„V těhotenství jsem podstoupila prvotrimestrální screening, ten byl v pořádku. Druhotrimestrální screening ovšem ukázal, že syn má nemocné srdíčko. Už tehdy se rozběhl koloběh testů a konzultace s kardiologem. Do poslední chvíle jsme ale mysleli, že bude stačit poměrně běžná a již známá operace, která Damiánkovi pomůže,“ vypráví Daniela Klívarová, maminka dnes již devítiletého chlapce.
Sbírka na Damiána |
Damián operaci srdce podstoupil v 1,5 měsíci, druhou pak ve 2,5 letech. Jenže očekávaná úleva nepřišla.
„Kolem třetího roku jsme proto absolvovali další prohlídky na kardiologii, a tehdy se objevila první podezření na genetické onemocnění,“ popisuje Damiánova maminka. Na stanovení diagnózy se však čekalo ještě další tři roky.
Pomáhá rehabilitace i speciální ortézy
Zabalit aktovku, hezky obléct a ruku v ruce s rodiči vyrazit vstříc prvnímu školnímu dni. Tak vypadá 1. září téměř každého novopečeného školáka. Pro tehdy šestiletého Damiána si ovšem osud připravil jiný scénář.
První zářijový den v roce 2020 se místo zahájení školy ocitl na hlídání u babičky a maminka mezitím mířila do nemocnice. Tam po šesti dlouhých letech konečně vyslechla důvod Damiánových vleklých zdravotních problémů i toho, proč zatím nechodí. Chlapcovi bylo diagnostikováno extrémně vzácné a závažné multisystémové onemocnění, takzvaný syndrom ZTTK.
Syndrom ZTTK
|
A tak se s onemocněním Damián pere už tři roky. Prozatím mu nemoc nedovoluje samostatnou chůzi. Má však naději na zlepšení a zapojení se do běžného života, a to díky komplexní rehabilitaci, speciálním ortézám a vhodnému příslušenství k vozíčku.
V České republice se ale dané ortézy nevyrábějí. Ty ze zahraniční zase nehradí zdravotní pojišťovna.
Rakouská firma Pohlig Austria, jejíž ortézy by Damiánův stav výrazně zlepšily, vychází na 3 946,82 eur (zhruba 92 tisíc korun). Během roku jsou přitom zapotřebí až tři páry ortéz a jejich úpravy dle růstu nohou. Na dalších přibližně 150 tisíc korun pak vycházejí cílené ambulantní neurorebalitace a rehabilitace včetně dopravy na ně.
Neztratit naději
„Damiánek prozatím ujde s oporou jen krátké vzdálenosti, a tak na jakékoli cesty potřebuje vozíček. Nedávno dostal svůj vůbec první, ale chybí mu k němu řada příslušenství. Donedávna totiž jezdil v rehabilitačním kočárku. Potřebuje tedy například přídavný tlačný pohon Empulse R20, speciální rukavice, náhradní plášť a duše i mnoho dalšího. Potřebné příslušenství vychází zhruba na 48 tisíc korun,“ dodává Klívarová, která září pozitivní energií nepřízni osudu navzdory.
„A pak se nám zastavilo srdce.” Šestiletá Nina má nádor na mozku, bojuje s časem |
Jako matka samoživitelka však neuhradí všechny náklady zcela sama. Vypsala proto sbírku, která má primárně uhradit léčbu synových nohou.
„Aby ho jednou bolest nezastavila v chůzi, kterou teď tak intenzivně trénuje v rámci rehabilitací. A aby se mohl třeba už brzy i sám rozeběhnout s dětmi po parku,“ dodává Damiánova maminka.
