Pondělí 16. května 2022, svátek má Přemysl
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 16. května 2022 Přemysl

Od dětství má svalovou dystrofii, díky elektrokolu teď objeví Krkonoše

  18:40
„Pořiďte si další dítě,“ vyslechla si před 18 lety Pavlína Holubcová z Vrchlabí, když jejímu tehdy dvouletému synovi lékaři diagnostikovali vzácnou Duchennovu svalovou dystrofii. Přesto se rozhodla se smrtelnou nemocí bojovat. Dnes její organizace End Duchenne pomáhá desítkám stejně nemocných chlapců v celé republice.

Pavlína Holubcová se synem Martinem Petráskem | foto: Tomáš Plecháč

Nemoc, při níž dochází k postupnému ochabování svalů, lékaři u dnes dvacetiletého Martina objevili náhodou při krevních testech. V šesti letech po infekci salmonelou přestal chodit, od té doby je na invalidním vozíku.

„Doktoři nám sdělili hroznou prognózu, ale shodou okolností jsme tenkrát zrovna dostali počítač. Zbortil se nám svět, ale tím, že jsme měli ještě staršího syna, jsme nemohli přestat fungovat. Sedla jsem k internetu a začala hledat informace na zahraničních serverech,“ vzpomíná Pavlína Holubcová.

Fotogalerie

O tomto genetickém onemocnění tehdy u nás nebylo příliš informací, výzkum byl teprve v počátcích. Děti se nedožívaly dospělosti. Přitom jenom díky doporučením, která matka získala z americké pacientské organizace Parent Project, nemusí dnes Martin ležet v nemocnici, ale může být doma se svou rodinou.

Holubcovi díky organizaci také získali kontakty, které Martinovi dokonce zachránily život. Před třemi lety přestal chlapec jíst a lékaři rodinu začali připravovat na nejhorší. Síť vzájemně se podporujících rodičů stejně nemocných dětí však zafungovala a Pavlína Holubcová dostala doporučení na belgického lékaře Michela Toussainta, dnes předního odborníka na nervosvalová onemocnění.

Přiletěl do Prahy, Martinovi nainstaloval speciální dýchací přístroj s náustkem a zachránil mu tak život. Martin se stal prvním pacientem s tímto typem ventilace u nás.

Na elektrokole do Krkonoš

„Pacienti díky tomuto systému nemusí podstoupit tracheostomii, kterou jsme odmítli. Nechtěli jsme čekat na to, až Martinovi selžou dýchací svaly a on ji bude muset podstoupit. Jde o neinvazivní metodu. Pomáhá roztahovat plíce a podporuje dýchání. Martin si dýchá sám a přístroj mu dopomáhá,“ vysvětluje matka.

Plicní ventilace, která se v těchto případech v Česku běžně provádí, je přitom několikanásobně dražší než přístroj, který Martina nejen zachránil, ale umožnil mu i to, co dříve nemohl. Například cestovat a také jezdit na kole.

Díky nadaci Život dětem rodina nedávno získala cyklovozík, který se zapřáhne za kolo. V letošním roce se zapojila do projektu Apache mění život, který pomáhá hendikepovaným lidem, a může využívat elektrokolo. Martin tak objevuje místa v Krkonoších, která dosud nemohl navštívit.

„Doteď jsme ven jezdili jen na vozíku nebo autem. Přes zimu jsme byli většinou doma. Martin je nadšený cyklista, ale vézt dospěláka v cyklovozíku za běžným kolem je opravdu hodně náročné. Nemohli jsme nikam do kopců. Díky elektrokolu Martin poprvé v životě viděl výhled na své rodné město a můžeme dělat velké výlety,“ poznamenává Pavlína Holubcová.

Cílem je změnit systém péče

Martin dokončil Praktickou školu na speciální škole Olgy Havlové v Janských Lázních a dnes se svou matkou objíždí konference po celém světě a pomáhá shánět sponzory pro organizaci End Duchenne.

„Sháníme peníze na pomoc nemocným, naším dlouhodobým cílem je ale změnit systém péče. Není pro nás reálné pořídit všem stejný dýchací systém, jako má Martin. Snažíme se proto změnit vyhlášku a zajistit, aby pacienti měli přístroj hrazený pojišťovnou,“ vysvětluje zakladatelka společnosti End Duchenne.

Dalším problémem je podle ní nedostatek profilovaných lékařů. „Bojujeme o to, aby vzniklo specializované pracoviště s dobrou úrovní alespoň obecně pro nervosvalová onemocnění,“ dodává.

