„Doteď jsme měli růžový život, všechno se nám dařilo. Mám skvělou rodinu, krásné dvě dcery. Nina je chytrá, hrozně hodná a nadaná. Všichni ji vždycky milovali,“ začíná vyprávění otec šestileté dívky Martin Chovanec, přednosta Otorinolaryngologické kliniky 3. LF UK a FN Královské Vinohrady. Život jeho rodiny se obrátil vzhůru nohama o Vánocích 2023.
Sbírka pro Ninu |
„Přes svátky jsme na ní pozorovali, že je najednou jiná. Tipovali jsme si, že jde jen o únavu, ale 26. prosince jsme si všimli, že sklání hlavu do boku. Mysleli jsme si, že špatně vidí,“ říká Chovanec.
„Jelikož jsem byl druhý den v práci, tak za mnou žena s dcerou přijely. Kolegové však Nině žádnou oční vadu nenašli a apelovali na nás, ať s ní jdeme na neurologii,“ vypráví Ninin otec, který se ještě do poslední chvíle modlil za „pouhou“ neuroinfekci.
Po vyšetření na CT ale bylo hned jasné, o co jde. „Tehdy se nám zastavilo srdce,“ dodává její otec. Druhý den ještě šestiletá dívenka podstoupila magnetickou rezonanci. Ta pouze potvrdila nejhorší obavy. Nině diagnostikovali nejagresivnější formu difuzního gliomu mozkového kmene, tedy jednu z nejagresivnějších forem rakoviny v dětském věku.
Difuzní intrinsický pontinní gliomPatří mezi nejagresivnější a nejsmrtelnější formy rakoviny v dětském věku. Jde o vzácné onemocnění s incidencí 1-2 případy na 100 000 obyvatel ročně. Medián přežití dětí s tímto onemocněním je méně než 1 rok od stanovení diagnózy. Chirurgická léčba se obecně nedoporučuje, v mozkovém kmeni se totiž nachází centra a dráhy takřka všech klíčových životních funkcí. Navzdory rozsáhlému výzkumnému úsilí v současnosti dostupná chemoterapeutika nepřinesla z hlediska přežití zásadní zlepšení. V současné době je nejběžnějším způsobem léčby záření, které nabízí pouze dočasnou úlevu. |
Nádorová onemocnění mozku u dětí jsou sice vzácná, ale představují závažný problém. Některé z nich lze léčit úspěšně, bohužel ty nejagresivnější formy zatím odborníci neumí úspěšně řešit. A právě onemocnění Niny je jedním z nich.
Hraje se o čas
Základem léčby je v současné době radioterapie. V Česku jsou dvě onkologická centra pro děti – Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole v Praze a Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno. V obou z nich se této problematice věnují na velmi vysoké úrovni.
S cílem zlepšit velmi nepříznivé vyhlídky pak připadají v úvahu některé z experimentálních postupů. Ty jsou však do velké míry závislé také na ochotě kooperace farmaceutických firem, které studie organizují.
Nina je proto v současné době s rodinou ve Francii, kde se připravuje na vstup do studie hodnotící přínos vyvíjených experimentálních léků. Hraje se ovšem o čas.
„Stav je každý den horší. Dcera je ležící, má ochrnutou půlku těla, dvojité vidění a hodně zvrací. Říká, že ji nic nebolí, ale jinak ji hodně limitují komunikační schopnosti. Dokáže se ale usmát a také ráda poslouchá, když jí čteme a vyprávíme,“ říká otec Niny o dění posledních dnů.
„Jsme teď prostě spolu“
„Vše máme. Do Francie jsme odjeli jako rodina a jsme teď prostě spolu. Momentálně nás drží nad vodou to, že se dcera dočká léčby, a že kolem sebe máme úžasné lidi i jejich podporu. Nadační fond Nina jsme založili i s vidinou další pomoci a výzkumu,“ dodává otec šestileté dívky, která nyní potřebuje veškerou pomoc.
Chovancovi také doufají a věří, že podporou Nadačního fondu Nina by se experimentální léčba mohla dostat i k dalším dětem, a především pak do České republiky.
Nemoc, kterou Nina trpí, totiž bohužel nemívá dobrý konec. Rodiče Niny však přesto nepřestávají věřit, že dceři experimentální léčba pomůže. „Věříme, že nám může nabídnout drahocenný čas, v němž se může něco zásadního stát. Jeden rok medicíny je někdy hrozně moc, ale může být i málo,“ dodává Chovanec.
„Přijmout je to těžké, ale musím vyzdvihnout úžasnou péči lékařskou, sesterskou i péči podpůrného týmu. Někdy se musí stát něco špatného, aby se věci daly do pohybu, možná je to i náš případ. Pořád ale věříme v zázrak, aby vše fungovalo, a dceři se nakonec ulevilo,“ uzavírá.
