Dystrofii našli u Aleše lékaři náhodou. Hoch se poletí léčit do Izraele

  10:54aktualizováno  10:54
Jeho nemoc je zatím smrtelná. Experimentální zákrok, který by ho mohl zachránit, stojí desítky tisíc dolarů. Rodina devítiletého Aleše Dennera to nevzdává, shání peníze. Lidé přispívají ve sbírce, firmy slíbily půjčku. Aleše čeká jako prvního Čecha léčba svalové dystrofie kmenovými buňkami v Izraeli.

Aleš Denner s maminkou Evou. Příčinou chlapcovi nemoci je vrozená mutace, tedy chybný zápis v genetickém kódu, který je dosud neléčitelný. V české populaci trpí nějakou formou svalové dystrofie zřejmě až 800 lidí. | foto: Hana Jakubcová, MF DNES

Když byly dnes devítiletému Aleši Dennerovi z Okřešic na Třebíčsku dva roky, rodiče se tak trochu náhodou dozvěděli krutou pravdu.

„Aleš měl tehdy nějakou dětskou nemoc a lékař mu udělal jaterní testy. Potom mi volal, že něco není v pořádku, poslal nás do nemocnice a tam se zjistilo, že syn má svalovou dystrofii Duchennova typu,“ říká chlapcova matka Eva Dennerová. Je to nejzávažnější forma této smrtelné choroby.

Svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Je to vlastně genetická porucha ubývání svalstva. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svaly nemůžou fungovat, a tak ochabují. Postižený většinou před dosažením plnoletosti umírá z důvodu selhání dýchacího svalstva.

V rodině nikdo jiný touto nemocí netrpí, starší bratr Adam je zdravý. Rodiče malého hocha ani nevěděli, že taková choroba existuje, protože je poměrně vzácná. Na začátku si prošli bolestivým martyriem shánění informací.

Tým z Tel Avivu se jako jediný kmenovými buňkami zabývá

„Když jsme to před sedmi lety zjistili, možnost léčby neexistovala. Neprobíhaly ani žádné výzkumy, do kterých bychom se mohli zapojit. Naše vyhlídky nebyly dobré. Tak nějak jsme živořili,“ vzpomíná Alešova matka.

Nakonec se spojili s brněnským neurologem Petrem Vondráčkem a ten jim nedávno nabídl možnost experimentální léčby pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu. Tým lékařů tam ve The Weizmann Medical Center jako zatím jediný na světě tuto myšlenku rozvíjí.

Aleš má být prvním Čechem, který se tam brzy vypraví takto léčit. Jedna aplikace kmenových buněk do nejpostiženějších svalů za pomoci laserové stimulace stojí 38 tisíc amerických dolarů. Další náklady jsou spojené se zhruba týdenním pobytem, který zahrnuje letenky, ubytování a stravu.

Přesný termín se rodina dozví příští týden, léčebná kúra by se měla uskutečnit ještě v srpnu. Pro lepší účinek je dobré aplikaci kmenových buněk po čase opakovat.

Jedna aplikace stojí skoro milion. A ta stačit nebude

„Tato léčba je úplně nová věc, která nebyla celosvětově systematicky testována. Nemůžeme vyvozovat z jedné návštěvy v Izraeli dalekosáhlé závěry. Ale předpokládáme, že by se tím měla zastavit nebo omezit progrese onemocnění. Souběžně se testuje molekulárně-genetická léčba. Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,“ řekl neurolog Petr Vondráček.

Na podporu Aleše i jeho rodiny byla vypsaná veřejná sbírka, trvá už tři měsíce a lidé do ní poslali 357 tisíc korun. Dohromady se už Dennerovým podařilo shromáždit od dárců přes 600 tisíc. Náklady na první aplikaci činí skoro milion.

Třebíčské firmy přislíbily půjčku, díky které rodina stihne odjet do Izraele v lékaři naplánovaném termínu. Zákrok musí být zaplacen týden před odletem.

