennera to nevzdává, shání peníze. Lidé přispívají ve sbírce, firmy slíbily půjčku. Aleše čeká jako prvního Čecha léčba svalové dystrofie kmenovými buňkami v Izraeli.

Aleš Denner s maminkou Evou. Příčinou chlapcovi nemoci je vrozená mutace, tedy chybný zápis v genetickém kódu, který je dosud neléčitelný. V české populaci trpí nějakou formou svalové dystrofie zřejmě až 800 lidí. | foto: Hana Jakubcová, MF DNES

Když byly dnes devítiletému Aleši Dennerovi z Okřešic na Třebíčsku dva roky, rodiče se tak trochu náhodou dozvěděli krutou pravdu.

„Aleš měl tehdy nějakou dětskou nemoc a lékař mu udělal jaterní testy. Potom mi volal, že něco není v pořádku, poslal nás do nemocnice a tam se zjistilo, že syn má svalovou dystrofii Duchennova typu,“ říká chlapcova matka Eva Dennerová. Je to nejzávažnější forma této smrtelné choroby.

Svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Je to vlastně genetická porucha ubývání svalstva. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svaly nemůžou fungovat, a tak ochabují. Postižený většinou před dosažením plnoletosti umírá z důvodu selhání dýchacího svalstva.

V rodině nikdo jiný touto nemocí netrpí, starší bratr Adam je zdravý. Rodiče malého hocha ani nevěděli, že taková choroba existuje, protože je poměrně vzácná. Na začátku si prošli bolestivým martyriem shánění informací.

Tým z Tel Avivu se jako jediný kmenovými buňkami zabývá

„Když jsme to před sedmi lety zjistili, možnost léčby neexistovala. Neprobíhaly ani žádné výzkumy, do kterých bychom se mohli zapojit. Naše vyhlídky nebyly dobré. Tak nějak jsme živořili,“ vzpomíná Alešova matka.

Nakonec se spojili s brněnským neurologem Petrem Vondráčkem a ten jim nedávno nabídl možnost experimentální léčby pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu. Tým lékařů tam ve The Weizmann Medical Center jako zatím jediný na světě tuto myšlenku rozvíjí.

Aleš má být prvním Čechem, který se tam brzy vypraví takto léčit. Jedna aplikace kmenových buněk do nejpostiženějších svalů za pomoci laserové stimulace stojí 38 tisíc amerických dolarů. Další náklady jsou spojené se zhruba týdenním pobytem, který zahrnuje letenky, ubytování a stravu.

Přesný termín se rodina dozví příští týden, léčebná kúra by se měla uskutečnit ještě v srpnu. Pro lepší účinek je dobré aplikaci kmenových buněk po čase opakovat.

Jedna aplikace stojí skoro milion. A ta stačit nebude

„Tato léčba je úplně nová věc, která nebyla celosvětově systematicky testována. Nemůžeme vyvozovat z jedné návštěvy v Izraeli dalekosáhlé závěry. Ale předpokládáme, že by se tím měla zastavit nebo omezit progrese onemocnění. Souběžně se testuje molekulárně-genetická léčba. Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,“ řekl neurolog Petr Vondráček.

Na podporu Aleše i jeho rodiny byla vypsaná veřejná sbírka, trvá už tři měsíce a lidé do ní poslali 357 tisíc korun. Dohromady se už Dennerovým podařilo shromáždit od dárců přes 600 tisíc. Náklady na první aplikaci činí skoro milion.

Třebíčské firmy přislíbily půjčku, díky které rodina stihne odjet do Izraele v lékaři naplánovaném termínu. Zákrok musí být zaplacen týden před odletem.

Zdravotní pojišťovny experimentální léčbu nehradí

„Izrael je naše jediná naděje. U druhé aplikace je velká šance, že se bude provádět blíž, ve Vídni, protože izraelský odborník Shimon Slavin, za kterým jedeme, buduje nový tým i v Rakousku,“ podotkla Eva Dennerová.

Do celé akce jsou zapojeny izraelská ambasáda v Praze a česká ambasáda v Tel Avivu. Zdravotní pojišťovny však Dennerovým nepomohou. „Oslovili jsme je, experimentální léčbu nehradí.“

Chlapec je na invalidním vozíku, Blízcí se mu snaží zajistit co nejlepší podmínky. Dojíždí do školy, kde se výborně učí. Maminka Eva opustila zaměstnání a věnuje se už jen synovi. Rodina doufá, že bude líp.

