Pátek 29. května 2020, svátek má Maxmilián, Maxim
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 29. května 2020 Maxmilián, Maxim

Dystrofii našli u Aleše lékaři náhodou. Hoch se poletí léčit do Izraele

  10:54aktualizováno  10:54
Jeho nemoc je zatím smrtelná. Experimentální zákrok, který by ho mohl zachránit, stojí desítky tisíc dolarů. Rodina devítiletého Aleše Dennera to nevzdává, shání peníze. Lidé přispívají ve sbírce, firmy slíbily půjčku. Aleše čeká jako prvního Čecha léčba svalové dystrofie kmenovými buňkami v Izraeli.

Aleš Denner s maminkou Evou. Příčinou chlapcovi nemoci je vrozená mutace, tedy chybný zápis v genetickém kódu, který je dosud neléčitelný. V české populaci trpí nějakou formou svalové dystrofie zřejmě až 800 lidí. | foto: Hana Jakubcová, MF DNES

Když byly dnes devítiletému Aleši Dennerovi z Okřešic na Třebíčsku dva roky, rodiče se tak trochu náhodou dozvěděli krutou pravdu.

„Aleš měl tehdy nějakou dětskou nemoc a lékař mu udělal jaterní testy. Potom mi volal, že něco není v pořádku, poslal nás do nemocnice a tam se zjistilo, že syn má svalovou dystrofii Duchennova typu,“ říká chlapcova matka Eva Dennerová. Je to nejzávažnější forma této smrtelné choroby.

Svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Je to vlastně genetická porucha ubývání svalstva. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svaly nemůžou fungovat, a tak ochabují. Postižený většinou před dosažením plnoletosti umírá z důvodu selhání dýchacího svalstva.

V rodině nikdo jiný touto nemocí netrpí, starší bratr Adam je zdravý. Rodiče malého hocha ani nevěděli, že taková choroba existuje, protože je poměrně vzácná. Na začátku si prošli bolestivým martyriem shánění informací.

Tým z Tel Avivu se jako jediný kmenovými buňkami zabývá

„Když jsme to před sedmi lety zjistili, možnost léčby neexistovala. Neprobíhaly ani žádné výzkumy, do kterých bychom se mohli zapojit. Naše vyhlídky nebyly dobré. Tak nějak jsme živořili,“ vzpomíná Alešova matka.

Nakonec se spojili s brněnským neurologem Petrem Vondráčkem a ten jim nedávno nabídl možnost experimentální léčby pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu. Tým lékařů tam ve The Weizmann Medical Center jako zatím jediný na světě tuto myšlenku rozvíjí.

Aleš má být prvním Čechem, který se tam brzy vypraví takto léčit. Jedna aplikace kmenových buněk do nejpostiženějších svalů za pomoci laserové stimulace stojí 38 tisíc amerických dolarů. Další náklady jsou spojené se zhruba týdenním pobytem, který zahrnuje letenky, ubytování a stravu.

Přesný termín se rodina dozví příští týden, léčebná kúra by se měla uskutečnit ještě v srpnu. Pro lepší účinek je dobré aplikaci kmenových buněk po čase opakovat.

Jedna aplikace stojí skoro milion. A ta stačit nebude

„Tato léčba je úplně nová věc, která nebyla celosvětově systematicky testována. Nemůžeme vyvozovat z jedné návštěvy v Izraeli dalekosáhlé závěry. Ale předpokládáme, že by se tím měla zastavit nebo omezit progrese onemocnění. Souběžně se testuje molekulárně-genetická léčba. Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,“ řekl neurolog Petr Vondráček.

Na podporu Aleše i jeho rodiny byla vypsaná veřejná sbírka, trvá už tři měsíce a lidé do ní poslali 357 tisíc korun. Dohromady se už Dennerovým podařilo shromáždit od dárců přes 600 tisíc. Náklady na první aplikaci činí skoro milion.