Zdravotní pojišťovny experimentální léčbu nehradí

„Izrael je naše jediná naděje. U druhé aplikace je velká šance, že se bude provádět blíž, ve Vídni, protože izraelský odborník Shimon Slavin, za kterým jedeme, buduje nový tým i v Rakousku,“ podotkla Eva Dennerová.

Do celé akce jsou zapojeny izraelská ambasáda v Praze a česká ambasáda v Tel Avivu. Zdravotní pojišťovny však Dennerovým nepomohou. „Oslovili jsme je, experimentální léčbu nehradí.“

Chlapec je na invalidním vozíku, Blízcí se mu snaží zajistit co nejlepší podmínky. Dojíždí do školy, kde se výborně učí. Maminka Eva opustila zaměstnání a věnuje se už jen synovi. Rodina doufá, že bude líp.

Nejčtenější

Silničáři: Máme sypat, tak sypeme. D1 na Vysočině osolili jako nikdy dřív

Dálnici D1 u Humpolce zasáhlo ve čtvrtek v poledne husté sněžení a bílá tma.

Lidé tuto dopravní tepnu neznají bez zpomalení, zúžení nebo nehod. Přesně před týdnem Ředitelství silnic a dálnic...

Majiteli auta ukradli ďábelskou značku na přání, totožnou už nedostane

Nissan Juke a registrační značka, kterou kdosi odcizil. Podle policie to byl...

Policisté zaznamenali první případ krádeže registrační značky na přání z vozidla na Vysočině. Majitel Nissanu Juke...

Úkaz Rittich. Český gólman dál ohromuje v NHL. Čím je výjimečný?

Matthew Tkachuk a brankář David Rittich z Calgary po výhře nad Coloradem.

Psal se rok 2015 a extraligový zelenáč David Rittich musel v kabině Mladé Boleslavi poslouchat nevlídná slova od...

Na zavátou Vysočinu nevjíždějte, neprojedete, nabádá policie kamioňáky

Silnice I/38 musela být u Dlouhé Brtnice kvůli silnému větru a sněhu uzavřená....

Na Vysočinu vůbec nevjíždějte, nepřejedete ji. Takový vzkaz posílá policie řidičům kamionů. Na řadě silnic v celém...

Koalice má málo hlasů, tak přizve hlasující experty. Opozice hrozí žalobou

Ilustrační snímek

Až před soudem může skončit rozhodnutí zastupitelů v Pelhřimově. Odhlasovali si totiž, že do výborů přizvou kromě...

Další z rubriky

V kauze údajně předražených sypačů padl pravomocný zprošťující rozsudek

Šéf krajských silničářů Jan Míka (vpravo) a bývalý náměstek vysočinského...

Odvolací Krajský soud v Brně potvrdil zproštění obžaloby bývalého náměstka hejtmana Libora Joukla z ČSSD a ředitele...

Po letech hledání se blíží cíl, hospic dostal v Brodě příslib pozemku

Ve všech pokojích jsou přichystané přistýlky pro případ, že by návštěva chtěla...

Tentokrát už to doopravdy vypadá nadějně. Zastupitelé v Havlíčkově Brodě, kde má stát první hospic v kraji, se...

Petrovičtí chtějí za pozemky pro obchvat peníze, rozčílili tím hejtmana

Nový obchvat Příseky by měl podstatně zrychlit cestu mezi Jihlavou a Třebíčí.

Vedení Petrovic na Třebíčsku se rozhodlo, že pokud hodlá kraj vybudovat obchvat Okříšek, který má vést i po...

ZE ŽIVOTA: Manželský maraton, nebo překážkový běh?
ZE ŽIVOTA: Manželský maraton, nebo překážkový běh?

Jmenuju se Iva a v listopadu jsem nastoupila do redakce eMimina. Rozhodla jsem se vystoupit z anonymity a podělit se s vámi o svůj příběh, tentokrát na téma manželství. Můj deníček není nijak výjimečný, není ani pesimistický, ani vyloženě optimistický. Možná se v některých slovech taky najdete. :)

Najdete na iDNES.cz