Premium

Získejte všechny články mimořádně
jen za 49 Kč/3 měsíce

Dystrofii našli u Aleše lékaři náhodou. Hoch se poletí léčit do Izraele

  10:54
Jeho nemoc je zatím smrtelná. Experimentální zákrok, který by ho mohl zachránit, stojí desítky tisíc dolarů. Rodina devítiletého Aleše Dennera to nevzdává, shání peníze. Lidé přispívají ve sbírce, firmy slíbily půjčku. Aleše čeká jako prvního Čecha léčba svalové dystrofie kmenovými buňkami v Izraeli.

Aleš Denner s maminkou Evou. Příčinou chlapcovi nemoci je vrozená mutace, tedy chybný zápis v genetickém kódu, který je dosud neléčitelný. V české populaci trpí nějakou formou svalové dystrofie zřejmě až 800 lidí. | foto: Hana Jakubcová, MF DNES

Když byly dnes devítiletému Aleši Dennerovi z Okřešic na Třebíčsku dva roky, rodiče se tak trochu náhodou dozvěděli krutou pravdu.

„Aleš měl tehdy nějakou dětskou nemoc a lékař mu udělal jaterní testy. Potom mi volal, že něco není v pořádku, poslal nás do nemocnice a tam se zjistilo, že syn má svalovou dystrofii Duchennova typu,“ říká chlapcova matka Eva Dennerová. Je to nejzávažnější forma této smrtelné choroby.

Svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Je to vlastně genetická porucha ubývání svalstva. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svaly nemůžou fungovat, a tak ochabují. Postižený většinou před dosažením plnoletosti umírá z důvodu selhání dýchacího svalstva.

V rodině nikdo jiný touto nemocí netrpí, starší bratr Adam je zdravý. Rodiče malého hocha ani nevěděli, že taková choroba existuje, protože je poměrně vzácná. Na začátku si prošli bolestivým martyriem shánění informací.

Tým z Tel Avivu se jako jediný kmenovými buňkami zabývá

„Když jsme to před sedmi lety zjistili, možnost léčby neexistovala. Neprobíhaly ani žádné výzkumy, do kterých bychom se mohli zapojit. Naše vyhlídky nebyly dobré. Tak nějak jsme živořili,“ vzpomíná Alešova matka.

Nakonec se spojili s brněnským neurologem Petrem Vondráčkem a ten jim nedávno nabídl možnost experimentální léčby pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu. Tým lékařů tam ve The Weizmann Medical Center jako zatím jediný na světě tuto myšlenku rozvíjí.

Aleš má být prvním Čechem, který se tam brzy vypraví takto léčit. Jedna aplikace kmenových buněk do nejpostiženějších svalů za pomoci laserové stimulace stojí 38 tisíc amerických dolarů. Další náklady jsou spojené se zhruba týdenním pobytem, který zahrnuje letenky, ubytování a stravu.

Přesný termín se rodina dozví příští týden, léčebná kúra by se měla uskutečnit ještě v srpnu. Pro lepší účinek je dobré aplikaci kmenových buněk po čase opakovat.

Jedna aplikace stojí skoro milion. A ta stačit nebude

„Tato léčba je úplně nová věc, která nebyla celosvětově systematicky testována. Nemůžeme vyvozovat z jedné návštěvy v Izraeli dalekosáhlé závěry. Ale předpokládáme, že by se tím měla zastavit nebo omezit progrese onemocnění. Souběžně se testuje molekulárně-genetická léčba. Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,“ řekl neurolog Petr Vondráček.

Na podporu Aleše i jeho rodiny byla vypsaná veřejná sbírka, trvá už tři měsíce a lidé do ní poslali 357 tisíc korun. Dohromady se už Dennerovým podařilo shromáždit od dárců přes 600 tisíc. Náklady na první aplikaci činí skoro milion.

Třebíčské firmy přislíbily půjčku, díky které rodina stihne odjet do Izraele v lékaři naplánovaném termínu. Zákrok musí být zaplacen týden před odletem.

Zdravotní pojišťovny experimentální léčbu nehradí

„Izrael je naše jediná naděje. U druhé aplikace je velká šance, že se bude provádět blíž, ve Vídni, protože izraelský odborník Shimon Slavin, za kterým jedeme, buduje nový tým i v Rakousku,“ podotkla Eva Dennerová.