Třebíčské firmy přislíbily půjčku, díky které rodina stihne odjet do Izraele v lékaři naplánovaném termínu. Zákrok musí být zaplacen týden před odletem.

Zdravotní pojišťovny experimentální léčbu nehradí

„Izrael je naše jediná naděje. U druhé aplikace je velká šance, že se bude provádět blíž, ve Vídni, protože izraelský odborník Shimon Slavin, za kterým jedeme, buduje nový tým i v Rakousku,“ podotkla Eva Dennerová.

Do celé akce jsou zapojeny izraelská ambasáda v Praze a česká ambasáda v Tel Avivu. Zdravotní pojišťovny však Dennerovým nepomohou. „Oslovili jsme je, experimentální léčbu nehradí.“

Chlapec je na invalidním vozíku, Blízcí se mu snaží zajistit co nejlepší podmínky. Dojíždí do školy, kde se výborně učí. Maminka Eva opustila zaměstnání a věnuje se už jen synovi. Rodina doufá, že bude líp.

  • Nejčtenější

Opilí Rusové, rybáři a krutá zima. Cestovatelka brázdila zamrzlou Sibiř

Více než dva roky života už strávila na cestách dvaatřicetiletá Jolana Sedláčková z Jihlavy. Vášnivá cestovatelka,...

Psa umlátí polenem a opečou hořákem, líčí indonéské trhy český zoolog

Premium Emeritní ředitel jihlavské zoologické zahrady a vášnivý cestovatel, fotograf a zoolog Vladislav Jiroušek je zvyklý být...

Pár obcí na Vysočině netuší, že jim stát nakreslil přes katastr rychlovlak

Stát pokračuje v rýsování plánů vysokorychlostní železniční trati přes Vysočinu. V budoucnu má spojit Prahu s Brnem....

Na prohraný soud s učitelkou musí škole potřebné miliony půjčit město

Žďárská základní škola Švermova prohrála hlavní část pracovněprávního sporu s bývalou zaměstnankyní Hanou Humpolíkovou....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Řidič se řítil zúžením na D1 stošedesátkou, dvakrát rychleji než směl

Rychlostí vyšší než 160 kilometrů v hodině se ve čtvrtek prohnal kolem policejní hlídky v úseku D1 na Vysočině šofér...

Virus se mění pod rukama. Přírodní izoláty se tak nechovají, vysvětluje Peková

Premium Do povědomí širší veřejnosti se molekulární bioložka a viroložka Soňa Peková z laboratoře Tilia dostala pro své neshody...

Svoboda na dvou kolech Čechy láká. Porovnali jsme nejpopulárnější skútry

Premium Skútr, to znamená hlavně svobodu pohybu namísto stání v kolonách. V porovnání s automobilem nabízí levnější a...

Mám už celé krize dost, hyperbola strachu je šílená, říká šéfkuchař Pohlreich

Premium Když vidíte sedět Zdeňka Pohlreicha v úplně prázdné restauraci Next Door v centru Prahy, kde jste si dřív bez rezervace...

  • Další z rubriky

V Humpolci uvažují o přírodním koupališti, musejí však přemluvit rybáře

Byly doby, kdy humpolecký rybník Dvorák býval v obležení slunících se lidí, kteří se do něj chodili osvěžovat. Po roce...

Stavba nového sjezdu k nákupní zóně v Jihlavě začne v létě, odklad neprošel

Zklidnění automobilové dopravy v centru Jihlavy si slibují zastupitelé od vybudování nového sjezdu z dálničního...

Muže, který zmizel od nehody, po několika dnech našli. Byl i na pohovoru

Čtyři dny pátrali policisté po mladém muži, jehož auto nalezli havarované bez řidiče. Po výzvách ho ve čtvrtek poznali...

Bystřice buduje terénní vlny pro bikery, rozroste se i síť cyklostezek

Nová pumptracková dráha roste ve sportovně-relaxační zóně Lužánky v Bystřici nad Pernštejnem. Budovaná zvlněná dráha s...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz