Po zákroku ve Francii se nám ulevilo, už teď vidím změny, říká Martínkův tatínek

Dvouletý Martínek před týdnem podstoupil zákrok ve francouzském městě Montpellier. Příběh chlapce se syndromem AADC spustil na podzim minulého roku vlnu solidarity napříč Českem. Účinnost nákladného léku Upstaza by podle lékařů mohla být vidět už po dvou týdnech od jeho podání. „Už teď můžu říct, že pozoruji změny,“ řekl v rozhovoru pro iDNES.cz chlapcův tatínek Tomáš Zatloukal.

Minulý týden ve čtvrtek jste oznámili, že Martínek podstoupil zákrok v Montpellieru. Jaké máte pocity dnes, týden po zákroku?
Moc se nám ulevilo. Člověk se může teď volně nadechnout, protože se nemusíme bát, že něco chytíme, že to nějakým způsobem zákrok ohrozí. Už je to takové svobodnější.

Dostávali jste v průběhu zákroku informace od lékařů, jak probíhá?
Ano, čekali jsme na pokoji dětské neurologie a lékařka nás průběžně informovala. Věděli jsme, že je všechno v pořádku, jenom jsme museli počkat až do pěti hodin, kdy zákrok skončil a Martínka převáželi na jednotku intenzivní péče do vedlejší nemocnice.

Martínkovi začíná nový život, ve Francii při operaci dostal lék na vzácnou nemoc

Jak je Martínkovi teď? Jak zvládal momenty po zákroku?
Snášel to velmi dobře, nic ho nebolelo. Dokonce měl nachystaný morfin pro případ nějakých bolestí, ale vůbec nebyl potřeba. Všechno bylo v pohodě. Zákrok samotný zvládl dobře, stejně tak poté, když se probudil po narkóze, tak vše zvládl naprosto bez problémů. Teď je jeho stav de facto stejný jako před operací s tím rozdílem, že já jako zaujatý rodič můžu říct, že už teď pozoruji změny.

Syndrom AADC

Jedná se o velmi vzácnou genetickou vadu, na světě je jen kolem 120 potvrzených případů. Genetické onemocnění ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Mutace v genu DDC vedou ke snížené aktivitě enzymu AADC, který je potřeba k přeměně aminokyselin, jako dopaminu a serotoninu, na neurotransmitery.

Potvrzují i lékaři nějaké náznaky toho, že se Martínkův stav zlepšuje?
Bylo mi řečeno, že nejpozději jsou změny vidět po šesti týdnech. Podle zkušenosti lékařů se mohou dostavit nejdříve po dvou týdnech. Nicméně všichni pacienti byli podstatně starší, než je Martínek. Takže všechno je možné.

Co by se mohlo zlepšit jako první? Mohl by například brzy sám držet hlavičku?
První, co bude pozorovatelné, bude dyskineze, kdy začne nekontrolovaně škubat končetinami a hýbat prstíčky, než si jeho tělo zvykne na nové hladiny dopaminu. S tím se samozřejmě bude upravovat i dosavadní medikace, kterou budeme postupně snižovat. Teď přesně nelze říct, co první zvládne, jestli zvedne hlavičku, nebo jestli se posadí. Nevím, jak to bude probíhat dál, ale ty pokroky budou vidět.

Jak dlouho ještě zůstanete v Montpellieru? Budete se v budoucnu do Francie vracet kvůli kontrolám?
Zůstaneme tu do konce příštího týdne. Ještě před odletem je v plánu poslední kontrola u Martínkovy lékařky a u terapeutky. A pak je naplánována kontrola za rok.

Nina a Martínek se léčí v cizině. Ale co další nemocné děti? Advokát chce pomoci

Čeká Martínka po návratu do Česka rehabilitace či další léčba?
Po návratu nás čeká ještě zhruba třídenní hospitalizace v Motole. Lékaři ještě potřebují posoudit Martínkův stav i vzhledem k tomu, že je v jejich péči a že se plánuje hrazená akreditace na léčbu této nemoci. Potom by měl dodržovat šestitýdenní pooperační klid. Pak začne intenzivní rehabilitace. Zatím se s místními odborníky radíme, jakým způsobem bude probíhat.

Advokát Zdeněk Joukl, právní zástupce rodiny:

Martínkův příběh po celou dobu provází dlouhé tahanice s pojišťovnou. Změnilo se od medializace sbírky něco v přístupu České průmyslové zdravotní pojišťovny (ČPZP)?
V podstatě se nezměnilo nic, nám se vlastně dodnes nikdo neozval. My jsme tři týdny stáli o schůzku s panem ředitelem. Ne proto, abychom ho přesvědčovali o tom, že má rozhodnout nějak jinak, ale naopak abychom mu řekli, co se nám nelíbilo na jednání. Chtěli jsme systémovou diskuzi tak, jak jsme ji vedli s ministerstvem zdravotnictví. A on za tři týdny, kdy jsem ho usilovně sháněl e-mailem, telefonicky i datovou schránkou, si neudělal ani dvě minuty, aby se nám ozval. Shodou okolností jsme dnes (ve středu) podali odvolání proti rozhodnutí pojišťovny.

Pojišťovna vydala prohlášení, že kladné rozhodnutí o úhradě péče by v Martínkově případě bylo v rozporu s legislativou. Souhlasíte s tím?
Určitě nesouhlasíme. Je potom věcí revizní komise, aby to posoudila. My neupíráme právo na právní názor, každý může mít jiný právní názor, od toho žijeme v právním státě. Ale nesouhlasíme s tím. Rozhodnutí zní, že léčba a její úhrada se zamítá, ale léčba je provedena. Podle nás je to úplný nesmysl, který nemá naprosto jednak právní, jednak lékařské opodstatnění. Budeme se proti tomu bránit.

Je to pro nás principiální věc nového pohledu na zdravotnictví. Nejde o to, získat co nejvíc peněz pro Zatloukalovy, které bychom také rozdělili. Jde o vstřícný přístup vůči dětským pacientům, zejména co se týká rychlosti. A není to o nezákonném přístupu, že bychom tady využívali nějaké mediální síly k tomu, aby pojišťovna rozhodla v náš prospěch.

Minulý týden jste uvedl, že budete žádat o schůzku s první dámou Evou Pavlovou. Dostal jste už nějakou odpověď?
Jsme ve spojení s kanceláří a chtěli bychom to naplánovat, když budou Martínkovi rodiče v Praze. Ale na to je ještě brzy.