2. a 3. října se budou konat volby do krajských zastupitelstev a v některých okrscích i doplňovací volby do Senátu
Lidé v karanténě budou mít možnost volit 30. září a 1. října.

  • Nejčtenější

Radnice jde proti ministerstvu. Vyzvala školu, ať učí děti bez roušek

Žáci na druhém stupni základní školy v Přibyslavi na Havlíčkobrodsku nemusí mít při výuce nasazené roušky....

Spor o půdu na Vysoké graduje, farmář zastavěl lyžařskou chatu balíky slámy

Tělovýchovná jednota Lyžař HB, která provozuje lyžařský areál na Vysoké u Havlíčkova Brodu, řeší další problém. Opět je...

Lipánek s nižším množstvím cukru u lidí uspěl, říká šéf Madety Milan Teplý

Kvůli výbuchu v přístavu v Bejrútu i koronaviru se společnosti Madeta propadl vývoz zboží téměř na nulu. Pomáhá to však...

Třebíč zahájila propagaci obchvatu, odpůrci se kvůli jeho trase soudí

Spor o podobu třebíčského obchvatu se stupňuje. Zatímco odpůrci obchvatu v jeho vytyčené trase chtějí podat stížnost k...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Lézt s kyslíkem? Jako jet Tour de France na elektrokole, říká Radek Jaroš

Premium Stal se prvním českým horolezcem, který vylezl na všech čtrnáct osmitisícových vrcholů. V Česku byste marně hledali...

Nebezpečná místa Česka: pražské hlavní nádraží. Třicet let zde vládne podsvětí

Premium Reportéři MF DNES mapují místa, která podle statistik nejsou výjimečně nebezpečná. Ve skutečnosti jde o no-go zóny,...

Felák, flexit nebo chillovat. Slovník dnešní mládeže uvádí rodiče do rozpaků

Premium Ač to možná ani netušíte, nejspíš i kolem vás denně chodí shiperky, které flexí s teniskami nebo iPhonem, díky čemuž...

Už nebudu kandidovat, odejdu z politiky, říká exministr Adam Vojtěch

Premium Jsem odolný, ale už toho bylo hodně, vysvětluje svůj odchod exministr. Babiš ho podle něj trochu čekal. V rozhovoru pro...

  • Další z rubriky

Lipánek s nižším množstvím cukru u lidí uspěl, říká šéf Madety Milan Teplý

Kvůli výbuchu v přístavu v Bejrútu i koronaviru se společnosti Madeta propadl vývoz zboží téměř na nulu. Pomáhá to však...

Třebíč zahájila propagaci obchvatu, odpůrci se kvůli jeho trase soudí

Spor o podobu třebíčského obchvatu se stupňuje. Zatímco odpůrci obchvatu v jeho vytyčené trase chtějí podat stížnost k...

V zahradě žďárského zámku roztopili repliku středověké pece na keramiku

Návštěvníci zámku ve Žďáru nad Sázavou mohou nyní vstoupit do období na přelomu třináctého a čtrnáctého století a...

Spor o půdu na Vysoké graduje, farmář zastavěl lyžařskou chatu balíky slámy

Tělovýchovná jednota Lyžař HB, která provozuje lyžařský areál na Vysoké u Havlíčkova Brodu, řeší další problém. Opět je...

Octavia za 3 500 korun: boj s krizí, chaos a riskantní sázka na superslevy

Octavia za 3 500 Kč měsíčně, Kodiaq za 4 899 Kč, Passat za něco málo přes 6 000 Kč… Ačkoli automobilkám docházejí...

Herec Petr Čtvrtníček se nakazil koronavirem, leží v nemocnici na JIP

Herec Petr Čtvrtníček (56) skončil kvůli covidu-19 v nemocnici. Minulý týden měl pozitivní testy, a když se mu...

Nebudu všem po rozchodu ukazovat, jaká jsem čičina, říká Mottlová

Muž roku 2016 Josef Kůrka (28) nedávno oznámil rozchod s herečkou a modelkou Barborou Mottlovou (33). Fitness trenér...

Chci se více věnovat ženě, v plánu je i založení rodiny, říká Adam Vojtěch

Bývalý ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (33) se po odchodu z funkce těší na chvilky strávené s přáteli a s manželkou...

Čtvrtníček z nemocnice vtipkuje. Mluví o dýchání i pohlavní nemoci

Herec Petr Čtvrtníček (56) sice kvůli těžšímu průběhu covidu-19 musel do nemocnice, humor ho ovšem neopouští. Svým...