Přibližně jedno dítě z padesáti tisíc narozených přichází na svět s postižením takzvané nemoci motýlích křídel. Choroba způsobuje extrémně citlivou pokožku, která se snadno poraní, a je tak neustále pokryta bolestivými rankami.
Rebeka Čiháková trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. Její ruce jsou plná zranění, která se musí stále ošetřovat,
V Pardubicích takto v srpnu přišla na svět Rebeka Čiháková. Její rodiče v tu chvíli poznali, jak málo se o nemoci mluví a jak je malé všeobecné povědomí lidí o této nevyléčitelné chorobě.
„Na naši princeznu jsme se strašně těšili. Všechno bylo v pořádku, až jednoho dne přiletěli motýli,“ uvádí rodina na webových stránkách, rebecinakridla.cz, které kvůli nemoci malé Rebeky založili.
„Bohužel ani my ještě stále nevíme, jakou formu nemoci ze tří, jaké se vyskytují, vlastně Rebeka má,“ uvedla matka Michala Čiháková.
Nemocní musí mít speciální oblečení
Ona i otec Rebeky Richard Čihák se proto rozhodli, že povědomí lidí o nemoci změní.
Výčet starostí s nemocí přitom není malý. „Musí mít například speciální oblečení, vadí jí i obyčejné švy, které jí poškozují kůži,“ řekla Čiháková.
Oblečení si nakonec museli nechat dovézt z Anglie, u našich výrobců speciálního oblečení žádné neobjevili. A jeden kousek oblečení vyjde na devadesát liber.
Kůže Rebeky je totiž velmi citlivá, veškeré kontakty se musí dít s ohledem na riziko snadného poškození kůže. Každá ranka je navíc náchylná k infekci, péče o Rebeku proto obnáší téměř neustálé dezinfekce drobných poranění. „Hrozí i srůst prstů, neustále opakované otevření ran způsobuje srůsty kůže mezi prsty. Tomu se dá zabránit speciálními rukavicemi, které srůst nedovolí,“ říká Richard Čihák.
Nemoc motýlích křídelJde o vrozené vzácné dědičné onemocnění pojivové tkáně. Nosičem genu pro takzvanou epidermolýzu může být prakticky kdokoliv. Základním příznakem nemoci motýlích křídel je tvorba puchýřů po celém povrchu těla, postihuje také sliznice, trávicí trakt, dechové ústrojí nebo vylučovací ústrojí. Intelekt nemocného je zcela zachován, často jsou nemocní velmi inteligentní jedinci. Vyskytuje se přibližně u jednoho z padesáti tisíc narozených dětí. Zdroj: spektrumzdravi.cz |
Firmy se do výroby pomůcek nehrnou V republice je přitom asi 250 nemocných dětí, což není příliš velký trh, a to přináší velmi malou ochotu firem se do výroby speciálních pomůcek pouštět.
Rodiče museli absolvovat proškolení, jak o nemocné dítě pečovat. Ošetřování puchýřků musí být provedeno velmi opatrně a sterilně, aby se otevřené rány nestaly také otevřenými dveřmi pro infekci. Nemoc motýlích křídel je zatím neléčitelná.
„Věnují se tomu lékaři v Americe, vše je však zatím spíše ve fázi výzkumného programu,“ dodal Čihák. V Čechách nemocným dětem a jejich rodičům pomáhá sdružení Debra. Pomáhá třeba zajistit dezinfekce, jehly na propichování puchýřků, všechny tyto položky jsou ve stokorunových až tisícikorunových cenách.
„Měsíčně máme náklady kolem deseti dvanácti tisíc,“ uvedl otec Rebeky. Přesto se Čihákovi rozhodli, že nebudou využívat peněz občanského sdružení Debra, ale naopak sami založí transparentní účet a ze získaných prostředků hodlají Rebece usnadnit život jak jen to půjde.
Zároveň chtějí šířit větší povědomí lidí o nevyléčitelné nemoci.