Do celé akce jsou zapojeny izraelská ambasáda v Praze a česká ambasáda v Tel Avivu. Zdravotní pojišťovny však Dennerovým nepomohou. „Oslovili jsme je, experimentální léčbu nehradí.“

Chlapec je na invalidním vozíku, Blízcí se mu snaží zajistit co nejlepší podmínky. Dojíždí do školy, kde se výborně učí. Maminka Eva opustila zaměstnání a věnuje se už jen synovi. Rodina doufá, že bude líp.

  • Nejčtenější

Milionový kiosek pobouřil Brod. Teď jsou jeho zbytky na prodej za cenu šrotu

23. května 2024

Premium Pro někoho luxusní designový kousek, pro jiného ošklivá psí bouda. Mnoho označení ve své době nesl...

Na D1 u Jihlavy se převrátil kamion a vysypal náklad, tvořily se kolony

23. května 2024  10:16,  aktualizováno  13:42

Provoz na dálnici D1 na Vysočině několik hodin komplikovala dopravní nehoda. Na 115. kilometru ve...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Křižovatku u Brodu děsící řidiče kamionů čeká proměna, ustoupí jí dva domy

27. května 2024  9:07

Kdo jezdí s nákladním autem mezi Havlíčkovým Brodem a Přibyslaví, to místo v Pohledu dobře zná. Pro...

Čtyři mistři světa jsou z Vysočiny. Už za mlada to byli hvězdy i pracanti

27. května 2024  17:45

České hokejové zlato pobláznilo i Vysočinu. V týmu čerstvých mistrů světa jsou totiž hned čtyři...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Sedmnáctiletá dívka vzala na vycházku dvouměsíční dceru, do ústavu se nevrátily

22. května 2024  16:10

Pelhřimovští policisté pátrají po sedmnáctileté Stefanii Stojkové a jejím malém dítěti. V pátek se...

Po myčce bude mít stanice v Brodě také nové depo, zajistí prohlídky i opravy

29. května 2024  8:41

Železniční stanice v Havlíčkově Brodě brzy posílí své už tak dominantní postavení na Vysočině....

Poprvé ve finále a hned stříbro. Dřevorubec ze Žďáru uspěl na mistrovství světa

28. května 2024  18:40

Český závodník Matyáš Klíma vybojoval na mistrovství světa v dřevorubeckém sportu v Itálii...

Po úrazu na lyžích Andořan ochrnul. Přesto na Dakaru prohání zdravé soupeře

28. května 2024  15:11

Je to neuvěřitelně silný a inspirativní příběh. Albert Llovera Massana, sedmapadesátiletý...

Zdrogovaný muž napadl souseda tyčí. Policie pak u něj doma odhalila pěstírnu

28. května 2024  12:36

Nejprve slovní agrese, poté i fyzické napadení a útok kovovou tyčí. Takové vyvrcholení měla hádka...

Herec Lukáš Vaculík se oženil, dívčí idol 80. let si vzal ředitelku z Primy

Lukáš Vaculík (61) se tajně oženil. Vzal si výrobní ředitelku a producentku FTV Prima Luciu Kršákovou (46). Herec a...

Milan Hein odhalil neshody mezi Simonou Postlerovou a její matkou

Smrt herečky Simony Postlerové (†59) byla ranou pro celou její rodinu. Na parte ale chybělo jméno hereččiny matky Jany...

Žádná tajná bokovka. S manželkou jsme rozvedeni, překvapil Petr Nedvěd

Generální manažer české hokejové reprezentace Petr Nedvěd (52) byl po divoké oslavě zlaté medaile z mistrovství světa...

Hoši, nádhera, děkují celebrity za hokejové zlato. Pokáč baví vítěze písničkou

Česká hokejová reprezentace získala po čtrnácti letech zlato na mistrovství světa. Obrovský úspěch nadchl nejen...

Zavřela jsem vagínu a už neotevřu. Když ženy žijí bez sexu a nechybí jim

Premium Stále častěji se můžeme dočíst, že lidstvo se nevěnuje své základní, přirozené potřebě – sexu. Nastupující generace...