Duchennova svalová dystrofie je přitom nejčastější smrtelné genetické onemocnění, postihuje přibližně jednoho z 3 500 narozených chlapců. U dívek se vyskytuje vzácně, onemocnění způsobuje mutace genu na chromozomu X.
V České republice má tuto diagnózu 300 až 500 pacientů.

„Díky dobré péči, třeba právě i díky včas nasazené ventilaci, se pacienti dnes dožívají čtyřiceti let. Dříve to byla polovina. Cesta existuje, není nutné to hned vzdávat,“ říká optimisticky Pavlína Holubcová. Zároveň však dodává, že bez pomoci nadací a podpory rodin v zahraničí by to nešlo.

Autoři:
  • Nejčtenější

Plzeň je mistr ligy. Pomohlo jí zaváhání Slavie v Ostravě, Sparta prohrála

Fotbalová liga má po třech sezonách v režii Slavie staronového vládce. Je jím Plzeň, nový mistr české ligy, která slaví...

Devatenáctiletý řidič smetl dvojici s kočárkem, pro dítě přiletěl vrtulník

Dva chodce s kočárkem srazil ve čtvrtek odpoledne devatenáctiletý řidič na Trutnovsku. Podle policistů jel příliš...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Na Plzeň bez opor. Mejdr a Vlkanova navíc dostali za jednání se Slavií pokuty

Fotbalisté Hradce Králové nastoupí večer proti vedoucí Plzni bez svých dvou nejvýraznějších postav. Adam Vlkanova je...

U Černilova na Hradecku vyrostl barevný větrný mlýn, tulipány i mimozemšťané

Nejdříve malované úly, pak větrný mlýn a teď venkovní galerie Mokrá louka s pestrobarevnými sochami, kterým dominuje...

Plzeň může večer získat titul. Potřebuje výhru nad Hradcem a zaváhání Slavie

Fotbalisté Plzně se můžou večer znovu po čtyřech letech stát ligovými mistry. Pokud Viktoria v předposledním čtvrtém...

Všechno vymyslela Škrlová. Je to hlava manipulace, říká režisér Síbrt

Premium Před patnácti lety Česko šokovala kuřimská kauza. Týrání malých chlapců nejbližšími příbuznými i podivná role „Aničky“....

Češi řeší, čím topit. Proč bychom se neměli zbavovat plynového kotle?

Premium Plynu pro domácnosti by mělo být dosti při přerušení dodávek z Ruska. Nedostatkový plyn sice zdražuje, ale rychlý...

I vysokoškolák může být blbý, říká obávaný lovec z Novy Doktor Vševěd

Premium Na úspěchu televizní soutěže Na lovu má Jiří Martínek velký podíl. Diváci žasnou nad jeho znalostmi. On žasne taky –...

  • Další z rubriky

Kemp Stříbrný rybník opět vylepšili, přednost mají hosté s delším pobytem

Hradecký kemp Stříbrný rybník zažívá boom. Městské lesy do rekreačního areálu znovu investovaly, novinkou je možnost...

Majitel chce místo hospody bytový dům. Petice je proti, on nabízí podíly

Prvorepubliková vila na Novém Hradci Králové sloužila jako výletní hostinec, později jako motorest. Současný majitel...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Koloběžky se vracejí do Hradce Králové, nad sdílenými koly visí otazník

Sdílené elektrokoloběžky firem Bolt a Lime se do Hradce Králové nejspíš vrátí v červnu. V ulicích města chyběly půl...

V Hradci vznikne první komunitní zahrada. Záhony vyrostou u Střelnice

Hradec Králové bude mít první komunitní zahradu, a to v parku domu kultury Střelnice. V zahradě bude kolem dvaceti...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Bez nebezpečných injekcí do penisu si dnes nic nevyděláte, říká pornoherec

V posledních letech se ve videích pro dospělé objevuje další nerealistický prvek – hodiny trvající erekce. Pornoherec a...

Eurovizi vyhráli Ukrajinci s písní pro matky, čeští We Are Domi nezaujali

Na šedesátém šestém ročníku mezinárodní pěvecké soutěže Eurovize, který se letos konal v italském Turíně, zvítězil...

Památka na sověty. Turkmenistán hodlá jednou provždy uhasit Bránu do pekla

Sovětští důlní inženýři podnikli v šedesátých a sedmdesátých letech řadu misí. Jejich expedice do Turkmenistánu v roce...

Lhal a přísahal na smrt vlastní rodiny, říká Kuchařová o nevěrách exmanžela

Taťána Kuchařová (34) promluvila o článcích v bulváru, podle kterých je po rozvodu s Ondřejem Gregorem Brzobohatým na...